Jonquillette après Taxol, Eribuline

[jonquillette]

Bonjour à toutes,
Après l'échec de Taxol, je suis passée à Eribuline depuis fin janvier.
Après une baisse des marqueurs après 4 séances, et plus aucune douleurs, depuis 1 semaine, les douleurs intenses au bassin sont réapparues, signe que le traitement ne marche pas.
C'est toujours le même scénario, début de traitement, les marqueurs montent puis redescendent par la suite, puis remontent après. Ce qui réduit beaucoup le temps de traitement.
Je suis dépitée, je souffre de plus en plus. Cela devient difficile, il ne reste plus beaucoup de traitements.
Malgré la réticence de mon onco pour les rayons sur les os, je vais prendre rv avec la radiothérapeute, avec les douleurs, je n'arrive pas à décrocher de ce cancer. Est-ce que les rayons sur les os, vous ont été bénéfique au niveau douleur ?
Je n'ai pas parlé de mes métas au foie à mes enfants, mais je sens que l'échéance ultime approche, devrais-je leur en parler ? Je ne sais quoi faire, cela me ronge.
A bientôt
Sandrine

[Mamiette]

Bien ennuyée pour toi, Sandrine
Perso, la radiothérapie n'agit pas de façon positive sur les douleurs. On me la prescrit essentiellement pour stopper l'évolution des métastases ...et je déguste pas mal avec ma hanche actuellement.
Je fais avec, car j'ai connu pire et je n'ai pas envie de reprendre des anti-douleurs trop forts, tant que c'est possible.
J'ai déjà eu quatre fois des rayons. Sur l'iliaque, on n'en refera plus, c'est sûr...car il y a un dosage à ne pas dépasser....quels sont les arguments de ton service radiothérapie ?
Quant à dire à tes enfants....ils savent que tu es malade, c'est l'essentiel. Après les "détails" de notre diagnostic, on peut peut-être les garder pour soi ...inutile de rajouter de l'inquiétude, ils en ont déjà certainement assez.
Enfin ce n'est qu'un avis personnel... à voir aussi selon l'âge des enfants.
Courage à toi
Je t'embrasse

[jonquillette]

Merci Mamiette,

En fait ça avait été évoqué au staff l'année dernière, pour le cotyle, mais ils appelaient cela des rayons antalgiques.
Et pour toi, les métastases ont disparu là où cela été irradié ?
Mais comme j'ai changé de traitements, et que les douleurs s'en vont quand il fonctionne, je n'ai pas eu ces rayons et de plus, il y avait eu une mauvaise communication. Mais maintenant, comme tout à évolué, je supporte plus difficilement cette douleur et je vais voir la radiotherapeute demain.
Je vais voir ce qu'elle va me dire.
A bientôt
Sandrine

[Mamiette]

Mon oncologue n'a jamais employé ce terme. Les rayons sur L3 L5 ont permis de stopper je pense l'évolution des métastases mais L3 flambe toujours un peu. Mais, je constate grâce à notre échange qu'il est vrai que les douleurs sur cette partie du corps ne se font pas sentir actuellement. Peut-être parce que mon esprit est fixé sur la hanche ..car avec cette douleur on a tendance à boîter...et je ne peux pas rester longtemps, debout sans bouger.
Sur l'iliaque j'avais deux foyers différents et les rayons faits en juin sur le premier foyer ne l'ont pas complétement éteint.
Après les douleurs, c'est difficile de savoir ce qui les provoque , car XGEVA a tendance à me donner des douleurs osseuses....et je retrouve les mêmes symptômes que ceux que j'avais eu lors de la première prise. D'ailleurs, l'oncologue a dit : on commence sur le rythme de 4 semaines et on repassera à 6, si c'est trop dur...
A bientôt
Je verrai fin juin avec le prochain petscan ce qu'il en est.

[jonquillette]

Après consultation avec la radiothérapeute, je fais un tepscan le 07/04 pour voir le bilan et à priori je pourrais avoir des rayons sur cotyle et fémur.
A priori vu les douleurs, surement changement de protocole, ma prise de sang avec marqueurs ce soir, mais je ne me fais pas d'illusion.
Par contre quelle attente, elle m' a dit qu'il fallait attendre au moins 15 jours sans chimio pour faire le tep, je trouve ça long ?

Sandrine

[FroggyMummy]

Bonsoir Sandrine,
Merci pour les nouvelles.
Je ne peux pas te dire par rapport au délai d’attente entre chimio et petscan.
Je suis heureuse que tu aies pu obtenir ces séances de radiothérapie comme tu le souhaitais, et j’espère de tout coeur qu elles t aideront aussi par rapport aux douleurs…
Bien avec toi,

[Yenofa]

Comme toi en ce moment !
Est ce que Halaven est + efficace ? Quels effets secondaires as tu?

