Ribociclib

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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Caramel
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Ribociclib

Message par Caramel »

Bonjour à toutes,
Après-midi marathon aujourd'hui : dernière séance de radiothérapie (sans douleur ni rougeur), visite hebdomadaire avec le radiothérapeute et consultation avec l'oncologue.
Le personnel soignant y compris les secrétaires se réjouissaient de cet "événement"!
Pour moi, ce n'est pas le point final, juste la fin d'un cycle de traitement

Discussion avec mon jeune oncologue concernant l'étude NATALEE. J'ai donné mon feu vert pour y participer. Ca va me demander forcément un engagement personnel mais j'ai besoin de me sentir active et d'avoir recours à toutes les armes qu'on me propose. Il m'a fallu bien peser les bénéfices/risques et je me dis que même si je ne suis pas tirée au sort, le suivi sera plus serré.

Ce nouveau principe actif a fait ses preuves sur les personnes en stade métastatique. Qu'en est - il pour les personnes localement avancé?
Prochaine étape pour moi : début du letrozole la semaine prochaine ainsi que mise au repos de mes ovaires avec un analogue. Fin juin/début juillet, rendez-vous à l'UDTP de l'ICO pour les 1ers examens avant tirage au sort.

Et toujours le même refrain : on espère que... gagner du temps... Et au milieu de tout ça il y a la Vie, notre vie
Je vais essayer de vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m'y réfugier, à la lueur de l'avenir mais sans m'y projeter.
Anne - Dauphine Julliand - Deux petits pas sur le sable mouillé

Mamiette
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Re: Ribociclib

Message par Mamiette »

Bonjour Caramel. Nombre de points positifs dans ton post.
Fin de la radiothérapie sans effets secondaires
Discussions avec les thérapeutes constructives
...."le suivi sera plus serré"
..."engagement personnel et se sentir active"..
C'est très bien tout ça !
Garder la maîtrise et être acteur sont sans doute des attitudes primordiales dans notre lutte contre l'affreux.
J'espère que ta prochaine étape. Letrozole et l'analogue se passera dans les meilleures conditions.
Je reste près de toi, pour la suite de ce parcours qui te dirige vers la lumière du Phare de l'ESPOIR et de la VIE.
Je t'embrasse.
D'ailleurs, tu es privilégiée, car il n'y a plus que les amies du forum que j'embrasse 😏
Mamiette
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Nicole M-F
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Re: Ribociclib

Message par Nicole M-F »

Oui nous sommes privilégiées Mamiette...que tu nous embrasses ;) que des messages comme le tien entretiennent l'orientation lumineuse qui anime toujours le Phare, et que des parcours un peu complexes comme celui que Caramel partage avec nous, avec toujours la même circonspection et intensité, nous permettent de mieux comprendre les approches de soins actuelles.
Caramel.....je me souviens de ton arrivée. Regarde où tu en es maintenant😉 avec bien sûr cette impression que les traitements s'allégeant, une petite angoisse supplémentaire pointe le bout de son vilain nez.
Je pense que tu as fait le bon choix de rejoindre l'étude, mais en tout état de cause il ne faut pas perdre de vue que le letrozole, comme tous les antiaromatases est un traitement à part entière.
Je connais plusieurs femmes, certes âgées, pas opérées pour diverses raisons, dont les tumeurs ont régressé de manière spectaculaire sous anti-aromatase.
Garde ta confiance...
Que ton été soit serein, et ton optimisme....déconfiné 🙂
Nicole M-F

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Marjijane
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Re: Ribociclib

Message par Marjijane »

Tu as raison d’espérer, Caramel. Gagner du temps, c’est gagner de la vie, et, souvent, voir arriver un nouveau traitement qui permet de repousser encore et encore l’affreux, que ce soit en stade avancé ou métastatique. Crois moi, je sais de quoi je parle.
Tu as choisi de participer à l’étude, et c’est ce que j’aurais fait aussi, exactement pour les mêmes raisons que toi. De plus, au delà des avantages que cela peut avoir pour toi, je trouve que c’est chouette de contribuer à faire avancer la science. C’est grâce à la contribution de personnes comme toi que les nouveaux traitements peuvent être validés et, ensuite, être mis à la disposition de tous. Alors merci à toi.
Après 8 ans de chimios non-stop et 4 mois de pause thérapeutique je suis, depuis 7 semaines, sous Letrozole et ça se passe très bien. Aucun problème. Ma soeur le prend depuis 11 ans , sans problème non plus. J’espère que ce sera pareil pour toi.
Moi aussi Caramel, je me souviens de ton arrivée parmi nous. Tu en as fait du chemin depuis ! et le beau rayon que tu projettes ajoute son éclat à celui du phare. Merci pour ça aussi.

