Sandrine, je ne pense pas que tu ne puisses avoir QUE de l’hormono. Il existe beaucoup d’armes très différentes qui peuvent être utilisées en alternance selon les réactions spécifiques de chacune. C’est comme ça que mon oncologue me sauve la vie depuis très très longtemps.
Je suppose que oui, quand un traitement ne marche vraiment pas, on ne le redonne pas. Par contre il arrive qu’un produit soit prescrit à une époque, puis, de nouveau plus tard. Ainsi j’ai eu deux fois du XÉLODA, et là j’ai du TAXOL pour la deuxième fois. Je fais confiance à mon onco qui me connaît bien et qui a visiblement une stratégie pour me donner le maximum de chances.
C’est vrai que les mots « récidive« et « métastases » font peur. Dans ma tête ça voulait dire : « c’est fichu, tu n’en as plus pour longtemps » Mais je me trompais : première récidive, locale, en 2002, métastases depuis 2008. Toujours en vie et bien heureuse de commencer chaque matin une nouvelle journée.
Alors ne panique pas. Fais confiance à ton onco qui va trouver ce qu’il te faut à toi pour que tu puisses poursuivre ta route au mieux.
Je t’embrasse.
Hormonothérapie et marqueurs
Modérateur : Nicole M-F
Re: Hormonothérapie et marqueurs
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
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jonquillette
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Re: Hormonothérapie et marqueurs
Bonjour à Toutes,
Je viens vous donner des nouvelles, j'ai eu mon oncologue par téléphone, donc effectivement réactivation des métastases au bassin, pas du tout là où j'avais mal et le pourquoi de cette prise de sang, comme quoi le corps est vraiment bizarre. Du coup, il doit passer mon dossier en réunion, et 2 solutions, chimio avec le taxol ou alors cachet, je n'en sais pas plus, ils doivent me recontacter.
On perd les cheveux aussi avec le taxol, il me semble ? c'est un peu ce qui m'ennuie, mais bon on va ressortir les bonnets.
Il me dit de ne pas m'inquiéter, que le taxol sera moins dure que l'EC, mais facile à dire, j'ai fait la prise de sang le 01/09 avec augmentation marqueurs, j'ai un peu peur que ça monte, ça monte, puisque pour l'instant je reste sous tamoxifene. J'essaye de positiver, j'ai eu une semaine bien remplie, groupe de paroles, sport, sophro etc....pour patienter, mais évidemment quand l'échéance est repoussée, on stresse et on attend.
Bon courage à vous
Sandrine
Je viens vous donner des nouvelles, j'ai eu mon oncologue par téléphone, donc effectivement réactivation des métastases au bassin, pas du tout là où j'avais mal et le pourquoi de cette prise de sang, comme quoi le corps est vraiment bizarre. Du coup, il doit passer mon dossier en réunion, et 2 solutions, chimio avec le taxol ou alors cachet, je n'en sais pas plus, ils doivent me recontacter.
On perd les cheveux aussi avec le taxol, il me semble ? c'est un peu ce qui m'ennuie, mais bon on va ressortir les bonnets.
Il me dit de ne pas m'inquiéter, que le taxol sera moins dure que l'EC, mais facile à dire, j'ai fait la prise de sang le 01/09 avec augmentation marqueurs, j'ai un peu peur que ça monte, ça monte, puisque pour l'instant je reste sous tamoxifene. J'essaye de positiver, j'ai eu une semaine bien remplie, groupe de paroles, sport, sophro etc....pour patienter, mais évidemment quand l'échéance est repoussée, on stresse et on attend.
Bon courage à vous
Sandrine
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jonquillette
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Re: Hormonothérapie et marqueurs
Bonjour,
J'aurai une petite question, est-ce que pour vous les délais d'attente avant de mettre en place une nouvelle thérapie, vous a semblé très long ? Je m'inquiète car je vois parfois des personnes avec des hausses de quelques points, et changent vite de thérapies. Je suis un peu perplexe, car mon oncologue n'est pas pressé, s'inquiète pas. Cela va faire maintenant 3 semaines, que l'on sait que les marqueurs ont augmentés, que le tep est fait, mais je trouve qu'il n'y a pas d'affolement pour changer. J'ai l'impression de devoir toujours demander la suite, de plus les rendez-vous c'est moi qui les prends, rien n'est calé.
Quand votre oncologue est en congé ou malade, vous avez un remplaçant ou bien vos rendez-vous sont décalés ?
merci et bon dimanche
Sandrine
J'aurai une petite question, est-ce que pour vous les délais d'attente avant de mettre en place une nouvelle thérapie, vous a semblé très long ? Je m'inquiète car je vois parfois des personnes avec des hausses de quelques points, et changent vite de thérapies. Je suis un peu perplexe, car mon oncologue n'est pas pressé, s'inquiète pas. Cela va faire maintenant 3 semaines, que l'on sait que les marqueurs ont augmentés, que le tep est fait, mais je trouve qu'il n'y a pas d'affolement pour changer. J'ai l'impression de devoir toujours demander la suite, de plus les rendez-vous c'est moi qui les prends, rien n'est calé.
