aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Modérateur : Nicole M-F
Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Pas facile a gérer tout cela.
Bon courage à toi Mimi, garde confiance et donnes nous de tes prochaines nouvelles quand tu auras eu les conseils de ton onco
Je t'embrasse
Bon courage à toi Mimi, garde confiance et donnes nous de tes prochaines nouvelles quand tu auras eu les conseils de ton onco
Je t'embrasse
Chris
"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"
"Vous ne pouvez choisir ni comment mourir, ni quand. Mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre. Maintenant ! Joan Baez"
Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Bonjour Mimi,
afinitor contre aphtivores, qui va gagner ? sacré duel !les traitements contre ces désagréments mettent peut-être un peu de temps à agir qui sait.
En tout cas si déjà cet afinitor sème la pagaille qu il la sème aussi sur le territoire qui lui est assigné et fasse son travail de crabusvore !
je t'envoie de meilleures ondes pour les prochains jours par colissimo.
Bonne soirée.
afinitor contre aphtivores, qui va gagner ? sacré duel !les traitements contre ces désagréments mettent peut-être un peu de temps à agir qui sait.
En tout cas si déjà cet afinitor sème la pagaille qu il la sème aussi sur le territoire qui lui est assigné et fasse son travail de crabusvore !
je t'envoie de meilleures ondes pour les prochains jours par colissimo.
Bonne soirée.
Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Bonsoir Mimi,
Oh là que de désagréments et de souffrance. Je ne peux comme les autres que t'envoyer mes meilleurs ondes et j'espère sincèrement que cette sale période va être la plus courte possible afin que tu puisses retrouver des journées acceptables. On y croit, l'intrus va faiblir et tu iras mieux.
A bientôt, courage
Bises, Batna
Oh là que de désagréments et de souffrance. Je ne peux comme les autres que t'envoyer mes meilleurs ondes et j'espère sincèrement que cette sale période va être la plus courte possible afin que tu puisses retrouver des journées acceptables. On y croit, l'intrus va faiblir et tu iras mieux.
A bientôt, courage
Bises, Batna
Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
bonjour à toutes,
j'ai donc arrêté pendant 3 jours Afinitor, le temps que les aphtes décident de quitter ma bouche..puis j'ai repris
longue discussion entre oncologue, infirmière et moi-même, car ils souhaitaient baisser le dosage ce que je ne souhaitais ..car je voulais refaire un essai
donc j'ai repris afinitor 10 mg et pour l'instant ça roule depuis 4 jours et pas d'apparition d'aphtes pour l'instant
toujours fatigue et bouffée chaleur mais cela est tout à fait supportable
je n'ai pas eu courage de faire prise de sang semaine dernière (ces foutus marqueurs me tétanisent), je me suis trouvée toutes les excuses du monde mais lundi j'irais pas le choix
les jours et les semaines passent mais ne se ressemblent pas..j'espère que l'Intrus faiblit car je lutte de toutes mes forces et je ne suis pas prête d'arrêter malgré les coups de blues certains jours
Ce nouveau protocole de thérapie ciblé me donne droit à un appel une fois par semaine d'une infirmière et j'avoue que c'est très utile et agréable de se dire que quoiqu'il arrive, cette infirmière qui connait bien le produit va m'appeler pour s'inquiéter de mon état et de mes ressentis
ils sont en train d'étudier l'idée qu'avec un suivi plus proche d'une infirmière les traitements sont mieux respectés, mieux acceptés et donc c'est peut être plus facile pour les patients
bon dimanche à toutes
Mimi
j'ai donc arrêté pendant 3 jours Afinitor, le temps que les aphtes décident de quitter ma bouche..puis j'ai repris
longue discussion entre oncologue, infirmière et moi-même, car ils souhaitaient baisser le dosage ce que je ne souhaitais ..car je voulais refaire un essai
donc j'ai repris afinitor 10 mg et pour l'instant ça roule depuis 4 jours et pas d'apparition d'aphtes pour l'instant
toujours fatigue et bouffée chaleur mais cela est tout à fait supportable
je n'ai pas eu courage de faire prise de sang semaine dernière (ces foutus marqueurs me tétanisent), je me suis trouvée toutes les excuses du monde mais lundi j'irais pas le choix
les jours et les semaines passent mais ne se ressemblent pas..j'espère que l'Intrus faiblit car je lutte de toutes mes forces et je ne suis pas prête d'arrêter malgré les coups de blues certains jours
Ce nouveau protocole de thérapie ciblé me donne droit à un appel une fois par semaine d'une infirmière et j'avoue que c'est très utile et agréable de se dire que quoiqu'il arrive, cette infirmière qui connait bien le produit va m'appeler pour s'inquiéter de mon état et de mes ressentis
ils sont en train d'étudier l'idée qu'avec un suivi plus proche d'une infirmière les traitements sont mieux respectés, mieux acceptés et donc c'est peut être plus facile pour les patients
bon dimanche à toutes
Mimi
Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Bonsoir Mimi et félicitation pour ta combativité.
