Hormonotherapie et notre vie de femme

[Kat42fev]

Coucou

Je viens vers vous les filles car je souhaite savoir comment vous gérez les désordres intimes liés à l'hormonothérapie. Je suis confuse d'aborder ce sujet car je n'ose pas en parler avec l'oncologue. La ménopause je pense à la base que c'est déjà pas drôle mais à 40 balais c'est l'enfer. J'ai pas de bouffées de chaleur c'est déjà ça mais tout le reste. Et plus la baisse de libido plus peur d'attraper les crobes car système immunitaire en baisse.

Si vous rencontrez ce type de soucis comment avez-vous fait car tout ce que j'ai essayé n'a pas fonctionné.

Merci
Bises
Katia

[Mamiette]

Katia, tu ne dois pas être confuse d'aborder ce sujet qui reste, même en 2019, tabou.
L'oncologue est avant tout formé pour trouver le protocole qui va anéantir le mal et cela passe par l'acceptation de nombreux effets secondaires, dont ceux que tu évoques. Comme m'a rappelé ma généraliste, pour le corps médical ce qui prime c'est la balance bénéfice /risque....
Mais à 40 ans, on est en droit d'avoir une vie sexuelle épanouie. À mon avis, la personne la plus apte à traiter de ce sujet est la gynécologue.
Il serait sans doute opportun que ce sujet soit traité dans les centres de soin du cancer, au même titre que l'aide psychologique ou la diététique.... car je pense que la majorité des amies du Phare connaissent les mêmes problèmes que toi.
Je t'embrasse

[Kat42fev]

Merci de ta réponse mais tu vois c'est un sujet que j'ai essayé d'évoquer mais j'ai le sentiment de pas avoir été entendu. Je voulais donc savoir si vous aviez eu plus de chance.

D'un côté je suis heureuse d'avoir un traitement qui me soigne et efficace mais d'un autre j'ai la mutilation de la mastectomie. On doit reapprivoiser son corps. Pour moi je pense qu'il n'y aura pas de reconstruction. J'aurais opté pour le lambeau de dorsal mais trop risqué et compliqué. Des que je pourrais j'envisage un tatouage qui symbolisera mon combat.

Et en plus ce désagrément peut-être que cela va se tasser j'espère j'ai commencé l'hormonothérapie le 6 juin moi j'ai decapeptyl tous les trois mois prochaine piqûre le 25 novembre . Tiens je l'avais oublié celle-là !

Bon trêve de bavardages je vous embrasse bon dimanche.

😘😘😘💋💋💋

[Mamiette]

Pas entendue... Peut-être pas, mais pas beaucoup de solutions certainement.
Le rapport à notre corps est tellement modifié, la trouille que tu évoques par rapport à la douleur, aux microbes... Cela n'aide pas non plus !
Comme pour la ménopause on nous propose en général des gels pour la sécheresse vaginale.
Verocruella à tenté le laser.... Elle pourrait peut être t'en dire plus.
Je t'embrasse

[Kat42fev]

Merci Mamiette

T'as tout compris entre les lignes c'est compliqué d'en parler.

Tu as raison gel ovules et toutes ces joyeusetés c'est pas très glamour et en plus ça ne fonctionne pas top dans mon cas.

Le laser? Je vais me renseigner.

Bises

[Nicole M-F]

Bonjour à vous deux les amies....et autres passagères du Phare;)
Je ne sais si le sujet est vraiment tabou ..chez les médecins ou chez les patientes.
Les femmes ont peut-être du mal à évoquer, alors qu'elles sont en demande , légitime, de traitements efficaces, -dont l'hormonothérapie - les troubles qu'elles éprouvent.
La découverte d'un cancer du sein, l'angoisse qui l'accompagne, la perception de notre image corporelle transitoirement ou définitivement altérée par les traitements chirurgicaux, le ressenti intime de ceux qui nous accompagnent face aux traces laissées par nos interventions, les effets secondaires des traitements sur nos systèmes endocriniens......tout ceci combiné peut créer une sorte d'anesthésie de notre sexualité et une perturbation de l'alchimie qui nous unit à ceux qui partagent notre vie amoureuse.
Lors des traitements initiaux, nous sommes animées surtout, je crois, d'un désir de Vivre...presque un peu à n'importe quel prix? Puis les traitements initiaux, se poursuivent dans un bon nombre de cas, avec une hormonothérapie, dont on nous dit qu'elle sera salvatrice et que nous avons de la chance de pouvoir en bénéficier.

