contrôles et COVID

[Michele]

Bonjour à toutes,

Suite à la découverte d'un nodule sur la cicatrice interne du sein droit en juillet dernier, j'ai eu droit à un contrôle accru à 4 mois. Rien ne se passe comme d'habitude, pas de mammo, écho à l'IGR mais en ville avec support CD ROM et le rdv médecin après avoir été changé 3 fois a été donné le 30/12 à 17h!!
La prise de sang est faite, les marqueurs sont à 8.5 (je vais en faire rêver plus d'une), ils varient de 8.5 à 13 mais cancer ou pas ils ne marquent pas donc sont d'aucune utilité.
J'ai fait la mammo écho ce matin en ville mais pas sur CD ROM, le compte rendu sera envoyé par fax à l'IGR.
Le radiologue n'a pas trouvé de nodule à droite, ce qui pourrait être rassurant mais ce qui l'est moins c'est qu'il n'en a pas trouvé non plus sur les clichés de l'IGR!! Nodule suffisamment préoccupant puisqu'il avait généré une biopsie et un contrôle accru.
Je n'ai jamais eu de compte-rendu, ni pour les clichés ni pour la biopsie, tout se passe à l'IGR et oralement. Si je n'avais pas encore la cicatrice je pourrais penser que j'ai rêvé.(plutôt un cauchemar d'ailleurs)
Je ne sais quoi penser et ne suis pas très rassurée. L'IGR ne va pas inventer des nodules pour faire des biopsies? Le radiologue ne voit pas de nodule sur les clichés de juillet, comment pourrait-il le voir sur celui de décembre.......
J'ai appelé la secrétaire de l'hôpital pour qu'elle m'envoie les compte-rendus des clichés et des résultats de biopsie. J'espère qu'elle le fera.
J'ai encore beaucoup souffert à la mammo alors qu'à l'IGR, je la fais sur une machine où je règle manuellement la pression, bien moins douloureuse, pour l'écho c'est encore très sensible sur mon sein qui ressemble à un champ de bataille!!
Mon rdv du 30/12 s'est transformé en un appel même jour, même heure de mon médecin référent qui est le radiothérapeute.
Je ne sais pas si ce sera lui car je ne l'ai vu qu'une fois, si c'est un interne étranger je ne vais encore rien comprendre.

J'espère que pour vous pas de soucis pour vos contrôles car les hôpitaux sont surchargés, en septembre mon mari envoyé en urgence par son médecin pour une double hernie étranglée a été refoulé par l'hôpital, il a fallu revenir le lendemain matin et comme je m'étais fracturée la main suite à une chute dans les escaliers je ne pouvais pas conduire.
On nous dit bien qu'il faut continuer à se soigner mais encore faudrait-il pouvoir le faire correctement, chacun fait comme il peut.
Je vous souhaite les meilleures fêtes possibles. Nous ne serons que deux, notre petit-fils a attrapé le virus et l'a déjà passé à sa maman, pour l'instant dans la même maison 2+ et 4-. Pas de fêtes en famille pour nous. On se rattrapera l'année prochaine.

[mona]

Je te comprend Michèle, c'est très stressant de rester ainsi dans le doute......et d'avoir des examens qui se contredisent.

[Mamiette]

Que de stress de toutes parts en cette fin d'année. On voit bien avec notre jeune amie Perle, combien c'est compliqué à gérer quand on ne sait pas sur quel pied danser car les résultats sont différents d'un centre à l'autre.
J'espère , Michèle, que tu vas avoir une réponse qui te rassure et lève tout doute.
Bon rétablissement pour ta main. Bon rétablissement à ton mari.
Et malgré l'absence des enfants, j'espère que vous passerez un Noël heureux.

[Michele]

Merci Mamiette et Mona,
J'ai téléphoné à la secrétaire de l'IGR et je lui ai raconté que le médecin ne voyait pas de nodule sur leurs clichés et du coup n'en voyait pas non plus sur les siens. Elle a compris mon inquiétude et m'a envoyé par mail les comptes-rendus des clichés de juillet :ils constataient un nodule de 7x5mm classé ACR4B qui nécessitait une biopsie et le compte-rendu de la biopsie sur 8mm classé ACR4a.
Je ne vois pas grand chose sur les clichés mais ce n'est pas mon métier. Comment un médecin peut-il passer à côté d'un nodule de 7 mm classé ACR4B? J'ai transféré le mail de la secrétaire au centre d'imagerie en demandant à ce que le médecin en prenne connaissance avant de rédiger son compte-rendu que je vais chercher demain.
J'ai passé mes contrôles, il me reste que la communication téléphonique avec mon radiothérapeute mais je ne suis pas plus rassurée. J'aurais tellement voulu passer ces fêtes déjà si particulières, l'esprit apaisé.