Je t'embrasse
Isa
Je t'embrasse
Isa
Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Une vraie battante, Mimi. Malgré tous ces aléas, tu mènes ta barque comme un vrai capitaine et tu ne lâche pas prise.
C'est bien que tu puisses bénéficier de ce protocole de thérapie ciblée. Nul doute que l'intrus ne saura faire face...
Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles
Je t'embrasse
C'est bien que tu puisses bénéficier de ce protocole de thérapie ciblée. Nul doute que l'intrus ne saura faire face...
Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles
Je t'embrasse
Chris
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- Nicole M-F
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Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Mimi, nos pensées t'accompagnent et je suis heureuse du suivi qui t'est donné.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
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Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Nous sommes avec toi mimi ne lâche rien.
Je t'embrasse.galou
Je t'embrasse.galou
Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
bonsoir
le protocole se passe toujours correctement
mais j 'ai fait ma prise de sang après 15 jours de traitement...tous les taux sont bons...sauf et c'est sans surprise mais ça angoisse tellement...les marqueurs ont pris encore 100 points de plus en 1 mois
je sais que cela ne veut rien dire, que en 15 jours de traitement c'est trop court pour avoir du recul et dire si celui-ci fonctionne ou pas
le verdict tombera en janvier au prochain petscan mais...
Ce chiffre c'est un poignard à chaque fois, j'ose croire que ce traitement va fonctionner, j'y crois très fort mais ces marqueurs qui montent sans cesse me rappellent que l'Intrus me bouffe, me ronge...
je n'arrive pas à le voir autrement
en attendant malgré ces coups de blues, je continue le combat
à bientôt
Mimi
le protocole se passe toujours correctement
mais j 'ai fait ma prise de sang après 15 jours de traitement...tous les taux sont bons...sauf et c'est sans surprise mais ça angoisse tellement...les marqueurs ont pris encore 100 points de plus en 1 mois
je sais que cela ne veut rien dire, que en 15 jours de traitement c'est trop court pour avoir du recul et dire si celui-ci fonctionne ou pas
le verdict tombera en janvier au prochain petscan mais...
Ce chiffre c'est un poignard à chaque fois, j'ose croire que ce traitement va fonctionner, j'y crois très fort mais ces marqueurs qui montent sans cesse me rappellent que l'Intrus me bouffe, me ronge...
je n'arrive pas à le voir autrement
en attendant malgré ces coups de blues, je continue le combat
à bientôt
Mimi
- Nicole M-F
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Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Oh Mimi, oui tu continues le combat et si vaillamment....et oui il faut un peu de temps pour voir les marqueurs redescendre. Tu sais aussi que parfois les chimios qui détruisent de la cellule cancéreuse libèrent dans le flot sanguins des débris qui font grimper les marqueurs.
Que le reste de tes taux soient bons est important.
On va attendre avec toi le prochain scan en faisant confiance à ces quelques semaines supplémentaires de traitement pour faire reculer l'ennemi.
Je t'embrasse.
Que le reste de tes taux soient bons est important.
On va attendre avec toi le prochain scan en faisant confiance à ces quelques semaines supplémentaires de traitement pour faire reculer l'ennemi.
Je t'embrasse.
Nicole M-F
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Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Coucou Mimi,
Comment vas-tu? J'espère que tu t'accroches et que tu arrives à supporter ton traitement.
As-tu fait ta prise de sang lundi?
Donne-nous de tes nouvelles.
Bon courage, je pense à toi
Michèle
Comment vas-tu? J'espère que tu t'accroches et que tu arrives à supporter ton traitement.
