Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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Marise76
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Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Marise76 »

Bonjour à toutes,

Je viens de m'inscrire sur ce forum😊
Voici un peu mon historique : diagnostiquée d'un cancer du sein droit mi mars, j'ai été opérée mi avril, tumorectomie et curage axillaire. Pas de cellules ailleurs suite au tepscan, tumeur et marge saine enlevée et 6 ganglions/11 atteints.
Avant l'opération, on avait évoqué 1 protocole radiothérapie/hormonothérapie mais après on m'a parlé de chimio😅😅😔😔
Tout a été si rapide, je vais aux rdvs, je les enchaine même et j'ai mon calendrier de soins avec 4 EC et 12 TAXOL soit 16 cures...
Ma première cure le 20/06 se passe mieux que je ne l'imaginais, j'appréhendais et angoissais et au final ba j'ai géré les effets secondaires je me dis que ça va le faire...2nde cure le 11/07 et là l'horreur...je me dis que je ne vais pas tenir, je me demande si c'est vraiment nécessaire toutes ces cures...16 quand-même et je réalise que je n'ai pas eu d'autres alternatives...l'oncologue a dit 16 cures, j'ai été surprise car après il y aura aussi la radiothérapie et l'hormonothérapie, qu'il a parlé de prévention car cancer localisé, pas de métastases ailleurs et que j'étais en guérison...mais je n'ai pas discuté du tout...et là ba je me prends cette 2ème cure de plein fouet et je me demande s'il n'y a pas d'autres alternatives, je me dis que cela aurait dû être 1 discussion me présentant toutes les alternatives et pas seulement les effets secondaires. Je me dis qu'il s'agit de mon corps en fait et que je ne suis pas juste un numéro...
Enfin voilà, j'ai envoyé 1 mail à l'oncologue qui n'était pas dispo au tél, il m'a répondu, je dois le rappeler Lundi matin. J'ai besoin qu'on me dise qu'il n'y a que ce chemin là et aucun autre car je ne veux pas avoir à revivre ce que j'ai vécu après la 2nde cure si je peux y échapper...ou avoir 16 cures or que moitié moins aurait suffi. Voilà mon début d'histoire, j'aurais dû penser à questionner plus profondément avant mais j'ai juste subi le truc...quand ça te tombe dessus que tu as à peine le temps de réaliser que tu as déjà été opérée, pose de pac etc...prise en charge super rapide oui mais le cerveau lui il est beaucoup plus lent à intégrer tout ça😅Bon courage à nous toutes

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Elodie B.
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Elodie B. »

Bienvenue sur le forum (même si on voudrait toutes ne pas y être 😉). Je ne pourrais pas du tout répondre sur le plan médical. Je vois exactement ce que tu veux dire sur le cerveau qui se met en mode passif quand il doit encaisser toutes ces nouvelles. Mais c'est justement pour ça que les médecins prennent les décisions pour nous en quelques sortes. A ce moment-là nous ne sommes absolument pas en capacité de décider quoi que ce soit la plupart du temps, et puis nous n'avons pas toutes les clés pour faire les bons choix. En revanche, j'imagine que le protocole de soin a été décidé de manière collégiale, après plusieurs examens et concertation de différents spécialistes. C'est important de discuter avec l'oncologue lundi pour bien comprendre pourquoi tel ou tel traitement est prescrit car il y a certainement une bonne raison. Si le traitement est mal supporté il y a peut-être des choses à faire dans un premier temps pour atténuer les effets secondaires, plutôt que d'y renoncer. D'autre part il arrive qu'on modifie le traitement prévu si l'équilibre bénéfice-risque n'est plus celui espéré, mais c'est à faire en connaissance de cause.
Si tu es en phase de guérison c'est plutôt une excellente nouvelle. La prévention pour éviter les récidives est probablement nécessaire, car avec le cancer on n'est jamais trop prudent. En tout cas je te souhaite bien du courage pour toutes ces épreuves, et tiens-nous au courant des développements. 💪

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Nicole M-F
Modérateur
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Nicole M-F »

