Mastectomie partielle ou totale?

Tumorectomie, mastectomie, curage axillaire, suite de chirurgie, et lymphoedème...

Modérateur : Nicole M-F

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Yelena
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Mastectomie partielle ou totale?

Message par Yelena » sam. 16 nov. 2019 16:50

Bonjour à toutes,

Je poste pour la première fois sur un autre file que celui où je m'étais présentée en attendant les résultats de la biopsie. Mon moral était très bas après l'annonce et j'avais un mal de crâne pendant trois semaines, qui s'est avéré venir d'une dent de sagesse, que je viens de retirer. Depuis ça va mieux et la vie continue, pas par pas.

Mon opération est prévue pour le 4/12. On doit encore vérifier mon autre sein car à Curie ils ont vu un point suspect non remarqué en IRM de ville. Je ne sais pas encore si les deux seins sont atteints. Sein droit : deux nodules de 1cm et de 0,5 cm à une distance de 1,5 cm (la surface totale est de 33 mm). Sein gauche : en attente d'une microbiopsie sous IRM le 18/11, pour un nodule invisible à l'échographie, donc si ça se confirme, ce sera moins de 0,5 cm. Je précise j'ai des petits seins, bonnet A-B, je suis grande et mince et n'ai malheureusement pas beaucoup de graisse à récupérer pour remplir éventuellement le sein mastectomisé.
La chirurgienne que j'ai vue à Curie lors de mon premier RDV me dit que je peux choisir de n'enlever que les tumeurs (car les nodules sont petites) ou le sein entier, que les chances de récidives sont les mêmes. C'est tout.

Le 26/11, je verrai la chirurgienne qui va m'opérer et qui me communiquera le résultat de la biopsie pour l'autre sein. Et je devrais me décider ce jour là sur ce qu'on va me faire. Ce sont les médecins qui normalement disposent des résultats de recherches médicales les plus récentes et c'est essentiel de pouvoir leur faire confiance. Pourquoi on présente alors cela comme un choix? Qui choisirait une opération plus lourde, un changement plus radical de son image corporelle, si ce n'était pas nécessaire pour avoir plus de chances de guérir?
Selon la première chirurgienne, le fait que le deuxième sein soit atteint ou pas ne changerait rien, la tumeur de l'autre côté serait enlevée lors de la même intervention. Et cela n'indiquerait pas davantage d'enlever le sein ou les deux seins.
Quelles sont les informations les plus récentes dont vous disposez ?
Devrais-je demander un second avis? Car sur la base de quels critères prendre la décision ?

Et puis, la chirurgienne m'annonce que les traitements (je ne sais pas encore lesquels car je ne sais pas quel type d'intervention j'aurai) ne commenceront que 6 semaines après l'opération. Cela me paraît long comme attente. Ou est-ce que cela peut changer en fonction des résultats d'analyse des tissus et des ganglions?

Je vous embrasse toutes et vous remercie d'avance pour votre écoute,

Yelena

Cat67
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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Cat67 » sam. 16 nov. 2019 17:46

Bonjour Yelena,

Certaines femmes préfèrent une mastectomie totale pour être sûre d'éradiquer l'intrus, les 2 chirurgiennes que j'ai vu à Curie mon aussi dit que je pouvais choisir cette solution si cela me rendait plus sereine.
J'ai préféré conservé mon sein, c'était possible avec leur niveau technique et au niveau médical car le cancer avait été balayé par la chimio et que derrière j'ai eu rayons, immuno et hormonothérapie.

Demande la prochaine fois pourquoi on te propose ce choix et quel pourrait être la reconstruction possible ?

Bises

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Nicole M-F
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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Nicole M-F » sam. 16 nov. 2019 18:05

Bonjour,
Bien ingrat ce choix...il me surprend toujours...Je ne comprends pas bien comment on peut dire à une femme "faites le choix".
Si les risques de récidive sont les mêmes, alors pourquoi proposer la mastectomie? Cela n'a aucun sens...
Dans mes rencontres autour du cancer du sein, au cours des années , j'ai rencontré des femmes récidivant dans le même sein jusqu'à 28 ans après le cancer initial.
Elles ont toutes subi une mastectomie en deuxième intention, mais certaines m'ont dit avoir été contentes des années gagnées avec deux seins . Cela s'entend aussi.
Personnellement j'ai préféré faire le choix d'une deuxième mastectomie prophylactique, car s'il n'y avait pas de choix possible pour le sein atteint, il y avait un risque de cancer controlatéral, le cancer initial étant lobulaire, de grande taille non vu en mammographie.
Tous les professionnels qualifiés qui m'entouraient ont adhéré à mon choix.
Pendant des années et jusqu'à récemment, si un sein abritait plus d'une tumeur, même de petites tailles, on "proposait" automatiquement la mastectomie.
Je crois qu'on a ensuite remis en question le côté systématique...pour préserver la " féminité " des patientes.
Personnellement j'ai toujours opté pour tenter de me donner une chance supplémentaire de préserver...la Vie..
Rien n'est jamais sûr..je ne sais donc pas si l'option choisie était la bonne...l'avenir le dira..;)
Bises.
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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Yelena » sam. 16 nov. 2019 19:14

Merci pour vos réponses.
Nicole, comme tu dis, et même sans être médecin, il me paraît logique que deux nodules dans un sein serait une indication plutôt pour une mastectomie totale, ne serait-ce que proportionnellement à la taille de mon sein, quand on additionne la taille des deux lésions, cela dépasse 3 cm.
Après, si dans l'autre sein j'ai la même chose, en tout petit, est-que je fais l'ablation des deux en même temps?