As-tu fait ta prise de sang lundi?
Donne-nous de tes nouvelles.
Bon courage, je pense à toi
Michèle
- Nicole M-F
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Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Michèle (merci à elle!) a raison de nous rappeler ton bilan de lundi..Tu es dans nos pensées.
Nicole M-F
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Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
bonsoir à toutes
désolée je me fais rare..je lutte un peu beaucoup contre les maux de l'hiver otite, bronchite pour moi et les enfants à tour de rôle..sans compter d'autres infections moins sympa pour moi
j'ai fait point avec oncologue et prise de sang au bout d'un mois de traitement
je semble bien le supporter, ce qui est vrai par rapport aux autres celui-ci est moins fatiguant et avec des effets moins importants
ce sont surtout aphtes, perte de gout et d'appétit, douleur articulaire, insomnie et bouffées chaleur..;ça se gère..
le point noir est encore et toujours les marqueurs qui ont encore augmentés mais on ne peut rien en dire au bout d'un mois de traitement
le verdict sera le 10 janvier après 2 mois de traitement et 1 petscan
certains jours je me dis ils auraient du baisser un peu quand même...
je continue mon combat certains jours pleine de force et d'autres plein de désespoir..
Un de mes fils a eu 14 ans cette semaine..il y a quelques années j'aurais été un peu triste de cette étape..là je ne veux qu'une seule chose c'est qu'il grandisse vite vite pour pouvoir les accompagner au plus vite vers l'âge adulte...je trouve ça triste d'être prise par le temps sans cesse!
à bientôt
merci à vous
Mimi
désolée je me fais rare..je lutte un peu beaucoup contre les maux de l'hiver otite, bronchite pour moi et les enfants à tour de rôle..sans compter d'autres infections moins sympa pour moi
j'ai fait point avec oncologue et prise de sang au bout d'un mois de traitement
je semble bien le supporter, ce qui est vrai par rapport aux autres celui-ci est moins fatiguant et avec des effets moins importants
ce sont surtout aphtes, perte de gout et d'appétit, douleur articulaire, insomnie et bouffées chaleur..;ça se gère..
le point noir est encore et toujours les marqueurs qui ont encore augmentés mais on ne peut rien en dire au bout d'un mois de traitement
le verdict sera le 10 janvier après 2 mois de traitement et 1 petscan
certains jours je me dis ils auraient du baisser un peu quand même...
je continue mon combat certains jours pleine de force et d'autres plein de désespoir..
Un de mes fils a eu 14 ans cette semaine..il y a quelques années j'aurais été un peu triste de cette étape..là je ne veux qu'une seule chose c'est qu'il grandisse vite vite pour pouvoir les accompagner au plus vite vers l'âge adulte...je trouve ça triste d'être prise par le temps sans cesse!
à bientôt
merci à vous
Mimi
- Nicole M-F
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Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Bonsoir Mimi et merci de nous donner quelques nouvelles. On attend avec toi et avec confiance janvier pour que le traitement en cours ait le temps de commencer à marquer des points contre l'intrus. Je comprends bien sûr combien tu aurais aimé un peu d'encouragement par un marqueur légèrement en baisse, et combien la super maman que tu es continue à donner au quotidien un maximum à ses enfants pour qu'ils murissent tout en se battant contre la maladie.
Je t'embrasse.
Je t'embrasse.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
Re: aromasine + afinitor...en direct du nouveau protocole
Bonsoir Mimi
Tout mois qui passe permet à tes fils non seulement de murir mais de profiter de toi. Je suis sûre que c’est une des raisons qui fait que tu luttes chaque matin.
Attendre janvier pour voir les premiers résultats de ton traitement « spécial Mimi », c’est forcément long et je comprends bien qu’il y ait des jours sans. Aucune honte à cela, utilise-nous !
Douce nuit
Tout mois qui passe permet à tes fils non seulement de murir mais de profiter de toi. Je suis sûre que c’est une des raisons qui fait que tu luttes chaque matin.
Attendre janvier pour voir les premiers résultats de ton traitement « spécial Mimi », c’est forcément long et je comprends bien qu’il y ait des jours sans. Aucune honte à cela, utilise-nous !
Douce nuit
Aie confiance !