traitement palbociclib...Deuxième fil...

[Mamiou]

Bonsoir à toutes,
Merci pour ces petits mots. J'ai donc fait le tep scann, en me disant ; "fais à l'instinct; comme toutes !". Et .. Les médecins qui interpretent n'étaient pas présent, donc ... Les dès étaient jetés depuis lundi; j'ai attendu ce soir pour voir mon oncologue. Courage à toutes; car il y a un an jour pour jour je découvrais le mot "palbociclib", on programmait l'ablation des ovaires, le letrozole allait succéder à l'échec du tamoxifene. Le tep est "niquel" si je reprends les mots de l'oncologue. Pfff, une bouffée d'oxygene vient de balayer le cerveau ... Quelle drôle de vie. Ce soir, c'est mon mari qui a craqué; trop, c''est trop dur. Je pense qu'il réalise que tout n'allait pas s'arrêter, car on continue avec le palbo; on continue les rdvs; il faut apprendre à vivre avec et pas contre. J'aimerais qu'il échange, soulage ses émotions avec un psy; mais il refuse, ne partage rien ni avec ses proches et sa famille. Nous sommes diametralement opposés sur ces points ... Aprés les pleurs et la colère, nous avons pu le dire; nous le dire. Mais je pense qu'il ne franchira pas ce pas. Rencontrez vous également cette difficulté ?
Merci pour ce phare qui m'aide beaucoup à mettre des mots sur les maux ...
A bientôt

[Mamiette]

"Tout est nickel"...on retient avant tout cette super bonne nouvelle. Heureuse pour toi, Mamiou.
Il faut profiter de toutes les bonnes nouvelles et de toutes les périodes de rémission, puisque nous avons bien compris que notre maladie est chronique et qu'elle exige un traitement à vie. Mais voilà cette notion est difficile à comprendre et à accepter pour notre entourage.

Lors de mon premier cancer j'ai toujours vu les médecins seule car mon caractère m'incline à vouloir garder cette part d'indépendance. Mais là, avec ma récidive , j'ai pensé que c'était bien que mon mari m'accompagne lors des visites à l'oncologue. Ainsi, dès le début il a pu entendre et comprendre ce qu'était cette fichue maladie.
Cette incertitude qui accompagne maintenant notre vie, toutes les frustrations que la maladie nous inflige nous touchent différemment en tant que malade et qu'accompagant, mais de façon aussi intense. Alors, il est bien normal que le compagnon pète les plombs par moment. Après, chacun réagit selon son tempérament.
Le deuxième point positif de ton message est :
" Nous avons pu, nous le dire..." Oui, dialoguer, mettre des mots sur les maux. Encore plus important avec son conjoint qu'avec les amies du Phare.
On ne peut voir un psy que si on n'en ressent pas soi même le besoin. Je sais que mon mari ne ferait pas actuellement cette démarche.
J'espère que vous allez pouvoir profiter de ces bonnes nouvelles du petscan pour un été ensoleillé et paisible.
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Mamiou...une bouffée d'air plus léger et souriant pour ton mental comme pour ton couple, même si on saisit bien la complexité des ressentis des accompagnants .
Cette maladie comme beaucoup d'autres laisse une partie de notre cerveau en alerte constante...on craint presque de se relâcher...juste au cas où l'affreux en profiterait.
En tous cas tu es encore un bel exemple de l'efficacité de Palbo. On s'en réjouit avec toi.
Je t'embrasse.