Bonjour Marise76 et bienvenue parmi nous
Ta seconde cure a été bien difficile pus dis-tu. Important de partager tes effets secondaireswavec l'oncologue quand tu pourras lui parler.
Car il peut sans aucun doute t'aider en ajustant la pre-medication et la post-cure aussi.
Les principaux effets indésirables sont de nos jours "gérables et maîtrisables" même s'il faut parfois changer de molécules d'antinauséeux par exemple.
Tu vas avoir 4EC en tout, donc plus que deux, puis 12 Taxol.
Le traitement par Taxol permet des cures plus faciles à supporter. Au lieu d'aller toutes les 3 semaines pour une cure de Taxotère, se répétant 4 fois, l'approche une fois par semaine de Taxol est considérée comme plus facile par le plus grand nombre. Rien à voir avec le EC.
Tu t'étonnes de la nécessité de chimios pour lesquelles on ne t'a pas donné le choix..Je rejoins Elodie, le choix du traitement est décidé collégialement en RCP pour chaque patiente .
Tu avais 6 ganglions atteints ....Cela explique la décision d'une chimio, comme ton oncologue te le dira probablement.
L'objectif de la chimio est d'anéantir n'importe quelle petite cellule s'étant échappée par voie sanguine ou lymphatique des zones touchées.
Une ou deux petites cellules ne se voient pas au Petscan...Mais des petites cellules isolées se reproduiront si rien ne les stoppe.
C'est la particularité de la cellule cancéreuse de se croire immortelle...
J'espère que tu seras entendue et rassurée par ton oncologue.
Bien chaleureusement.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Mamiette
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Mamiette »

Bonjour Maryse. Tu écris
"J'ai juste subi le truc...quand ça te tombe dessus que tu as à peine le temps de réaliser que tu as déjà été opérée, pose de pac etc...prise en charge super rapide oui mais le cerveau lui il est beaucoup plus lent à intégrer tout çà "
Et bien, certaines amies du phare pourraient te dire, qu'elle chance, tu as eu !
Nous avons tellement de témoignages différents sur le forum (qu'on appelle le Phare).
Toutes celles qui n'arrivent pas à obtenir de rendez-vous, qui ne savent pas vers quel hôpital se tourner, qui ont des avis contraires.....voudraient pouvoir dire " ouf! C'est fait, on m'a bien pris en charge ! "

Il nous faut en effet, un certain temps pour que notre cerveau accepte la situation....mais finalement n'est-ce pas aussi bien ?
On entre dans un monde effrayant et cette anesthésie de l'esprit est peut-être la bienvenue.
Tu sais, je pense que dans un premier temps, il n'y a pas tellement d'alternatives....(je reprends ton expression)
Soit on décide de refuser de se faire soigner, soit au contraire on l' accepte et il ne nous reste plus qu'à faire confiance dans notre équipe médicale. Comment pourrait-on avoir un argument sur le nombre de séances proposées ou sur les molécules qui vont être utilisées pour la chimio, lorsqu'on entre dans la maladie ?
J'espère que l'on va te proposer une médication qui va soulager les prochaines séances.
Courage à toi.... Et il en faut quelquefois beaucoup pour certains/certaines pendant cette période de chimio...comme je le constate pour un ami et une amie qui ont des traitements très lourds actuellement...
Nous te tenons la main et restons à tes côtés, tant que tu le souhaites.
Je t'embrasse.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"

Marise76
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Marise76 »

