Palbociclib

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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Vero17
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Re: Palbociclib

Message par Vero17 » mer. 18 sept. 2019 18:03

Bonjour les Amies
Contente de vos résultats les deux Veros.
Moi non plus je ne suis pas résigné, je ne lui parle pas car je ne veux pas avoir à faire à lui. Je l’ ignore. Non pas que je sois dans le déni mais je ne souhaite pas donner de l’importance à ce truc qui me squatte. Il ne m’empêchera pas de faire ma vie et de profiter de chaque moment.
Même si parfois il se rappelle à moi par des douleurs et des baisses de moral ! Je veux tracer mon chemin.
Hier reprise « d’activités sportives » avec yoga et pilâtes, j’ai pourtant nagé tout l’été, aujourd’hui je découvre que j’ai des muscles.
Mamie et Baguera je comprends comme nous toutes ici ô combien vos angoisses. Mais je veux croire, comme Marjijane que le pire n’est jamais certain, et que chaque jour qui passe nous rapproche d’une avancée scientifique.
Je parlais hier après midi avec ma fille (22ans) et la questionnait sur sa façon d’appréhender la maladie.
Elle m’a dit qu’elle et ses frères voyaient que parfois j’étais fatiguée mais qu’elle souhaite vivre le moment présent, que je supporte bien mon traitement, et qu’enfin elle a confiance en la médecine.
Elle a rajouté que ce n’est pas la peine de « se prendre la tête » tant qu’ail n’y a pas lieu!!! Sagesse? Bon sens?
Me voilà rassurée en tant que Maman, je lui ai précisé de ne pas hésiter à me parler si le besoin s’en fait ressentir.
Je nous souhaite à toutes d’arriver ainsi à « relativiser «  et vivre.
Belle fin de journée

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MAMIE 6
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Re: Palbociclib

Message par MAMIE 6 » mer. 18 sept. 2019 19:17

Merci pour vos encouragements ,les filles ;ça fait chaud au coeur !
J'ai pris rendez vous avec l'ophtalmo pour voir si ma vue a baissé ,mes lunettes ne datent que de février ! Je mets des gouttes mais pour le glaucome
par contre j'ai un voile sur la rétine droite dont j'ai déjà été opérée mais qui a peut-être augmenté .On verra le 14 octobre !
Mon mauvais moral vient peut-être d'un changement de traitement psy. du fait d'une rupture du médicament précédent ;le nouveau m'empêche aussi de dormir .Je vois la psy le 9 octobre . Que de visites !!
Merci encore à toutes pour votre soutien .
Je vous embrasse

Baguera
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Re: Palbociclib

Message par Baguera » mer. 18 sept. 2019 19:45

Merci à vous pour vos encouragements, je reviens vers vous demain avec de bonnes nouvelles j y crois!!! Bonne soirée

Vero38cruela
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Re: Palbociclib

Message par Vero38cruela » mer. 18 sept. 2019 20:35

On attend de tes nouvelles Baguera !
Je croise les doigts *******

Mamie 6: donc ton petscan était prévu !
Moral fluctuant , j’espère que ton rdv psy te fera du bien !
J’y pense aussi...un jour...

Allez les filles : on y croit, on profite du soleil et du temps présent ;)

Merci à vous d’être là, pour comprendre, partager et se soutenir !!!!
1 milliard de Bizzzzzz
Vero

Baguera
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Re: Palbociclib

Message par Baguera » jeu. 19 sept. 2019 11:53

De retour de chez l oncologue en demi teinte: Her2 positif mais au vue des bons résultats du palbo sur moi on reste comme ça plus radiothérapie. Je lui ai quand même dit que si palbo marche pas sur le Her2 pourquoi on continue? Il me dit qu il n a pas était « fait «  pour ça en effet mais vu les très bons résultats sur mes métastases on continue ainsi. J ai dit c est quand même un point négatif ce Her2 il me répond «  voit le plutôt comme une arme en plus qui nous ouvrira si besoin d autres outils! ». Sinon j ai posé la question qui me tracasse est ce qu un jour je vivrais sans traitements, il me dit je ne sais pas mais je ne pense pas!! Voilà voilà je suis déçu mais ça va passer j espère!! Sinon marqueurs qui baissent malgré arrêt du traitement depuis 1 mois (23,4). Voilà demain sera meilleurs j espère. Bonne journée à vous

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Mamiette
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Re: Palbociclib

