Marjijane le dit souvent nous ne sommes pas des statistiques et deux ans c’est une moyenne entre celles pour qui cela ne fonctionne pas et les autres!!
Pour le xgeva je confirme j’ai eu 24 injections !
Oui Melinda dkz sort de chez toi, profites et profites.
La vie est là, tes enfants aussi. Allez on se booste!
😘
Palbociclib
Modérateur : Nicole M-F
Re: Palbociclib
Comme dirait notre amie Marjijane, ne nous fions pas aux statistiques. Les médecins vont certainement adapter leur prévisions en fonction de nos résultats et nous je réagissons pas toutes de la même façon. Alors certaines vont rester peu de temps dans ce protocole, alors que d'autres vont s'y maintenir bien au delà de ce que le corps médical prévoit actuellement. Ils n'ont sans doute pas le recul nécessaire pour être sûrs et se basent sur les premiers résultats...Ce traitement est quand même récent.
Mais regardez comme le clan des Palbettes s'est agrandi en peu de temps et comme toutes ont tout de suite constaté une amélioration de leur état.
Alors, confiance les filles. Inutile de se prendre la tête. D'examens en examens, il faut adapter le protocole.
Profitons du moment présent. Après Palbette , on trouvera bien un nouveau nom, pour un prochain club !
Merci Libellule pour ton explication sur l'œsophage. J'ai insisté auprès de l'oncologue en lui disant que sur le cliché il y avait ce point "qui pouvait posé la question d'une œsophagite". Elle m'a dit qu'il fallait faire confiance aux professionnels qui étaient capables d'analyser les clichés. Vu le compte-rendu super détaillé de la radiologue, je pense que c'est le cas.
Bonne nuit les filles... Je vous embrasse
Mais regardez comme le clan des Palbettes s'est agrandi en peu de temps et comme toutes ont tout de suite constaté une amélioration de leur état.
Alors, confiance les filles. Inutile de se prendre la tête. D'examens en examens, il faut adapter le protocole.
Profitons du moment présent. Après Palbette , on trouvera bien un nouveau nom, pour un prochain club !
Merci Libellule pour ton explication sur l'œsophage. J'ai insisté auprès de l'oncologue en lui disant que sur le cliché il y avait ce point "qui pouvait posé la question d'une œsophagite". Elle m'a dit qu'il fallait faire confiance aux professionnels qui étaient capables d'analyser les clichés. Vu le compte-rendu super détaillé de la radiologue, je pense que c'est le cas.
Bonne nuit les filles... Je vous embrasse
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: Palbociclib
Vero, j' t' ai pas copié dessus pour les statistiques... Juste écrit en même temps que toi... Comme quoi, les paroles de Marjijane sont paroles d'or...
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: Palbociclib
On est raccord!! 👍👍😘😘
Re: Palbociclib
Hé bien, ça fait plaisir de voir que vous me lisez attentivement !
Je viens d'aller regarder mon dossier : j'ai eu XGEVA 46 fois. Hors statistiques donc ... De toutes façons, je suis totalement hors statistiques, à peu près pour tout. Car, statistiquement je suis déjà morte plusieurs fois. Alors, à moins d'avoir 9 vies, comme, parait-il, les chats, je confirme que je ne suis pas une statistique, et aucune de vous non plus.
Et toi, Ticia, j'espère bien tu vas faire mentir les chiffres et devenir ainsi une grande "chanteuse" du Palbo .... (Cf ton dernier message)
Mélinda, bonjour, et bienvenue parmi nous, sur le phare.
Heureusement que nos discussions t'ont aidée à y croire ! Nous sommes les preuves vivantes qu'on peut se soigner efficacement.
Ne crois pas que tu vas tirer rapidement ta révérence et, ainsi, échapper à l'adolescence de tes enfants, leurs premières amours etc.... Non, non, non, tu vas vivre encore très longtemps et, ainsi, tu finiras par avoir encore droit à l'adolescence de tes petits enfants....
Oui, reprends ta vie,elle t'a attendue.
Allez les filles, on se détend, on vit au présent et on applique cette injonction de Vero 17 :
Je vous embrasse
Je viens d'aller regarder mon dossier : j'ai eu XGEVA 46 fois. Hors statistiques donc ... De toutes façons, je suis totalement hors statistiques, à peu près pour tout. Car, statistiquement je suis déjà morte plusieurs fois. Alors, à moins d'avoir 9 vies, comme, parait-il, les chats, je confirme que je ne suis pas une statistique, et aucune de vous non plus.
Et toi, Ticia, j'espère bien tu vas faire mentir les chiffres et devenir ainsi une grande "chanteuse" du Palbo .... (Cf ton dernier message)
Mélinda, bonjour, et bienvenue parmi nous, sur le phare.
Heureusement que nos discussions t'ont aidée à y croire ! Nous sommes les preuves vivantes qu'on peut se soigner efficacement.