[Marjijane]

TEP nickel ! Comme c’est chouette à lire Mamiou ! Tu dois te sentir un poids de moins.
Super ta réflexion : « Il faut apprendre à vivre avec, pas contre »
Quelle sagesse ! Et tu as tellement raison !
C’est vrai que quand on découvre qu’on devra, probablement, se soigner toute notre vie, ça semble vertigineux. Et ça l’est, en effet. Mais, heureusement, on vit les journées, les semaines, une par une et on continue d’avancer. La vie s’organise avec ça, comme dans toutes les maladies chroniques.
Craquer après un long parcours, que ce soit nous ou nos très proches, ça se comprend. On voit les coureurs de fond, demi- fond ou marathon, s’effondrer à l’arrivée. Ils reprennent leur souffle, se relèvent et, dès le lendemain, repartent sur la piste. Nous, c’est pareil. C’est dur, souvent, mais ça en vaut la peine.

Bonne nuit Mamiou.
Je t’embrasse.

[Mamiou]

Bonsoir !
J'aime beaucoup le parallèle avec les coureurs de fond. J'y pense souvent; marathonien; skieurs de fond; cyclistes ...
Ce soir je pense à des choses trés futiles ...! : comment prenez vous soin de vos cheveux ? Car les miens me semblent devenir cheveux de bébés; trés doux, mais de plus en plus fins . Mon oncologue n'a pas de réponse; "c'est comme ça; vous savez le femera et le palbo; cela peut fragiliser; rien à faire !".Je les lave aux shampoing sans sulfate, reflets à base de couleurs végétales achetées chez coiffeur, massage régulier à l'huile de ricin.... Je pense avoir fait le tour ? (!)
Et moins futile ... J'en ai fait l'expérience aujourd'hui au boulot ... On me demande 20% de ...; ca fait combien ?! Et là; impossible de trouver sans poser le calcul ... Je vous avoue avoir ruminer toute la journée; le sentiment que ma tête me trahie ... J'ai rien perdu de mon intellect; mais des fois; comme des blancs; surtout quand on me prend au "dépourvu". Réponse identique de l'onco : "ben vous savez; vous oubliez cette accumulation de fatique, la carence hormonale ..; mais vous gérez tout cela trés bien !!". Oui, mais alors ... Vous aussi vous ressentez ce type de trouble ?
Et plus futile, gai; la vie quoi : on s'est échappé; camping sauvage avec les enfants; canoé ce week end ..Le canoé, c'est comme le marathon; ski de fond ... Le vide, doucement, mais sûrement ... Merci encore à toutes pour vos messages .

[Marjijane]

Bonsoir Mamiou,
Pour les cheveux c’est assez variable d’une personne à l’autre. Les miens sont fins, rares et moches mais c’est mieux que rien. J’achète un shampooing réparateur qui n’est pas mal et je les lave tous les jours pour leur donner un peu de volume. Et je garde toujours une coupe très courte.

Les trous de mémoire, les blancs, les moments où on se sent comme désarçonnée, ça arrive quand on est fatiguée. Le remède est simple : se reposer autant qu’on en ressent le besoin. Notre organisme mène un rude combat et, de temps en temps, il nous fait comprendre qu’il faut se mettre sur pause pour récupérer.

Bravo pour le camping, le canoë : ça fait tellement de bien. Ça nous remet d’aplomb dans la vraie vie.

Bonne nuit et à bientôt.
Je t’embrasse.

[Mamiou]

La vraie vie ! Oui, la VRAI vie

[Kat42fev]

Cc
Moi j'ai eu decapeptyl le 20 juillet et j'ai onco le 6 août.
Le fameux Irm medullaire le 13 aout avec hypnose
J'espère que vous allez bien
Bisous
Katia

[Mamiette]

Pourquoi l'hypnose, Katia ?
Apprehendes- tu particulièrement cet examen ?
Présente avec toi, pour ces prochaines dates ?
Je t'embrasse

[mona]

présente aussi avec toi!

[Kat42fev]

Ouais je suis pas sereine lol
Bisous

[Vero17]

Je suis avec toi 😘

[Mimi37]

Je t’accompagne aussi !!!!
Je t’embrasse
Mimi37

[Caramel]

Je crois que tu seras très accompagnée le 13
De tout coeur avec toi

[Kat42fev]

Merci bisous