Herceptin et douleurs articulaires

[Anne 59]

Bonsoir
Je suis sous Herceptin depuis presque 4 mois maintenant, démarré en cours de chimio

J'ai des douleurs articulaires assez fortes depuis des semaines, je pensais au début que c'était encore dû à la chimio, mais ça fait 3 mois que j'ai arrêté. Et depuis 3 semaines la douleur a empiré.

J'en ai parlé à l'oncologue qui souhaite que je fasse une scintigraphie osseuse. Je suis persuadée que c'est lié à l'herceptin, j'ai fait 6 injections sur les 18 prévues, mais je ne vois pas continuer comme ça pendant des mois. Je souffre vraiment beaucoup avec d'énormes difficultés pour me mouvoir. J'ai vu que je n'étais pas la seule.

Les antalgiques ne donnent pas grand chose, je prends des traitements contre les douleurs neuropathiques, mais pas d'amélioration j'ai l'impression d'avoir 90 ans et de l'arthrite dans tous les membres.

Certaines d'entre vous ont-elles connu cela, comment en venir à bout ? Sans solution efficace j'arrêterai le traitement... Et j'angoisse à l'idée d'en rajouter une couche avec l'hormonothérapie...

[Nicole M-F]

Bonjour Anne....Si épuisant de souffrir ainsi. Quand dois-tu commencer l'hormonothérapie ?
J'espère que les amies pourront partager leur expérience de l'herceptine avec toi.

[Mamiette]

Bonjour Anne
Les douleurs, c'est un sacré problème.
Notre amie Marjijane disait toujours qu'il ne fallait pas hésiter à beaucoup insister auprès du corps médical pour se faire entendre et que celles-ci soient réellement prises en compte.
Je me rends compte que je ne l'ai pas assez fait et comme toi, lors de ma dernière visite, j'étais tellement épuisée par les six derniers mois de souffrances continuelles, que j'ai dit clairement à mon oncologue que l'étais prête à tout arrêter.
J'étais convaincue que c'était Femara le responsable de celles-ci. Et je ne me suis pas trompée.
Son arrêt et la prise d'une médication pour les douleurs neuropathiques ont bien amélioré mon état.
Le responsable de tes douleurs est différent, mais je constate qu'on ne se trompe pas souvent sur nos ressentis.
C'est bien de faire une scintigraphie osseuse. Elle permettra d'éliminer toute suspicion de métastases qui pourraient être responsables des douleurs.
Perso, j'ai une métastase sur la hanche droite. A ce jour, je ne l'ai jamais ressentie !!!! Par contre je souffrais énormément du côté gauche !!!! Va comprendre....et donc c'était bien à cause du traitement.
J'espère que tu vas être bien entendue et que l'on va trouver la parade pour te soulager.
Je t'embrasse

[Baguera]

Bonjour,
Herceptin et perjeta pour moi aussi depuis environ 9 mois, malheureusement je ne peux pas trop t aider car pas de douleurs ici, et si j ai une légère gêne en bougeant elle disparaît donc je marche! J ai l impression que plus on bouge moins on a de douleurs mais après chez moi c est très très légers donc pas comparable aux vrais douleurs. Je t envoie du courage en tout cas!

[Anne 59]

Merci à vous.
Je devais commencer l'hormonothérapie en juillet, mais l'oncologue veut attendre les résultats de la scintigraphie. Je doute que ce soit des métastases, le cancer était très précoce et les ganglions sains.
J'essaie de bouger aussi pas mal et j'espère que les nouveaux médicaments vont faire effet... Sinon tant pis pour l'herceptin.
Merci encore pour vos réponses !

[jonquillette]

Bonjour Anne,

Je te comprends pour les douleurs, c'est pas facile, mais il faut en parler à l'oncologue, il existe des antalgiques un peu plus fort, je sais que ça marchait pour moi.
Mamiette et bien je te rejoins dans ce que tu dis. Auparavant avec Verzenios + Femara, vers la fin, j'avais des douleurs aussi, j'avais l'impression d'avoir couru un marathon, les antalgiques fonctionnaient mais de courte durée, et psychologiquement le moral en prend un coup, car pas facile de savoir si c'est lié aux médicaments ou au cancer . Je viens de changer de thérapie à cause des marqueurs, et bien comme par enchantement je revis, plus de douleurs, et comme tu le dis, les douleurs se trouvaient souvent ailleurs de mes métastases. Je suis convaincue que ça venait de Femara. Mais il y a des femmes qui supportent bien Femara, chaque cas est différent. Evidemment à voir sur le long terme, des effets de mon nouveau protocole.
J'ai été ménopausé à cause de la chimio, je pense que ça a des conséquences, je n'étais même pas en préménopause et du jour au lendemain hop en ménopause, pour le corps ça doit être dur à endurer.

[Anne 59]

Bonjour
J'ai fait la scintigraphie, pas de lésions osseuses mais de l'arthrose est apparue sur les genoux, les pieds et au bas du dos. Pour ce dernier emplacement c'est pas nouveau mais ailleurs c'est clairement apparu après la chimio et l'herceptin. Depuis 2 jours les anti-inflammatoires ont un peu réduit les douleurs mais ils sont à durée limitée.
Ah oui et autant je n'ai eu aucun problème d'ongles pendant les chimios, autant maintenant 3 mois après j'ai les ongles qui se déchirent et se décollent.
Je retourne à l'hôpital mardi, théoriquement pour une nouvelle injection d'herceptin, mais je suis pas sûre de la faire.
Pour me changer les idées et j'en ai bien besoin, je dois partir dans 8 jours à Annecy quelques jours, il faut que je puisse en profiter et ne pas rester bloquer à souffrir.
Il y a bien pire je m'en rends compte régulièrement à la lecture de ce forum, je culpabilise un peu de me plaindre ici...

[Mamasachrist]

Bonsoir, je répond à Anne ( je viens de connaître le forum) moi aussi douleurs articulaires de plus en plus fortes après les injections sous cutanée d’Herceptin. Certains jours j’ai l’impression d’avoir 90 ans!!! Même chose pour les ongles, aucun soucis durant ma chimio mais 2 mois après l’arrêt ongles se dédoublent, se cassent!!! Je vois mon onco le 25 , j’espère avoir des réponses. Le votre vous a t il conseillé quelquechose?

[Karin]

Bonjour,
Je suis nouvelle dans le forum que j'ai découvert il y a un an à l annonce de mon cancer. Des traitements lourds comme nous connaissons toutes avec leurs effets secondaires ..... Aujourd'hui, j'ai un peu de recul, après taxol, radiothérapie et 18 herceptine (dernière injection le 8 avril). Les douleurs articulaires sont intenses, je les soulage majoritairement avec des huiles essentielles et de l huile d arnica et beaucoup de marche et d étirements. Ça m aide et j ai l impression d être moins prisonnière de ce corps douloureux et rigide. La post chimio impacte sur mes ongles, Je ressens des fourmillements de temps à autre . Mon oncologue est très à l'écoute et reste très ouverte. Je pense, en effet, qu il est indispensable de parler librement avec le corps médical, ils ne sont pas dans notre corps et notre tête.