ACR4c attente résultat biopsie

[Elodie B.]

Mamiette ce que tu écris sur le corps qui sait me fait penser à un épisode de mon parcours. En octobre dernier, j'ai senti une boule dans mon sein droit par hasard, alors que j'étais simplement sur mon canapé les bras croisés sous les aisselles. Je suis allé voir ma gynéco le 1er novembre en lui indiquant cela. A la palpation elle a dit que c'était sans doute une glande mammaire, car elle sentait la même chose de l'autre côté (ce qui n'était pas du tout mon cas). Elle m'a quand même prescrit une échographie mammaire "pour me rassurer", mais pas de mammographie. Le soir même de ce RDV, j'ai fait un faux mouvement et je me suis bloqué le bras et le dos, c'était super douloureux, j'ai eu mal plusieurs semaines. Avec le recul je me dis que mon corps m'envoyait un message, comme quoi ma gynéco se plantait mais je ne l'ai pas compris sur le moment. Bien sûr c'est une interprétation a posteriori, mais la coïncidence de date est troublante.
L'échographie n'a rien montré et ensuite j'ai oublié ce point car je faisais confiance. Parallèlement à ça, mon médecin généraliste ne prenait pas au sérieux mes douleurs, qui je le sais maintenant étaient dues aux lésions osseuses des métastases et duraient depuis des mois. Pour lui c'était juste des douleurs à cause de mon surpoids et mon manque de sport, et aussi parce que je vieillis (je n'ai que 39 ans!). Mon intuition m'indiquait que c'était autre chose, plutôt une maladie par exemple, mais je ne savais pas comment lui faire comprendre. Heureusement j'ai fini par consulter un rhumatologue car j'avais l'impression que ça allait mal finir si je ne reagissais pas. Et c'est seulement là, grâce aux examens d'imagerie prescrits que mon cancer a pu être diagnostiqué. Quand après un scanner, le radiologue m'a annoncé qu'il soupçonnait un cancer du sein, ça a fait tilt dans ma tête et tout m'est revenu. A partir de ce moment-là, j'étais persuadée que c'était bien un cancer avec des métastases osseuses. Du coup, dans l'attente des résultats de la biopsie, ma crainte était d'avoir un triple négatif et/ou des métastases sur des organes vitaux, mais à aucun moment je n'ai douté avoir un cancer. Tout concordait et j'avais enfin une explication à mes douleurs et le soulagement de pouvoir être prise en charge.
Désolée pour la longueur du post, je détaille parfois un peu trop 😅. Tout ça pour dire que depuis, j'essaye de faire plus confiance à mon intuition et mes sensations, même si ce n'est pas facile car je n'ai jamais pris l'habitude de le faire, me fiant plus à des données "rationnelles". Mais est-ce vraiment si rationnel de penser qu'un médecin qu'on voit 15 minutes par trimestre en sait plus sur nous que nous-mêmes ?

[Nicole M-F]

Gwen, bien sûr qu'à Paris tu trouveras des centres spécialisés. l'IGR, Curie, Hopital Saint Louis etc...
Dans la rubrique Infos pratiques, tu as les noms de plusieurs centres dont nous avons fait l'expérience.

[Gwenn]

Super. Merci je vais aller voir ça .

[Lisabelle44]

Cc. Maintenant que tu as ta réponse. Il faut bien se faire entourer aussi bien par le corps médical que familial. Mieux vaut aller dans un service spécialisé pour le cancer du sein.moi la décision du protocole avait été en concertation avec le cherurgien gynéco et l'oncologue.courage

[Nicole M-F]

Gwen, depuis très longtemps maintenant il est obligatoire qu'un protocole de traitement de cancer quel qu'il soit, soit décidé après concertation pluridisciplinaire, ce qui veut dire que tous les acteurs potentiels, chirurgien, oncologue médical et radiothérapeute se réunissent ( souvent très très tôt le matin LOL) pour décider après prise de connaissance du dossier médical et des résultats des différents examens, du protocole le plus adapté
Normalement, même si cela n'est quasiment jamais pratiqué ni possible, le médecin traitant peut assister à cette réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP).
Les centres de traitements du cancer ont cette approche systématique d'ailleurs obligatoire.
Lorsque par contre loin de centres spécialisés s'organisent des chirurgies ou des traitements, on entend souvent que le "protocole" a été décidé "en concertation", sans que pour autant une RCP n'ait été organisée.
Nous avons vu à plusieurs reprises sur le Phare des amies pâtisseant quelque peu, voire beaucoup, d'orientations thérapeutiques qui auraient sans aucun doute été différentes si plus d'expertise avait pu être mobilisée autour de leur cas.
J'espère que tu pourras trouver l'endroit le plus sécurisé pour ta prise en charge. Ton médecin devrait pouvoir t'orienter si nécessaire.
A bientôt de te lire Gwen.