Message par Mamiette » jeu. 19 sept. 2019 12:17

Et oui. Baguera pas facile à entendre cette phrase. J'avais moi aussi posé la question sur la durée du traitement et obtenu la même réponse. Pas facile à entendre.... Surtout que toi, tu es jeune. Mais justement cette jeunesse va donner le temps à la médecine de trouver de nouvelles molécules et pourquoi pas te guérir définitivement.
Après je me dis que les diabétiques, les problèmes de glande thyroïde, les insuffisances rénales qui nécessitent des dyalises.... nécessitent eux aussi des traitements à vie. Il faudrait juste que notre traitement n'occasionne pas trop d'effets secondaires.
Je t'embrasse et pense à toi.
Mamiette
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Marjijane
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Re: Palbociclib

Message par Marjijane » jeu. 19 sept. 2019 17:45

Baguera, c’est embêtant (le mot est faible, mais je tiens à rester polie sur le forum) d’avoir des traitements longue durée, c’est vrai. Mais pouvoir poursuivre le fil de sa vie n’a pas de prix. Fixe toi sur ça : Vivre, encore et encore. Et donc faire ce qu’il faut pour.
J’ai un ami qui a eu un cancer des reins. Il a été opéré et s’est retrouvé en dialyse. Ça se passait bien et, entre ses séances il vivait à peu près normalement. Mais quelle galère quand même ! Il avait 65 ans et pensait que ça serait comme ça jusqu’à son dernier jour, comme on dit. Et puis on lui a proposé une greffe. Ça a très bien réussi et il se porte au mieux, mais au prix, quand même, d’un traitement anti-rejet. Ce traitement est une réelle contrainte, mais à côté de ce qu’il a connu, ça lui semble léger. Comme quoi, tout est relatif !

Relativise, Baguera, et accroche toi à la vie aujourd’hui et maintenant. Demain, dans 10 ou 20, ou 30 ans, tu verras !

Je t’embrasse.
Marjijane
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Re: Palbociclib

Message par Baguera » jeu. 19 sept. 2019 18:03

Merci vraiment vous êtes d un tel réconfort! Bien sûr je me dis que dans « vivre avec un traitement » il y a vivre et ça c est déjà super mais defois je suis en colère je suis jeune et j avais d autres projets mais la vie est faite ainsi... ce soir mon conjoint est rentrée et dans le train 2 personnes avaient une conversation sur une femme mourant d un cancer du sein généralisé donc l entendre dire ça ne nous a pas remonter le moral!! Je sais bien que malheureusement ça existe mais j ai envie d y croire quand même, même si du coup mon moral est en berne ce soir!

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Marjijane
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Re: Palbociclib

Message par Marjijane » jeu. 19 sept. 2019 18:21

Oui, ça existe, Baguera. Mais tu n’es pas cette femme et ce qu’il lui arrive à elle ne te concerne pas toi.
Est-ce que ton moral est en berne quand tu montes dans une voiture parce-que des personnes meurent dans des accidents. Non, et heureusement.

Ne mets pas une croix sur tes projets. Dis-toi qu’il sont juste remis à plus tard.

Respire lentement, souffle, Baguera, respire, souffle, allez, encore, et détends toi.
Marjijane
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Re: Palbociclib

Message par Baguera » ven. 20 sept. 2019 09:03

Merci marijane de m aider à relativiser un peu, ce matin je suis toujours en colère et la culpabilité de la vie d angoisse que j offre à mes proches me ronge un peu! Ma fille est bien trop jeune pour comprendre mais viendra un jour où je devrais lui expliquer tout ça, un jour elle me demandera pourquoi elle n a pas de frère ou sœur et je devrais lui expliquer aussi que j aurais aimé avoir d autres enfants mais que c est impossible d arrêter les traitements et de risquer de faire flamber le cancer!
Sinon reprise du palbo depuis aujourd’hui après 1 mois d arrêt à cause de l opération! Voilà bonne journée à toute

