Mastectomie le 4 octobre

[planetelex]

Voilà, la date est tombée, 4 octobre, c'est assez rapide je trouve. On en profite pour m'enlever un polype en même temps, hop, autant que cela m'évite une autre opération l'année prochaine.

J'ai vu le plasticien aujourd'hui et là je n'ai plus envie de rire. Il ne va pas pouvoir garder l'aréole, je vais donc avoir un sein qui n'aura rien à voir avec l'autre de forme, sans aréole et une grosse balafre au milieu en forme de L. Les images que j'ai dans la tête doivent forcément être pire que la réalité, mais j'ai carrément l'impression de plus mal le vivre que l'annonce du cancer.
Et si je n'arrive jamais à m'y faire, et si même après les retouches dans x mois je vois toujours mon sein comme un alien que je n'accepte pas ?
Et si c'était mieux de ne faire de reconstruction pour le moment, tant qu'à faire ?
Je le déteste déjà ce futur ersatz de sein !

[Nicole M-F]

Bonsoir Hortense ..
Ta petite phrase finale me donne envie de te dire " oui pourquoi ne pas attendre un peu pour la reconstruction?".
Je trouve que cela laisse le temps de la radiothérapie s'il doit y en avoir...le temps de penser sereinement à la meilleure reconstruction. Y compris la reconstruction d'une aréole et d'un mamelon.
Certains chirurgiens préfèrent cette option qui était "classique"...avant.

[planetelex]

Pardon je n'ai même pas pris le temps de dire bonsoir...

Concernant la radiothérapie il y a apparemment aujourd'hui 2 écoles qui s'affrontent :
- Les "à l'ancienne", pas de radiothérapie sur prothèse. Point.
- Les "progressistes" qui considèrent que le traumatisme psychologique sera bien moindre avec une reconstruction immédiate. Apparemment le seul désagrément que peut poser le port d'une prothèse avant radiothérapie est que le sein "durcisse", ce qui n'est pas hyper important étant donné qu'une prothèse qui durcit...
Autre désavantage, apparemment les reconstructions faites en différé sont moins réussies, car moins de tissu disponible pour joindre les 2 bouts si j'ose dire.

J'ai l'impression de devoir prendre une décision cruciale, en plus dans l'urgence.
Et si je vis encore plus mal le fait de ne plus rien avoir du tout ?
Et si je n'ai pas de radiothérapie au final ?
Et si, quelle que soit ma décision, je me trompais ?

Ce soir j'ai de toute façon l'impression que je n'aimerai jamais le résultat, quel qu'il soit. Alors pourquoi pas laisser tomber l'idée d'avoir une poitrine dans l'absolu.

Je vais changer d'avis mille fois...

[planetelex]

Comment as-tu vécu ce laps de temps entre ta mastectomie et reconstruction Nicole ?

[Agathe]

Bonjour Hortense, je me doute que ça doit être dure, y la reconstruction et dans les commentaires lues les filles le vivent plutôt pas mal. J en suis pas là encore mais à choisir entre perdre mes cheveux ou un sein je crois que je préférai le sein. Un peu bizzard tu me diras malgré que les cheveux repoussent. J ai une poitrine généreuse pourtant mais j ai les cheveux assez long aussi et mes cheveux passaient avant.
Tu vas trouver tes réponses sur le phare à tes angoisses. Je te souhaite une bonne journée comme même.

[Mamiette]

C'est bien normal toutes ces tergiversations, ces inquiétudes, ces " et SI " ... On se retrouve tellement du jour au lendemain dans une situation qu'on n'aurait jamais pu imaginer avoir à vivre.
Et puis, il y tellement de solutions différentes au même problème. Les pours , les contres... Les nouvelles pratiques, les anciennes qui ont fait leurs preuves et auxquelles se raccrochent certains médecins. D'après mon oncologue il y a aussi d'autres critères qui rentrent en jeu comme la crainte des poursuites judiciaires en cas de complications...
Alors, on voit bien en lisant les différents témoignages du phare qu'il y a une multitude d'approches bien différentes et c'est bien légitime de se poser des questions, à savoir si les choix qui nous sont proposés sont les plus pertinents.
Donc, ne pas se dire que nos hésitations sont anormales. Elles nous permettent de réfléchir et petit à petit de rentrer dans l'acceptation de cette perte de notre sein, de nos cheveux....

