traitement palbociclib...Deuxième fil...
Modérateur : Nicole M-F
Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Très long entretien avec mon oncologue.
Comme pour Mimi37 toutes les métastases du départ sont endormies ce qui est très positif .
Alors pour cette nouvelle métastase sur l'os iliaque, elle me propose de la radiothérapie qui a été efficace sur les L3 et L5.
On arrête Femara qu'on soupçonne d'être responsable des douleurs intenses de la jambe gauche.
Je recommence FASLODEX et je continue pour l'instant Ibrance. On refera le point après la radiothérapie au vu des bilans sanguins.... à voir si cela permet aux marqueurs de baisser
L'oncologue me prend rendez-vous au centre anti douleurs.
Encore une fois, un échange durant lequel j'ai pu exposer avec beaucoup de confiance mes doutes et mes craintes et écouter les explications très argumentées des choix pris par mon médecin.
Comme pour Mimi37 toutes les métastases du départ sont endormies ce qui est très positif .
Alors pour cette nouvelle métastase sur l'os iliaque, elle me propose de la radiothérapie qui a été efficace sur les L3 et L5.
On arrête Femara qu'on soupçonne d'être responsable des douleurs intenses de la jambe gauche.
Je recommence FASLODEX et je continue pour l'instant Ibrance. On refera le point après la radiothérapie au vu des bilans sanguins.... à voir si cela permet aux marqueurs de baisser
L'oncologue me prend rendez-vous au centre anti douleurs.
Encore une fois, un échange durant lequel j'ai pu exposer avec beaucoup de confiance mes doutes et mes craintes et écouter les explications très argumentées des choix pris par mon médecin.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
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- Nicole M-F
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Belle relation onco/patiente Mamiette! Chacune nourrit la relation!
Bonne nouvelle aussi de ces métas maîtrisées. La méta iliaque devrait se calmer avec ta radiothérapie. Je t'embrasse et suis contente que ces pistes aient été retenues.
Bonne nouvelle aussi de ces métas maîtrisées. La méta iliaque devrait se calmer avec ta radiothérapie. Je t'embrasse et suis contente que ces pistes aient été retenues.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Merci Nicole. Mon oncologue veut vraiment procéder par étape, sans précipitation, car pour elle malgré cette métastase iliaque et cette augmentation des marqueurs dus certainement à celle-ci, elle considère que je fais partie des sujets qui répondent bien à Ibrance, étant donné que les ganglions mediastinaux ont disparu, dès le début du protocole et que les métastases sur les lombaires sont vraiment sous contrôle. Alors, elle ne dramatise pas par rapport à cette métastase iliaque.
Elle compte sur la radiothérapie pour soigner celle-ci et voir si en associant de nouveau FASLODEX à Ibrance, on obtient des résultats positifs.
A mon grand étonnement, elle envisage l'avenir sur un très long terme .....OK....Mais à condition que ce ne soit pas une vie pourrie par les douleurs qui empêchent le moindre projet ....et cela nous a permis de discuter de façon très précise de ce que j'accepterai ou non dans les soins proposés.
Bises à toute.
Elle compte sur la radiothérapie pour soigner celle-ci et voir si en associant de nouveau FASLODEX à Ibrance, on obtient des résultats positifs.
A mon grand étonnement, elle envisage l'avenir sur un très long terme .....OK....Mais à condition que ce ne soit pas une vie pourrie par les douleurs qui empêchent le moindre projet ....et cela nous a permis de discuter de façon très précise de ce que j'accepterai ou non dans les soins proposés.
Bises à toute.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Te voilà quand même un peu "rassurée" je suppose.......
Pour le reste c'est très bien d'avoir pu discuter avec ton oncologue de ce que tu veux "accepter" en terme de vie !!
Pour le reste c'est très bien d'avoir pu discuter avec ton oncologue de ce que tu veux "accepter" en terme de vie !!
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Mamiette, tu as l'air d'avoir un très bon oncologue, très à l'écoute, c'est vraiment réconfortant pour toi. Ce qu'il te propose à l'air vraiment très réfléchi. C'est génial si tu peux continuer avec Ibrance.
Pour ma part, le mien est très à l'écoute, mais par contre, je n'ai pas trop le choix, quand il décide, j'ai pas trop d'explication pourquoi il fait ce choix, c'est comme ça et pas autrement. Et j'ai l'impression que si ses collègues ne sont pas d'accord, je suis un peu tributaire de ce qu'ils décident.