[jonquillette]

Bonjour,
Je ne suis plus sous Eribuline mais Xeloda, eribuline n'a pas marché chez moi mais chaque personne est differente, il peut marcher pour toi.
Sandrine

[jonquillette]

Bonjour à toutes,
je viens vous donner des nouvelles, je ne sais quoi dire, faire ou penser. Après l'échec d'éribuline au vu du tepscan du mois d'avril et des marqueurs, je change de protocole pour passer au Xéloda au mois d'avril. Après 2 cures, toujours hausse des marqueurs mais l'onco me dit il faut attendre 2 cures pour voir l'effet donc je continue, au bout de la 3è cure, confiante mini baisse de 4 points pour le 15.3( tout de même à 250 !) mais augmentation de 2 pts pour l'ace. Confiante, l'onco me dit stabilisation, c'est déjà ça on continue et on augmente la dose pour passer à 2000 mg matin et soir. Et là patatrac, après la 4è cure, pds, marqueurs en hausse de 40 points, je passe à 290 pour le 15.3 (mais mini baisse de l'ace !?). Je suis abasourdie, je ne comprends plus rien !
Je n'ai plus de douleurs osseuses depuis que je prends du Laroxyl, les autres critères sont bons, malgré peut être hausse des alcalines à 95 mais je suis encore dans la norme. Tout le monde me dit que j'ai "bonne mine", je fais du cheval, du jardinage, j'ai découvert d'autres activités et j'ai même ressorti mon vélo, j'étais bien dans ma tête, je n'y comprends rien ! Je suis très très inquiète car c'est la première fois qu'un protocole ne baisse pas plus conséquemment. Où la maladie progresse ? j'ai peur d'avoir des organes non douloureux d'atteints, puisque que j'ai déjà des métas au foie et aux os
Après Verzenios, afinitor, taxol, Eribuline, Xéloda....que me reste t'il ? plus grand chose à priori, cela fait 1 an que j'entends dire que de nouveaux protocoles efficaces sont sortis ou vont sortir, mais je vois rien de tout cela ! enfin pour moi RE + seulement.
J'ai peur de faire ma valise pour aller à l'hôpital, pour la dernière ligne droite alors que physiquement je vais bien, je ne voyais pas une fin de vie comme ça ! Je suis effondrée, j'ai mal dans mon coeur, j'aimerai tant pouvoir voir ma fille de 20 ans grandir encore plus, connaître ses résultats d'examens, mon fils, je ne verrai pas mes petits enfants, je suis mal. j'ai l'impression qu'on me laisse mourir...j'ai pas de solutions et je pense que je ne verrai pas 2023.
Désolée pour tout cette négativité.
Sandrine

[Nicole M-F]

Sandrine, ton message m'émeut. Chaque phrase parle à nos cœurs de femme et de mère.
Ton oncologue a-t-elle évoqué la possibilité de t'inclure dans un essai thérapeutique de nouvelles molécules qui seraient en phase 3 sur des patientes métastatiques?
Je t'embrasse fort.

[Mamiette]

Que tout cela est dur Sandrine. Ces changements de protocoles avec les espoirs qu'ils donnent. Ces résultats insuffisants qui amènent les oncologues à chercher d'autres solutions. Xeloda, nous l'avons évoqué avec l'oncologue...alors je reste attentive à vos ressentis.
Tu as l'impression qu'on te laisse mourir....non, c'est sans doute pas l'objectif du corps médical qui t'entoure. Il a sans aucun doute à coeur de trouver la meilleure solution pour toi...mais je comprends que tu puisses perdre le moral par moments. Je ne peux que te souhaiter de puiser en toi la force nécessaire pour retrouver foi et conviction dans le succès de ce protocole avec Xeloda.
Je pense à toi et je t'embrasse

[jonquillette]

Sandrine, ton message m'émeut. Chaque phrase parle à nos cœurs de femme et de mère.
Ton oncologue a-t-elle évoqué la possibilité de t'inclure dans un essai thérapeutique de nouvelles molécules qui seraient en phase 3 sur des patientes métastatiques?
Je t'embrasse fort.

Merci Nicole, je vois mon oncologue que mi juillet malheureusement. Avant de débuter Xeloda, il s'était renseigné auprès de ses collègues de Curie, il y avait un essai mais pas tout de suite, mais avec une escalade de dose (jargon médical, je ne sais pas ce que veut dire), ils lui ont conseillé Xeloda. De mon côté j'ai demandé un 2e avis à Roussy, pas d'essai pour l'instant pour moi, il me proposait de réaliser "une biopsie liquide pour caracterisation moleculaire et screening pour des potentiels essais " pareil je ne sais pas ce que ça veut dire et j'ai pas osé en parler à mon onco.
Sandrine
Sandrine

[jonquillette]

Merci Mamiette, comme je ne vois pas l'onco tout de suite, je ne sais pas si je dois continuer le Xeloda, je repars normalement demain pour une nouvelle cure.
À bientôt
Sandrine

[Nicole M-F]

Sandrine ce qui s'appelle biopsie liquide est je crois une simple prise de sang où l'on recherche l'ADN de cellules tumorales circulantes. Cela permet de connaitre les spécificités du cancer du sein et donc de ses métastases.
Cela doit permettre de rentrer dans une banque de données pour des possibles futures recherches et essais de nouvelles molécules .
Pourquoi ne pas simplement demander à ton onco s'il n'y a pas de "nouveaux" essais à Gustavz Roussy ou à Curie ? Cela ne devrait pas le vexer ou le perturber....

[jonquillette]

Nicole, j'ai reussi à avoir un rv à Roussy pour la biopsie liquide pour mi-juillet.
J'aurai une consultation, je pense que je pourrai parler un peu plus de mon dossier.
Par contre est-ce que des personnes sont suivies là-bas ? je ne connais pas du tout, et quand je regarde les avis gOO... sur internet, c'est beaucoup d'avis négatifs, cela fait un peu peur...
A bientôt
Sandrine