Tamoxifène au long cours

[Arianelle]

Bonsoir

J’ouvre un nouveau fil pour l’hormonothérapie. J’en prends à minima pour 5 ans (voire ++) si j’ai bien compris avec un changement de protocole lors de la ménopause. J’ai pris mon premier cachet ce matin, jusque-là tout va bien :). Pour celles qui n’auraient pas suivi l’histoire (voir ma fiche personnelle), mastectomie en juillet 2015 puis une série d’examen d’extension et en conclusion pas de chimio, pas de RT mais hormonothérapie car RO+ et RP+ à 100% intensité 3.

J’ai consciencieusement lu la notice du Tamoxifène et à part la peste et le choléra exclus des effets indésirables, je me demande si un médicament peut avoir plus d’effets secondaires potentiels. La notice est franchement anxiogène, heureusement que j’ai trouvé vos témoignages sur le forum.

Mon pharmacien m’indique qu’il est préférable de ne pas changer de labo du générique Tamoxifène. Avez-vous reçu le même conseil ?

L’oncologue m’indique qu’il est préférable de prendre le cachet à peu près à la même heure chaque jour, un peu comme une pilule. Avez-vous reçu également le même conseil ? Avez-vous opté pour le matin ou pour le soir ?

Savez-vous également ce qu’est une échographie pelvienne ? Est-ce identique à l’échographie endomètre/ovaires que pratique de routine mon gynéco ?

A suivre, en attendant je vais pratiquer, comme dit Marjijane, l’horizontalothérapie dans les semaines à venir si j’arrive à «dealer» avec mon médecin du travail qui a bien du mal à me déclarer apte à 100%. Je persévère...

Bon dimanche

[mona]

perso comme je suis ménopausée c'est du Femara que je prend (enfin plutôt le générique mais c'est l'oncologue qui l'a prescrit). Effectivement elle m'a recommandé de le prendre à la même heure tous les jours .(aussi pendant 5 voire 10 ans)
Pour ce qui est des effets secondaires indiqués sur les notices je pense que les fabricants sont maintenant extrêmement prudent et que donc les listes sont de plus en plus longues..........cela ne signifie pas que ces effets vont se manifester chez la majorité des personnes

[Marjijane]

Hé ben, heureusement qu'on a pas tous les effets secondaires possibles décrits dans les notices ! Et de toutes façons, c'est très variable d'une personne à l'autre. Alors prends ton Tamoxifène tranquillement, il va te protéger.

Je t'embrasse.

[Marmot]

Bonjour Arianelle
Je pense que j'ai sensiblement eu la même réaction que toi à la lecture de la notice.
J'ai eu l'impression que mon corps a dû s'adapter durant les 2 premiers mois de prise.
J'ai toujours "accuser" la tamoxifène mais avec le recul, je pense que le passage à la phase hormonothérapie dans les traitements marque aussi une nouvelle
ère: la fin de la période d'attente, de la période d'action et le début de l'angoissante période du retour à une vie "normale", on peut se sentir un peu délaissée par le corps médical...

Cela va faire 4 ans que je le prends maintenant, je le prends effectivement le soir et essaie d'avoir toujours le même générique.

Je vais peut être te faire rire: le protocole usuel est une prise sur 5 ans; à ma dernière visite en avril dernier, j'ai déjà commencé à aborder le sujet des prolongations!!!
Parceque maintenant, ma peur est d'arrêter le Tamoxifène!!!
Alors comme dit Marijeanne: prends ton tamoxifène, il va te protéger.

Bon dimanche à toutes
Marmot

[Piou]

Bonjour Arianelle,

En quelques mots voici mon expérience du Tamoxifène que j'ai pris pendant 5 années :

- Certains effets secondaires se sont fait sentir effectivement, surtout les 2 premiers mois (crampes, bouffées de chaleurs)
Les douleurs articulaires que j'avais mis sur le compte du Tamo étaient en fait de l'arthrose ; donc toujours présentes. Les bouffés de chaleur ont bien durées toutes la durée du traitement et malgré l'aide d'homéopathie ou autre, elles ne se sont pas vraiment calmées. Mon onco après consultation du staff n'avait pas souhaité me passer sous anti-aromatase ou autre, plus délétère que bénéfique dans mon cas.
Je n'ai pas changé de labo effectivement et prenais ce comprimé tous les soirs avant de me coucher. Un rituel en somme !!

Pour ce qui est de l'écho pelvienne, elle est à mon sens similaire à ce que te prescris ta gynéco (echo endo-vaginale des ovaires, endomètre..)

J'espère que ces quelques lignes t'auront un peu rassurées. Vas y sans crainte et dis toi que c'est une chance pour nous hormono-dépendantes de pouvoir bénéficier de ce traitement.

Bonne continuation et à bientôt
Bises à toi

[Nicole M-F]

Bonjour à toi Arianelle,
Effectivement si on lit tous les effets indésirables, ne serait-ce que de l'aspirine et du paracetamol....On ne prendra aucune de ces molécules!
Tous les médicaments présentent des risques. C'est donc un équilibre entre bénéfices et risques que le corps médical essaie de peser, et nous avec eux, car après tout, c'est notre corps et notre tête qui gèrtent tout ça! :)
Tu as la chance d'être très hormondépendante....Alors tamoxifène (Nolvadex) d'abord et anti-aromatase ensuite pourraient/devraient être de très bonnes armes anti-récidives.
Quant au générique, si les excipients sont les mêmes guère de problème à l'accepter.
L'horaire de la prise? Je n'ai jamais eu Tamoxifène, donc ne peux partager mon expérience; par contre je prends mon anti-aromatase le matin depuis plus de 13 ans.
Il semble que l'acuponcture donnerait de bons résultats sur bouffées de chaleur et arthropathie, si l'homéopathie ne fonctionne pas.