C'est aussi à cette période qu'ayant apprivoisé notre parcours de lutte contre ce cancer qui a chamboulé notre vie, nous aspirons à un retour àla vie d'avant..
.
Certes, si le cancer arrive quelques années après la ménopause, à laquelle nous avons eu le temps de nous habituer - sans pour autant renier notre vie de femme!- le vécu des changements de libido, des bouffées de chaleur éventuelles, de confort sexuel, est peut-être moins perturbant que ce ne l'est pour une femme jeune aspirant à poursuivre ou reprendre le cours de sa vie sexuelle malgré le traumatisme de la maladie.

Il me semble que chacune va vivre différemment, physiologiquement, et psychologiquement, les possibles impacts de l'hormonothérapie .
La confiance "retrouvée" après la tempête, l'éloignement du milieu médical, la reprise d'une vie professionnelle pour celles qui ont dû l'interrompre pour se soigner, l'accompagnement de ceux que nous aimons, la recherche avec eux de chemins d'épanouissement sexuel si celui-ci s'est altéré, la quête auprès de nos médecins d'aide médicale compatible avec notre hormonothérapie ( lubrifiant, phytothérapie prescrit à bon escient vu notre évitement de toute stimulation hormonale )peuvent contribuer grandement à nous ramener à cette impression de plénitude.
Il me semble, sans doute, animée toujours de ce désir de ne jamais me sentir "victime du cancer du sein", que les aides existent pour gérer ces préoccupations bien légitimes de nos vies intimes.
J'ai été sous hormonothérapie pendant quinze ans et demi...je l'ai aussi bien vécue que ma ménopause qui avait précédé d'une petite année mon diagnostic.
Tellement reconnaissante que ces traitements existent pour les hormonodépendantes....qui ont cette "chance".
Est-ce l"homéopathie, est-ce un retour post cancer à un temps d'analyse, est-ce l'attitude d'un conjoint qui a toujours semblé croire que notre vie de couple se poursuivrait "comme avant", est-ce seulement la chance qui a, jusqu'à ce jour au moins, émaillé mon parcours, je ne saurais dire.
Mon message trop long j'en conviens, pardonnez-moi, est un message d''Espoir, pour que chacune trouve son chemin vers un retour à l'épanouissement intime auquel elle aspire si légitimement.
Je vous embrasse.

[Kat42fev]

Non pour moi ce message pas long et très instructif.

Comme toi j'ai la chance d'avoir un conjoint très positif qui estime et qui veut vivre notre vie comme si rien n'avait changé.

Moi sur le moment la mastectomie est apparu comme une évidence. La tumeur était énorme et je ne voulais pas me voiler la face. Mais avec le recul j'ai un peu de mal avec mon asymétrie. Je suis une moitié de femme lol.

Et je ne minimise pas la chance que j'ai de ne pas avoir une chimio intraveineuse l'ibrance est largement supportable pour moicomparativement aux chemins que parcourent certaines amies.

Cependant les désagréments de l'hormonothérapie que je vais devoir prendre à vie selon mon oncologue me cassent les pieds. J'ai beau cherché la solution je n'en trouve pas. Je vais essayer le lâcher prise et de ne plus me prendre la tête et accepter que cela ne sois plus comme avant.

Peut-être est-ce la solution?

Bon dimanche
Katia

[Mimijojo59550]

Bonjour les filles,

J'ai cru aussi que ma vie ne serait plus comme avant, mais comme vous j'ai un amour de mari qui me voit toujours comme avant même avec ma mastectomie du sein gauche. Je rigole comme avant, j'ai le sourire comme avant, je VIE comme avant.
Oui! Il y a eu cette P.... de maladie mais elle ne me détruira pas.
Je suis aussi depuis 3 mois maintenant sous hormonothérapie (Tamoxifene), pas trop de désagrément quelque douleurs au dos et à mon bras droit mais ma Gygy me dit que cela n'a rien avoir avec l'hormono par contre énormément de bouffes de chaleur dans la journée et la nuit, ma Gygy me fait faire une prise de sang pour voir si je ne démarre pas une menaupose car plus de cycle depuis juillet ..... Donc à suivre.
Sinon Katia, je n'ai pas de problème de libido avec l'hormonothérapie. 😉

