traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Elodie B.]

Mamiette, il me semble que c'est surtout la baisse des globules rouges qui fatiguent, mais la baisse des globules blancs reste souvent invisible. Pour ma part, l'Ibrance 125mg fait bien baisser mes neutrophiles, qui remontent pendant la semaine d'arrêt (une ou deux fois j'ai même dû prolonger l'arrêt à plus d'une semaine). Mais sur mon état général et la fatigue, je ne vois aucune différence entre les périodes avec et sans Ibrance. Il y a tellement de facteurs possibles pour la fatigue !
Bon courage à toutes.

[Mamiette]

Élodie, c'est exactement ce que mon oncologue m'a toujours dit ...c'est la baisse des globules rouges qui fatigue.
Pour les blancs, c'est surtout le risque d'infections qui est à craindre et si c'est important signaler toute situation de fièvre.
Perso, mes globules rouges sont (eux aussi) depuis pas mal de temps en dessous de la norme et ils le sont restés malgré l'arrêt d'ibrance.
Pour répondre à CHX, Xeloda devrait aussi avoir un impact sur la numérotation sanguine et davantage sur les plaquettes qu'ibrance (selon l'oncologue) ....mais tout cela varie tellement d'une personne à l'autre.
Bises, les amies .

[jonquillette]

Micheline, tu m'as bien fait rire avec ton dicton !
"Peu importe le flacon, pourvu qu'on ait l'ivresse"
Excellent, c'est tout à fait ça ! Je ne verrai plus de la même façon quand l'infirmière posera ma poche de chimio...
Sandrine

[Opaline]

Bonjour les amies. Je vous suis régulièrement et pense à vous toutes .je me réjouis des nouvelles positives et partage l anxiété des changements de protocoles de chacune. Cela nous permet de nous situer et à nous toutes , on tresse une chaîne plus solide .
Petit résumé de mon RV d hier. Interpellée par la hausse constante de l ACE , l oncologue a décidé de laisser une dernière chance à Ibrance pour 3 mois . Scanner prévu en janvier sauf si de mon côté je ressents des nouvelles douleurs ou autres effets ennuyeux
Pas de surprise pour moi , je m attendais à cette conclusion .
(Ibrance 100 depuis 3 ans et 4 mois ) .
Je vous embrasse et pense à vous .
Mamiette, continue à nous donner de tes nouvelles, on en a besoin !!!!
Opaline

[CHX]

Micheline, tu m'as bien fait rire avec ton dicton !
"Peu importe le flacon, pourvu qu'on ait l'ivresse"
Excellent, c'est tout à fait ça ! Je ne verrai plus de la même façon quand l'infirmière posera ma poche de chimio...

Sandrine, que je suis contente de t'apporter un peu d'ivresse!

[Kalive]

Bonjour mes dames

Je m'inquiète pour ma mère et j'aurais besoin de vos avis

Traitement ibrance 75mg + letrozole depuis juillet 2021
Pour un cancer rh+ her- / ki67 : 7% métastasé un peu partout ds le squelette ( crane .mâchoire. gris costal.les épaules .fémur..) et les premières signes non diagnostiquées étaient des chocs électriques ds la mâchoire depuis 2019..on se rend compte maintenant que c'est probablement en raison des métastases.

depuis quelques mois ma mère a des douleurs chroniques hanche . Mâchoire. dos .bassin le gris costal..qui se calment avec des anti douleurs (paracétamol +tramadol ), mais d'autre symptômes s'ajoutent la fatigue .perte d'appétit. Nausées.et changement d'humeur...) les scanners ( tdm.irm ) concluent a une stabilité et les métastases sont décrits comme a caractères non menaçants pr l'oncologue pas question de changer de protocole.

Mon questionnement : faut il insister pour changer le protocole sachant la qualité de vie actuelle? Les anti douleurs peuvent ils provoquer ces effets secondaires ? Les douleurs électriques a la mâchoire sont ils des effets connus des metatstases ?
Bcp de questions je m'excuse en attendant le prochain rdv ac l'oncologue je voulais avoir vos avis.

[Nicole M-F]

Bonsoir Kalive
Bien compliqué de te répondre. Les métastases de ta Maman sont traitées par Ibrance75 et letrozole.
Ta Maman avait elle un dosage plus élevé d'Ibrance auparavant? Son oncologue a-t- il baissé le dosage parce que ta Maman ne supportait pas un dosage supérieur?
Je ne me souviens pas avoir entendu les amies atteintes de métastases osseuses se plaindre de ces "décharges électriques " dans les mâchoires , mais elles sauront beaucoup mieux te répondre que moi. Peut-être que l'innervation des racines des dents explique ce type de douleurs dans une mâchoire atteinte.
Quant aux nausées et perte d'appétit le tramadol est parfois bien mal supporté sur un plan digestif, et peut contribuer à cette impression de fatigue et de changement d'humeur.
Ta Maman peut- elle évoquer tout cela avec son oncologue, si celui-ci est ouvert au dialogue?
A défaut son médecin généraliste pourrait peut être aussi l'aider pour ses douleurs?
Il est rassurant que les métastases de ta,Maman ne soient pas considérées comme " menaçantes", mais soulager sa douleur serait tellement important.
Nous restons à ton écoute.

