traitement après palbo

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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Cams29
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traitement après palbo

Message par Cams29 » lun. 8 juil. 2019 12:18

Bonjour,

je reviens vers vous concernant ma maman qui aura 53 ans cette année, cancer du sein métastasé aux os et hormono dépendant.
Elle est depuis 2 ans sous palbociclib, falsodex et décapeptyl.
Depuis quelques semaines, elle est extrêmement fatiguée, à tel point que son onco pense que cela est dû au traitement.
Il lui propose donc de supprimer le décapeptyl (car elle est ménopausée), puis si toujours fatiguée le palbo. Dans tous les cas, elle fait une pause d'un mois du palbo en août.
Elle lui a demandé si cela ne risquait rien, si les métas ne risquaient pas de se réveiller et en gros il a répondu que c'était possible :/
Il lui a dit aussi de ne pas s'inquiéter et qu'il y aurait tjrs un traitement pour contrôler les métas.
Ma question est la suivante : lequel ? Y a t-il, à votre connaissance, d'autres ttt par voie orale ou la prochaine étape est forcément la chimio en IV ?

Merci d'avance pour vos réponses, je suis assez inquiète :/

Camile

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Mamiette
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Re: traitement après palbo

Message par Mamiette » lun. 8 juil. 2019 14:32

La fatigue est l'un des premiers effets secondaires constaté avec palbociclib .
Nous sommes nombreuses à ressentir cet effet.
Les autres traitements seront-ils moins perturbateurs ? .. Pas sûr !
Les amies qui ont déjà testé nombre d'entre eux, pourront sans doute témoigner.
Tant que ce protocole fait effet, cela vaut peut être le coup de persévérer et d'adapter son mode de vie à ces inconvénients.
Perso, l'oncologue m'a dit un jour : si on arrête, tout se réactive... De quoi, se motiver à poursuivre.
Ta maman est jeune. N'a-t-elle pas envie d'utiliser elle-même le forum ? Tu pourrais le lui proposer.
Bon courage à toi, Cams59. Je t'imagine jeune, pleine de préventions et d'inquiétude pour ta maman.
Je vous embrasse toutes les deux.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

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Vero17
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Re: traitement après palbo

Message par Vero17 » lun. 8 juil. 2019 15:11

Bonjour Camile
J’ai 53 ans moi aussi tout comme ta Maman, deux enfants de 22 ans bientôt et un de 16.?
J’ai des moments où tout va bien, d’autres où j’ai l’impression d’être au bout de ma vie. Fatigue, lassitude ce qui entraîne baisse de moral et je vois tout en noir.
J’essaie de me reposer après le déjeuner et de me préserver. Mais je vais bien, n’ai pas trop de douleurs.
Je croise les doigts tous les mois pour pouvoir reprendre le palbo qui reste pour moi largement supportable svec peu d’effets secondaires. Je sais qu’il y a d’autres traitements après mais tant que celui ci marche, c’est autant de gagner. Je refais de l’acupuncture depuis peu. On travail sur les énergies, le stress et on renforce le système immunitaire. j’ai l’impression de me sentir mieux.
Tu peux tuyauter ta Maman, et essaie aussi de l’inviteg À venir discuter avec nous.
Belle journée à toi
Amitiés

Cams29
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Re: traitement après palbo

Message par Cams29 » lun. 8 juil. 2019 15:43

Maman n'est pas trop forum ^^
Le problème c'est que jusquà maintenant elle le supportait bien mais depuis peu, elle a besoin de dormir énormément et à un peu la tête ailleurs, elle zappe des choses, baisse de vigilance.
L'onco pense que le traitement devient "toxique" et il ne sait pas si tous ces effets viennent du décapeptyl, falsodex ou palbo.

Je m'inquiète car je n'ai jamais vu maman aussi fatiguée, et ça m'inquiète aussi que l'onco l'autorise à arrêter le palbo en prenant le risque que ça reparte, on dirait qu'il s'en fiche :/

Je recherche sur le net d'autres thérapies ciblées qui pourraient remplacer le palbo mais je ne trouve pas grand chose.

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Mamiette
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Re: traitement après palbo

Message par Mamiette » lun. 8 juil. 2019 16:40

Je te comprends Camille et je comprends ton inquiétude. J'ai tellement, tellement accompagné ma mère dans tous ses rdv médicaux et tellement pris de choses en charge, que maintenant que je suis confrontée à la maladie, je ne veux pas que mes filles vivent cette situation.
Je ne pense pas que l'oncologue s'en fiche, mais ces traitements ciblés sont tellement nouveaux, que les médecins n'ont sans doute pas le recul nécessaire pour savoir quelle est la meilleure décision à prendre. Sans doute son cas devrait être étudiée en Réunion de concertation. J'espère qu'on va lui proposer une solution.
De toute façon, cette solution ne peut être proposée que par le corps médical.
À nouveau, je t'embrasse
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

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Vero17
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Re: traitement après palbo

Message par Vero17 » lun. 8 juil. 2019 19:02

La baisse de vigilance de ta Maman et sa tête ailleurs sont peut être dû à la fatigue, elle traverse des moments compliqués, sachant son état tu y portes aussi bcp d’attention.
Je ne pense vraiment pas que l’oncologue s’en fiche. J’ai pu lire comme toi certainement sur le forum que certaines de nos amies avaient une pause parfois de qq semaines.
Nulle doute que l’on va trouver autre chose. Juste un conseil ne paraît pas trop inquiète lorsque tu es auprès d’elle. Ce ne peut être que anxiogène. Essaie juste de lui changer les idées.
Bises

Cams29
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Re: traitement après palbo

Message par Cams29 » lun. 8 juil. 2019 21:11

Merci pour vos retours :)
Oui je ne lui montre jamais mon inquiétude, je garde tout pour moi.

Encore merci

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Marjijane
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Re: traitement après palbo

Message par Marjijane » lun. 8 juil. 2019 22:00

Bonsoir Cals 29.
La plupart des traitements engendrent de la fatigue, énormément de fatigue parfois. Notre corps mène un rude combat. J’en suis à mon huitième protocole et j’ai trouvé le Palbociclib+Hormono bien plus supportable que tous les autres.
Mais voilà, je suis une des rares chez qui le palbo n’a pas fonctionné. J’ai donc, maintenant, de nouveau, depuis 6 mois 1/2, une chimio par perfusions et, aussi bizarre que ça puisse paraître, je préfère cette formule. Je vais au centre une demie-journée et, après, je suis tranquille, je n’ai plus qu’à gérer les effets secondaires.
Si ta Maman devait arrêter complètement le palbo, on pourra certainement lui proposer un autre traitement. Il y en a beaucoup actuellement, et il en arrive régulièrement de nouveaux, tous prometteurs. Fais confiance à son oncologue.

Je vous embrasse toutes les deux.
Marjijane
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Cams29
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Re: traitement après palbo

Message par Cams29 » mar. 9 juil. 2019 20:39

Merci beaucoup Marjijane pour ton message qui me donne du baume au coeur <3

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