traitement palbociclib...Deuxième fil...

Chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie, herceptine et leurs éventuels effets secondaires ou indésirables...

Modérateur : Nicole M-F

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CHX
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par CHX »

Même parcours Ibrance : 125 en mars 2019 puis 100 et très vite 75 (à cause des neutrophiles) + 2 piqûres de faslodex et xgeva jusqu'en janvier 2020.
Je n'ai pas eu de chimio mais 25 séances de radiothérapie après l'opération du cancer en 2017 (2 tumeurs profondes de 5 et 7mm au sein gauche) et 10 séances sur les lombaires car il y a eu récidive sur la colonne vertébrale en 2019.
Mon gros problème d'effet secondaire se porte sur la vue. Je passe un champ visuel lundi prochain...la cataracte naissante s'est accentuée depuis 10 mois, s'il faudra sans doute l'opérer en septembre, il me faudra arrêter Ibrance 15 jours avant et 15 jours après l'opération m'a dit l'oncologue à la visite d'hier....
Je vais réfléchir selon ce que me dira mon ophtalmo, je vois mieux de loin mais pas de près !
je suis obligée d'arrêter mon mot car cela se brouille.
Bises les amis.
Micheline
MichelineCHX

Jadounette77
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Jadounette77 »

Nous avons à peu près le même traitement
Mais il agit différemment pour chacune de nous
Je ne viens pas souvent mais je passe vous lire et qu'elle joie de voir vos post positifs
Chacune avance à sa maniere
Mais le plus important C est de savoir que des personnes comme nous
Nous donne de l espoir avec leur vecu
Pour les marqueurs les œnologues n ont pas les mêmes avis

Pour moi Scaner le 12 juillet et bilan sanguin
Et le 15 juillet rendez vous avec l oncologue
Mes marqueurs augmentent depuis le début j ai commencé à 96 à curie et la dans un autre hôpital ils sont à 130
En avril ils étaient à 116 moi je panique l oncologie me dit ce n est pas significatif et qu'elle préfère se réfère à l image du scanner

Donc rendez vous de juillet deux métastases ont augmentés une de 1mm et l autre de 2mm
D après le compte rendu du radiologue ce n est pas significatif ces petites augmentations
Mais mon œnologue a préférer discuter avec le staff comme elle le dit peut être pour un changement de traitement qui est ibrance et fulvestrant
Mais aujourd hui elle m'a téléphone pour me dire qu ils ont décidé de laisser la chance à ce traitement et début octobre voir et une heure après elle me rappelle pour me dire de passer à curie au labo pour faire un bilan sanguin mais pas dans l urgence
Merci de me lire
Si vous avez vécu u ça j aimerai avoir des avis
Je dois m inquiète ou non de ces augmentations de marqueurs
Concernant ibrance le seul effet secondaire C est des brûlures d estomac et des que je suis dans mes deux semaines de repos je suis soulagé
Pour fulvestrant rien à part des boules des deux côtés qui ont du mal à disparaître si vous avez des idées je suis preneuse
Pour mon genou c est un drôle de nom je simplifié comme une atroce elle m envoie vers un rhumatologue
Par contre la toux que je me coltine depuis décembre 2019 qui m'a achevé n inquiète personne aucun médicament pour soulager
Aux fées qui i parlent d hormonothérapie moi je l ai prise durant 10 ans au début douleur aux articulations et avec le temps aucun effet secondaire
Bonnes vacances et bon courage à toutes pour la suite
Quelque chose avait bascule un instant plus tôt rien n était arrivée un instant plus tard tout était bouleversé
L. Fem
2011 année.............