Ne crois pas que tu vas tirer rapidement ta révérence et, ainsi, échapper à l'adolescence de tes enfants, leurs premières amours etc.... Non, non, non, tu vas vivre encore très longtemps et, ainsi, tu finiras par avoir encore droit à l'adolescence de tes petits enfants....
Oui, reprends ta vie,elle t'a attendue.
Allez les filles, on se détend, on vit au présent et on applique cette injonction de Vero 17 :
Bonne nuit et à bientôt.
Je vous embrasse
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
-
Nicole M-F
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- Localisation : Val-de-Marne
Re: Palbociclib
Libellule, bien téméraire ton onco d'annoncer des délais d'efficacité du Palbociclib!!!
D'abord il n'en sait rien...effectivement comme me dit Véro,pour avoir des statistiques on cumule des patients qui auront très bien réagi au traitement pendant cinq ans...à des patients qui n'ont obtenu aucun répit avec ce même traitement.
D'autre part "balancer" à une patiente une telle info est extrêmement anxiogène ...
Soyons vigilantes...😉 de ne pas faire subir à d'autres ce qui nous a un peu déstabilisées😉
D'abord il n'en sait rien...effectivement comme me dit Véro,pour avoir des statistiques on cumule des patients qui auront très bien réagi au traitement pendant cinq ans...à des patients qui n'ont obtenu aucun répit avec ce même traitement.
D'autre part "balancer" à une patiente une telle info est extrêmement anxiogène ...
Soyons vigilantes...😉 de ne pas faire subir à d'autres ce qui nous a un peu déstabilisées😉
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
Re: Palbociclib
Bonjour les amies anciennes et nouvelles ,
je rentre de Paris où je suis allée consulter pour mon lymphoedème , après un bel érysipèle ; je suis bonne pour une cure de 15 jours , mais sûrement pas avant Janvier ,malheureusement,et sauf désistement .
Mamiette je suis désolée d'apprendre qu'une de tes métastases flambe de nouveau ,pour ma part je prends femara couplé avec palbo ainsi que xgeva et ça ne me provoque pas trop de douleurs ormis la fatigue et la baisse des globules .
J'ai vu l'oncologue lundi : le Ca 15-3 a un peu augmenté : de 46,9 à 50,9 ; du coup elle m'a prescrit un petscan que je passe le 27 et une IRM cérébrale que je passerai le 3 oct ensuite je revois l'onco .Par contre mes neutrophiles étaient super bien ;à 2156 mais après 2 semaines de pause !
Courage et espoir Mamiette
Je pense à toi et je t'embrasse
courage aussi à toutes les autres qui sont dans la tourmente
Amitiés
je rentre de Paris où je suis allée consulter pour mon lymphoedème , après un bel érysipèle ; je suis bonne pour une cure de 15 jours , mais sûrement pas avant Janvier ,malheureusement,et sauf désistement .
Mamiette je suis désolée d'apprendre qu'une de tes métastases flambe de nouveau ,pour ma part je prends femara couplé avec palbo ainsi que xgeva et ça ne me provoque pas trop de douleurs ormis la fatigue et la baisse des globules .
J'ai vu l'oncologue lundi : le Ca 15-3 a un peu augmenté : de 46,9 à 50,9 ; du coup elle m'a prescrit un petscan que je passe le 27 et une IRM cérébrale que je passerai le 3 oct ensuite je revois l'onco .Par contre mes neutrophiles étaient super bien ;à 2156 mais après 2 semaines de pause !
Courage et espoir Mamiette
Je pense à toi et je t'embrasse
courage aussi à toutes les autres qui sont dans la tourmente
Amitiés
Dernière modification par MAMIE 6 le mar. 17 sept. 2019 14:59, modifié 1 fois.
Re: Palbociclib
Avec toi, Mamie6 pour tes prochains contrôles.
On a toutes nos effets secondaires et certains sont plus gérables que d'autres. Le lymphodème, c'est pas marrant.
Perso, pas de douleurs dorsales, le moral est bon et je ne stresse pas pour les rayons, puisque je connais déjà le mécanisme. Scanner Dosi le 23 septembre.
Je croise les doigts pour que tes résultats soient bons.
Je t'embrasse
On a toutes nos effets secondaires et certains sont plus gérables que d'autres. Le lymphodème, c'est pas marrant.
Perso, pas de douleurs dorsales, le moral est bon et je ne stresse pas pour les rayons, puisque je connais déjà le mécanisme. Scanner Dosi le 23 septembre.
Je croise les doigts pour que tes résultats soient bons.
Je t'embrasse
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: Palbociclib
De retour de mon week-end qui m a fait grand bien à la tête, Colmar est vraiment une jolie ville. J ai même étais à la piscine et on voyait juste un mini bout de cicatrice! J espère que vous profitez toute de la fin de l été, il fait encore tellement bon c est vraiment agréable, sauf pour mes bouffées de chaleurs bien sur. Je nous souhaites à toutes une très bonne semaine...