[Nicole M-F]

Michèle, comme tout devient compliqué quand des "experts" ne voient pas les mêmes choses sur un cliché !
Bien sûr qu'on comprend ton agacement.
As-tu eu une IRM?
En tous cas même si tu ne "marques" pas un petit Ca15.3 est toujours un facteur positif.
Mon oncologue m'a souvent dit qu'il est fréquent qu'un marqueur ne soit pas du tout élevé ou augmenté au diagnostic d'un cancer même de grande taille, mais qu'il est rare qu'il n'augmente pas sensiblement en cas de métastase.
En tous cas très envie de rester optimiste en ce qui te concerne 😉!
Que tes fêtes soient douces !
Affectueusement.

[Piou]

Je comprends que tu t’interroge, Michèle... j’espère que auras rapidement plus d’explications.
Quoiqu’il en soit, même en très petit comité, je te souhaite de bonnes fêtes de Noël. Je t’embrasse

[Michele]

Bonjour à toutes,

Je suis allée chercher les résultats au centre d'Imagerie. La conclusion ne parle pas du tout du nodule découvert en juillet et pour lequel ces examens étaient pratiqués. J'ai demandé à un médecin s'il pouvait avoir la gentillesse de regarder mes clichés car son confrère hier avait les clichés sans les compte-rendus, puis les compte-rendus sans les clichés. Les compte-rendus indiquant la position du nodule peut-être arriverait-il à le repérer. Il n'a rien vu non plus, il m'a dit qu'il ne pouvait pas refaire l'écho que son confrère avait faite hier, la sécurité sociale ne serait pas d'accord. Comme il cherchait le nodule sur les clichés du mauvais sein, je lui ai précisé que c'était sur le sein le plus abîmé. Il m'a répondu : "Madame vos deux seins sont très abimés"OK il n'a pas tort mais quel manque de délicatesse. Quand je lui ai demandé comment il expliquait qu'on ne trouvait pas ce nodule qui avait été détecté à l'IGR?
Exédé, il m'a dit qu'il connaissait son métier et qu'il avait détecté plus de 1000 cancers du sein!
Je lui ai répondu qu'il aurait pu faire plus
-- Pardon?
-- Oui en 2005 vous avez loupé le mien!!.
--Comment pouvez-vous dire çà?
--En 2007, à la découverte de mon 1er cancer du sein, on a repris les clichés et il y avait déjà quelque chose, moins nettement mais tout de même.
--C'est plus facile à dire après......
Voilà le dialogue, je n'avais pas prévu de lui dire cela mais devant son attitude hautaine, j'ai vidé mon sac et ça m'a fait du bien.
Je verrai avec le médecin de l'IGR lors de son appel le 30 décembre.
S'il n'y avait pas eu cette pandémie, je serais allée à mon centre préféré à Paris, mais étant personne à risques je n'ai pas voulu passer plusieurs heures dans les transports en commun. Je le regrette maintenant.
Je vous souhaite de bonnes fêtes

[Mamiette]

Je suis tombée une fois sur un radiologue d'une gentillesse et d'une empathie hors normes...
A l'annonce de son décès un an plus tard, j'ai appris qu'il avait récidivé d'un premier cancer.
J'ai alors compris pourquoi il avait fait preuve de tant d'humanité et de compréhension envers moi....
Il savait ce que le mot cancer implique pour le malade !!!!

[Mamiette]

Michèle , toi aussi je t'ai lue.
Je comprends combien tu es inquiète et mécontente de ces non-réponses.
Quand le doute s'installe en nous à cause des résultats de certains examens et que l'on reste dans l'incertitude, les interrogations, c'est vraiment difficile à vivre .
J'en parle en connaissance de cause.
J'espère de tout cœur, que tu vas trouver les réponses correctes et que cette situation bien confuse pour toi, va enfin, s'éclaircir.
Je te souhaite une journée de Noël apaisée et je t'embrasse.