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Mamiette
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Mamiette »

Bonjour Jadounette.
Te lire me rassure puisque je suis dans la même situation que toi. Des marqueurs qui augmentent et l'oncologue qui pour l'instant préfère qu'on poursuive encore avec IBRANCE.
Redis nous ce qu'il en est après cette prise de sang ?
J'espère que le rhumatologue soulagera ta douleur au genou.
Quant à FASLODEX je te résume un peu les astuces
Sortir la boîte du frigo au moins une heure avant l'injection qui doit être faite très lentement. Au moins trois minutes par piqûre. Mes infirmières le font montre en main.
Après certaines se massent sous la douche en alternant chaud et froid. On peut aussi mettre une bouillotte chaude .
Petit détail amusant. Ton correcteur orthographique transforme oncologue en œnologue....alors, comme je ne bois pas d'alcool et qu'il est l'heure du petit déjeuner, je soulève ma tasse de café et je te dis "A ta santé !"😉
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

Marga
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Marga »

Bonjour Jadounette et Mamiette,
Je n'ai pas une si longue expérience avec Ibrance et le marqueur CA15-3 (décembre 2019) mais j'ai remarqué plusieurs choses qui ne correspondent pas forcément à vos cas mais qui pourront peut-être aider d'autres :
1) Ce ne sont pas tous les types de cancer du sein qui causent une augmentation du taux de CA15-3 car certains types de cellules cancéreuses ne surproduisent pas cet antigène, c'est pourquoi les oncologues complètent avec les scanner/pet scan
1) Lors de mes 2 premières prises d'Ibrance, le CA-15-3 continuaient à augmenter avant de baisser les mois suivants (on m'a dit que ça arrivait souvent en chimio également) => c'est parce que les cellules cancéreuses se détruisent plus et libèrent une grande quantité de marqueurs à ce moment là
2) Après mes chirurgie et radiothérapie, le CA15-3 avait encore baissé (moins de métastases dans le corps)
3) J'ai 2 semaines d'arrêt d'Ibrance, lorsque la prise de sang se fait à la 2ème semaine d'arrêt, le marqueur est plus haut que lorsque je fais la prise de sang en plein traitement (ça parait logique, les métas reprennent le dessus lorsque j'arrête Ibrance pendant longtemps)
4) En dehors de l'explication précédente, mon CA15-3 fluctue (augmentation 2 mois de suite puis baisse puis augmentation ces 2 derniers mois...) et à chaque fois que ça a augmenté, j'ai introduit de "nouvelles mesures personnelles" : prise de vitamine D, exercices ciblant les zones douloureuses, marche de 15min après chaque repas... Bref, je teste des méthodes en dehors de la prise des médicaments. A défaut de faire baisser le CA15-3, ça peut diminuer les douleurs et contribuer au bien être. A ce propos, je voulais vous conseiller un livre que je viens de terminer : Kelly A. Turner "Les 9 clés de la rémission"

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Nicole M-F
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Nicole M-F »

Bonsoir Marga...Ce que tu décris du Ca15.3 ressemble beaucoup à ce que liste la société canadienne de cancérologie.
On trouve moins en France ce discours ..On insiste surtout sur le fait qu'un cancer du sein précoce marque rarement au niveau du Ca15.3, mais que la plupart des cancers du sein métastatiques "marquent". On insiste aussi beaucoup sur le fait que d'autres pathologies que celles du sein, peuvent engendrer une augmentation du Ca15.3. telles que des pathologies pelviennes ou hépatiques. Même une fin de grossesse ferait augmenter ce marqueur
Mais comme on l'a souvent dit les oncos demandent beaucoup d'autres dosages que le Ca15 3.
Tu as développé ta manière de gérer ta maladie et une méthode qui te convient. Et c'est tout ce qui compte.
Chacune trouve son chemin, au mieux de ses convocations et de ses recherches, et nous savons par expérience qu'il n'y a pas de recette miracle..
Merci d'avoir partagé tes expériences et ton vécu.
Que ton été reste serein.
Nicole M-F

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Marga
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Marga »

Bonjour Nicole,
Oui mon point 1 est issu de recherches sur internet, je me demandais pourquoi chez certaines, le marqueur CA-15-3 était normal alors qu'à l'imagerie et biopsie, elles avaient vraiment un cancer. Je suis dans ma période recherche active d'information sur le cancer du sein métastatique.

