KO en sortant de la radiologie

[Lautrecôtédumiroir]

Bonjour les amies
Voilà, voilà je suis à 12 jours après ma 1ere chimio. Vomissements, nausées et surtout migraines durant 4 jours. Mais ça passe et globalement on oublie vite pour passer à l étape suivante : la première prise de sang à 10 jours et là patatras 😕. Globules blancs descendus à 350......
Ca m effraye complètement : avant la cure d EC j étais à 2328 ....
Si je ne remonte pas à 1000 ma prochaine chimio sera décalée d une semaine.
Pouvez vous de vos lumières m éclairer sur ce sujet ??
Un grand merci et le meilleur à toutes.
Josephine

[Kty]

Salut Joséphine,
Personnellement je n’ai pas eu de chimio. Mais j’ai un copine qui est sous chimio pour un lymphome, et sa chimio a été reportée pour les memes raisons que toi. Elle a eu un report. Quelques semaines plus tard, ça a repris. Elle vient de finir son cycle de chimio avec un peu de retard. Voilà, j’espère que ça t’aide.
Je t’embrasse
Katy

[Nicole M-F]

Joséphine...Tu es à douze jours de ta première chimio. Tes globules blancs vont remonter avant la prochaine, et peut-être seras-tu aidée par des injections de facteurs de croissance tels que Neulasta ou Granocytes qui boostent la moelle osseuse où sont produits une partie de nos GB.
Évite les endroits où tu pourrais côtoyer beaucoup de monde et risquer d'attraper un viruswquelconque.
Signale à ton équipe tes malaises post chimio. On devrait pouvoir t'aider côté nausées.
Prends soin de toi.

[Lautrecôtédumiroir]

Pas pu faire mon vaccin pfizer aujourd'hui comme prévu non plus....😕

[Lautrecôtédumiroir]

Bonjour à vous les petites fées du phare,
J en refere aujourd'hui à votre expérience sur le site depuis pour certaines de longues années.
Voici ce qui me préoccupe et emplie mon esprit d angoisse : ma maman est décédée en 1987 d un myélome multiple à l age de 54 ans. A l époque on nous disait que ce n était pas héréditaire. Mais aujourd'hui quand je lis les effets secondaires possibles en cas de traitement par l l'epirubicine ( j ai 4 cures, je fait la 3 ème jeudi)..... j'ai très peur.... j ai beau interroger mon oncologue elle ne me réponds pas.
D une chimio préventive j ai peur d etre précipitée vers bien pire. L équipe médicale n a pas du tout pris en compte cet antécédent familial direct et ça me terrifie aujourd'hui. Je me sens seule et sans écoute, ni prise en compte.
Je n ai pas peur de mon cancer du sein mais d un myélome multiple si.
Désolée de vous faire part de cette angoisse....tellement, tellement mais je ne sais plus vers qui me tourner.
Mon généraliste me dit que je ne suis pas ma mère....mais bon ce n est pas très scientifique tout ça.
Je pense aussi que l ensemble de ces paramètres est rare...pas de bol encore pour moi.
Merci, merci pour votre écoute
Joséphine

[Mamiette]

Bonjour Joséphine
Les médecins n'ont pas réponse à tout et aucun n'aurait parié vu mes antécédents familiaux que je ferai un cancer du sein d'abord et ensuite que je puisse récidiver ... Par contre on m'aurait bien pronostiqué un risque de cancer de l'intestin, un glaucome, un problème cardiaque, une sclérodermie, un problème de glande thyroïde...
Je ne dis pas qu'un de ces trucs ne m'attendent pas au coin de la rue, mais franchement je n'y pense pas du tout. Déjà assez à faire pour traiter le cancer actuel.
Après les effets secondaires de nos traitements, on sait toutes qu'ils représentent des dangers....mais on fait le choix de les accepter avec l'espoir qu'ils vaincront le crabe.
Je t'embrasse

[Lautrecôtédumiroir]

Merci beaucoup Mamiette pour ta réponse.
Il est clair qu on ne peut pas tout prévenir, ça j en ai bien conscience. Ce que je reproche à l équipe Médicale c est de ne pas m en avoir parlé et de m avoir laissé découvrir ça toute seule après la 1ère cure d EC. Il y avait peut-être des précautions à prendre sur le nombre de cures ou les doses. Or rien n a été dit. Même après que je pose des questions. Le protocole et c est tout. C est super flippant.
Je t embrasse
Josephine

