Confiance, où es-tu?

[Caramel]

Comme c’est compliqué de vivre ainsi dans le flou, juste avec notre armure de guerrière, avec un objectif bien ancré : ajouter des jours, qui formeront des mois puis des années et pourquoi pas des décennies. Et dans ces jours y mettre de la vie, beaucoup de vie.

J’ai lu les petits mots magiques de notre coéquipière Marie-Jeanne : nous ne sommes pas des statistiques mais des êtres uniques, se réjouir de la stabilité, vivre au présent, profiter de la nouvelle journée qui nous est offerte.

J’ai lu aussi l’importance de la réponse aux traitements, les multiples armes que peuvent nous proposer nos oncologues.

J’ai lu aussi les parcours des unes et des autres. Pas, peu ou beaucoup de ganglions touchés. Rupture capsulaire ou pas. Petite lésion tumorale ou masse importante.

Je devrais me réjouir d’être prise en charge, me sentir rassurée d’être sur le bon chemin parce que c’est celui qu’il fallait choisir et pas un autre. Et bien non. Je ne vois que les points négatifs cumulés des examens du début et mon bateau me paraît bien déséquilibré pour prendre un bon départ.

Je ne vois plus que des portes fernées
Où sont les portes éclairées ?

Angoisse : fiche le camp !
Confiance : où es-tu ?

[Marjijane]

C’est normal, Caramel, au stade où tu en es, de beaucoup t’inquiéter. Tu te réjouiras plus tard quand tu seras rassurée.
Tu ne vois pas les lueurs sous les portes parce-que tu as de grosses lunettes noires. Tu as peur, et c’est comme un tsunami qui emporte tout. Mais tu ne resteras pas toujours dans cet état, nous sommes là pour en attester après être passées, nous aussi par ces affres. Aucune de nous n’était ou n’est plus forte que toi.

Nous sommes si près de toi que ton petit bateau ne pourra pas chavirer. Accroche toi.

Je t’embrasse.

[Nicole M-F]

Caramel, tu surfes une tempête...Crètes de vagues, puis creux de la vague, tu sais ce moment où on a si peur d'être engloutie...
Mais comme le dit Marie-Jeanne, tu vas dépasser ce stade...Nous serons tes petites bouées jusqu'à ce que la tempête s'apaise.

[Caramel]

Merci à toutes les 2 pour vos paroles réconfortantes.

Quand je suis sous "l'effet chimio" avec une grande fatigue et un corps douloureux, je suis dans le creux de la vague. Je bois la tasse. La crainte prend le dessus et le "à quoi bon" ressort pour tout (que ce soit la chimio, l'opération, la radiothérapie ou tous les petits trucs du quotidien). Je rentre alors dans une spirale infernale où plus rien n'est possible, la maladie qui a déjà pris du terrain sera plus forte que tout et stop on arrête tout parce que ça ne sert à rien.

Quand je ne suis plus sous "l'effet chimio", je deviens alors asymptomatique (à part le détail de la nouvelle coupe de cheveux) et donc à nouveau moi avec son envie de bouger, pédaler, d'être avec les miens. Plus de cancer dans le rétro, j'en deviendrais presque amnésique. Je suis alors dans le haut de la vague Et là je me dis que je vais me réveiller de ce cauchemar, que la maladie ne peut quand même pas me stopper en plein élan.
Réveille - toi, c'est le matin, tu as fait un mauvais rêve.
Ah, non, c'est vrai. J'ai bien un cancer du sein. Avancé en plus.

Ca existe des cancers avancé qui vont mieux? Je veux dire des cancers qui cumulent nombreux ganglions + ruptures capsulaires + grande masse? En plus on les appelle de mauvais pronostic alors ça n'aide pas.
Parce que j'ai trop la trouille que tout s'enchaîne et que la maladie soit plus forte que tout.

Confiance toujours pas dans le viseur

[mona]

Bonjour Caramel

J'avais une tumeur de 4 cm (lobulaire et canalaire) avec un KI 67 de 74 , 5 ganglions atteints dont 3 en rupture capsulaire........il y a presque 5 ans.......et pour l'instant la sale bête est toujours KO

[Nicole M-F]

Allez j'enchaîne après Mona...Désolée de me répéter;)
Tumeur 5x4x3, lobulaire comme Mona, plus deux in situ d'1 cm, 4 ganglions positifs dont un avec rupture capsulaire.
Le tout m'avait semblé sans espoir...il y a dix huit ans.

Si le Phare existe c'est en grande partie parce qu'à l'époque je ne parvenais à trouver nulle part une raison "d'y croire", hors un mari optimiste et un onco qui sans sous-estimer la situation a su insuffler la confiance.

[Mamiette]

Caramel, tout ce que tu ressens est tellement normal. Normal aussi, que par moments on se demande si ça vaut le coup.
A chacune de trouver sa propre motivation pour poursuivre le combat et dans ce domaine, il peut y avoir des hauts et des bas.
Lors de mon cancer primitif je n'ai pris pour exemple que les personnes connues qui avaient eu un cancer et avaient repris une vie normale à mes yeux. Sur les miens, j'avais peut-être mis des oeillères, mais je ne le regrette pas. J'ai vécu les soins dans stress et en toute confiance. Je reconnais que bien que bi-latėrall, ce cancer était bien moins important que le tien.
Je te propose de prendre pour exemple nos amies qui sont restées fidèles au forum, alors qu'on peut sans doute déclarer qu'elles sont guéries.
Je souhaite de tout cœur, que tu trouves force et motivation dans ton combat.
Je t'embrasse.