Je viens juste de trouver (grâce à un forum américain) un document qui répond exactement à ma question : quel traitement après Ibrance (mais c'est écrit en anglais). Je partage l'information car ça peut intéresser d'autres personnes. https://www.insidersguidembc.com/view-download-pdf

Ca vient d'une américaine atteinte d'un cancer du sein métastatique qui a compilé depuis 2011 tous les traitements existants des états unis, du canada, de l'europe, de l'australie pour les différents types de cancer du sein, les récentes recherches... et qui tient le document à jour. Je me suis plus intéressée aux traitements des femmes pré-ménoposées mais voici un extrait de traitements pour les HR+/HER2- pour les post ménopausées. Je vous invite à y aller directement et à utiliser google traduction car c'est une mine d'informations :

"La séquence d'administration de la thérapie hormonale (endocrinienne) aux patientes ménopausées variera, car elle dépend en grande partie de ce que - si tout - les médicaments d'hormonothérapie que le patient a déjà pris dans le cadre adjuvant et/ou métastatique, et depuis quand c'est administré. La séquence dépendra également du pays dans lequel réside le patient, les États-Unis étant listés immédiatement ci-dessous.
(Les thérapies pour les patientes ménopausées MBC au Canada, en Europe et en Australie sont fournies dans les sections suivantes).
Options de traitement hormonal et ciblé de première intention approuvées par la FDA pour les patientes ménopausées aux États-Unis (selon
quels, le cas échéant, les traitements récents que le patient a pu avoir dans le cadre adjuvant) :
• L'association d'un inhibiteur de CDK4/6 tel que Ibrance, Kisqali ou Verzenio avec soit un inhibiteur de l'aromatase (létrozole,
Arimidex, ou Aromasin) ou avec Faslodex (Fulvestrant) est la norme de soins actuelle comme traitement initial.
• Un inhibiteur d'aromatase seul
• Faslodex (Fulvestrant) avec du Létrozole ou de l'Arimidex
• Faslodex (Fulvestrant) seul
• Tamoxifène (Nolvadex) ou Fareston (Torémifène) seul (rarement utilisé comme traitement de première intention).

Options de traitement hormonal et ciblé de deuxième intention approuvées par la FDA pour les patientes ménopausées aux États-Unis (selon
traitement préalable):
• Peut-être l'une des thérapies ci-dessus.
• Piqray (Alpelisib) en association avec Faslodex si le cancer a une mutation PI3K.
• Talzenna (Talazoparib) ou Lynparza (Olaparib) si vous avez une mutation germinale (héréditaire) BRCA1 ou BRCA2.
• Afinitor (Everolimus) avec Aromasin, Faslodex ou Tamoxifène.

Options de traitement hormonales et ciblées de troisième intention et supérieures approuvées par la FDA pour les patientes ménopausées aux États-Unis (selon traitement préalable) :
• Peut-être n'importe laquelle des thérapies ci-dessus (bien que toutes les options ne soient pas largement utilisées dans un cadre de troisième ligne ou plus).
• Verzenio seul (après progression de la maladie sous hormonothérapie et chimiothérapie antérieure pour MBC).
• Soit l'éthinylestradiol, le Megace (acétate de mégestrol) ou l'halotestin (fluoxymestérone).

La chimiothérapie est généralement prescrite après l'arrêt de 2 à 3 lignes de thérapies endocriniennes (et/ou les thérapies ciblées ci-dessus). Un essai clinique peut également être une considération. Une fois que le cancer a régressé ou s'est stabilisé, il peut être possible de revenir sur un traitement antérieur si un délai suffisant s'est écoulé et si la réponse initiale au traitement avait été favorable."

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Nicole M-F
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Nicole M-F »

Marga tu remarqueras sans doute qu'il n'y aucune différence avec ce qui se fait en France ou en Europe!!!
Je crois que tous les protocoles sont depuis longtemps "mondiaux".
Puis-je ajouter: que toutes ces infos sont accessibles en français pour qui veut les trouver😉et que ce qui nous intéresse sur le Phare sont les expériences de chacune, les vécus personnels avec tout ce que cela peut apporter à d'autres qui s'interrogent ou s'inquiètent.
Bonne journée à toi.
Nicole M-F

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Marga
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Marga »

Nicole,
Le document fait plus de 200 pages, avec bien d’autres infos que je n’ai pas cité et en plus c’est réuni au même endroit (pas de pêches aux infos par ci par là et pour une personne récemment atteinte de cancer métastatique, je trouve que c’est précieux comme document). J’avoue que je n’ai pas trouvé d’équivalent français. Oui, pas de différence en France et en Europe, ce qui est rassurant :-), le document fait seulement la distinction entre Europe/US/Canada/Australie. Le Phare est plus que nécessaire pour pouvoir échanger sur nos expériences et je partage mes recherches, je vais plus me recentrer sur mon vécu désormais :-).

