Hormonothérapie et marqueurs

[jonquillette]

Bonjour à toutes

Je suis inquiète, j'ai fini la chimio pile 1 an, et fini les rayons fin décembre 2019. Tout mes marqueurs étaient bons, et mes métastases avaient bien répondues au traitement puisque tout avait disparu, le dernier petscan datant de janvier 2020. Je suis sous Nolvadex, j'ai eu un dosage des marqueurs et prise de sang au mois de juin 2020, tout était ok, toujours dans les normes puisque le ca15.3 était à 21. Et là jai fait une prise de sang donc 3 mois après et patatrac, mes marqueurs ont augmenté !! le ca15.3 est passé à 40 et l'ace a 7 !! je suis dépitée, affolée, je ne sais plus quoi penser, cela voudrait dire que l'hormonothérapie ne marche pas ? j'ai quelques jours à attendre pour voir l'oncologue, j'ai suivie tout à la lettre, je mange sainement, fais attention et je vois que ça repart, je suis ro+ à 80 %, je me dis que ça se trouve l'hormonothérapie ne marche pas chez moi ? J'ai avancé en plus le rv car je devais attendre encore 1 mois et j'avais des douleurs osseuses, cervicales, à force je ne sais plus si c'est les métas ou l'xgeva qui provoquent ces douleurs. Je suis découragée, je me dis à quoi bon de se soigner, si derrière les résultats ne sont pas là. Je vous lis de temps en temps, trouve du réconfort dans vos témoignages, j'admire votre courage, quelques fois j'ai l'impression que je ne suis pas une battante
Merci pour vos témoignages
Sandrine

[Marjijane]

Bonsoir Sandrine,
Mais si, tu es une battante, la preuve tu es venue nous parler de ce qui te fait souci. C’est déjà positif, plutôt que te replier sur toi avec cette angoisse qui monte.

Bon, d’accord, le CA 15/3 qui prend 19 points, ça interpelle, et heureusement, c’est à ça que ça sert : alerter pour ne pas laisser traîner et prospérer un éventuel problème, même si on sait qu’il peut se modifier pour d’autres raisons : infection, rhume etc ...Ton onco va certainement le faire refaire pour vérifier s’il évolue dans un sens ou dans l’autre.

Dans l’immédiat, que tu sois dépitée et affolée, c’est normal. Mais ne panique pas. Tu es bien surveillée, tu fais tout pour le mieux, alors s’il y a de nouveau un problème il sera pris en charge rapidement.

Tu te demandes à quoi bon se soigner si les résultats ne sont pas là. Pour rester en vie, tout simplement et poursuivre ta route avec ceux que tu aimes. Et je t’assure que c’est possible. Ton onco te connaît et saura quoi faire si besoin. Et dis toi que si l’hormonothérapie ne suffit pas, il y a beaucoup d’autres solutions innovantes et efficaces.

En attendant reviens nous parler, on est là.

Je t’embrasse bien fort.

[jonquillette]

Merci beaucoup Marijane,
J'aimerai avoir ta force, ton caractère, tu es une battante.
En fait j'ai toujours l'impression qu'on me cache la vérité, pourtant mon oncologue m'a bien expliqué au départ, que les métastases ne se guérissaient pas, mais s'endormaient, mais parfois j'ai l'impression qu'il ne veut pas tout me dire.
Une chose m'interpelle, je vois sur les forums, des personnes qui parlent de chimio à vie, pourtant mon oncologue m'a dit on ne peut pas faire de la chimio tout le temps (j'ai eu 8 ec 75 qui ont marché, je me demandais pourquoi ce n'était qu'une fois). Au tout début il m'avait laissé le choix entre la chimio et un médicament (je n'ai plus le nom) et il m'avait répondu devant mon inquiétude que si ça ne marchait pas, qu'il y avait d'autres médicaments.
Certes, mais pendant ce temps là, le crabe fait son bonhomme de chemin ! En fait j'ai l'impression d'être revenue au point de départ, avec toutes les angoisses, c'est pas facile de gerer tout ça, je vais voir ce qu'il va me dire, mais j'ai très peur.
Sandrine

[Marjijane]

