Protocole

[Bromelia25]

Bonjour . Je me pose bp de questions sur la suite . Parmi l une d elle : comment se passe le suivi et les contrôles? Comment être sûre que la maladie n est pas en train de s étendre pendant qu on nous traite ? Et qd le traitement est fini comment être sur qu on a pas à nouveau de métastases à droite ou à gauche alors qu on nous croit guéri? Est ce qu’ils nous font des bilans des scanners dès scintigraphies osseuses de tps en tps pour être sûr ?

[Nicole M-F]

Bromelia...tu es vraiment dans l'anticipation ...du pire...
Pour ce qui est des suivis , habituellement, pendant les quelques semaines de traitements, ou quelques mois pour celles qui ont chimio et radiothérapie, des bilans sanguins sont faits, avec le plus souvent des marqueurs, Ca15.3, ACE, marqueurs de cancer, ou CRP qui signale un état inflammatoire quelque part. Ceux-ci permettent de suivre la réaction du corps au traitement, l'efficacité du traitement, et de surveiller la survenue d'événements inhabituels ou indésirables.
En effet on ne parle pas seulement de globules blancs et rouges et de plaquettes, mais on dose aussi d'autres éléments tels phosphatases alcalines, lactates déshydrogénases, gamma etc qui permettent de voir s'il se passe quelque chose sur un plan osseux ou hépatique par exemple.
En principe quand tout se passe normalement et que le bilan d'extension de départ n'a pas révélé de soucis autres que le cancer localisé au sein, on ne fera pas de scanner ou de petscan ou de scintigraphie osseuse systématiques.
Par contre s'il survient ce que les médecins appellent "un signal d'appel", le plus souvent une douleur, ou une perte de poids, ou une dégradation des fonctions digestives ou respiratoires, des investigations seront prescrites.

Dans les suivis après traitements par chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie et douvent hormonothérapie, la plupart du temps les rv avec l'oncologue se feront tous les 4 mois pendant deux ans, puis tous les 6 mois pendant 3 ans. Ils seront ensuite annuels.
Ces suivis comprendront à rythme régulier échographie abdominopelvienne, radio pulmonaire, bilan sanguin avec marqueurs le plus souvent, même si certains médecins disent ne pas attacher beaucoup d'importance aux marqueurs jugés anxiogènes.

Je pense que chacune apprend à devenir actrice de son suivi. On apprend au fur et à mesure à ne plus voir dans le moindre bobo une ébauche de métastase....;)
On réapprend à faire confiance à son corps et à sa capacité de repérer et signaler une douleur tenace, sans s'affoler inutilement.

Bromelia, hâte que tu sois enfin fixée...Tu y verras beaucoup plus clair ensuite.

[Mamiette]

Bien sûr Bromelia25 que tu auras des examens réguliers et que tout sera fait pour t'éviter une récidive. Cependant, il faut que tu arrives à prendre un peu de distance et de confiance. Quand on a tout mis en oeuvre pour éradiquer l'intrus, tu as au moins 90% de chance de guérir et ce pourcentage va encore augmenter avec le temps.... Personne ne peut nous certifier si nous allons ou non guérir. Certaines de nos amies ont eu un cancer très important et sont guéries, ou en rémission depuis longtemps, d'autres avaient un "petit" cancer et ont recidivė....je ne parle que des personnes qui ont accepté les traitements proposés.
Mais bien sûr, il est facile de donner ces beaux conseils et moins facile de ne pas se poser toutes ces questions....
Mais, petit à petit tu y arriveras, je suis sûre.
Je t'embrasse.
PS...j'ai écrit en même temps que Nicole...

[Marjijane]

Mais oui, tu y arriveras, Bromélia. Il n’y a pas de super-woman sur le phare et ce que nous avons pu vivre, tu le pourras aussi.

Bromélia, tu as ouvert beaucoup de fils au fur et à mesure de tes questionnements et ce n’est pas trop facile de te suivre. Si on veut relire ce que tu as écrit avant, il faut ouvrir tous tes fils un par un. Ne pourrais tu pas, pour l’instant, continuer sur un seul fil et tu en ouvrirais un autre plus tard quand tu passeras à l’étape suivante.

Je t’embrasse

[Bromelia25]

Désolée . Vraiment plus que desolee . C est ce que je disais à mon mari ce soir . Pendant 2 ou 3 jours je suis bien et après j ai un coup de blues . Là en plus j étais tellement persuadée qu’il me donnerait mes résultats ce matin que j suis descendue encore plus bas . Je deviens parano à force d attendre . En plus de mon passé de ces deux dernières années . Hystérectomie . Ovarectomie. Sondes jj dans les reins . Et pas plus tard qu au mois d aout occlusion intestinale sur bride on m à retire 25 cm d intestins . Et finalement tout ça ne sont que des petits bobos par rapport à ce que je vis là et à ce que vivent certaines d entre vous mon dieu quand je vous lis j aimerais avoir votre force ... je suis juste fatiguée de me remettre d une opération et d en resubir une autre et je crois que je deviens parano ... en tout cas mille merci de votre patience . 😘😘😘

[Carrie]

Bonjour Bromelia

Je comprends ça fait beaucoup......tu verras que lorsque tu auras les résultats et que ton protocole se mettra en place ça ira mieux....tu iras de l’avant car tu n’as pas le choix il faut se battre et tu seras surprise de voir que tu y arriveras comme nous toutes...il n’y a pas de raison ..et si c’est difficile tu te feras aider il y a de nombreuses façons ...par la parole avec un psychologue, sophrologie, hypnose etc......bref tu vois des moyens y en a plein......et n’oublie pas une chose...j’etais Encore plus flippe que toi et je suis là pour l’instant, et presque au bout.... garde une chose en tête .....étape par étape
Je t’embrasse
Chris

[Bromelia25]

Merci beaucoup pour tout ces encouragements.... je crois que mon problème est de ne pas encore avoir eu mes résultats effectivement.... je suis dans l inconnu . Merci 😘🙏

[Marjijane]

On te comprend, Bromélia, l’attente est un vrai supplice.
Comme te le dit Carrie, quand tu seras fixée, ça ira tout de suite mieux dans ta tête.
On reste là, avec toi.

Je t’embrasse.

[Kat42fev]

Bromelia

Je te souhaite bon courage dans cette période d'attente où nous donnes à tes cotés.

Et comme Carrie le dit si bien essaie la sophrologie je suis une hyper angoissée et depuis que j'ai appris à respirer : c'est fou mais tu relativises plus et j'ai la sensation de mieux maîtriser mon corps.

Bises

[Vero17]

Étape par étape Bromélia et un jour à la fois. Au fur et à mesure tu vas avancer et reprendre heureusement confiance en la vie et dans ton corps. Tu seras juste plus attentive et à l'écoute de toi.
Une fois que les choses sont posées on avance plus facilement.
Belle soirée à toi.😘