Bon week-end à toi!

[Arianelle]

Bonjour

Vous aurez bien compris que mes propos sur la notice du Tamoxifène sont ironiques. Bien sûr, la lecture de cette notice doit nous amener à sourire tant l’ensemble des effets décrits est invraisemblable, encore une fois, les témoignages sur le forum pondèrent. J’en profite pour pousser un petit coup de gueule contre la judiciarisation des maladies, qui pousse les laboratoires à mettre en avant tous les effets indésirables possibles pour se couvrir.

Je considère comme une chance la possibilité d’avoir accès à ce traitement qui n’existait pas il y a une dizaine (?) d’années et je n'ai pas l'intention d'y couper. Les courbes de récidive dans le cas d'un cancer hormono-dépendant (comme le mien) avec ou sans ce traitement sont parlantes. Je verrai bien dans les mois à venir les éventuels effets secondaires mais le jeu en vaut très probablement la chandelle. Nous en reparlerons.

Bon dimanche !

[Nicole M-F]

Bonsoir Arianelle!
Le tamoxifène a plus de vingt ans et était à l'essai aux USA encore avant. Les anti-aromatses sont arrivés un peu plus tard. l'Arimidex au printemps 2002, l'Aromasine un an plus tard. Le Femara les avait précédés aux USA aussi.
Quant à la manière dont les labos se protègent....Ils ne le feraient sans doute pas autant si les patients n'étaient pas devenus si prompts à se retourner contre eux, que ce soit outre-atlantique ou dans notre vieille Europe!
Bonne prise sereine de Tamoxifène.

[Arianelle]

Merci Nicole

Il est vrai qu'avant le Tamoxifène générique existait le princeps Nolvadex.

Et je pourrais aussi citer les papiers que j'ai du signer -et que j'ai lus- avant de passer IRM, biopsie, tep scan et chirurgie. Mais comment ai-je donc fait pour échapper à tous ces effets secondaires éventuels. Je dois vraiment être un super-héros !

Mieux vaut en rire.

[annabelle]

Bonjour à toutes ,

Me voilà moi aussi bientôt prête à avaler du Tamoxifène . Dernière chimio jeudi: dans ma tête l'image de Passe-Partout brandissant les clés après chaque épreuve d'une cellule , Olivier Minne pouvant être l'oncologue , le Père Fouras le psy , les araignées et autres bêbêtes nos peurs de la récidive, les pièces tombant dans l'antre des tigres les jours de vie gagnés suite aux traitements...

Que prenez-vous en complément de l'anti hormonothérapie : curcuma , resvératrol ou autre ?

Je vous embrasse.

Annabelle

[Marjijane]

Je n'ai jamais rien pris en complément des traitements.

En tous cas, avant de prendre quoi que ce soit il faut absolument demander à son oncologue si on peut car certains excellents produits naturels sont incompatibles avec certains traitements.

Bises.

[Reinette]

Bonsoir,
pour moi, la prise du tamoxifene à été une très mauvaise expérience. Comme toutes, j'ai lu la notice, et comme beaucoup, je me suis dit que les laboratoires prenaient un maximum de précautions. Et ben j'ai eu un effet secondaire pas mentionné sur la notice : une violente éruption de purpura, et à deux reprises car j'ai fait une seconde tentative après disparition de la première éruption. La seconde à mis plus de 3 mois à disparaître, et m'a mise totalement à plat. Un an après, je n'ai pas vraiment récupéré et reste très fatiguée. Je n'ai jamais lu de témoignage faisant état d'une expérience similaire à la mienne, mais le courrier reçu du laboratoire par ma radiothérapeute qui a fait un signalement indiquait que c'était un phénomène connu.
Bon courage

[Nicole M-F]

Merci d'avoir partagé Reinette, en te souhaitant de récupérer de tout cela rapidement.
Bien à toi.

[valou35]

Bonjour les filles

le tamo, fameux petit cachet blanc a prendre à la même heure , moi c'est au petit déj , et je l'avale comme si ne rien était....C'est un réflexe
Par contre, il m'est arrivé de l'oublier...Et ben tanpis , je le prends le jour suivant..Je ne le prends pas en cours de journée..Mon corps est habitué depuis 4 ans au matin de bonne heure 6H30. Bon le week end c'est 08H00-08H30.
J'ai vu mon onco hier, et elle m'a dit ...Plus qu'un an de Tamo...Jlui ai répondu : ' vous êtes sure ' , j'ai du mal à le croire
Après au début, j'ai changé plusieurs fois de générique, personne ne m'avait conseiller de rester sur le même et suivant les pharmacies je n'avais pas le même, et au bout de 2 mois, j'ai eu des petits soucis, eruptions...Et j'ai donc décidé de moi-même de prendre le même , c'est à dire le TEVA ;uniquement et je dois dire que depuis cette décision, aucun souci
Bon courage, jette les notices, de toute façon en cas de besoin, t'as tout sur le net

Allez vive l hormonothérapie....Un anti affreux comme dirait Marjijane....

[Arianelle]

TAM + 7 jours, jusque là tout va bien.

Promis, je ne vous ferai pas un bulletin toutes les semaines pendant 5 ans ;-)