HADDA
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par HADDA »

Bonjour ,
je suis nouvelle dans ce forum , très contente de vous retrouvez , je vous suis depuis quelque jour et je peux vous dire que vous êtes une vrai source d'espoir , un grand grand MERCI . vos ondes positives me donne tellement de l'espoir et du courage
donc je me présente mois c'est HADDA je suis algérienne et j'habite en Algérie , âgée de 66 ans , en 2017 , j'ai appris que j'ai un cancer du sein donc chimio/Radiothérapie/ et ablation du sein , après je prenais de l'arimidex , depuis des contrôle régulier et tout allait bien jusqu'à mon dernier contrôle sa fait maintenait a peu près 2 mois avec un scintigraphie qui relève la présence de deux métastase osseuse et des ganglions au niveau des poumons . mon oncologue m'a donné un nouveau protocole , j'ai commencé par des séances radiothérapie et il m'a prescrit comme traitement :
- XGEVA 120 mg sol inj
- aromasine 25 mg
- ibrance 100 mg ( j'ai commencé l'ibrance mtn ca fait presque deux semaine )

a mon age je me retrouve entraice de faire face a deux combat :
- 1 combattre le cancer
- 2 combattre pour avoir la boite d'ibrance qui n'existe pas en Algérie / pas de générique / et qui hyper chère pour moi ( la boite fait 2369€ ) avec des ressources qui ne dépasse pas 150€/mois
plusieurs points commun entre nous : nous sommes toutes des femmes , toutes atteintes de cette maladie et nous savons toutes l'importance de prendre ibrance sauf que moi je n'ai pas accès a ce médicament
a travers ce Forum je passe un message d'aide 😢 : si vous pouvez m'aider a avoir ce médicament ( une boite ou même un comprimé ) aidez moi SVP
je suis prête aussi a fournir ce qui confirme mes propos
JE M'EXCUSE D'AVANCE si mon message dérange 😥

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Mamiette
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Mamiette »

Nous sommes privilégiées en France.
Je ne pense pas qu'il serait possible pour aucune de nous d'obtenir des gélules d'Ibrance. Celui-ci ne peut être prescrit que par l'oncologue et il faut le commander à la pharmacie qui n'en a aucune boîte en stock. D'autre part, c'est soit on fait le protocole complet en prenant les 21 gélules de la boîte, soit on ne fait rien. Ce n'est pas comme un cachet d'aspirine qu'on prend occasionnellement.
Je rajouterai de plus qu'une seule prise d'un mois serait aussi bien inutile.
Il faudrait vraiment aborder ce problème de coût du traitement avec ton oncologue, afin qu'il trouve une solution pour te soigner.
Peut être auras-tu une aide sur ce forum.
Je regrette de ne pouvoir le faire.
Mamiette
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Nicole M-F
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Nicole M-F »

Bonjour Hadda
La situation que tu décris semble un peu complexe et difficile à saisir. Ton onco te prescrit Ibrance, que tu prends depuis deux semaines, mais qui ne serait pas disponible en Algérie . Comment t'es-tu procuré Ibrance?
Nous sommes un site d'entraide effectivement, de compréhension des problématiques rencontrés par chacune, et nous compatissons au tien si les soins sont à la charge du patient en Algérie.
Je ne vois pas comment aucune de nos amies sous Ibrance pourraient se défaire de plaquettes de médicaments prescrits par leurs oncologues et pris en charge par l'assurance maladie.
J'espère que tu trouveras de l'aide auprès des services compétents en Algérie .
Bien chaleureusement à toi.
Nicole M-F

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HADDA
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par HADDA »