Quand votre oncologue est en congé ou malade, vous avez un remplaçant ou bien vos rendez-vous sont décalés ?
merci et bon dimanche
Sandrine
Re: Hormonothérapie et marqueurs
Bonjour Jonquillette.
Oui, j’ai perdu mes cheveux avec le Taxol. On te proposera peut-être un casque glacé pour retarder la chute. Tu peux essayer.
Et je te confirme aussi que, pour moi, et pour la plupart des personnes avec lesquelles j’ai eu l’occasion d’en parler, le Taxol est bien plus supportable que les FEC. Très peu d’effets secondaires, à part de la fatigue.
En ce qui concerne les délais entre 2 traitements, c’est très variable et ça dépend de plusieurs choses. Parfois il faut attendre pour laisser ton corps éliminer complètement le produit précédent avant d’en introduire un autre.
Ou bien il faut tout simplement que ton organisme récupère pour être en mesure de supporter le nouveau traitement.
Il faut aussi que l’équipe médicale se réunisse pour étudier ton cas et décider de la suite. Es-tu prise en charge dans un établissement spécialisé ? Parce que si oui, tout devrait être clairement programmé et les rendez-vous donnés au fur et à mesure sans que tu aies à les réclamer toi-même. Et bien sûr, dans ces établissements, quand un oncologue est absent le relais est pris par un autre, ou par un interne qui a été briefé pour cela.
Il y a aussi des infirmières-relais qu’on peut contacter si on a des questions. En général elles sont très efficaces, se renseignent et nous rappellent.
Mais quelle qu’en soit la raison, il est vrai que chaque période d’attente semble très longue.
Je t’embrasse.
Oui, j’ai perdu mes cheveux avec le Taxol. On te proposera peut-être un casque glacé pour retarder la chute. Tu peux essayer.
Et je te confirme aussi que, pour moi, et pour la plupart des personnes avec lesquelles j’ai eu l’occasion d’en parler, le Taxol est bien plus supportable que les FEC. Très peu d’effets secondaires, à part de la fatigue.
En ce qui concerne les délais entre 2 traitements, c’est très variable et ça dépend de plusieurs choses. Parfois il faut attendre pour laisser ton corps éliminer complètement le produit précédent avant d’en introduire un autre.
Ou bien il faut tout simplement que ton organisme récupère pour être en mesure de supporter le nouveau traitement.
Il faut aussi que l’équipe médicale se réunisse pour étudier ton cas et décider de la suite. Es-tu prise en charge dans un établissement spécialisé ? Parce que si oui, tout devrait être clairement programmé et les rendez-vous donnés au fur et à mesure sans que tu aies à les réclamer toi-même. Et bien sûr, dans ces établissements, quand un oncologue est absent le relais est pris par un autre, ou par un interne qui a été briefé pour cela.
Il y a aussi des infirmières-relais qu’on peut contacter si on a des questions. En général elles sont très efficaces, se renseignent et nous rappellent.
Mais quelle qu’en soit la raison, il est vrai que chaque période d’attente semble très longue.
Je t’embrasse.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)
Re: Hormonothérapie et marqueurs
Tu sais Sandrine, il y a énormément de différences de prises en charge selon les centres et les oncologues.
Quelquefois, je me dis, pourvu que la mienne puisse me suivre le plus longtemps possible.
Je ne suis pas suivie dans un grand centre, et il m'est toujours possible de contacter mon oncologue ou un de ses collègues .
Comme le précise Marjijane, je n'ai rien à gérer et tout s'enchaîne comme annoncé lors de mes visites à l'hôpital.
Si tu dois avoir un délai avant de prendre un nouveau remède, il suffirait qu'on te l'explique.
J'espère que tu seras vite rassurée.
Je t'embrasse
Quelquefois, je me dis, pourvu que la mienne puisse me suivre le plus longtemps possible.
Je ne suis pas suivie dans un grand centre, et il m'est toujours possible de contacter mon oncologue ou un de ses collègues .
Comme le précise Marjijane, je n'ai rien à gérer et tout s'enchaîne comme annoncé lors de mes visites à l'hôpital.
Si tu dois avoir un délai avant de prendre un nouveau remède, il suffirait qu'on te l'explique.
J'espère que tu seras vite rassurée.
Je t'embrasse
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
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jonquillette
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Re: Hormonothérapie et marqueurs
Merci, je ne suis pas suivie dans un grand centre, c'est un hôpital. l'année dernière, quand j'ai eu la première chimio, oui les rendez-vous etaient calés, quand on a su laquelle j'allais avoir. Je vais envoyé un message à l'infirmière, c'est vrai que je me pose trop de questions, je ne devrais pas.
A bientôt
Sandrine
A bientôt
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