Comment interpréter le diagnostic ?

[Elodie B.]

Bonjour tout le monde. Voici ci-dessous ce que j'ai comme infos "techniques" sur le diagnostic initial de mon cancer. Comment déceler dans tout ça les points négatifs et les éventuelles "bonnes" nouvelles relatives ?

"Carcinome canalaire infiltrant de grade 2 avec masse satellite de grade 3 RE+, RP+, HER2 1+, Ki67 18% du QSE du sein gauche métastatique osseux synchrone chez patiente de 39 ans."

Et pour le premier bilan d'extension (9 mai 2022), la conclusion est :
"Hypermétabolisme intense de la masse mammaire et de la lésion satellite du quadrant supéro-externe du sein droit de nature néoplasique, avec atteinte ganglionnaire axillaire droite associée. Atteinte secondaire osseuse disséminée dans l'ensemble du squelette axial et appendiculaire proximal."

J'avoue que c'est difficile de s'y retrouver dans ce jargon et pour chaque point j'ai vraiment besoin de savoir si ça améliore ou assombrit le pronostic. Je sais bien que ma situation est inquiétante car j'ai des métastases d'emblée à seulement 39 ans, mais d'un autre côté l'oncologue m'avait dit que j'avais de la "chance dans mon malheur" car le cancer est hormono-dépendant. Les recherches sur internet soufflent le froid et le chaud et selon les jours, j'ai l'impression que je n'ai plus que quelques années à vivre, et d'autres fois que ce n'est qu'une maladie chronique qui ne demande qu'à être bien prise en charge pour vivre très longtemps avec. La vérité est sans doute entre les deux et bien sûr personne ne peut lire l'avenir, mais si je pouvais au moins avoir des données un peu plus objectives, j'ai l'impression que je serai un peu plus sereine.

[Nicole M-F]

Elodie bonjour Bien difficile ta question.
Tu as eu d'emblée à attaquer sur tous les fronts, les tumeurs et les métastases osseuses.
On ne peut pas te dire qu'une telle bataille à mener peut avoir du positif. Comment oserait-on le prétendre?
Ce qui joue effectivement en ta faveur, si j'ose cette expression, est la forte hormonodépendance, ce qui veut dire qu'en privant ces cellules indisciplinées d'hormones on leur coupe les vivres.
Ton Ki67 est dans la fourchette moyenne et n'indique pas d'agressivité virulente.
Je me demande si ton petit Her2+, donc faiblement positif, pourrait te rendre candidate au traitement par l'herceptine qu'on réservait avant aux Her2+++, et qui semble maintenant pouvoir être utilisé dans les cas de moindre surexpression de Her2.
Cela ne répond pas à tes questions, je sais .
Tu sais, on a appris sur le forum depuis bien longtemps,que des situations de départ apparemment "anodines" devenaient compliquées et que des situations très complexes et lourdes au diagnostic, se géraient étape par étape, en contrôlant la maladie chronique
Garde ta confiance, c'est une arme essentielle pour se soigner efficacement.
Je t'embrasse

[Elodie B.]

Merci Nicole pour tes retours ça m'apporte quand même quelques éléments de réponse. C'est vrai que l'incertitude et le côté très arbitraire et imprévisible, c'est justement ce qui fait du cancer une maladie si particulière. Même les médecins et les chercheurs en apprennent tous les jours et sont impuissants à prévoir comment ça va évoluer. On a de plus en plus d'outils pour caractériser le cancer, mais beaucoup de mystères persistent. En tout cas c'est difficile de ne pas pouvoir se projeter. Je pense surtout à mes enfants et mon conjoint. Je sais qu'il faut que j'accepte de ne pas savoir.
Je suis optimiste sur le court terme car l'hormonothérapie semble bien fonctionner pour le moment et pas trop d'effets secondaires. Prochain Tep-scan le 2 août (résultats le 3) 🤞.
J'ai parfois du mal à gérer le paradoxe entre la gravité de ma maladie et le fait que ma vie quotidienne qui n'a quasiment pas changé (ce qui est une chance bien sûr). Parfois j'ai l'impression d'être dans le déni, que l'efficacité du traitement est trop belle pour être réelle ou pour durer, et je me dis à moi-même : comment peux-tu vivre "comme si de rien n'était" ? J'ai peur de tomber de haut quand une mauvaise nouvelle surviendra. Mais comme dit la chanson : "j'y pense et puis j'oublie... c'est la vie c'est la vie" 😉