[Caramel]

Mona et Nicole, merci de m'insuffler cette confiance qui me fait tant défaut.
Je fais des blocages sur les chiffres et les centimètres. J'ai toujours des objections à faire aux exemples donnés. Je me trouve toujours pires et ça ne me rend pas fière vis à vis de vous toutes qui vivez également le combat, les craintes et les questionnements.

Marinette, je te remercie également pour ton message.De la motivation, j'en ai : évacuer ce gros caillou posé au beau milieu de ma route pour pouvoir avancer avec les miens. De la force, j'en ai moins car j'ai laissé cet intrus prendre de la place et je me demande comment je vais bien pouvoir faire pour m'en dépêtrer.

[Cat67]

Bonjour Caramel,

Je me retrouve quelques mois en arrière dans tes propos, pas facile de faire face en pleine tourmente chimio, surtout si celle ci génère beaucoup d'effets secondaires...
Je ne me rappelle pas pas si tu es en néo-adjuvante ou pas ?
Tiens bon la barre, le bateau tangue mais le phare te guide vers des eaux plus calmes.

Bises toutes douces

[Caramel]

Merci Cat pour ton message
Je suis en chimio néo adjuvante. Elle a bien fait régresser la lésion mais on voudrait toujours tellement plus. Et pourtant que de progrès en oncologie
Douce soirée

[Caramel]

Chères amies du phare,
J’ai besoin de vos conseils très éclairés du matin.
Comment faites-vous pour vivre cette maladie au quotidien ni naïvement comme un simple rhume ni de façon dramatique avec un scénario catastrophiste ?
Je n’arrive pas à vivre pleinement au jour le jour. Je guette les mauvaises nouvelles. Et quand les examens ne vont pas dans le sens attendu, la panique vient m’habiter
Comment parvenez – vous à rendre cette épée de Damoclès moins envahissante ? Comment faites-vous pour vivre, juste vivre sans envisager toujours le pire ?
Je vous remercie toutes et vous souhaite une belle journée

[Marjijane]

Chère Caramel, on fait ce qu’on peut, et ce n’est, de toutes façons, pas facile.
Le futur, on ne le connaît pas et rien ne peut nous le prédire, car tous les cas sont différents. Il faut faire le maximum pour bien se soigner, mettre ainsi toutes les chances de son côté et vivre au présent.
Ne bousille pas ton présent, Caramel, à guetter et ruminer tout ce que tu ressens comme négatif.
L’épée de Damoclès est là, c’est vrai, mais ce n’est pas parce-que tu la vois qu’elle va se décrocher et tomber. Alors essaie de ne pas tout le temps la regarder.
Concentre toi sur ce que tu peux faire et profite de ce que la vie t’offre aujourd’hui. Continue à être toi-même et ne laisse pas l’affreux te saper le moral.

Je t’embrasse.

[Mamiette]

Chère Caramel.
Je suis curieuse de lire les réponses à ta question. Qui d'entre nous a trouvé la solution pour vivre comme si de rien était alors qu'on est en plein traitement ?
OK, quand ceux-ci ont pris fin et que le mot rémission pointe son nez, on peut petit à petit oublier la maladie. Mais avant....
C'est bien humain, cette crainte qui nous envahit par instant. L'important, c'est qu'elle ne devienne pas obsessionnelle.
Alors, dis toi que ta réaction est tout à fait normale et légitime et continue à venir exprimer tes angoisses sur le forum. Les lectrices de ton post se reconnaîtront dans ce que tu exprimes.
Je t'embrasse

[Mimi37]

Bonjour Caramel
Oui c’est vrai, je me reconnais dans ce message, surtout avec cette récidive très douloureuse 😡😡
J’étais beaucoup plus sereine il y a 10 ans.... mais j’ai espoir dans les traitements, je ne me propulse pas trop dans l’avenir, chaque jour passé est une petite victoire, et le temps passe.......j’essaie de ne pas trop y penser à cette épée 😊😊je m’occupe l’esprit.....
Je t’embrasse
Mimi37.

[Vero17]

Bonjour Caramel
Tout comme toi j’ai beaucoup d’appréhension quand
j’essaie de me projeter dans l’avenir. Et quand le désespoir me prend je suis à ramasser à la petite cuillère et je pense mourir demain . MAIS, personne en bonne santé ou non, riche ou pauvre, jeune ou vieux ne sait de quoi demain sera fait. Alors l’épée oui je la vois et elle me dit qu’il faut profiter de chaque jour et les vivre pleinement. Qu’il y a des gens qui m’aiment et qui comptent sur moi. Que le monde tourne et que je veux tourner avec lui, que j’ai encore pleins de choses à vibrer et à découvrir et surtout je me raccroche à la science. Chaque jour passé est un jour gagné sur les avancées et les découvertes qui ont lieu quasiment tous les jours.
Je t’embrasse Caramel