[Piou]

Une décision tellement personnelle....
Laisses toi le temps de la réflexion et essaye de glaner des infos qui pourront t’aider à prendre la meilleure option pou toi. Sur le Phat, tu pourras trouver des témoignages qui pourront peut être t’aider...
Pour ma part, j’ai eu deux mastectomies à un an d’intervalle avec reconstruction immédiate il y a maintenant 12 et 11 ans avec reconstruction de l’areole et mamelon par prothèse sous pectorale. Précision, je n’ai pas eu de RT..
J’ai très vite accepté ces décisions qui pour moi étaient évidentes. J’aurai eu plus de mal à accepter de ne pouvoir bénéficier d’une reconstruction.
Le résultat n’est pas vilain même si, bien sûr, tu ne retrouves pas l'aspect d’avant..
Laisses toi le temps...
Je t’embrasse

[Nicole M-F]

Bonjour les,amies...
Nous comparons nos expériences mais soyons vigilantes dans ce que nous partageons.
Par exemple, et je pense à toi Piou ( bisous!), tu avais je crois des microcalcifications et si ma mémoire est bonne peut-être un très petit nodule non infiltrant?,, Donc le besoin de radiothérapie n'était pas à l'ordre du jour
Et tu as pu être reconstruite sans autre traitement que de l'hormonothérapie Corrige-moi si je suis dans l'erreur .
Le discours vieille école et novateurs? Je le trouve un peu réducteur et....pratique.
J'ai eu l'occasion d'échanger amicalement avec un chirurgien qui au début de sa carrière avait été amené à pratiquer des mastectomies "complètes" où on enlevait aussi partie du pectoral.
Les femmes étaient " très abimées"....pour le moins... ...mais après ce type d'intervention il y avait semble-t-il très très peu de récidives et de métastases à distance..
Bien sûr qu'il s'est réjoui de voir les méthodes évoluer et la recherche d'approches chirurgicales beaucoup moins traumatisantes devenir la priorité.
Les femmes ont eu de plus en plus leur mot à dire, ont revendiqué le droit de préserver au maximum leurs attributs féminins dans une société de plus en plus attachée à l'image corporelle
Je vois ici ou là des situations où on donne le choix à la femme....Reconstruction immédiate ou pas?
Cela me paraît inconcevable.
Si la question se pose c'est que l'option reconstruction différée a quelques mérites potentiels ( résultats d'anapath aprèsretrait de la glande mammaire, radiothérapie sans prothèse en place etc).
Mais n'est-ce pas difficile pour une femme attachée à sa poitrine de s'imaginer un réveil avec un seul sein ..et cela pour plusieurs mois avant reconstruction ? Donc si le choix lui est donné il me semble naturel qu'elles fassent le choix de reconstruction immédiate.
Il se trouve aussi que j'ai vu plusieurs cas où la radiothérapie sur reconstruction a été compliquée par des scléroses cutanées et des tissus sous-jacents, des coques très rapides. Comme des cas où le choix de non radiothérapie s'est révélé par la suite un grand regret. Comme un cas de récidives sur reconstruction immédiate par grand dorsal, sans radiothérapie post reconstruction.
Vous avez deviné qu'en matière de soins post cancer du sein, je suis sans doute de la très vieille école, celle où on se dit que s'il y a hésitation entre traitement à minima et traitement un peu plus conséquent, je choisirai le plus conséquent.
Non par adhésion systématique au corps médical...mais parce que je sais la complexité de la maladie cancéreuse.
Voyez là sans doute ma perception toute personnelle ( et non médicale ou scientifique) de la maladie qui nous réunit, dont j'ai appris que rien ne se résume à des statistiques sur lesquelles on baserait des décisions thérapeutiques.
Je reste aussi persuadée que chacune doit suivre son intime conviction, mais après avoir essayé de comprendre les "pourquoi" et les "comment"...de façon à pouvoir ensuite n'avoir aucun regret.

