Mastectomie le 4 octobre

[Pegg44]

Bonjour Hortense, ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Tout ce que tu décris, je ne connais que trop bien... Moi aussi j'ai beaucoup pleuré, mais quoi de plus normal, tu ne trouves pas ?! L'inverse serait inquiétant ;-)
J'ai réussi à passer au-delà du reflet du miroir, tout simplement parce que je me suis attachée à regarder non pas l'image, mais à voir à travers, me voir moi, telle que je suis. La bonne nouvelle, c'est qu'à 50 ans, on se connait plutot bien, alors, c'est cette femme là que je vois, celle que je suis vraiment au fond, et non pas un reflet, qui de toute façon, va évoluer avec le temps.
Et puis écouter les autres "Etre forte, se battre, en mode guerrière "… Mais forte de quoi ? Se battre de quoi ??? Quel mode guerrière ? On fait juste ce que l’on peut au moment où l’on peut, on se bat contre rien du tout, on essaie juste de vivre au mieux ce moment de vie tellement improbable, quant au mode guerrière : ai-je vraiment le look d’une amazone sur son cheval, partant vers je ne sais quel ennemi impalpable, avec mon crâne chauve et la faiblesse de mon corps ? Les gens me disent « comme tu es forte, comme tu es courageuse », pfffffffff, s’ils savaient que sous mon habit de Kojack bionique se cache une petite fille morte de peur, qui ne rêve que d’une chose, aller se blottir dans les jupes de sa mère pour qu’elle fasse partir ce vilain cauchemar … Tu vois Hortense, moi aussi j'ai mon Freddy :-)
Mais nous ne sommes pas de petites choses sans défense, regarde au-delà de l'apparence, car même si je ne te connais pas, je la vois moi, la Hortense intrépide, drôle, limite provocante et pleine de vie !
Je t'embrasse
Peggy

[Lisabelle44]

Cc. J'espère que tu as eu la suite de ton protocole

[planetelex]

Hello,

Ca fait un moment que je n'ai pas donné de nouvelles... Plein de choses et pas beaucoup de concret, une autre affection longue durée à gérer en même temps (pas nouveau, je gère depuis 5 ans), alors grosse fatigue nerveuse.

Pour les bonnes nouvelles :
- la forme est revenue, je fais allègrement mes 6km/jour de marche voire plus
- j'ai eu mes résultats d'anapath post-opératoire, aucun ganglion touché, ce qui me classe en stade 1C. La chir m'a annoncé que je n'aurai donc aucun besoin de radiothérapie puisque mastectomie totale avec marges saines. YOUPI YOUPI YOUPI

Pour les mauvaises nouvelles :
- Des ptits soucis de cicatrisation, qui apparaissent plusieurs semaines après l'opération elle-même. Vraiment pas grand chose, 2 zones grandes comme des têtes d'épingle qui ne cicatrisent pas et sont plus ou moins blanches. Les infirmières s'arrachent les cheveux à essayer de comprendre, elles pensaient à de la fibrine, mais finalement non, puis un problème avec les fils, mais finalement non. C'est vraiment rien mais je me retrouve à un mois post-op à toujours devoir avoir des pansements par des infirmières pro.
- Je dois encore attendre 1 semaine pour avoir les résultats de l'Oncotype, ils hésitent sur la chimio à cause de mon âge "relativement jeune" (c'est pas moi qui l'ai dit c'est le médecin, j'étais flattée et vexée en même temps ^^) et que toutes mes tumeurs (3) sont finalement de grade 3, moins hormono-dépendantes que prédites auparavant (mais tout de même très fortement) et avec des Ki67 plus élevés aussi.
- et enfin, encore une blagounette de mon corps qui décidément donne tout cette année : visite chez le dermato, je suis blindée de grains de beauté depuis toujours et je fais mon check tous les 2 ans. Et bim, allez on va aller en biopsier un sous le pied - la voûte plantaire oui oui - qui n'a pas l'air sympa du tout. Mais pas tout de suite, le chirurgien (pour le pied) veut d'abord savoir si je vais avoir de la chimio. Il veut faire passer le sein avant. Et à mon rdv de lundi je dirai à ma chirurgienne (onco-gynéco) qu'il y a cette biopsie à faire au pied. Quel bordel.