[Nicole M-F]

Mais Elodie, tu fais le seul et unique choix, celui de vivre pleinement chaque jour, ce n'est pas du déni, c'est savoir qu'aucune de nous ne sait ce que demain sera, et chaque journée vécue pleinement, richement, avec son lot de joies et de difficultés, est un privilège.
Ce que nos chercheurs découvriront dans un mois six mois un an, deux ans, peut changer le cours des choses...
Il y a vingt ans, les antiaromatases comme Arimidex et Aromasine venaient de rejoindre Femara et prendre le relais du Tamoxifène pour les femmes ménopausées.
Ils ont grandement fait diminuer les récidives et même muselé des cancers hormonodépendants
Donc garder confiance et Y croire n'est pas de l'optimisme béat...😉
Que ton été soit doux et chaleureux avec ta famille.

[Elodie B.]

Un grand merci Nicole, j'ai parfois besoin qu'on me remette les idées en place ! Ce que tu décris me fait penser que quelques temps après le diagnostic, je me suis rendu compte que tout le monde mourrait un jour et personne ne sait quand ni comment. C'est seulement la probabilité (ou la crainte) que ça arrive plus tôt que prévu qui fait qu'on y pense plus que d'autres. Qu'on pense ou non à notre fin ne la fait pas arriver plus ou moins vite. Cette prise de conscience m'a paradoxalement apaisée.

[Lautrecôtédumiroir]

Élodie...tes mots sont mon exact ressenti. Nous avons une conscience plus aigüe de l inexorable finalité de notre existence. Ce n est pas le Temps qui passe, c est nous qui ne faisons que passer.
Mais chaque jour qui passe est une bénédiction qu il faut vivre pleinement et ça c est déjà une belle chance. Il y a 1 an j étais en pleine chimio...aujourd'hui après un 1er tep scan de contrôle, je vais bien. LA VIE EST BELLE. TOUT SIMPLEMENT.
Force et courage à toutes. 💪💪💪
Joséphine.

[Nicole M-F]

Très contente Josephine de te lire sereine et jouissant de chaque jour de ta Vie....
N'est-ce pas la grande leçon de ce vécu que nous partageons ici...?
Bon été à toi.

[Mamiette]

Merci Joséphine de cette belle nouvelle.
Je te souhaite "tout le bonheur de monde"....
Et je t'embrasse

[Mamiette]

Élodie...de tout cœur avec toi.
Le phare nous permet d'exprimer nos craintes et la plupart d'entre nous se reconnaissent dans ces allées et venues de l'esprit entre pertes et retours de confiance dans l'avenir.
Profite avec bonheur et simplicité de chaque instant présent avec ton mari, tes enfants, tous ceux que tu aimes. Fais des projets, comme si de rien n'était. Ne permets pas à la maladie de te pourrir la vie. Montre lui, que tu es la plus forte.
Tu vas y arriver...et nous sommes là, pour te tenir la main et t'encourager dans les moments un peu plus difficiles.
Je t'embrasse

[Piou]

Bonjour Elodie,
Tu réagis avec de la détermination et de la volonté à continuer ton chemin le mieux possible. Tu n’es pas dans le déni puisque tu nous a rejoins sur le Phare et que tu te poses beaucoup de questions. Rien de plus normal ces questionnements...
Ta réaction est la bonne... avancer et profiter des moments présents.
Gardons confiance en nos équipes médicales qui font du mieux possible pour que la recherche avance. Tellement d’avancées depuis ces 30 dernières années....
A tes côtés le 2 et 3 août prochain.
Je t’embrasse

[Piou]

Super ces résultats du Tep Scan, Josephine.
Je te souhaite de douces vacances ensoleillées
Bien à toi

[Lisabelle44]

Cc oui on voit la vie différemment et on profite plus de petits moments de la vie. Courage