Bonjour à toutes,
Un grand merci à toutes les 3 pour vos messages, je n'avais pas activé les alertes par mail et je ne suis pas très douée pour les forums du coup je ne les lis que maintenant😂
Cela me fait un bien fou de vous lire, d'avoir votre point de vue merci merci
Concernant le corps médical, c'est ce que je me suis dit depuis le début en fait, "ils assurent, tout a été super rapide, annonce faite le 14/03 et le 16/03 j'avais mon rdv à l'hopital pour une intervention le 12/04". Quand suite à l'anapathologie on m'a parlé de chimio, j'ai pensé pareil "ils savent ce qu'ils font"...j'ai commencé à blinder mon moral, à me "mettre en condition". Mon 1er rdv oncologue s'est passé rapidement, il était en hôpital de jour, nous a reçu dans 1 salle vite fait, à peine 10mns. Il m'a dit que ce serait 16 cures en m'expliquant les effets et les raisons de cette décision. J'avoue être ressortie frustrée de ce rdv car tout ce que je pouvais lire sur les relations avec l'oncologue parlait de partage, d'écoute, de décision mutuelle. C'est vrai qu'avec le recul voilà je me dis que j'aurais dû poser plus de questions.
Et après cette 2ème cure fracassante, 1 état de fatigue comme jamais de ma vie j'ai connu, avoir du mal à me lever, parler, dormir or que depuis j'arrivais à gérer les effets secondaires de la cure 1: bains de bouche après chaque repas, sécheresse buccale+++ et altération du goût mais je bois des boissons fraiches et suce des bonbons àla menthe, nausées avec le traitement donné et motilium au besoin, douleurs musculaires avec doliprane, vernis au silicium aux mains et aux pieds...et également les effets secondaires de mon curage qui devraient durer 1 bout de temps : brûlures internes très fortes au niveau des 2 cicatrices au sein et sous l'aisselle, je mets du froid, engourdissement sous le bras et totalement endolori, manchon de compression de temps en temps quand le bras gonfle. Et enfin la zone du pac et la cicatrice sont encore douloureuses au toucher, malgré une pose qui date du 30/5 et 2 cures...pas d'infection et cicatrice propre, les infirmières m'ont conseillé de masser avec de l'huile d amande douce la cicatrice car autour ce serait dur et 1 peu inflammé, le catéther étant pile poil sur la cicatrice...
En fait avec tout ça j'ai commencé à angoisser, à me dire que je ne gèrerais jamais, que j'aurais dû poser plus de questions pour voir s'il n'y avait pas d'autres alternatives, que 16 cures comme ça je ne tiendrai jamais...et on arrive à Vendredi le moment oú j'appelle l'oncologue et que je lui envoie ce mail.
Vos messages me rassurent, me remettent vraiment les idées au clair. J'ai toujours eu conscience de la chance que j'ai eu que ce soit détecté à temps, d'avoir été prise en charge si tôt, d'être entourée de ma famille, amis, collègues. Je ne savais pas qu'on ne pouvait pas tout déceler au tepscan et oui on ne sait jamais en réalité. De savoir que le Taxol est plus "light" me rassure et je suis à 2/4 EC. La 2nde EC m'ayant frappé de plein fouet or que la 1ère était plutôt "light" je sais maintenant que cela peut arriver et que je dois m'y attendre.
Cela aura au moins permis que je me pose plus de questions, que je trouve ce forum et que je puisse m'exprimer auprès de personnes qui ont été ou sont dans mon cas. Je vais pouvoir poser mes questions à l'oncologue, celles auxquelles je n'avais pas forcément pensé au début, être rassurée sur le protocole aussi.
J'étais totalement abattue il y a quelques jours, je vous remercie du fond du coeur pour votre réconfort et de m'avoir remis les idées au clair sur l'essentiel qui est d'en finir avec cette ..... !
À très vite😊

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Piou
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Piou »

Bonjour Marise76 et bienvenue à toi sur le Phare.
Merci d’avoir expliqué ainsi ton parcours et ton ressenti.
Les amies t’ont effectivement tout dit dans leur post et je ne peux qu’adhérer à leur témoignage.
N’hésite pas à poser les questions et note les avant ton rdv auprès de l’oncologue.
A tes côtés otes pour la suite.
A bientôt donc de te nouvelles
Chris

"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"

Marise76
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Marise76 »

Bonjour Piou !!!
Merci beaucoup, je vais effectivement noter mes questions, les précisions données par Nicole sur le Taxol et le fait que les cures soient plus gérables sont arrivées à point nommé😊Il a quelques jours à peine, je me disais "punaise, 16 cures comme ça" malgré le fait que j'avais en tête que les 4 EC étaient plus espacées car plus fortes, je n'arrivais plus à réfléchir positivement en fait...je vous tiendrai au courant et vous relaterai la suite de ce long, difficile mais nécessaire périple.
Force à nous toutes !!!
À très vite😊

Karine
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Karine »

Bonsoir Marise,

Je ne connais pas les cures EC, mais je peux te parler du Taxol !
On m à diagnostiqué un carcinome canalaire infiltrant stade 1, grade 2, j ai eu une tumorectomie (14 mm) sans atteinte ganglionnaire, ni métastases mais un HER2 positif, donc 12 cures de taxol et 1 fois toutes les 3 semaines en sous cutanée, une injection d'herceptine.
Je flippais d'une force à l idée de la chimio que je suis montée à 17 de tension à la 1ere cure, et au final ça s est bien passé ! L avantage du taxol c est que cette chimio est très bien supportée, à ce jour j en suis à ma 3eme, et hormis une diarrhée et un peu de fatigue, je mène ma vie "d'avant" ! Avec le taxol, chaque désagrément à SA solution, nausée hop anti nauséeux, diarrhée hop Anti diarrhéique ! Je souhaite que les autres cures restent comme ça ! Je fais mes courses, mon ménage, ma cuisine, et même mon jardin !
J espère t avoir éclairé un peu pour le taxol.
Bon courage à toi
Karine

Plume
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Plume »

Je rejoins Karine , sois rassurée, les premières EC sont les plus dures , pour moi les deux premières furent une grosse épreuve pour mon corps , les deux suivantes dose un peu allégée en consequence , et le taxol sans gros problèmes. Bon courage pour la suite .
Plume

Marise76
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Marise76 »

