besoin de conseils

[Pepette]

Coucou :)
Suite à un échange avec Nicole, je me suis dit qu'il serais peut être bon, que je demande conseils via un post précis.

Je suis depuis le début du diagnostique, suivi dans une polyclinique.

Suite a de nombreux évènements, je pense qu'il serai mieux, pour mon bien être, ma sérénité, de changé de centre.

Seulement, voilà, mon protocole à été chamboulé et est en cours de "fabrication" .
J'ai fait une réaction au taxol.
J'ai donc rendez vous dès lundi 3, pour effectuer les tests nécessaire pour connaitre la suite.
Mon oncologue actuel aimerais me faire les 12 taxols, mais ne les feras pas, ni ne les remplaceras, si elles ne passent pas, car je suis , d'après elle, en bonne santé.
Elle ne demandera pas de désensibilisation.

Je ne manque pas totalement de confiance en l'équipe médicale.. mais un petit peu quand même.. je sais, de source sûr qu'ils ne sont pas forcement à jour, sur les techniques médicales actuelles.

Je sais aussi de plusieurs sources, que cette polyclinique n'a pas bonne réputation auprès des pompiers, samu, ambulanciers..
Et j'ai pu moi aussi me faire mon propre avis.

j'aimerais donc savoir comment faire pour changer?
Pour avoir un deuxième avis , sans que cela retarde la suite de mon protocole ?

Merci d'avance pour vos conseils .

Belle après midi :)

[Nicole M-F]

Audrey, j'ai répondu partiellement sur ton autre fil...
Vas là où il y a l'expertise...Trop important pour la suite.
Appelle Léon Berard dés lundi et demande à être reçue rapidement.
Est-ce ton médecin traitant qui t'a adressée à cette clinique?
Sache que tu as tout à fait le droit de changer de centre.

[Pepette]

non mon medecin traitant ne m'a pas adressé a cette clinique.
J'ai effectué ma mammo la bas, et ai été prise en charge au même endroit.
Quand on apprend ce genre de chose qui chamboule notre vie, on se laisse un peu porté, car nous avons d'autres choses a gérer a ce moment la..

Mais j'aurais du changer plus tôt tout de même.
Je regrette presque de ne pas avoir entreprit les demarches avant..
Je vais appeler Leon Berard Lundi.

[Elodie B.]

Coucou Pépette. Il n'y a pas de regret à avoir. Comme tu l'as dit, sur le moment on se laisse porter et on fait comme on peut pour gérer tout ça. Maintenant que tu as le recul nécessaire pour prendre la décision de changer de centre, il n'y a plus à hésiter. Tu n'es pas là pour rendre service à la clinique ou faire plaisir au personnel soignant. Eux s'occupent de centaines voire de milliers de patients. De ton côté tu n'as qu'une vie. Bon courage et tiens-nous au courant !

[Pepette]

Coucou Elodie, un grand merci pour ton mot. Je pense aussi comme toi. ma vie avant tout :)
J'ai été jeté un oeil a ta description. Comment te sens tu aujourd'hui ?

[Lily28]

Cc Pepette
C'est super important d'avoir confiance en ses oncologues dès le début. Je comprends tout à fait ton ressenti car je suis passée par là et en ai d'ailleurs fait part sur le Phare dans ma présentation. J'ai pu changer de centre grâce à mon médecin traitant qui m'a facilité les démarches en appelant et en expliquant mon parcours initial.
Bravo pour ta décision d'appeler Léon Bérard lundi!

[Elodie B.]

Moi ça va à peu près. Depuis quelques temps j'ai des sensations de vertiges et je perds de plus en plus mes cheveux, mais à part ça, je mène une vie normale. Bientôt va se poser la question de la chirurgie. Je revois le chirurgien le 18 octobre après IRM mammaire le 6 octobre pour définir les possibilités, notamment si une chirurgie conservatrice est possible. Et là il va falloir faire des choix 😬. Je devrai décider si je le fais ou non, sachant que le bénéfice dans mon cas (cancer métastatique) n'est pas prouvé. Je reviendrai sûrement poster à ce sujet quand j'en saurai plus sur les options.