Hortense tu me demandes comment j'ai vécu un an et demi avec un "plat" adolescent à droite et un sein qui avait allaité quatre enfants à gauche.
Je l'ai bien vécu, sans doute parce que enlever un sein suffisamment traître et malin pour que la mammo n'ait pas révélé un lobulaire de 5cm, était une évidence. Évident aussi que la radiothérapie serait indispensable. Et qu'ainsi que m'avait expliqué mon oncologue, il est très difficile de savoir comment les tissus irradiés, peau et muscle pectoral , réagiront
Ma peau a très bien réagi. Mon muscle pectoral a perdu beaucoup de sa souplesse. Si une prothèse avait été glissée partiellement dessous ( reconstruction par prothèses rétro-pectorales), avant la radiothérapie, je me demande bien ce que serait devenue ma reconstruction.
J'ai porté une prothèse externe très confortable dans mes soutiens- gorge habituels. C'était important pour moi de ne pas changer de lingerie.
Lorsque j'ai finalement opté pour une reconstruction, j'ai aussi expliqué que le lobulaire ayant tendance à s'accompagner d'un cancer contro-latéral, je souhaitais l'ablation du deuxième sein, et la double reconstruction par prothèses rétro-pectorales dans une même intervention.
Ma demande a été bien reçue et comprise par toute mon équipe. C'était il y a quasiment 20 ans
Je crois que c'est beaucoup plus compliqué maintenant d'être entendue .
Comme le dit Mamiette, les médecind ont très peur de poursuites judiciaires, et ne veulent pas être accusés d'avoir "amputé " une femme d'un sein sain, même à sa demande .
Je peux aussi le comprendre .
La longueur de mon message est un peu indécente.
D'autant que tout cela a déjà été dit .
Je voulais simplement te dire,Hortense, que ta décision sera la bonne, si tu prends en compte qu'effectivement une reconstruction nous redonne une forme, un volume, parfois très ressemblant, une silhouette au buste équilibré, mais pas un sein. Que l'ajustement est indispensable et l'acceptation pas toujours automatique.

[Lisabelle44]

Cc. Je vois que tu as une décision compliqué à prendre. Je suis de tout cœur avec toi car malgré le cancer, on aime garder notre féminité.

[Piou]

Quelques petits réajustements, Nicole, comme tu me le propose, quant à mon parcours.
Sur le sein gauche, objet de la 1ere mastectomie, à été détecté un CC infiltrant de grade 1 (17 × 15 mm) aunsi que la présence de composantes carcinomateuses in situ.
Une chimio avait été envisagée (6 FEC 100, Taxol), mais ayant bénéficié de l’essai Mindact (analyse génomique), le risque de récidive à été jugé faible, d’ou absence d’autres traitements hormis l’hormonothérapie.
Le sein droit présentait des foyers de microcalcifications dont il s’est révélé, après biopsie, qu’il y avait trace de foyer intracanalaire avec des lobulaires in situ ainsi qu’une suspicion d’une lésion infiltrante.
L’equipe médicale m’avait bien expliqué la situation, et j’avais bien compris que ces mastectomies étaient inévitables. L’essai Mindact m'a évité les traitements de chimio, l’avenir nous dira si le protocole mis en place suite à cet essai était effectivement le meilleur... wait and see !
Je t’embrasse 🙂

[Nicole M-F]

Oh merci d'avoir rafraîchi ma très vieille mémoire !!
Mais c'est vrai j'avais oublié plein de choses!
Mille excuses! C'était le mammaprint qui a été déterminant?
En tous cas la décision fut la bonne !!
Bises.

[Piou]

Surtout l’essai Mindact (analyse génomique de la tumeur), Nicole, qui a déterminé le risque faible d’une recidive.
Je regrette de n’avoir cependant pas eu de retour quant aux résultats sur des personnes qui comme moi ont accepté de rentrer dans ce protocole. C’est toujours intéressant, avec le recul, d’en connaître les avancées et conclusions.
Bonne journée
Bises

[planetelex]

Merci de partager vos retours d'expérience avec moi. Je ne suis toujours pas décidée, à la place je me morfonds et je boude, ce qui m'avance beaucoup comme vous pouvez l'imaginer.
Allez de toute façon c'est clairement pas le plus important dans toute cette histoire, une amie m'a fait réaliser que durant cette année je ne risquais pas trop de passer mon temps à mirer ma poitrine dans la glace. Eh bien ça m'a fait beaucoup de bien d'entendre ça, étrange.

[Lisabelle44]

Cc oui les choses vont s'enchaîner mais tu auras toute une équipe de professionnels qui te conseilleront le mieux possible pour battre ton cancer.

[Ghislaine]

Quelle que soit ta décision, Hortense, ce sera la bonne.
De tout cœur avec toi.
Je t’embrasse.