Re: Palbociclib
Contente pour toi Baguera.
Prise de sang ce matin. Encore une légère baisse des CA 15.3. Me voici à 41.4 (45.4, il y a 4 semaines) ....
Comme quoi, ce n'est pas fiable, comme a maugréé l'oncologue mercredi...
Et, bien, moi, ça me permet quand même de garder le moral, malgré la L3 qui s'est réactivée...
Leucocytes 2.2 Giga/l et neutrophiles 0.76 Giga/l... de quoi satisfaire l'oncologue qui trouve que c'est parfait. Elle a de très grandes qualités mais ne fait pas de sentiment sur mes résultats. Jamais eu droit, à la moindre pause....
Prochaine étape lundi 23/09 pour le scanner DOSI avant rayons.
Les Palbettes, j'attends de vos bonnes nouvelles.
Et les non-Palbettes..... aussi !
Je vous embrasse.
Prise de sang ce matin. Encore une légère baisse des CA 15.3. Me voici à 41.4 (45.4, il y a 4 semaines) ....
Comme quoi, ce n'est pas fiable, comme a maugréé l'oncologue mercredi...
Et, bien, moi, ça me permet quand même de garder le moral, malgré la L3 qui s'est réactivée...
Leucocytes 2.2 Giga/l et neutrophiles 0.76 Giga/l... de quoi satisfaire l'oncologue qui trouve que c'est parfait. Elle a de très grandes qualités mais ne fait pas de sentiment sur mes résultats. Jamais eu droit, à la moindre pause....
Prochaine étape lundi 23/09 pour le scanner DOSI avant rayons.
Les Palbettes, j'attends de vos bonnes nouvelles.
Et les non-Palbettes..... aussi !
Je vous embrasse.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: Palbociclib
J’attendais tes résultats, Mamiette. C’est quand même mieux que ton CA/3 baisse que s’il flambait. La réactivation en cours n’est probablement pas quelque chose de massif. Tu as raison de garder le moral.
Baguera, bravo d’être allée à la piscine ! Je suis heureuse de ce bon week-end que tu as passé.
Je vous embrasse.
Baguera, bravo d’être allée à la piscine ! Je suis heureuse de ce bon week-end que tu as passé.
Je vous embrasse.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Re: Palbociclib
Coucou les filles!!
Super Baguerra que tu aies passé un bon week end en oubliant j’espère une partie de tes interrogations. Profitez de la vie et des siens est le maître mot!
Nous aussi, nous avons un mois de septembre ensoleillé exceptionnel. Nous avons pu aller à la plage tous ces jours et profiter encore des plaisirs balnéaires.
Bon Mamiette, grrrr !! Mon oncologue aussi a raison quand il dit que les marqueurs ne sont pas fiables et que le corps »s’habitue » à’l’intrus et ne marque pas ou plus. Donc on fait comment quand on sait que c’est une maladie insidieuse qui ne fait pas forcément mal??
Ça m’énerve!
Belle fin de journée
Bises à toutes
Super Baguerra que tu aies passé un bon week end en oubliant j’espère une partie de tes interrogations. Profitez de la vie et des siens est le maître mot!
Nous aussi, nous avons un mois de septembre ensoleillé exceptionnel. Nous avons pu aller à la plage tous ces jours et profiter encore des plaisirs balnéaires.
Bon Mamiette, grrrr !! Mon oncologue aussi a raison quand il dit que les marqueurs ne sont pas fiables et que le corps »s’habitue » à’l’intrus et ne marque pas ou plus. Donc on fait comment quand on sait que c’est une maladie insidieuse qui ne fait pas forcément mal??
Ça m’énerve!
Belle fin de journée
Bises à toutes
Re: Palbociclib
Mamiette , contente pour toi de ce Ca 15-3 qui diminue ,même si ça n'est pas fiable ça rassure !
Re: Palbociclib
Question aux amies Palbettes sous FEMARA (Letrozole)
Vous a-t-on donné des conseils par rapport à la prise de IBRANCE et FEMARA ?
Doit-on les prendre à distance l'un de l'autre ?
Nous n'avons pas évoqué le sujet avec l'oncologue.
Je vous embrasse.
Vous a-t-on donné des conseils par rapport à la prise de IBRANCE et FEMARA ?
Doit-on les prendre à distance l'un de l'autre ?
Nous n'avons pas évoqué le sujet avec l'oncologue.
Je vous embrasse.
Dernière modification par Mamiette le mar. 17 sept. 2019 14:49, modifié 1 fois.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
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Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: Palbociclib
J'ai lu trop vite ; je ne prends pas faslodex mais femara et palbo en même temps au repas du soir