Jonquillette et Verzenios + letrozole

[Nicole M-F]

On t'accompagne jeudi Jonquillette! Jolie philosophie que la tienne.

[Vero17]

Tu as raison profites c’est la meilleure des choses à faire.
Avec toi jeudi

[Caramel]

Une belle âme qui brille dans le ciel avait fait sienne cette citation. Je ne peux m'empêcher de la partager :
"Hier est derrière, demain est un mystère et aujourd’hui est un cadeau. C’est pour cela qu’on l’appelle le présent"
Continue cette belle philosophie Jonquillette. Je suis déjà prête pour t'accompagner jeudi

[jonquillette]

Bon bah voilà, l'angoisse est au rendez-vous maheureusement, je viens de faire ma prise de sang, et patatrac, mon 15-3 a pris 12 points, je suis à 50 et l'ace à 7. Je comprends rien au tep de la semaine dernière, la medecin m'a dit que c'était stable, juste quelque chose au bassin à droite, j'en sais pas plus (j'avais déjà quelque chose à droite), j'ai rendez-vous demain avec l'onco. Mais je pense que le verzenios ne marche pas, je suis dégoutée, il m'avait dit que je pouvais tenir 2 ans avec ce traitement, ça fait 6 mois que je le prend, je perd 1an et demi. Je ne sais plus quoi penser, je suis découragée....

[Mamiette]

On se serre les coudes Jonquillette...je suis dans la même galère depuis 13 mois...avec des petscans qui ne dévoilent rien de très probant ( je verrai celui de mai ) et des marqueurs qui grimpent..
Tout cela ne facilite pas les prises de décisions de nos oncologues qui prennent surtout en considération la lecture des petscans, mais restent vigilants.
Quant à nous....quel stress à chaque prise de sang !
Tu nous diras ce que ton oncologue décide pour toi.
Je t'embrasse.

[jonquillette]

Mamiette, ils sont très hauts tes marqueurs ? Car 12 points en un mois, ça me fait très peur, surtout pour un protocole nouveau soi-disant très efficace...que va t-il me proposer...quel stress, y a pas de répit.

[Mamiette]

Au mois de février l'augmentation a été de 23 points et mes CA 15/3 étaient à 122, ils ont baissé à 103 et ce lundi c'était 104....
C'est haut, mais cela ne flambe pas, comme certaines peuvent l'avoir vécu.
Mon oncologue surveille cela de près et nous nous sommes donné jusqu'au petscan du 3 mai, pour prendre les décisions qui pourront s'imposer....

[Nicole M-F]

Jonquillette, Mamiette, j'imagine comme le suivi de ces marqueurs doit peser dans votre vécu...Vous gérez les traitements, les pet-scans, et ces marqueurs qui corroborent ou pas les commentaires de vos oncos sur les images. J'admire infiniment votre gestion de tout cela, et reste à vos côtés.

[jonquillette]

Mamiette, tes marqueurs ont baissé du coup, c'est positif, mon onco me dirait ça. Pas facile de gérer tout ce bazar. Je croise les doigts pour ton tep.
Merci Nicole pour ton soutien, parfois j'ai l'impression que je ne gère plus rien.
Pour l'instant, c'est le medecin du tep qui m'a dit que c'était stable,(qu'il fallait que je le prenne ainsi quand je lui ai demandé si c'était signe que le traitement ne marchait pas ), nous avons toujours un petit compte rendu verbal après l'examen, mais c'est seulement après un approfondissement du scan que les résultats définitifs sont transmis à l'onco, c'est pour cela que je me méfie, car quelques fois, sur le papier c'est pas ce que j'ai compris au petit topo. Là je n'ai pas compris si c'était une méta que j'avais déjà ou une nouvelle. Je serai fixée ce soir...
Allez le moral en prend encore un coup, on est confiné, adieu mes vacances à la mer prévues au mois de mai...pff entre le covid et le cancer, y en a ras le bol !