Bonjour Karine, bonjour Plume et bonjour "le Phare"😊

Merci pour vos messages rassurants sur le Taxol, j'ai eu mon oncologue ce matin qui m'a dit exactement la même chose😀Aussi il va diminuer les doses des 2 EC restantes au vue de mon état suite à la cure 2. J'ai pu poser mes questions, il m'a rappelé la justification de la chimio au vue de la taille de la tumeur et les 6/11 ganglions atteints et effectivement, les effets secondaires à ce stade sont bien gérés avec 1 effet=1 solution😅 Prochaine cure EC le 03/08 ! Pour les 12 Taxol, il me disait qu'en fonction des effets secondaires et de la façon dont cela est géré, il était possible de réduire les cures à la baisse si nécessaire sans que l'efficacité du protocole soit mis en cause. J'espère pouvoir également reprendre 1 peu plus le cours de ma vie avec TAXOL cela fera du bien au moral.
À très vite pour la suite et force à nous toutes, 1 pas après l'autre😊
Bien à vous,
Marise

Ghislaine
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Ghislaine »

Bonjour Marise,
Pour ma part, je n’ai pas encore commencé les cures de chimio. Ce sera pour mercredi. Je n’ai donc aucune expérience mais je suis de tout cœur avec toi.
Bon courage pour la suite surtout.
Bien à toi,

Marise76
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Marise76 »

Bonsoir Ghislaine,

Je te remercie, bon courage à toi pour le début de tes cures, ma 1ère s'était relativement bien passée et tout est donné pour gérer les effets secondaires😊Tu nous diras comment ça s'est passé.
À très vite
Bien à toi,
Marise

Karine
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Karine »

Bonsoir marise76,

J ai eu cet après midi, ma 3eme cure de Taxol, tout s est bien passé, je suis rentrée vers 18h30, une petite douche pour me rafraîchir car 34 degrés à Troyes, puis j ai préparé à manger ranger un peu ce qui traînait, et je viens d aller arroser mes tomates ! Tu vois le taxol se gère très bien, et comme je t ai dit précédemment à chaque désagrément SA solution ! Nous sommes nombreuses à avoir du Taxol, et il.me semble que les filles du phare partage mon ressenti ! Ne tinquiète pas pour ces futures cures. Il ne faut pas prendre la chimio pour une ennemie, mais plutôt comme une alliée, car elle est là pour notre bien ! Enfin c est ce que je me dis ! Et le petit plus, c est qu ai bout de 3 cures, donc 3 semaines, je touche du bois, j ai encore mes tifs 🙂
Bonne soirée Zen
Karine

Marise76
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Marise76 »

Hello Karine,

Waouh rien qu'en te lisant, j'ai hâte d'en être à la phase Taxol je t'assure😅Rien que de pouvoir retrouver 1 peu plus de normalité...j'ai lu pas mal de témoignages de personnes qui continuaient à avoir une vie quasi normale et cette perspective me fait rêver. Je suis moins fatiguée qu'hier et moins qu'avant-hier suite à ma 2nde cure EC mais c'est pas encore ça...et la chaleur n'aide pas😂😂J'évite de sortir car j'ai de fortes brûlures internes liées à mon curage, hâte de retrouver des températures plus claimantes...un vrai bonheur de te lire, je ressens ta positivité c'est top ! Pour les cheveux c'est vraiment toi et ta chance, j'espère que tu les garderas😉Avec les 2 EC je les ai quasi tous perdus, je m'étais rasée mais pas à ras donc je laisse des petits poils partout sur mon matelas et les oreillers lol J'ai cru comprendre qu'avec Taxol, c'était radical mais comme quoi cela dépend... je croise les doigts pour toi. Dans mon cas c'est mal barré😂😂
Bonne fin de soirée malgré la chaleur et au plaisir de te lire.
Bien à toi😀
Marise

Karine
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Re: Protocole 4EC/12 TAXOL j'ai commencé...

Message par Karine »

Hello marise,
Oui tu verras d ici peu de temps, tu me diras, ah mais oui c est plus "facile" avec le Taxol ! J en suis sûre certaine !!
En attendant, reste positive, la chimio EC est sans doute "difficile" (je ne l'a connais pas) mais après ce "profond" nettoyage, tu vas pouvoir souffler avec le Taxol 🙂
Les chimios ont tellement evolué ces 20 dernières années ! Bon le seul truc c est la cortisone en pré medication, cette nuit a 3h du mat je faisais tourner une lessive, parfois la 1ere nuit est plus difficile, mais hop petite sieste cet aprem, et c est reparti !!!!
Grosses bises, et positive attitude 🙂🙂
Karine

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