Alors voilà, 1 chance sur 2 de n'avoir finalement aucun traitement à part de l'hormonothérapie, ce qui est miraculeux, je n'y croyais pas une seconde. Réponse lundi. Je croise les doigts et tous les fils que je touche partout tout le temps.

Et petite chance d'avoir un autre cancer, pas une métastase hein, mais bien 2 cancers différents. Je ne savais même pas que c'était possible, est-ce qu'il y a déjà eu un cas comme ça sur le phare ? Ce qui dans ce cas malheureux me mettrait en triple ALD. Et, cas échéant a-t-on droit à une médaille ou une attestation d'honneur de la CPAM comme championne régionale ou de France catégorie ALD ? :)

En tout cas, ces attentes, ces attentes, ces attennnnnnnnnnnnnnntes. Rha.

[Nicole M-F]

Bonjour Hortense.
Merci de partager tes nouvelles
Je connaissais le stade 1A et 1B mais pas le 1C..
Tu évoques 3 tumeurs, et je ne pensais pas cela compatible avec un stade 1.
Ce qui me surprend aussi un peu est le décalage entre potentielle chimio en fonction de l'oncotype et la décision d'emblée de ne pas faire de radiothérapie....Il me semblait que le plus souvent les décisions thérapeutiques adjuvantes étaient prises après les résultats de l'oncotype.
Alors je crains de te décevoir un peu😉 des patients avec de multiples ALD il y en a beaucoup !
Beaucoup de pathologies sérieuses au traitement long et récurrent vont être couvertes par une prise en charge en ALD, exonérant ou non exonérante. .
Une trentaine de pathologies font partie de la liste..
Alors on va trouver une autre médaille pour toi ! LOL
Pour le problème cutané, on surveille habituellement plus attentivement les femmes qui ont des cancers lobulaires, ceux- ci s'accompagnant un peu plus souvent de manifestations type mélanomes, certes pas automatiques heureusement, mais quand même...
Heureusement toujours, les soins en ce domaine ont très bien évolué.
Je te souhaite bien sûr d'être très vite rassurée et par loncotype et par la biopsie du pied.
Tiens nous au courant.

[planetelex]

Bonjour Nicole,

Je ne savais même pas qu'il existait différents types de stade 1 ! Peut-être ai-je mal compris ce qui était écrit sur le compte rendu.
Stade : pT1c(n=2) N0(sn)
On me dit pas de radiothérapie car pas de ganglions atteints et plus de sein, pour eux le seul gros risque chez moi est la possibilité de récidive.
Ce qu'on m'a expliqué sur l'oncotype c'est que ça va préciser mon risque de récidive. Et aussi si la chimio ne me fera pas ou peu bénéficier de baisse de récidive, autant ne pas la faire.
Pour les ALD, quel dommage je voulais ma médaille en chocolat !
Je suis désolée de toujours écrire des pavés, il semblerait que ce soit mon seul moyen de décharger, par salve donc, toute la pression accumulée.
Merci à vous toutes et bonne chance à celles vivant en Ile de France aujourd'hui !

[planetelex]

ah petite précision :
Stade : pT1c(n=2) N0(sn) R0. 8e édition TNM 2017

[Mamiette]

Rassure toi Hortense, le phare est là pour nous permettre d'écrire des pavés, afin de décharger les batteries.
Il y a tellement de choses qui nous restent incompréhensibles, tellement de protocoles différents selon notre cancer, qui ressemble peut-être à d'autres et qui pourtant est différent pour plein de raisons...
Alors continue sans scrupules à écrire...
Et notre amie Nicole pourra toujours t'apporter un éclaircissement, un conseil...