[Gwenn]

Cc a toutes je sors de chez le médecin , il m a dit que ça en est qui se soigne bien, mais il ne connaît pas le protocole , je dois attendre que la clinique appelle , j espère qu ils vont se bouger ! J ai un adénocarcinome lobulaire infiltrant de garde 1 . Je ne sais pas si ça vous cause ?

[Lily28]

Bonjour Gwenn
Je laisse nos amies plus expertes que moi te répondre et te rassurer. Le conseil de Nicole de se faire suivre dans un centre dédié est primordiale car toutes les expertises y sont concentrées. Penses-y.
Belle journée !

[Nicole M-F]

Gwenn....oui lobulaire me dit quelque chose ! Grade 1 bonne nouvelle si j'ose dire. C'est une bonne chose que ce lobulaire ait été repéré rapidement Ce type de cancer du sein est souvent d'une extrême discrétion...
Tu parles de la clinique qui doit r'appeler ..J'en déduis que tu as opté pour une prise en charge locale et non un centre de lutte contre le cancer.

[Gwenn]

Et bien en fait pour l instant suis un peu perdue , ça s est fait automatiquement. J ai un ami sur Paris qui connaît un grand cancérologue , pour avoir son avis et une 2 lecture . S il a la même lecture et le même protocole que la clinique , je peux rester dans la clinique? ( ce serait moins loin pour moi)

[Nicole M-F]

La chirurgie devrait être effectuée par un chirurgien " habitué" à la chirurgie oncologique...

[Gwenn]

Je vais voir ce que l on me dit jeudi . Le spécialiste de mon ami me dit de demander un bilan d extension … suis perdue je ne sais plus bien quoi faire …

[Nicole M-F]

Gwenn, je ne vais pas insister et juste dire ceci..L'avantage de se rapprocher d'un centre spécialisé dans le traitement du cancer du sein est que tout sera fait dans l'ordre bilan d'extension compris, sans que tu aies toi à devoir le demander.
En effet aucun protocole ne peut-être validement décidé sans s'assurer que le cancer reste bien localisé au sein.
C'est la procédure normale pour tout le monde.

[Lisabelle44]

Cc moi le. Médecin s était occupée de tout. Elle savait où était les centres spécialisé du cancer du sein. Elle m'a demandé lequel je voulais et mon médecin a pris rendez-vous pour que je sois prise le plus rapidement. J avais le choix entre Nantes et saint Nazaire. Elle m'avait dit que les 2 étaient bien. Mais j'avoue mon médecin traitant qui est une femme est super et elle m'a donné son numéro personnel si je n'allais pas bien.courage

[Gwenn]

Cc Voici ce que j ai lu sur cette clinique . Ça veut dire qu elle est considérée comme un centre ? Du dépistage à la radiologie en passant par la chirurgie, la P ............ concentre les soins pour un tiers des patients du département atteints par le cancer. Ils sont aussi plusieurs milliers en rémission à être suivis dans cet établissement à la pointe dans ce combat.

Ainsi, la P.... multiplie les spécificités qui en font un centre de soins unique et spécialisé dans plusieurs domaines. L'an passé, il y a eu 4 788 hospitalisations dans le service oncologie. On comptabilisait notamment 4 380 séances de chimiothérapies. Ce service dédié au sein de l'établissement privé regroupe plus de 40 professionnels de santé. Centre de recherche spécialisé en urologie, digestif et gynécologie, des ateliers sont par exemple organisés pour le cancer du sein. Entre technicité et approche humaine de la maladie, l'éventail de soins est unique dans le département.

[Nicole M-F]

Gwenn bonjour.
J'ai dû modérer ton message en retirant le nom de la clinique....En effet nos règles d'éthique ne permettent pas de reproduire la communication tendant à faire "la publicité " d'un établissement de santé privé.
Il ne s'agit pas là d'un centre de lutte contre le cancer, ou plus spécifiquement d'un centre de soins du cancer du sein, mais d'une clinique aux multiples activités, dont l'oncologie, comme tant d'autres.
Cela ne veut pas dire que l'établissement n'est pas satisfaisant ou "compétent".