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Re: Palbociclib

Message par Mamiette » ven. 20 sept. 2019 09:45

Je comprends ta souffrance Baguera, par rapport à cette deuxième grossesse dont tu dois faire le deuil, mais dis toi tout d'abord que même sans le cancer, rien ne peut être sûr dans ce domaine qu'elle ait pu se concrétiser.
Je suis entourée de personnes qui vivent de grosses déceptions car leur espoir de maternité n'aboutit pas.
J'ai deux petits fils élevés en fils unique.
Les deux cousins ont 15 mois d'écart et ont passé beaucoup de temps ensemble depuis la naissance, car je m'en suis beaucoup occupés. Ils sont comme deux freres.
Jamais, ils n'ont regretté d'être enfant unique.
Alors, pourquoi anticiper et te persuader que ta fille va te reprocher de ne pas avoir de frère ou sœur.
Et puis, la vie permet quelquefois de s'enrichir d'actes d'amour et d'ouvrir son cœur et son foyer à des enfants abandonnés. Évidemment, tu n'en es pas là.
Ne culpabilise pas Baguera. Aime très fort ta petite princesse, profite de chaque instant, de chacune de ses bêtises, de chacun de ses câlins. Elle dira, j'ai la plus merveilleuse maman du monde qui s'est battue pour se soigner et me voir grandir, et en aucun cas elle ne te reprochera quoi que ce soit.
Je t'embrasse
Modifié en dernier par Mamiette le sam. 21 sept. 2019 19:21, modifié 1 fois.
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Re: Palbociclib

Message par Baguera » ven. 20 sept. 2019 17:17

Merci mamiette pour ce message qui me réconforte un peu! Même si faire le deuil d une grossesse est difficile c est la vie qui importe même si en ce moment j ai à nouveau quelques craintes j espère vite reprendre le dessus, je vais essayer de recontacter la psy de l oncologie. J espère que tous le club des palbettes et en forme? Bon week-end bisous

Vero38cruela
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Re: Palbociclib

Message par Vero38cruela » ven. 20 sept. 2019 21:35

Bonsoir les filles,

Baguera, j’imagine combien il doit être difficile de faire le «  deuil «  d’un deuxième enfant...la recherche avance, donc il te sera peut être possible plus tard d’en reparler, qui sait ???
Pour ton her+, comme te l’a dit ton onco, permettra -si cela s’avère nécessaire - de nouvelles perspectives thérapeutiques.

Bon, de mon côté, moral fluctuant ... petscan dans 1 mois qui commence à me faire flipper... c’est terrible de devoir vivre en retenant son souffle tous les 4 mois..cette peur indescriptible qui me bouffe l’esprit, et si si si..je suis mal.
c’ est si compliqué de devoir récupérer les résultats du petscan et d’avoir le souffle coupé en les lisant : je déteste réellement ce moment.
En fait, je déteste cette p****** de maladie .

Super ambiance dans ma tête ce soir.. je vais faire une pause forum pour un moment car je me rends compte que je passe trop de temps à me « perdre «  et à chercher des exemples à suivre ou à fuir pour me rassurer..

Je vous embrasse les filles.
Véro

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Re: Palbociclib

Message par Mamiette » lun. 23 sept. 2019 12:49

1er jour de l'automne, 1er jour du changement d'hormonotherapie dont j'appréhende les effets secondaires, scanner de centrage ce matin en vue de la radiothérapie des lombaires... Alors une Mamiette qui craque un peu... Alors, j'ai pensé très fort à vous toutes, pour me donner du courage.
Comme quoi, on a bien toutes nos moments de désespoir et de faiblesse... et pas toujours facile de se rebooster. Quand le médecin m'a demandé comment ça allait, je lui ai dit que je n'avais pas envie de venir ce matin, elle m'a dit :je vous comprends". Ça va, je n'ai pas craqué à l'hôpital.
Une bonne sieste... Et ça va repartir !
Je vous embrasse.
Mamiette
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Re: Palbociclib

Message par Vero17 » lun. 23 sept. 2019 14:17

Bonjour Mamiette
Jour de l’automne, jour de changement et aujourd’hui par chez nous le ciel est gris. On avait pris l’habitude après ces nombreux mois ensoleillés à laisser de côté veste et petit pull.
Comme toujours tu vas réussir à trouver la force de faire face, et une fois les séances commencées hop, on est pris dans l’engrenage.Pas le choix. Mais je comprends ce n'est pas facile d’y retourner même si c’est pour mieux détruire l’intrus parce que c’est de cela dont il s’agit. Nous restons fortes à tes côtés et t’accompagnons.
Je sais que tu vas te rebooster et reprendre le dessus.
Pour ma part visite ce matin chez l’onco avec des neutros nickels, ace à 1.5 et ca 15.3 à 9,3. Un pet Stan est prévu semaine du 14/10. Tous les 6 mois!
Je t’embrasse

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