[Mamiette]

Jonquillette, mon onco me dira que c'est positif, si la diminution se confirme....ce qui n'est pas le cas entre le 4 mars et le 29 mars...
Au mois de février mes CA15/3 étaient à 39,6 et ensuite chaque mois et onze fois consécutives ils ont augmenté pour atteindre 122 au mois de février 2021.
Durant cette période j'ai passé 3 petscan, une IRM cérébrale et une IRM du rachis dorsal. Je ne peux pas dire qu'on ne s'occupe pas de moi ! Et le prochain petscan est programmé le 3 mai.
Cette augmentation continuelle des marqueurs laissent perplexes mes soignants et eux aussi veulent comprendre ce qui se passe.
Pourquoi, ont-ils baissé début mars....sans doute pas à cause d'Ibrance que je prends depuis bientôt trois ans. Mais je ne suis pas du tout rassurée, même si je prends tout cela avec une certaine philosophie et je pourrais même dire un certain détachement, tellement chaque fois je me suis mise en condition pour accepter la nouvelle augmentation.
J'attends de tes nouvelles et j'espère que l'on t'aura rassurée et que tu pourras poursuivre ton traitement.
Je t'embrasse

[jonquillette]

Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles, nouvelle prise de sang, nouvelle hausse des marqueurs de 18 points. Je ne sais plus trop quoi penser.
J'ai fait un tep il y a un mois, c'était stable au niveau des métas, même certaines avaient diminué (par rapport au tep précèdent il y a 6 mois) malgré une hausse des marqueurs aussi le mois dernier.
C'est déroutant tout ça, cela fait 7 mois maintenant que je suis sous verzénios. Je suis revenue aux valeurs quand j'ai débuté ce traitement.
Je vois mon onco aujourd'hui, je bien voir ce qu'il va me dire.
A bientôt
Sandrine

[Mamiette]

"c'est déroutant tout ça"....tu es sûre, Sandrine ?
Et bien, ce n'est pas moi, qui vais te contredire !
Résultats de ma prise de sang hier au soir... augmentation de 34 points des CA15.3. Alors, comme à cela s'ajoutent, comme pour notre amie Mimi37, des douleurs de plus en plus invalidantes, j'espère que le petscan de lundi apportera quelques explications....
Sandrine, on continue à se serrer les coudes, puisqu'on est dans la même galère et je suis curieuse de connaître l'avis de ton oncologue.
Je t'embrasse

[mona]

bien stressant en tout cas ces hausses surtout quand l'oncologue n'a pas de réponse.

[Nicole M-F]

Sandrine, Mamiette,
Que ces marqueurs sont ingrats...ils marquent si fort pour certaines et sont quasi dormants pour d'autres, alors que des petscans sonnent une alerte .
En tous cas les amies je reçois votre inquiétude et votre perplexité et voudrais vous aider à les porter malgré toute votre force qu'on admire â chaque fous qu'on vous lit.
Sandrine dis nous aujourd'hui ce que propose ton onco.
Mamiette on attend ton petscan de lundi avec toi.
Je vous embrasse fort.

[jonquillette]

Mamiette, je croise les doigts pour ton tep de lundi.
Tout cela n'est pas facile à gerer.
La dernière fois, mon onco me demande si je prends bien mon traitement. Comment l'interpreter ? Il a l'air étonné à chaque fois, que finalement mes globules ne soient pas si bas que ça (1000) ? Pourtant je prends à heures fixes matin et soir, que faire de mieux ? Interaction avec alimentation ou autre ? Même lui n'a pas tellement de réponse à m'apporter. Effectivement ce traitement est réputé surtout les premiers mois à donner des diarrhées, alors que je n'ai pas été embêtée par ces effets. Pour autant cela ne veut pas dire que le traitement n'est pas efficace ? je m'aperçois qu'on navigue beaucoup..en tout cas cela prouve que chaque cas est différend.
Merci pour vos encouragements
Sandrine