traitement palbociclib...Deuxième fil...

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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Piou
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Piou »

Vraiment contente pour toi...
A tes côtés avec les amies aujourd'hui dans le grand sac de Joséphine :)
Bises
Chris

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Kat42fev
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Kat42fev »

Oui je m'allege les filles certes, mais la balance fait la gueule. J'arrête pas de prendre du poids.
Je vous embrasse
Bonne journée
Bises

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mona
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par mona »

arf ne la regarde plus cette satanée balance
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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Mamiette
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Mamiette »

Ah! Katia...la vie est ainsi faite.
Certaines personnes ne vont jamais prendre un gramme de leur vie, quelque soit leur façon de se nourrir, alors que d'autres ont un métabolisme beaucoup moins sympathique.
J'ai pris beaucoup de kg au moment de la ménopause, sans changer mon alimentation (jamais de grignotage), et j'ai fait beaucoup le yoyo ensuite avec perte de poids au moment du cancer puis grosse reprise avec l'hormonothérapie.
J'ai réussi ensuite à en reperdre un peu, mais là depuis l'automne ma balance m'indique sans cesse quelques grammes de moins. Du coup, 8 kg depuis novembre.
L'oncologue vue hier, dit que peut-être, c'est ma façon de me nourrir maintenant qui peut-être la cause de cette perte de poids....mais bien sûr, restera vigilante si cela continue... Je ne fais pas de régime, mais il y a tellement d'aliments que mon corps ne supporte plus, que je limite les graisses, les sucres sans pour autant ne rien éliminer de façon drastique. Je n'ai pas perdu l'appétit et m'oblige à manger en quantité.
Alors, ne te laisse pas trop perturber par cette balance et ne te laisse pas non plus tenter par les grignotages. C'est la seule chose à proscrire. Même, si on sait que ça nous apporte un peu de réconfort dans les moments douloureux.
Plusieurs dilemmes pour moi.
1/ Pause d'une semaine ou de deux semaines d'ibrance ? C'est moi qui insiste un peu pour ne faire plus qu'une semaine, vu les quatre hausses successives des Ca15/3. Ces hausses ne sont pas spectaculaires, mais comme on dit qu'il en faut 3 de suite pour s'inquiéter, on ne peut les ignorer. L'oncologue est bien d'accord....mais elle m'a vue tellement fatiguée qu'elle hésite. Finalement, elle me dit d'essayer sur le prochain cycle, puis de revenir à une pause plus longue selon ma réaction.
Du coup, on revient à une prise de sang, toutes les 4 semaines. Ainsi, je saurai lundi prochain, où j'en suis avec les marqueurs.
Le petscan est programmé pour septembre....c'est lui qui nous dira où j'en suis.
2/ Ibrance arrive peut être en bout de course pour moi ....je vais commencer la 28eme cure.
3/ problème d'infection dentaire...
Oh ! Que cela ne plaît pas à mon oncologue.
Il faut absolument régler ce problème, et certainement pas hésiter à arracher la dent...et même les deux..
Car si pour l'instant on a fait une pause de XGEVA c'est sûr qu'on le reprendra un jour ! ....
Mais, les amies, après avoir réussi à obtenir deux premiers rdv avec ma dentiste, voilà que celle-ci a fait une chute de vélo et que mon prochain rdv est reporté pour l'instant fin juillet....
Et je peux vous dire que c'est tellement difficile en ce moment d'obtenir un rdv avec le dentiste habituel, que de vouloir en choisir un autre, c'est quasiment impossible .
Bonne journée à toutes.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

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mona
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par mona »

Tu te retrouves en face de tant de problème là Mamiette , ce doit être bien lourd .j'espère que la pause "raccourcie" ne t'épuisera pas encore plus .
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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Nicole M-F
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Nicole M-F »

Mamiette...oui tu gères de multiples aspects de tes traitements qui sont tous entrelacés...D'où la complexité.
Il me semble à te lire que tu dialogues bien avec ton oncologue et que vous êtes dans un partenariat intelligent et respectueux.
Pour ton problème dentaire, y aurait-il dans un centre hospitalier sérieux pas loin de chez-toi une unité dentaire ou maxillo-faciale que tu pourrais consulter ?
Ils ont des services d'urgence en principe.
Je t'embrasse Mamiette.
Nicole M-F

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Marjijane
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Marjijane »

Oui, Mamiette, il doit bien y avoir un service d’urgences dentaires dans les environs ou, ce qui serait encore mieux, un service d’odontologie dans ton centre même, comme dans le mien. As-tu posé la question ? C’est carrément ma dentiste de ville qui, se sentant dépassée par mes problèmes, m’avait orientée vers ce service.
En passant je te signale que ma dentiste du centre m’a expliqué que les bisphosphonates imprègnent les os et y restent longtemps après interruption (elle m’a dit 10 ans pour le Zométa). Il ne faut donc pas s’inquiéter si on les arrête quelques temps.
Sans vouloir te rassurer à bon compte, je me demande si ton problème dentaire ne joue pas un peu sur le CA 15/3. C’est sensible ces petites choses là !
Mamiette, je ne sais pas comment te dire à quel point je compatis à toutes tes misères. Crois bien que je suis de tout cœur avec toi.

Katia, ne te mets pas la rate au court-bouillon pour les kilos. Chaque chose en son temps. J’ai remarqué que, souvent, on prend du poids quand on ne voudrait pas et qu’on en perd quand on ne voudrait pas non plus. L’été arrive, tu vas pouvoir manger plus de fruits et légumes. Pour les glaces il existe de bons bâtonnets de sorbets très peu sucrés vraiment rafraîchissants. Et puis comme te le dit Mamiette, éliminer les grignotages. Ou bien croque une carotte crue, c’est bon et ne fait pas grand mal. Tu vas trouver le bon équilibre.