Je t’embrasse, moi aussi.
Marjijane
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Vero17
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Re: Ribociclib

Message par Vero17 »

Je pense que moi aussi c’est le choix que j’aurai fait.
Plus la science avance plus elle nous laisse du temps, le temps de vivre, de partager, d’aimer, de profiter, de voir grandir et de vieillir.
BRAVO effectivement de participer à cet essai.
😘😘

Caramel
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Re: Ribociclib

Message par Caramel »

C'est moi qui tient à vous remercier toutes chaleureusement. Sans vous, j'aurai dévissé et serai tombée dans le vide. C'est vrai qu'une étape est franchie mais une autre voire d'autres m'attendent.
Grâce à votre bienveillance et votre analyse des situations propres à chacune, vous êtes les ambassadrices de la pair-aidance, ce modèle de partage du vécu qui a pour but de donner de l'espoir, du soutien et de l'information auprès de personnes qui vivent des expériences similaires. Hier j'avais de nombreux doutes sur l'utilité du Létrozole et en vous lisant je comprends que c'est un traitement à part entière qui permet de couper le carburant à nos cellules indisciplinées. Il n'est certes pas parfait mais s'il peut me permettre de gagner du temps encore et toujours, je l'adopte.
1 an est passé depuis que je suis sortie bien brutalement de mon déni et dans quelques jours, je vais pouvoir voir mon petit bonhomme souffler ses 5 bougies et moi j'en soufflerai 38 de plus. Même jour que lui et jour de la fête des papas comme il y a 5 ans quand il est venu se blottir dans nos bras
Je vous embrasse
Je vais essayer de vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m'y réfugier, à la lueur de l'avenir mais sans m'y projeter.
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Nicole M-F
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Re: Ribociclib

Message par Nicole M-F »

Les bougies...pleines de symbole...que les petites flammes des prochaines que vous allumerez pour ton petit bonhomme et toi dans quelques jours, soient porteuses de ta bataille bien menée, de ta confiance retrouvée et des nombreux anniversaires futurs à célébrer.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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mona
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Re: Ribociclib

Message par mona »

un beau symbole c'est vrai que ces bougies à souffler dans quelques jours!!
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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Vero17
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Re: Ribociclib

Message par Vero17 »

On ne se rend pas bien compte de tous ces bonheurs de la vie lorsque l’on a la chance d’être bien portante. Tristement ces épreuves nous permettent d’apprécier et de savourer. Une année de plus c’est une année de gagné C’est une joie !
Amitiés

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mona
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Re: Ribociclib

Message par mona »

c'est vrai , on apprend à apprécier tous les petits bonheurs de chaque jour!
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

Caramel
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Re: Ribociclib

Message par Caramel »

Bonjour à toutes,
Ca fait longtemps que je n'ai pas communiqué mais les étapes sont longues à se mettre en route.
J'ai eu plusieurs fois au téléphone le responsable de l'essai clinique et enfin quelques jalons sont posés.
Début du parcours la semaine prochaine avec une mammographie mercredi. Pas très rassurée (normal me direz vous) mais j'ai appris grâce à vous à voir le verre à moitié plein. Une mammo est prévue en décembre (6 mois après la fin des traitements) alors je m'encourage en me disant que si il y a quelque chose à constater, on le saura 5 mois plus tôt. C'est un peu artificiel et peu naturel pour moi ce genre de raisonnement mais c'est déjà un début.
Ensuite courant août, screening avec échographie relue dans les 4 jours par un cardiologue étranger+batterie d'examens hépatiques et sanguines. Puis si les feux sont au vert, randomisation.
Je vous avoue que j'ai encore bien du mal à programmer des événements ne serait ce que les vacances. Je me sens encore envahie. Pourtant j'ai la chance d'avoir retrouvé ma forme physique puisque un jour sur deux je fais du vélo (20 kms sont faisables) ou une dizaine de kms à pieds. Ca me vide l'esprit.
A ce propos, une phrase de Micheline m'a interpellée : pourquoi les cellules cancéreuses n'aiment pas l'oxygène? Parce que si c'est le cas, je vais leur en donner à volonté!
Je vous embrasse
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Mamiette
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Re: Ribociclib

Message par Mamiette »

Jolie sportive Caramel. Je te félicite.
Stress des examens médicaux certes, mais tu profites ainsi de toute une panoplie de "vérifications " et cela doit éviter toute complication et montre le sérieux de ta prise en charge. Je te souhaite de continuer à bien t'oxygéner et à profiter de belles vacances ensoleillées avec ta petite famille.
Je t'embrasse.
Mamiette
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Caramel
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Re: Ribociclib

Message par Caramel »

Merci Mamiette pour ton message qui sonne toujours très juste
Oxygène - toi bien également en admirant tes belles montagnes savoyardes
Je vais essayer de vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m'y réfugier, à la lueur de l'avenir mais sans m'y projeter.
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Nicole M-F
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Re: Ribociclib

Message par Nicole M-F »

Caramel je me réjouis de te voir tonique et dans une approche rationnelle pour affronter les contraintes de l'essai ..Que de chemin parcouru....
Passe un bel été.
Je t'embrasse .
Nicole M-F

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Marjijane
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Re: Ribociclib

Message par Marjijane »

Tu m’impressionnes, Caramel ! Bravo ! Tu vas tout déchirer, comme on dit.
On te suit avec intérêt et on est avec toi.

Je t’embrasse.
Marjijane
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