[Nicole M-F]

Hortense, petit retour😉
Le pT devant 1c évoque la taille: entre 1 et 2 cm.. Le N0 M0 bien sûr pas de ganglion atteint ni de metastases à distance.
Le tout indique donc un stade 1.
Ensuite le grade indique lui l'agressivité de la tumeur après étude en anapathologie. De même révélés par l'anapathologiste: l'hormonodépendance , la surexpression ou non de Her2 et le K167.
C'est à partir de tous ces éléments que les traitements sont décidés.
Les analyses génomiques par Oncotype. Mammaprint ou autres aident à peaufiner les décisions de soins complémentaires dans les cas où l'équipe s'interroge sur un possible risque de récidive.

[Lisabelle44]

Cc . J'espère que ton problème de cicatrisation va se résoudre et que tu auras bientôt la suite de ton protocole

[planetelex]

Bonjour bonjour,

Voici les nouvelles - excellentes :
Je passe entre les mailles de la chimio, à vraiment pas grand chose, mais radiothérapie ce sera tout même.
Ma chir était trop mimi pour m'annoncer les décisions, dans ses petits chaussons "j'ai une bonne et une mauvaise nouvelle" mais quelle bonne nouvelle ! Je ne retiens que cela. Elle avait peur apparemment de ma réaction - d'un refus du traitement même - à l'annonce d'une radiothérapie puisqu'elle m'avait assurée au dernier rdv que je n'en aurais pas. Mais non je dis merci à la vie et fonce tête baissée dans cette radiothérapie miraculeuse. Parfois ça aide d'être du côté des pessimistes, quand les annonces sont meilleures que ce que l'on imaginait, la joie, pure, est au rendez-vous.
J'en profite pour me renseigner au passage :
Ayant été opérée le 4 octobre, pensez-vous qu'il y ait une chance que je commence cette radiothérapie après les fêtes ?
Et plus d'info là-dessus, inconfort, fatigue, durée habituelle ? J'ai rdv lundi prochain avec le radiologue.
Enfin pour le pied, on m'enlèvera ce grain de beauté le 1er décembre, et advienne que pourra.

[Ghislaine]

Super Hortense. Très heureuse pour toi. Savoure cette nouvelle.

[Nicole M-F]

Eh bien de très bonnes nouvelles Hortense !
Il aurait été étonnant que tu n'aies pas radiothérapie..
C'est quand meme une bonne manière de "stéréliser" la zone opérée.😉
Il me semble que la radiothérapie devrait pouvoir commencer bientôt Fin de ce mois peut-être ?
Un repérage sera fai en principe sous scanner pour repérer anatomiquement la zone à traiter et programmer l'ordinateur qui contrôle l'irradiation. Un marquage au feutre ( recouvert d'une pellicule collante transparente) ou avec des petits points de tatouage, pour aider à cibler la zone à irradier, puis tu peux démarrer.
La plus grosse contrainte est le trajet quotidien souvent cinq jours sur sept et les quelques minutes d'irradiation passent très vite....si le service est bien organisé et qu'il n'y a pas d'attente
Personnellement n'ai eu ni brûlure, ni fatigue particulière, mes séances étaient casées en toute fin de journée après mes activités professionnelles.
Dans mon centre recommandation de ne rien mettre sur la peau, ni avant ni après la séance .
Tous les centres ne donnent pas les mêmes consignes, en tous cas ne rien mettre de son propre chef. la radiothérapie pouvant favoriser des réactions allergiques cutanées.
Tu vas surfer tout ça sans problème !
Bonne soirée à toi.

[Mamiette]

On peut aussi prendre de l'homéopathie pour la radiothérapie 😉....
Et coupeur de feu, si ça s'avère nécessaire...
Toujours à tes côtés Hortense ... déjà un joli parcours réalisé et 2023 te verra reprendre une vie normale .
Je t'embrasse

[planetelex]

Merci pour les détails Nicole, et Mamiette, en cas de besoin, barreur de feu j'ai en fait dans mes amis d'amis ! Je n'y aurais pas pensé.

[Lisabelle44]

Cc contente que tu n'es pas de chimio