Bonjour Nicole M-F ;
La situation que tu décris semble un peu complexe et difficile à saisir. => je sais que cela parait bizarre mais malheureusement pour moi c'est ce que je suis en train de vivre . ibrance est un médicament qui n'existe pas en Algérie et pour te dire le pharmacien n'a pas le droit de le vendre car y'a pas l'autorisation de mise au marché AMM (information facilement vérifier sur internet )
Ton onco te prescrit Ibrance, que tu prends depuis deux semaines, mais qui ne serait pas disponible en Algérie .
Comment t'as-tu procuré Ibrance? => tout simplement , c'est mon fils qu'il me la envoyé depuis la France par DHL
le problème c'est qu'il est hyper cher et nous pourrons pas tenir longtemps
PS : je sais que mon cas parait anormal mais c'est la vérité , je sais que j'ai peu d'espoir de s'en sortir mais je reste accroché
le fait que t'as pris le temps de me lire et de me répondre c'est déjà beaucoup
Merci a toi

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Nicole M-F
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Nicole M-F »

Merci de tes réponses...Qui t'a prescrit ce traitement? Un cancerologue français ou algérien?
Je suis tout à fait désolée de ta difficulté à te soigner.
Ibrance, dans ses 3 dosages, apparaît pourtant dans la liste des plus de 5300 médicaments "reconnus " en Algerie. L'affichage du prix n'est pas disponible, mais c'est parfois le cas pour les médicaments disponibles uniquement à travers les pharmacies hospitalières.
Si ton traitement a été prescrit en France, rapproche-toi du prescripteur pour lui demander s'il peut t'orienter vers un accès à cette molécule.
De toute évidence, personne, en traitement, ne pourra te " dépanner"..je sais comme cela sonne durement...
Si ton traitement a été prescrit par un oncologue algérien, il se doit j'imagine, de t'orienter vers un accès aux soins
Bon courage à toi.
Nicole M-F

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HADDA
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par HADDA »

Bonjour Nicole M-F ;
merci pour tes retour
a savoir que le médicament prescrit par un oncologue algérien en Algérie
tu dit qu'il apparaît pourtant dans la liste des plus de 5300 médicaments "reconnus " en Algerie => je ne sais pas ce qui veux dire reconnu pour toi
mais sache que ibrance n'existe pas en Algerie et je suis tres sur de mes propos si non *pourquoi je vais l'acheter en France a presque 2400€ la boite
l'oncologue ma prescrit le médicament et il m'a dit -madame ce médicament n'existe pas ni dans les hôpitaux ni dans les pharmacie soit t'as les moyen et tu peux l'acheter a l'étranger soit ne le prend pas autrement dit voici le medoc et débrouille toi pour l'avoir , comme j'ai déjà écrit les autorité algérien ont refusé la mise au marché donc impossible de l'acheter en pharmacie ou de le trouver dans les hopitaux hôpital .

concernant le dépannage , je sais très bien que ce n'est pas de la doliprane et si je l'ai écrit dans mon premier mail car je suis tout simplement désespérée

je sais que cela est étrange pour toi mais malheureusement c'est comme ca
j'espère que tu m'a compris

Salutations

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Nicole M-F
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Re: traitement palbociclib...Deuxième fil...

Message par Nicole M-F »

Bonjour Hadda. Je sens bien ta frustration devant mes,questions.
J'essaie toujours de comprendre les situations...Nous avons eu dans le passé des femmes traitées en Algerie, qui ne nous ont pas mentionné l'impossibilité d'être traitées, comme nous en avons eu traitées dans les Dom-Tom, au Canada ou en Suisse.
Les méthodes diffèrent et les prises en charge aussi.
Un site algérien recueille le nom de tous les médicaments reconnus en Algérie, et parmi les plus de 5300 listés se trouvent Ibrance 75, 100 et 125.
Voilà l'origine de mon questionnement
Je suis tout à fait désolée de tes difficultés mais ne vois vraiment pas comment notre forum peut matériellement t'aider à obtenir un traitement de longue durée.
Par contre je crois qu'il existe depuis 2016 des accords entre la CNAS algérienne et l'assurance-maladie française, où après ouverture d'un dossier complété par le spécialiste algérien et validé, aprés étude de celui-ci par l'assurance maladie française, un malade qui ne peut recevoir le traitement adéquat en Algérie peut se le voir administré en France.
Salutations à toi en retour.
Nicole M-F

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