Bises, les amies.
Marjijane
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Mamiette
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Mamiette »

Merci les amies.
J'attends les résultats de la pds de lundi, pour faire des recherches au sujet des soins dentaires.
On ne peut pas avoir la campagne, la montagne, le lac et en plus un super Centre de Soins à distance raisonnable de chez soi....C'est une grande différence avec celles qui habitent une grande ville.
MJ nous avions déjà évoqué ensemble la relation entre l'augmentation des marqueurs et mon infection. L'oncologue ne l'a pas fait. Par contre en relisant des études médicales sur les effets d'ibrance, on évoque bien les infections y compris buccales.
Je sens que l'attente des résultats lundi, va me paraitre longue.
Je viens d'avoir un appel, le petscan est prévu le 4 septembre.
Je vous rassure, malgré mes incertitudes, le moral reste au beau fixe.
Bises à toutes.
Mamiette
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Piou
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Piou »

Tu me rassures, Mamiette.. gardes le moral ; c'est très important.
Certes, ce n'est pas toujours facile et il est vrai que tu es amenée à gérer beaucoup de choses en même temps.
Le Petscan de septembre devrait t'en dire plus... mais en attendant, je comprends que le temps puisse paraître long
Use et abuse de la superbe région d'Annecy. Le bon air, loin de la pollution des villes, ne peut être que bénéfique..
Je t'embrasse, Mamiette
Chris

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Kat42fev
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Kat42fev »

Coucou mes amies

J'ai pas donne signe de vie car ced jours compliqués.
Mercredi je suis allée à l irm pour rien car la secrétaire avait pas spécifié irm medullaire donc poireautage à l'hôpital car attente du vsl
Hier psy onco et nutritionniste. Quand je suis rentrée préparation de tas de trucs car Maman arrivait. Aujourd'hui cela fait un mois que Papa est parti. Donc irm medullaire lundi 29 et re onco.


Assez parler de moi, Mamiette je te souhaite du courage et je comprends tes inquiétudes mais dis toi que cela va continuer à fonctionner. Mon oncologue est grave confiante dans ce médicament. La mediane ne veut rien dire pour elle et elle pense que les différents grammages permettent de le garder longtemps à partir du moment où on trouve la bonne routine. J'ai hâte d'avoir ton petscan. Je serai dans le sac. Sinon pour les dents j'ai pas bien compris le problème. Le dentiste n'arrive pas à te soigner à cause des medocs. Si tu viens sur Lyon je peux te donner les coordonnées de mon dentiste qui bosse à Berard.

Je fais des bisous à vous toutes et attention à la chaleur.
💋💋💋💋💋

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Mamiette
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Mamiette »

Mon dentiste a bien commencé à me soigner...elle a juste eu la mauvaise idée de faire une chute de vélo et ne peut exercer en ce moment.
Quand on a les piqûres d'XGEVA on ne doit avoir aucun problème dentaire. J'ai eu ce traitement durant 15 mois et nous avons fait une pause au moment des rayons.
Mais comme l'oncologue est sûre que je serai amenée à recommencer XGEVA, elle veut absolument que mon problème dentaire actuel soit traité de façon efficace et de ne pas hésiter à arracher la dent.
C'est ce que ma dentiste avait projeté mais nous avions besoin de l'avis de l'oncologue, car sous XGEVA on ne peut faire certains actes sur les dents.
Je soupçonne que mes infections dentaires sont peut-être dues à un effet secondaire d'ibrance....mais c'est un avis personnel.
Quant à l'oncologue, elle ne m'a jamais parlé de la durée médiane , mais simplement évoqué la possibilité que palbo arrive en fin de course....mais, rien n'est joué et je compte bien le continuer le plus longtemps possible. C'est la raison qui me pousse à revenir à une seule semaine de pause. Comme je le lui ai dit, je veux me donner toutes les chances.
Grosses bises Katia......et je t'accompagne pour l'examen reporté....
Bises à toutes.
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Caramel
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Caramel »

Contente de te lire Mamiette avec un moral ensoleillé. J'entends parfaitement que cette période d'incertitude n'est pas des plus agréables à vivre. Tu guides ta petite barque avec beaucoup de poigne. Je te souhaite une prise de sang dans les clous lundi
Profite de la quiétude de ton joli lac et de tes montagnes pour y puiser force et sérénité
Je vais essayer de vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m'y réfugier, à la lueur de l'avenir mais sans m'y projeter.
Anne - Dauphine Julliand - Deux petits pas sur le sable mouillé

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Mamiette
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Mamiette »

Sympa mes CA15/3 qui continuent leur lente mais certaine ascension...et voilà que les ACE se font aussi remarquer et tiens, pour la première fois la phosphatase alcaline passe en dessous du seuil.
Évidemment la formule sanguine est fidèle à elle-même avec les leucocytes, les neutros, les plaquettes bien en dessous des normes....mais cela est ainsi depuis deux ans.
J'ai recommencé hier ma 28eme cure d'ibrance après une seule semaine de pause avec l'espoir de booster ainsi l'effet de palbo.
Sinon, quel club, vais je rejoindre ?
Bonne journée à toutes.
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Marjijane
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Marjijane »

Peu importe le club, Mamiette, du moment que tu continues à te battre, et nous avec toi, et de repousser encore et encore l’affreux.

Je croire les doigts pour qu’Ibrance en plus rapproché réponde à tes attentes.

De tout cœur avec toi, comme tu le sais.

Je t’embrasse.
Marjijane
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mona
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par mona »

Je me joins à Marie-Jeanne pour croiser les doigts que les cures plus rapprochées aient un effet positif!
Je t'embrasse puisque de loin on peut!
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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