En phase métastatique on peut, en cas de besoin avoir beaucoup de chimios, pendant très très longtemps. C’est mon cas. Quand un protocole ne marche plus, on en fait un autre et, ainsi on gagne du temps, de la vie donc. Et, comme la science avance et que de nouveaux traitements apparaissent régulièrement, nos chances de poursuivre notre route se multiplient. On fait une pause, de temps en temps, en surveillant bien la situation et, si ça se réactive, on reprend le combat. Car, oui, le crabe cherche à progresser, mais les traitements le freinent et, parfois, l’endorment pendant un certain temps. On ne revient pas au point de départ : on avance selon l’évolution de la maladie et les traitements mis en œuvre.
Je pense qu’on peut dire qu’à partir du moment où on a des métastases, le cancer est devenu une maladie chronique qu’il faut soigner toute sa vie, comme le diabète et bien d’autres pathologies plus ou moins évolutives. Ce n’est pas drôle mais c’est quand même encore la vie et elle peut continuer à être très belle.
Ce n’est pas facile à gérer, mais c’est possible et on apprend peu à peu à le faire un peu plus sereinement.

J’attends avec toi ce que te dira ton onco et te tiens fermement la main.

[Nicole M-F]

Bonjour Sandrine,
On perçoit et on comprend bien ton désarroi devant ce marqueur qui signale peut-être qu'il faut changer d'approche de traitement. Cela arrive parfois et effectivement de nombreuses molécules sont encore disponibles pour museler l'intrus.
Ne te décourage pas et garde confiance, tu es aussi forte que n'importe laquelle d'entre nous .
On t'accompagne...

[Mamiette]

Jonquillette, je comprends ton désarroi.
Tu dis que tu es sous Nolvadex. Ton oncologue va peut-être déjà tout simplement te proposer de le remplacer par une autre hormonothérapie et peut être aussi de booster celle ci par un traitement ciblé.
J'avais Faslodex et Ibrance. Lorsqu'une métastase s'est réveillée on m'a mis sous Femara et Ibrance. Ce changement m'a donné encore une nouvelle période de tranquillité avec des petscans prometteurs d'amélioration. Très lucide dès le départ et bien renseignée par mon oncologue, je sais que les traitements actuels ne font pas effet éternellement. Un jour, il faut changer.
Est ce que l'oncologue nous dit tout ? Déjà, à savoir si on veut tout entendre ? Chacun son caractère. Moi, j'ai été directe, je lui ai dit : je veux tout savoir. Mais ensuite, ils ne sont pas devins et difficiles pour eux de savoir comment notre corps va réagir. Certaines acceptent certains protocoles facilement, alors que pour d'autres c'est épouvantable. Et puis, on peut associer au crabe, d'autres pathologies qui peuvent entraver le traitement. Tout cela est bien complexe.
Les douleurs osseuses et musculaires c'est terrible. Je connais bien. J'ai arrêté XGEVA pour l'instant, mais je réagissais assez fortement après la piqûre. Je vais sans doute, le reprendre . Tu sais qu'on l'administre dans un temps donné (18 mois, environ) et après, il faut faire une pause.
Quant à notre comportement pour avoir une vie saine...ne culpabilise pas. Je me suis toujours intéressée à la diététique et j'ai toujours fait en sorte de cuisiner des repas sains et équilibrés. Je n'ai jamais ni fumé, ni bu...... Et pourtant le crabe m'est tombé dessus ! Alors, les mises en garde télévisuelles sur le comportement à avoir pour éviter le cancer, me font toujours grincer des dents.
Alors, Jonquillette, donnons-nous la main, puisque moi aussi j'attends le verdict de mon petscan et ma visite à l'oncologue pour savoir si je dois changer de traitement. Mais je suis boostée et encouragée par les amies du Phare qui m'ont précédée dans cette situation. Je garde espoir et je me dis qu'on va y arriver. Il y a encore tant de belles choses à faire, à voir.
Un peu fatiguée, je suivais hier le tour de France. Pas tant pour les exploits sportifs de nos vaillants cyclistes, mais pour ces magnifiques paysages que nous offre notre beau pays. Je me suis rendue compte que je ne connaissais pas l'arrière pays niçois. Quel bel objectif, pour une prochaine escapade....alors, une raison pour accepter de se battre encore et encore, même si un nouveau protocole doit repousser pour un temps ce projet.
Au sujet du traitement à vie...il ne s'agit sans doute pas d'une chimio telle que tu l'as vécue dans un premier temps, mais de tous ces protocoles mis à notre disposition actuellement qui vont de la prise d'une hormonothérapie seule, ou accompagnée d'un traitement ciblé ou éventuellement de nouvelles périodes de chimios. Mais ce qui est sûr, c'est que le cancer métastatique nécessite un traitement continuel.
Tout comme le diabétique surveille chaque jour sa glycémie et doit chaque jour se soigner.
Je pense très fort à toi, Jonquillette. Je t'embrasse.