[Elodie B.]

Bonjour Kalive. J'ai des métastases osseuses un peu partout, mais pas au niveau de la tête ou la mâchoire à ma connaissance, donc je ne peux pas répondre concernant ces chocs électriques. En revanche je peux témoigner que le Tramadol qu'on m'avait prescrit en début de traitement n'a pas été une bonne expérience pour moi et j'ai arrêté dès que j'ai pu. Les effets secondaires étaient plus forts que l'efficacité. J'avais quand même un peu moins de problèmes avec le Monocrixo, qui est du tramadol mais à libération prolongée sur toute la journée, donc généralement mieux supporté. Mais là aussi je ne peux pas dire que j'aie eu des résultats spectaculaires par rapport à du Doliprane seul. En plus de ça le tramadol présente un risque d'accoutumance, nécessitant d'augmenter les doses pour continuer à obtenir un effet, donc je n'ai pas insisté. Tout ça pour dire que oui, l'altération de la qualité de vie peut aussi venir des antidouleurs, et pas seulement de la maladie ou de l'hormonothérapie. Comme le protocole Ibrance Létrozole semble efficace pour le moment, mieux vaut sans doute commencer par tester de nouvelles prises en charge des douleurs, avant de le remettre en cause.
Bon courage.

[Kalive]

Merci bcp pr vos réponses Nicole et Élodie :
Nicole: oui effectivement l'oncologue a baissé ibrance de 125 a 75 a cause de ses neutrophiles en bas de la norme
Et ne suggère pas de changement d'antidouleurs pr l'instant.

Élodie : a vrai dire nous n'avons jamais essayer doliprane. Ma mère prenait voltaren qu était efficace mais plus maintenant.

[Mamiette]

Bonjour Kalive
Et si c'était Letrozole le responsable des douleurs de ta maman. J'ai été sous Ibrance+Faslodex au début. Comme mes marqueurs augmentaient et qu'il y avait réactivation de certaines métastases osseuses l'oncologue a décidé de garder Ibrance en l'associant à Femara (Letrozole)....je craignais un peu car lors de mon cancer primitif j'avais dû l'arrêter très vite à cause des douleurs. Je l'ai quand même pris et les premiers mois se sont bien passés et j'étais persuadée que mon corps était devenu moins sensible à cette médication....mais petit à petit les douleurs se sont installées dans ma jambe gauche (jusqu'à devenir invalidante) alors qu'à l'époque les métastases touchaient la hanche côté droit. Visite au centre anti douleur, prescription de médicaments pour les douleurs neuropatiques, ostéopathe, homéopathie.... jusqu'à ce qu'en discutant avec l'oncologue on en vienne à soupçonner Femara. Du coup l'oncologue, tenant à se que je continue Ibrance, m'a remis sous Faslodex. Et là, le changement a été spectaculaire et les douleurs liées à cette prise ont très rapidement disparu.
Alors bien sûr, celles de ta maman ont peut-être une origine différente.
Certains médecins ont du mal à admettre certaines suggestions. Si les effets secondaires d'un médoc ne sont pas écrites sur le Vidal...ils se braquent quand le patient émet un doute....
Je ne sais si ta maman pourrait évoquer cette supposition à son oncologue, mais s'il est ouvert cela vaudrait le coup de voir si on peut changer l'hormonothérapie.
Il faut être conscient qu'il est plus facile d'avaler chaque matin un comprimé de Letrozole que de faire les deux piqûres mensuelles de Faslodex.
Tout ça n'est que mon expérience personnelle évidemment et je l'évoque juste pour vous donner une piste d'exploitation qui dans le cas de ta maman peut se révéler sans effet positif.

[Opaline]

Bonjour. Suite a la progression minime et régulière de l ACE qui fait sourire, des douleurs violentes sur une clavicule se sont manifestées. L oncologue décide d avancer le scanner et la bingo ...nouvelles metastases sur la clavicule .
Dans mon cas, la montée du marqueur est significative . Cela fait 2 fois que des nouvelles métastases douloureuses font suite à un ACE qui augmente régulièrement.
Et ça ne me fait pas sourire
Opaline

[Mamiette]

Oui, Opaline..Pas de quoi sourire...
Je pense à toi.
Je t'embrasse

[Kalive]

Merci bcp Mamiette pour avoir partager ton experience personnelle. C'était aussi l'avis d'un autre oncologue que j'ai consulté : le traitement pourrait être la cause de ces symptômes ( douleurs hanche droite et fatigue sévère) surtout en consultant son taux de ferritine qu'était très élevé et vit D qu'ést en carence.

Donc plan de match:changement d'antidouleurs . Prise vit D et repos total en attendant de voir l'onco pour un remplacement éventuel de letrozole.

[Mamiou]

Bonjour à toutes,
Hier prise de sang et tep. Lundi soir, resultats. Le temps est suspendu. Je suis sous apnée, incroyable solitude dans ces moments là. Vous seules comprenez. Merci le Phare, juste l ecrire permet de reprendre une micro bouffée d oxygène.

[Caramel]

Mamiou,
Je reste à tes côté pour t'accompagner durant ce temps suspendu. Essaie de garer le plus loin possible le petit vélo...