[Nicole M-F]

Joséphine bonjour,
Une étude de 2019, sur plus de 400 000 femmes en 9 ans, semblait indiquer une "légère augmentation de l'incidence du myélome multiple et de la leucémie lymphoblastique aigüe ".chez des femmes ayant reçu de la chimiothérapie, surtout à base de taxanes, dans un délai de 3 à 8 ans après les traitements. L'étude n'évoquait pas le nombre de femmes décédées de leur cancer du sein, qu'elles aient reçu ou pas de la chimiothérapie ou de la radiothérapie.
L'étude ne s'intéressait pas directement à l'impact de l'hérédité.
Mon questionnement s'attacherait plutôt au fait que toutes les maladies sanguines ou celles de la moelle osseuse -comme tous les cancers, y compris le nôtre- ont des origines multifactorielles. La question semble donc plutôt à mes yeux de savoir si notre bagage génétique nous prédispose à ces maladies "cancéreuses"....qu'on ait reçu ou pas une chimiothérapie.
Cette molécule, l'épirubicine, est donnée depuis des décennies pour traiter différents cancers dont ceux du sein.
Une grande majorité de celles sur le Phare qui ont été traitées par de la chimio en ont reçu. Et nous n'avons à ce jour jamais lu de témoignage de l'apparition d'une maladie sanguine consécutive à un traitement par antracyclines..
J'ajoute que dans ma pratique associative je n'ai jamais rencontré ce cas non plus.
En te lisant j'ai eu,à nouveau, le sentiment que tu aurais préféré ne pas recevoir cette chimio "préventive". Et que le myélome multiple de ta Maman nourrit en toi le "refus" de ce traitement.
Puis-je revenir sur ce terme "préventive"?
Le but de la chimio est de traquer et d'anéantir la moindre petite cellule qui aurait migré quelque part dans le sein, ou dans d'autres tissus, où elle pourrait se multiplier et engendrer une récidive voire une métastase.
Or on sait la difficulté de traiter ces métastases comme en témoignent nos amies.
Ma réponse ne t'aura pas aider....je voulais seulement remettre en perspective ton questionnement que je respecte bien évidemment.
Je t'embrasse.

[Lautrecôtédumiroir]

Merci beaucoup Nicole d etre une oreille attentive. Tu traduit bien ma pensée "quand mon cerveau ne s emballe pas ".
Mon cancer du sein ne m effraye plus. La prévention prise dans sa globalité non plus.
Ce sont les effets secondaires lu dans le vidal concernant l l'epirubicine qui n ont fait descendre "au 2ème sous sol" .
On ne sait pas grand-chose sur l hérédité du myélome multiple il concerne environ 2300 femmes par an. Plus de chance de gagner le gros lot au loto ! Avant mon cancer je n y pensais pas. Ce sont les facteurs cumulés : hérédité incertaine et epirubicine qui font beaucoup pour la même personne. Je sais que tout ça est rare globalement mais pas inexistant. Le fait que l équipe Médicale auculte totalement ces faits n est pas pour me rassurer.
Il existe des protocoles plus légers comme 3 EC et 9 taxon. Moins de rayons aussi. Histoire de me préserver aujourd'hui et peut-être DEMAIN.
Tant de nous se battent pour l immédiat....moi extrapole sur les années à venir....mais il me semble que c est pour moi la " peste ET le choléra "
J ai mon meilleur ami qui est sorti de chambre stérile la semaine dernière, il a un myélome multiple. C est une maladie que je connais bien.....malheureusement.
Merc, merci encore pour votre écoute et vos mots. Quand le cerveau pédale......
Je vous embrasse
Josephine

[Lautrecôtédumiroir]

Bonjour les amies.
Je viens de recevoir les résultats de ma prise de sang : mes plaquettes au lieu d être basses sont trop hautes : 534 000 quand la fourchette est de 150 000 à 445 000.
On parle de baisse de plaquettes d ordinaire et là c'est le contraire....ma généraliste (qui ne m a pas prise au tel 😕), m a fait savoir par le secrétariat qu elle n est pas inquiète, que ça arrive.
Impossible de joindre mon oncologue.....
Cela est t il arrivé à l une d entre vous ?
Merci beaucoup pour votre écoute
Joséphine

[Nicole M-F]

Bonjour Joséphine ...Si ce taux un peu élevé de plaquettes n'a pas inquiété ta généraliste, c'est dans doute qu'elle a déjà vu ce type de variation sous une chimio comme la tienne.
Si cela l'avait inquiétée elle t'aurait prescrit quelque chose pour contrebalancer.
Peut-être que des amies auront observé cette augmentation temporaire...