[Kat42fev]

Cc Sandrine

Je viens de voir ton message, hier soir j'avais rendez-vous avec mon oncologue. Nous avons reparlé du traitement car je suis dans la même. situation rémission complète des métastases au dernier petscan. Mais voilà qu'à la dernière pds le ca15-3 a fait une nouvelle flambée. Ce n'est pas bo signe mais l'oncologue reste sereine et veut voir les images du petscan le 18 septembre. Nous aviserons à ce moment là. Mais elle est restée categorique sur le fait qu'un traitement etait obligatoire tout au long de la vie pour contenir la progression de la maladie. Elle a justement parlé de maladie chronique comme le stipule Marie-Jeanne.
Alors bon courage on est toutes dans le même bateau: on rame, on vogue parfois et souvent on écope pour rester à la surface.
Bises Katia

[jonquillette]

Merci beaucoup pour vos encouragements,
Comme me l'a dit ma psy d'oncologie, je n'ai toujours pas accepté la maladie, et je pense que le fait d'avoir ces fichus marqueurs qui montent, font que tout de suite, je replonge dans la tristesse. Pourtant je me suis préparée à ce que ça ne soit pas bon, mais non rien y fait. Je vois jeudi l'oncologue, je vais voir ce qu'il va dire, mais je sais que si il me prescrit des examens complémentaires, quel stress en perspective avant de connaître les résultats !
Bon courage à vous aussi
Sandrine

[Nicole M-F]

Bonjour Sandrine,
Ce que tu ressens est normal et chacune qui a vécu ce que tu vis à l'heure actuelle se reconnaîtra dans tes mots.
Ce qui se passe au fin fond de nous se partage mais nous ne maîtrisons pas tout de nos ressorts et ressentis profonds tant physiologiques que psychologiques .
Le Phare essaie d'être une source d''Espoir...et tous les beaux et longs témoignages ci-dessus, qui ont pour sources les vécus et expériences de la maladie qui nous réunit, en témoignent.
Je t'embrasse.

[Vero17]

Bonjour Sandrine,
On comprends ton désarroi et ton angoisse devant une hausse des marqueurs.
Je ne sais pas si cela est lié à l’acceptation de la maladie ou pas, même si on a conscience que maintenant avec les métastases le cancer est devenu chronique on voudrait être tranquille le plus longtemps possible et continuer notre route sur le chemin de la vie.
On écope à juste titre comme le dit Katia pour vite revenir a flot.
Il nous fait du bien de savoir que la science avance et que nos oncologues détiennent dans leurs manches des plans B.
Je reste à tes côtés pour la visite chez l’onco Jeudi. On attend de tes nouvelles.
Amitiés

[Caramel]

Si vous saviez les amies, amoureuses de la Vie, comme vos messages font du bien à lire.
Je pense à toutes ces femmes, qui discrètement nous suivent et piochent de l'espoir dans vos écrits.
Cancer, quel horrible mot, souvent assimilé à celui de métastases, qui lui même résonne avec celui de cancer généralisé et donc de fin de vie.
Avec vous, j'apprends que ce n'est pas se leurrer que de vouloir y croire, qu'on a le droit de vouloir faire des projets même si les marqueurs et autres examens mettent les nerfs à rudes épreuves. Et je suis sûre que je ne suis pas la seule qui fait rimer cancer avec mort et non avec traitements et maladie chronique.
Le Phare distille de l'Espoir en chacune d'entre nous et en fait profiter nos conjoints directement ou indirectement. Et ce n'est pas rien. Car quand on a la tête dans le guidon, difficile de prendre de la hauteur.
Je suis loin de voguer tranquillement sur mon petit bateau et la trouille m'habite régulièrement. Mais je m'éduque et éduque les miens à "aujourd'hui et demain on verra". Très utile dans le domaine de la maladie mais aussi dans celui du scolaire et du professionnel
Bises à toutes et plein de mercis

[Mamiette]