Je lui ai demandé si dans sa panoplie, il avait le palbo, il m'a dit que non je ne pourrai pas en bénéficier parce j'ai Verzenios, mais j'ai pas d'explication...
Sandrine
Pour ma part, le mien est très à l'écoute, mais par contre, je n'ai pas trop le choix, quand il décide, j'ai pas trop d'explication pourquoi il fait ce choix, c'est comme ça et pas autrement. Et j'ai l'impression que si ses collègues ne sont pas d'accord, je suis un peu tributaire de ce qu'ils décident.
Je lui ai demandé si dans sa panoplie, il avait le palbo, il m'a dit que non je ne pourrai pas en bénéficier parce j'ai Verzenios, mais j'ai pas d'explication...
Sandrine
Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Voilà donc l’explication de cette augmentation des marqueurs...
Ta relation avec ton onco est vraiment super ! Échanges, parler franc en toute transparence et en toute confiance.
La RT devrait agir avec efficacité et soulager tes douleurs
Je t’embrasse Mamiette
Ta relation avec ton onco est vraiment super ! Échanges, parler franc en toute transparence et en toute confiance.
La RT devrait agir avec efficacité et soulager tes douleurs
Je t’embrasse Mamiette
Chris
"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"
"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"
Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
C’est une bonne nouvelle Mamiette de pouvoir continuer avec palbo. Retour des piqûres et des douleurs dans le fessier😉
Je me souviens que la rt est bien efficace sur les douleurs tu vas j’espere Pouvoir vite récupérer une vie « presque normale «
Je t’embrasse
Je me souviens que la rt est bien efficace sur les douleurs tu vas j’espere Pouvoir vite récupérer une vie « presque normale «
Je t’embrasse
Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Les nouvelles sont plutôt bonnes Mamiette, la radiothérapie devrait marcher, elle est souvent très efficace, je ne peux plus en bénéficier car j’ai eu ma dose maxi. Je te rejoins quand tu parles de l’avenir à long terme, dans quelles conditions ce sera ??
J’ai déjà perdu en autonomie, je sais très bien que ça ne sera plus comme avant, mais j’espère bien ma stabiliser un maximum de temps.
On a prévu une semaine en Bretagne à la fin du mois, je compte sur cet air iodé pour me revigorer !!! Je n’ai pas bougé depuis 1 an 1/2 , comme beaucoup je pense.
Je vous souhaite une belle journée, sous la pluie........
Je vous embrasse.
Mimi37
J’ai déjà perdu en autonomie, je sais très bien que ça ne sera plus comme avant, mais j’espère bien ma stabiliser un maximum de temps.
On a prévu une semaine en Bretagne à la fin du mois, je compte sur cet air iodé pour me revigorer !!! Je n’ai pas bougé depuis 1 an 1/2 , comme beaucoup je pense.
Je vous souhaite une belle journée, sous la pluie........
Je vous embrasse.
Mimi37
Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
ahhhhh Mimi que je te la souhaite bonne cette semaine en Bretagne!!
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"
Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Merci mona !! Mais elle ne peut être que bonne cette semaine, par tous les temps la Bretagne est belle.......... et réconfortante!
Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Super Mimi37... je rêve aussi de l'air breton.
Alors j'espère que tu vas en profiter au maximum.
Je t'embrasse.
Alors j'espère que tu vas en profiter au maximum.
Je t'embrasse.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
A propos de FASLODEX, pour l'oncologue pas question de substituer par un générique.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
J’aurai préféré moi aussi. Mais l’oncologue n’a pas la même vision 😢
Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Perso je ne lui ai rien demandé...elle l'a spécifié d'elle même.
Mais elle avait aussi le même réflexe pour Femara
P.S....c'est peut être mon intolérance à de nombreux médicaments qui incite l'oncologue à cette précision.
Mais elle avait aussi le même réflexe pour Femara
P.S....c'est peut être mon intolérance à de nombreux médicaments qui incite l'oncologue à cette précision.
Dernière modification par Mamiette le jeu. 6 mai 2021 14:36, modifié 1 fois.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...
Ces nouvelles sont bonnes Mamiette,j espere de tout coeur que la radiothérapie te soulagera, et heureuse que tu puisse rester sous palbo, bonne fin de semaine.