[Pepette]

Cc Pepette
C'est super important d'avoir confiance en ses oncologues dès le début. Je comprends tout à fait ton ressenti car je suis passée par là et en ai d'ailleurs fait part sur le Phare dans ma présentation. J'ai pu changer de centre grâce à mon médecin traitant qui m'a facilité les démarches en appelant et en expliquant mon parcours initial.
Bravo pour ta décision d'appeler Léon Bérard lundi!

Coucou Lily,
Merci pour ton mot :)
Ou en es tu dans ton traitement ? et es tu satisfaite du changement d'oncologue?

Je ne reproche pas grand chose de profond a mon oncologue, elle est qui elle est, elle fais son boulot. Je pense seulement qu'elle n'est pas a jour dans les techniques de traitement de cancer.
J'aimerais pas contre, être sur, qu'il n'y a pas de possibilité de "remplacé" le taxol par autre chose. Même si j'ai très envie de ne plus avoir de chimio, je pense qu'il serai mieux que j'en ai d'autres.
J'en veux surtout a l'etablissement, a leur gestion, au prix, a l'ambiance etc etc.. je ne me sens pas forcement bien, quand je met les pieds la bas.

[Pepette]

Moi ça va à peu près. Depuis quelques temps j'ai des sensations de vertiges et je perds de plus en plus mes cheveux, mais à part ça, je mène une vie normale. Bientôt va se poser la question de la chirurgie. Je revois le chirurgien le 18 octobre après IRM mammaire le 6 octobre pour définir les possibilités, notamment si une chirurgie conservatrice est possible. Et là il va falloir faire des choix 😬. Je devrai décider si je le fais ou non, sachant que le bénéfice dans mon cas (cancer métastatique) n'est pas prouvé. Je reviendrai sûrement poster à ce sujet quand j'en saurai plus sur les options.

haaa les cheveux... comment le vis tu ?
Pour les vertiges, j'ai eu la même chose, et ca s'est "calmé" depuis quelques semaines. ils sont moins intenses et fréquent. J’espère que ça ce calmera aussi pour toi.
J’espère aussi que ton irm du 6 octobre apportera de bonne nouvelle. j'attends d'en avoir de ta part et que la décision qui s'en suivra ne sera pas trop difficile a prendre pour toi.
N’hésite pas, nous sommes la. Pour des conseils et du soutien :)

[Lily28]

Alors je viens de faire ma troisième chimio sur huit ! J'ai 4 EC et 4 taxotère.
Mon centre actuel est plus proche de chez moi et je me sens mieux suivie donc je n'ai aucun regret !
On attend de tes nouvelles sur cette importante journée !
Bises

[Pepette]

Coucou les filles,

Me voici en direct de l'hopital Lyon sud.

Les résultats d'allergie ont été négatif lundi.
Ils ont donc essayer de me mettre 1ml de taxol sans prémédication = j'ai fait une réaction
Suite a cela, ils ont tenter 1ml avec trois tonnes de médicaments prit au préalable = tout s'est bien passé.
le protocole dit donc que je dois prendre des médicaments, et avoir la chimio sur 2H au lieu de 1h.

Me voilà rassurer. Je n'ai jamais, jusqu’à ce jour, aussi bien supporter une chimio :)
Me reste plus qu'a vite changer d'établissement.

D'ailleurs pensez vous que cela peux se faire rapidement?

[Pepette]

Alors je viens de faire ma troisième chimio sur huit ! J'ai 4 EC et 4 taxotère.
Mon centre actuel est plus proche de chez moi et je me sens mieux suivie donc je n'ai aucun regret !
On attend de tes nouvelles sur cette importante journée !
Bises

Bienôt la moitié !! Ca c'est top. Tu seras bientôt plus proche de la fin que du début :)
Comment vis tu les EC ?

Dit moi, combien de temps cela a mis pour changer de centre ?

[Lily28]

Ça s'est fait très simplement avec mon médecin traitant qui a tout expliqué au téléphone au nouveau centre, m'a fait une lettre d'adressage et j'ai reçu un appel 2 jours après pour un rendez-vous sous 8 jours. En fait je n'avais eu que le diagnostic dans le premier centre, j'ai été transparente et leur ai réclamé mon dossier pour un deuxième avis tout en les informant que je me ferai soigner ailleurs.