[Michele]

Bonsoir les amies,

Finalement n'ayant pas été rassurée par le radiologue du centre d'Imagerie et la secrétaire n'ayant pas faxé les résultats comme prévu, je suis allée à l'IGR le 30 décembre. Sans clichés, ni compte-rendus je ne sais pas comment se serait passé l'entretien téléphonique.
Je n'avais jamais vu l'Institut Gustave Roussy aussi vide depuis plus de 13 ans que j'y vais, avec des places libres sur le parking! et personne dans les couloirs à 17 h. J'ai été reçue tout de suite par un interne étranger adorable qui a pris tout son temps pour m'expliquer, le rêve!! Nous avons regardé les clichés ensemble et j'ai appris que ce qui a été qualifié "nodule" en juillet 2020 et après biopsie "cytostéanonécrose" était cette tache blanche sur la cicatrice interne hérissée de nombreux clips chirurgicaux des deux opérations de 2017. Cette "tache" sur la cicatrice existait déjà sur les clichés de 2019 donc je cherchais autre chose et peut-être que les deux radiologues aussi......Enfin j'étais rassurée et contente d'être venue.
Aujourd'hui, j'ai passé échopelvienne et examen (douloureux) des seins chez ma gynécologue. Tout va bien.
Je vais renvoyer au service d'oncogénétique la fiche de suivi. J'ai le gène PALB2 déficient, ma soeur aînée décédée d'un cancer de l'ovaire, ma soeur cadette a eu aussi un cancer du sein et moi deux
Je suis tranquille jusqu'en juin 2020 j'espère que d'ici là les conditions sanitaires seront redevenues normales.
Bonne soirée

[Nicole M-F]

En voilà des nouvelles rassurantes Michele;)
Je suis contente pour toi.
Je t'embrasse.

[mona]

bonne nouvelle ça Michèle!!

[Piou]

Ouf ! Te voici rassurée, Michèle.. et nous aussi.
Bonne continuation, donc
Je t’embrasse

[Jadounette77]

Bonne nouvelle bonne continuation

[Michele]

Bonjour à toutes,
Je garde le titre : contrôles cette fois par IRM et Covid qui est toujours là!!
Je suis allée cette fois à mon centre parisien préféré pour faire cette IRM. On note deux petites prises de contraste non spécifiques de 6.8mm et de 5.3mm à confronter au bilan senologique complet prévu le 5/1/2022 à l'IGR.
Pendant deux semaines je n'ai pas dormi correctement : est-ce un troisième cancer? Je suis fatiguée d'être contrôlée pour avoir au mieux 6 mois de paix, ou biopsie ou autres examens. Cette fois si c'est reparti avec mon gène PALB2 je vais avoir droit à la double mastectomie et une annexectomie (ablation utérus et ovaires). J'ai beaucoup de mal à accepter ces deux opérations radicales mais je crois que je ne vais pas avoir le choix.
Il y a 6 semaines entre l'IRM et le prochain rendez-vous, plus si les opérations sont programmées. A mon premier cancer, ma tumeur précoce a doublé le temps qu'on m'opère ( 6 semaines), j'ai demandé à mon radiothérapeute qui me suit depuis 2007, s'il ne pouvait pas avancer mon rendez-vous et programmer mes opérations.
Il m'a répondu qu'on gardait ce rendez-vous et on en parlerait à ce moment-là.
Mon fils s'est enfin fait testé, les résultats devaient être connus en septembre et on ne les a toujours pas.
Depuis deux mois, je suis angoissée en attente du résultat qui va influer sur l'avenir de mes petites-filles. Le dernier médecin qui m'a reçue m'a dit si elles ont le gène, il faut qu'elles fassent des enfants rapidement et ensuite on leur enlève les seins et les ovaires. Je ne pense pas qu'il ait des enfants mais moi je ne me voie pas dire ça à mes petites-filles de 16, 21 et 23 ans en plein dans leurs études.
Encore des soucis, pas de quoi passer des fêtes de fin d'année sereine.
J'espère que pour vous elles seront familiales et heureuses.