[Lautrecôtédumiroir]

Bonjour les Amies
J'ai terminé les EC depuis maintenant 1 mois, et ai commencé le TAXOL
Apres une séance je me retrouve avec de fortes rougeurs visage et décolleté (pendant 48h). Des douleurs ovariennes durant les premiers jours. Et surtout 48h après la cure une sensation de brûlure sur l épaule qui m a donné une dizaine des petites cloques et rougeurs sur l omoplate. Mon généraliste pense au déclenchement d un zona...... je n en ai jamais fait. J ai rdv avec un dermato vendredi matin (après bien des péripéties...). Seulement j ai normalement ma 2ème cure de TAXOL....demain matin...donc je n aurai pas le diagnostic définitif de cette éruption cutanée. Je dois dire que ça n inquiète beaucoup.
Le TAXOL ayant l air d etre beaucoup plus simple à supporter. Bref je compte beaucoup sur vos lumières éclairées 😕.
J ai aussi 2 petites cloques sur 2 orteils mais ça je sais que c est commun..mais au bout d une seule cure....🤔.
Un grand merci d être tout simplement présentes.
Je vous embrasse
Josephine

[Nicole M-F]

Joséphine bonjour à toi.
Je suis un tout petit intriguée par les petites cloques localisées sur un omoplate...oui cela peut être un zona débutant....mais assorties de petites cloques (similaires je suppose?) sur des orteils, cela ne colle pas trop avec le zona qui a comme particularité de s'étendre que sur une moitié du corps et non pas de manière dispersée.
As-tu appelé le service de chimio qui te prend en charge pour leur demander si tes cloques peuvent être une réaction au Taxol. Une de nos amies du Phare, il y a des années, avaient fait une trés forte intolérance cutanée au Taxol.
En tous cas montre bien ta peau à l'équipe si tu vas effectivement faire ta cure de Taxol demain...
Puis-je ajouter qu'en principe il me semble qu'on traite le zona dès son apparition, par un antiviral... Attendre quelques jours pour confirmation de diagnostic par un dermato lui donne le temps de se développer...
J'espère que tu vas vite être rassurée et soulagée.
Bises à toi.

[Lautrecôtédumiroir]

Merci Nicole pour ta prompte réponse.
L équipe d onco à annulé ma séance Taxol de ce matin.
Le problème actuel est la prise de rdv.
J ai alerté onco et généraliste dès lundi matin.
Aucun rdv chez dermato pour confirmer le soupçon de ma généraliste ( qui aurait du me faire faire des prélèvements en labo pour confirmer je suppose)..perte de temps partout, médecins surbookés, mois d août. Bref la totale.
Je sais qu il est trop tard pour bloquer le processus du zona si s en est un.... comme c est du côté de ma chambre implantable j ai peur que ça la touche... ça rajoute un stresse dingue. Partout le corps médical est surchargé, pas dispo, des délais fous.
Une plaque est apparue sur le bras du même côté....
Je me sens un peu abandonnée par le corps médical...
Merci pour votre écoute

[Nicole M-F]

Joséphine,
Je n'ai jamais entendu parler de prélèvements pour confirmer un zona. La clinique en principe suffit pour le médecin. .Le manque de disponibilité médicale est un vrai problème surtout en plein été, mais ce que tu vis est un épisode assez aigu qui mériterait c'est sûr une attention particulière.
Je pense que ton traitement par Taxol a dû freiner la prescription du traditionnel antiviral destiné à freiner le possible zona, par ton médecin traitant.
Elle a donc choisi d'en référer au dermato...
Le service d'oncologie qui a annulé ton rv de chimio, t'a-t-il donné un conseil ou un avis?