Mardi dernier lorsque j'ai reçu les résultats de ma prise de sang, j'étais assez contrariée et mon mari encore plus. C'est alors que mon frère m'a appelée pour m'informer du décès accidentel, à l'âge de 17 ans, de la fille de ses amis. Alors, franchement, nous avons remis les pendules à l'heure et énormément relativisé ma situation.
Évidemment, nous mourrons tous un jour (comme c'est au futur, cela mérite deux r)...mais peut-être pas tout de suite....
J'ai le sentiment que j'ai intégré cette idée et accepté ce statut et cela m'a permis de ne plus me braquer lorsqu'on fait des projets autour de moi.
Caramel, j'en profite pour te dire que je me régale à te lire. Alors, comme on a besoin de ta belle plume sur le phare, tu vas encore longtemps nous offrir tes beaux textes.
Je t'embrasse

[jonquillette]

Bonsoir,

Je viens vous donner des nouvelles de ma viste chez l'oncologue. Bon, pour lui ce n'est pas significatif cette hausse, pour lui elle est légère. Il me prescrit quand même un tepscan. Comme d'habitude, mon côté anxieux prend le dessus, j'ai quand même ces douleurs qui me font souffrir heureusement que le jour.
En ce moment, j'ai un peu la tête sous l'eau, j'ai perdu mon beau-frère d'un cancer du colon, il n'a pas voulu se soigner, c'est dur pour mon conjoint, comme il me l'a fait remarquer, il a l'impression que la terre se dérobe sous chaque pas qu'il fait. Il essaye de me mettre des "coups de pieds au c...", façon de parler pour me secouer, je sens bien le pauvre qu'il est désemparé, ne sachant quoi faire pour moi.
La journée d'hier, j'étais en mode robot, j'ai pas dormi de la nuit, l'oncologue veut que je prenne un anti-depresseur, du Laroxyl, qui apparemment aiderait beaucoup sur les douleurs neuropathiques, mais comme d'habitude je suis très indécise pour prendre ce genre de médocs.
Comme il me l'a fait remarquer, faîtes vous plaisir qu'il me dit ! pas facile, mais hop en sortant j'ai craqué à la boulangerie, avec des éclairs au chocolat...
allez y a plus qu'à attendre le tep,
je vous souhaite bon courage et des ondes positives pour vos examens,
A bientôt
Sandrine

[Nicole M-F]

On t'accompagne Sandrine dans ces moments où tu dois faire appel à tant de ressources intérieures pour cheminer.
As-tu une aide psychologique proche de toi ?
Bises à toi.

[jonquillette]

Il vient de m'arriver un truc, je suis effarée. Depuis quelques temps, je cherche en parallèle d'autres thérapies, méditation, yoga, etc...et j'ai eu l'adresse d'un medecin homeopathe, energeticienne. De premier abord au téléphone, le dialogue était bizarre ( elle m'a demandé pourquoi on ne m'avait pas enlevé le sein, moi je sais pas, j'ai suivi les conseils de mon onco, et elle me répond, oui bah voilà on conserve et voilà le résultat après ??!!??), bon un peu bizarre sans voir mon dossier, comment elle peut savoir ce qui était bien pour moi.... Ensuite deux ou 3 choses qu'elle m'a dite, m' ont déstabilisé, de plus non conventionnée... Une fois raccroché le tél, je me pose, réflechis. Et puis finalement je me sens pas prête, et je l'appelle pour annuler le rv. Et alors là le pompon, elle me répond : Vous voulez guérir ? il va falloir se bouger un peu !! c'est votre choix si vous voulez pas guérir, vous avez quand même des métastases osseuses !! Vous n'avez pas 70 ans (???), vous avez 49 ans (??? ). Si vous n 'avez pas envie de me voir c'est pas la peine de venir !
Alors là je suis complètement estomaqué comment on peut dire à quelqu'un qui a le cancer, qu'il veut pas guérir !! non mais je veux que ça me soigner, mais on est où ? comment on peut juger quelqu'un sans l'avoir vu et discuté avec, comment on peut se permettre d'enfoncer quelqu'un qui ne va pas bien et lui dire qu'elle ne fait pas les bons choix, je viens chercher de l'aide, pas me faire culpabiliser. Je suis outrée, j'ai l'impression que l'on profite de ma faiblesse, de ma maladie, je ne regrette pas d'avoir annulé mon RV, j'ai encore le droit de choisir ! Si elle produit des miracles alors qu'elle donne l'astuce à mon onco, il sera ravi d'en faire profiter tout le monde !!
Sandrine