Yelena

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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Marjijane » sam. 16 nov. 2019 21:44

Moi aussi, Yéléna, je trouve étonnant que ce soit la patiente qui doive décider. Nous n’en savons pas plus que les divers spécialistes qui nous soignent.
J’ai eu les mastectomies des 2 seins, à 12 ans d’intervalle. A chaque fois on m’a clairement dit que c’était nécessaire. Si on m’avait donné le choix j’aurais, de toutes façons, privilégié la sécurité.
En ce qui concerne le délai entre l’opération et la chimio ou les rayons, c’est normal. Il faut d’abord que la cicatrisation soit complète et, pour les rayons, qu’on puisse mettre le bras en arrière. Je ne pense pas que les résultats des analyses entrent en ligne de compte.

Je t’embrasse.
Marjijane
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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Nicole M-F » sam. 16 nov. 2019 22:07

Ylena...nos échanges sont des échanges de ressentis, de questionnements et d'expériences personnelles...en aucun cas des avis médicaux.
Je ne saurai te dire quoi faire ou décider.
Si ton deuxième sein abrite un très petit nodule je doute qu' on te propose d'emblée une mastectomie.
Mais si tu devais opter pour une mastectomie du sein porteur de deux nodules, demande peut-être utile quel type de reconstruction est envisageable, en fonction de ta morphologie. Cela pourrait t'aider à prendre une décision.
On reste à tes côtés...
Nicole M-F

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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Yelena » mar. 19 nov. 2019 13:40

Bonjour chères gardiennes du Phare,

Un peu de bonnes nouvelles : hier, à l'IRM+mammographie, ils n'ont pas retrouvé le point un peu suspect dans l'autre sein et n'ont pas fait de prélèvement.

Pour mon sein avec deux nodules, je pense que mon choix est fait : de le retirer entièrement. Je vais le dire le 26 à la chirurgienne que je vais voir pour la première fois et qui va m'opérer. Pour le mode de reconstruction, là je n'ai pas vraiment de choix. La chirurgienne m'a dit que comme je suis plutôt longiligne et mince, il n'y a que la reconstruction par prothèse qui serait possible. L'idée d'une prothèse ne me ravit pas, les résultats esthétiques ne sont pas comme avec d'autres techniques si j'ai bien compris. Mais allez, c'est la santé qui prime sur tout le reste !

Je vous embrasse,
Jelena

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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Carrie » mar. 19 nov. 2019 19:56

Bonsoir yelena

Et oui je suis dans le même cas que toi...trop fine donc prothèse ce qui m’enchante pas pour deux raisons principales...la 1 ère c’est qu’il faut les changer tous les 8 ou 10 ans...et la deuxième c’est que j’ai vu un reportage d’un grand chirurgien qui disait que même si la prothèse ne se perce pas le gel transpire à travers sa membrane et se propage ....(Dr Budo José) chirurgien plasticien......quand le moment sera venu il faudra poser les bonnes questions....je te dis pas cela pour te faire peur loin de là mais juste pour bien se renseigner et prendre la bonne décision...si l’une de vous a des infos à ce sujet ça m’interesse.....
C’est d’autant plus important si tu as le choix de garder ton sein(ce qui n’a pas été mon cas)
En attendant tiens nous au courant
Je t’embrasse
Chris

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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Nicole M-F » mar. 19 nov. 2019 20:49

Yelena et Carrie bonsoir.
A l'heure actuelle on évite les prothèses micro-texturées qui ont été pendant des années présentées comme ayant le mérite de mieux s'arrimer aux tissus et donc de moins être susceptible de se déplacer.
On les a pensées responsables d'une cinquantaine de cas en France d'un lymphome très particulier.
On recommande maintenant les prothèses lisses ou micro-texturées.
J'ai porté pour mon compte des prothèses macro-texturées pendant onze ans en rétropectoral. Sans problème.
Une IRM mammaire ayant laissé penser qu'un pli semblait s'être formé et pouvait fragiliser la membrane pourtant double de la paroi, les prothèses ont été retirées et examinées. Pas de pli et pas d'altération de la membrane.

La chirurgienne a implanté dans la loge sous pectorale des nouvelles prothèses micro-texturées cette fois, quasiment lisses au toucher lorsqu'elles m'ont été montrées lors de mon RV avec la chirurgienne avant l'intervention.

Les prothèses actuelles semblent avoir une "durée de vie" de dix à quinze ans.
Le changement de prothèses est une intervention simple nécessitant une très courte hospitalisation voire une intervention en ambulatoire.
Il me semble que tout matériau de corps étranger implanté (stents, prothèses dentaires, plaques en téflon, prothèses de hanche etc) peut présenter à la longue, un risque d'usure et de libération de très fines et microscopiques particules.
Mais d'énormes progrès ont été faits dans ces domaines.
Il me semble que l'essentiel est de rester vigilante, mais sans crainte excessive ;) et signaler lors des suivis tout ressenti dérangeant.
Une reconstruction par prothèse ne remplace pas un sein, mais recrée un volume harmonieux qui rééquilibre la silhouette.
Toutefois certaines femmes choisissent de porter des prothèses amovibles et en sont contentes, et d'autres encore de ne pas être reconstruites et de ne rien porter.
Bonne soirée à chacune;).
Nicole M-F

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Re: Mastectomie partielle ou totale?

Message par Carrie » mar. 19 nov. 2019 21:50

Merci Nicole pour toutes ces infos.....je réfléchirais le moment venu ...être sereine restera difficile pour moi on verra...
Bonne fin de soirée

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