Nicole, très beau témoignage 😊

Je vous embrasse 😘😘

[Carrie]

Katy et mimijojo

Vous avez bien de la chance moi depuis ma mastectomie plus rien...........j’espere Que ça changera après la reconstruction malheureusement c’est pas pour tout de suite

[cefalue]

Bonsoir à toutes,
Moi depuis la prise depuis 8 mois de mon ami Letrozole, pas plus "d'envie" que cela et moi même en mode solo, pas d'envie d'aller au devant d'une nouvelle histoire. Oui, peut être finalement un doute sur ma libido..
Mais à part des douleurs articulaires, les nausées du début se sont espacées. J'ai parfois des "tensions électriques" dans les doigts/mains et bras. Aucune bouffée de chaleur.
Cefalue

[Carrie]

Ça me rassure pour les bouffées de chaleur car celles que j’ai actuellement toutes les nuits depuis ma première chimio je les supporte plus!!!!! Alors comme je vais aussi avoir droit à l’hormonothérapie aussi , contente de voir que c’est pas systématique...
Merci pour l’info Cefalue........en ce qui concerne ma vie de femme, depuis mastectomie mon compagnon fait un blocage.......suis je la seule ?
Merci pour vos réponses
Bises à toutes

[Kat42fev]

Coucou

Merci pour vos réponses je suis soulagée de ne pas être la seule à éprouver ces désagréments.

Mimijojo c'est top que tu arrives à bien vivre ta mastectomie.

J'espère que cela ira mieux avec le temps.

Moi je n'ai pas de bouffées comme je l'ai dit précédemment, mais des sécheresses qui entraînent des saignements. Donc je redoute les rapports et cela fait baisser ma libido je suppose

Merci encore à toutes pour cette confiance je n'osais vraiment pas en parler et trouver des oreilles compréhensives ca change tout.

💋💋💋💋

[Vero38cruela]

Bonjour Katia,

Je vais te donner mon expérience concernant la sécheresse vaginale, induite non seulement par une ménopause forcée ( ablation des trompes et ovaires) et par l’hormoNotherapie .
Du jour au lendemain, je suis passée du côté de la sécheresse xxl ... pas facile d’en parler à mon onco ( pourtant une femme) mais elle m’ a conseillé un gel !
Je l’ ai testé... à part coller la stouquette de mon mari... rien d’agreable car la sécheresse concerne toute mon intimité .
J’ ai donc essayé les gels lubrifiant : même constat.
Les pipettes internes : beaucoup mieux mais cher et très contraignantes car il faut en mettre 48h avant le rapport sexuel donc il faut planifier les choses.
Après rdv annuel chez mon gynécologue ( un homme !!!) je lui demande son avis sur le laser vaginal : il m’indique que son collègue à côté de son cabinet le fait.il nous présente, je prends rdv dans la foulée ! Un homme très agréable et à l’ écoute : j’ ai fait 3 séances espacées d’un mois.
J’ ai retrouvé 90% de mon confort.
Les séances ne sont pas douloureuses, juste un picotement que le manipulateur peut régler. L’intensité est augmentée à chaque séance.
Coût : 100€ la séance.( un des moins cher de France)
On peut également utiliser des ovules à base d’acide hyaluronique.
Et pour la libido...et bien, elle est revenue car une fois passé de nombreuses épreuves, on essaie de vivre dans le présent, avec le plaisir aussi qui fait du bien au moral !
La masturbation m’ a permis également de retrouver l’hydratation et l’envie d’avoir envie ( Bon, je fais du plagia :))

Si besoin d’info supplémentaires, fais moi un mp !
Bizzzzzz
Véro

[Kat42fev]

Cc comme je disais j'ai du cicatridine à l'acide hyaluronique mais sur moi c'est pas top mon gyneco pratique le laser mais 400 euros la cure et le ne sais pas combien cela comprend de séance donc j'ai un peu fui.

Je vais essayé le Replens et si cela n'est pas efficace je viendrai vers toi. Je pense que tu es Iseroise.

Donc c'est peut-être jouable pour moi.
Bises et merci

[Vero38cruela]

Oui j’habite près de grenoble et la clinique est sur smh.
Bizzzzzz