surveillance post traitement

[Piou]

Toutes mes pensées t'accompagnent sur cette route difficile. Tu es bien prise en charge et tu te sens déjà mieux physiquement, c'est important.
Ne peux tu demander une aide psychologique pour parler de tes angoisses à un médecin compétent en ce domaine ?
Merci de nous donner de tes nouvelles
Je t'embrasse

[annebarbara]

Merci de ces encouragements
Je voyais régulièrement la psychologue du centre de traitement et c est vrai que ça aide .Je veux reprendre rendez vous .
C est très difficile car tout était ok fin septembre sauf que pas d IRM cérébral prescrit .
J ai eu une grosse colère car le sein qui métastase au cerveau c est connu alors pourquoi ne fait on pas des vrais contrôles ?
Le contrôle n empêche pas les métastases d apparaître mais ça aurait pu empêcher mon méga oedème qui pouvait provoquer un grave coma à tout moment
Bonne soirée et merci encore pour vos chaleureux messages

[Marjijane]

Guérir complètement, c’est plus compliqué après récidive, mais continuer à vivre, avoir des rémissions, se soigner de nouveau, y croire encore et encore OUI. Ma première récidive date de début janvier 2002 : en 16 ans j’ai traversé un tas de choses, mais le plus important est que j’ai vécu et vis encore une vraie vie. Ce n’est pas toujours facile, mais ça en vaut la peine.
Les mauvais moments passent et on gagne du temps.

Je suis très fort avec toi et t’embrasse.

[annebarbara]

Bonjour
Extraordinaire et courageuse marijane merci pour ce réconfort .
J avais bien compris que j avais basculé du côté de la maladie chronique et que j allais devoir vivre avec
La psy va m aider
Ça veut dire repenser ses priorités
Se faire plaisir
Je vous souhaite de bonnes fêtes et vous embrasse bien fort

[Nicole M-F]

On t'embrasse très fort aussi ANNEBARBARA...et tous nos voeux t'accompagnent pour que comme Marie-Jeanne, tu gagnes des batailles successives pour que ta vie se poursuive riche et dense malgré les difficultés, avec toujours l'espoir du remède "miracle" sur lesquels les chercheurs travaillent avec acharnement.

[annebarbara]

Bonjour
J ai fait 5 séances de radiothérapie whole brain (Comme ils disent ) C est rapide ça se passe bien je trouve mais c est fatiguant
Plus que 5 !
Ce qui est important ce sont les résultats !!
J ai repris rendez vous avec la psy du centre de traitement .
Gros besoin d évacuer ma colère et d accepter de vivre avec ça .
Peur de laisser ma maman seule (Je suis fille unique )
Lorsque mon entourage a eu connaissance de mon cancer du sein j ai été inondé d appels
La le cerveau ça fait très peur et les gens présents sont très peu nombreux
C est la qu' on fait le tri le vrai !!!
Une amie m appelle tous les jours et m a proposé de me faire les courses .
Il y a des gens vraiment bien !!
Par contre d autres c est silence radio .
Je vous souhaite une bonne journée à toute
Désolée j ai besoin d écrire .

[Piou]

Viens t'épancher autant que tu le veux, Annebarbara. Le Phare est aussi là pour cela..
Tu peux tout exprimer aussi bien tes états d'âme, ta colère, ta tristesse ou bien aussi tes joies.
Je suis comme toi.. j'avais fait le tri de mes véritables amis lors de mon cancer en 2010. Avec le recul, je peux dire aujourd'hui, que je ne me suis pas trompée. Certains pourraient te dire, que c'est de la discrétion, de la peur face à la maladie qui leur rappel leur propre départ... (quelle attitude égoÏste !)
Le phare est le parfait témoignage que nous avons besoin, nous malades, de nous sentir soutenus, aider, épauler autant que faire ce peu.
Alors, viens nous parler et manifeste ta colère comme tu peux, avec tes mots à toi.
Tu trouveras ici toujours une Amie qui te répondra, tu ne seras jamais seule.
Courage
Je t'embrasse

[Nicole M-F]

Annebarbara...Tu te sens seule...Notre présence est trop virtuelle pour que tu la ressentes concrètement...Mais pourtant elle est bien sincère...
les métastases cérébrales sont bien sûr chargées de tant de crainte et d'angoisse. Formidable que l'intervention t'ait soulagée. La radiothérapie va étendre le nettoyage...Garde confiance...On est là pour toi autant que tu le souhaiteras...
Je t'embrasse fort.

[Marjijane]

Ne sois pas désolée d'écrire, nous sommes là pour te lire, te comprendre, te soutenir.
Et même si ça semble virtuel, ce n'est pas rien, je l'ai ressenti souvent.
C'est bien que tu puisses voir la psy du centre: elle pourra tout entendre et t'aidera à évacuer ce trop plein de tout ce qui te fait du mal.

Je chemine avec toi et t'embrasse fort.

[annebarbara]

Bonsoir
J ai fini aujourd hui les séances de radiothérapie prévues à l initial soit 10 .ce matin mal ai cheveux et Bingo ils tombent à nouveau au niveau de la zone opérée .J avais retrouvé une coupe normale .courte mais sympa et voilà que ça recommence et sur une seule partie ( pour l instant ?)
Je n ai pas rencontré l onco radiotherapeute à a un moment du protocole alors qu' il est prévu de le voir une fois par semaine je crois .
Sur le document de rendez vous son nom était mentionné donc j étais convaincu de le voir aujourd hui
A la radiothérapie on m a dit qu' il n était pas la donc j ai râlé et il m a reçu entre deux portes immediatement après .J ai le sentiment qu' il faut vraiment se battre pour obtenir qque chose qui doit aller de soi .
Bonne soirée à toutes

[Arianelle]

Bonjour Annebarbara
Tu as raison d’insister pour que l’on réponde à tes questions, pour que tu comprennes le pourquoi, ou non, d’un traitement. J’ai appris que personne ne pouvait le faire à notre place et que, même dans un parcours simple, il fallait être active. Rien ne va de soi, aussi étonnant que cela puisse paraître.
Même si nous sommes physiquement loin, nous pouvons te comprendre, sans jugement technique mais juste avec le cœur. Utilise-nous, tu trouveras une écoute bienveillante.

[annebarbara]

Bonjour les filles
Voilà c'est fait .J ai vu mon oncologue ce matin et j avais bien préparé cet entretien .
J abandonne le femara pour aromasine et afinitor .
Je redoute les effets secondaires
Femara ne me provoquait aucun trouble mais a fait la preuve de son inadaptation à mon cas .
Je perds mes cheveux par paquet avec cette fois ci un risque de perte définitive .Je me suis fait faire une ordonnance pour une nouvelle perruque .
Cette perspective me plombe le moral même si mon époux me dit que ce n est pas le plus important ( s en fou il est chauve depuis 10 ans )
Je sais néanmoins qu' il a raison
J ai rendez vous en mars chez le neurochirurgien après un IRM cérébral .
Je revois mon oncologue dans la foulée après un scanner ( hors cerveau )
A ce moment là en fonction des résultats ils verront pour une chimio mais j y pense pas .
On verra bien .Je fais étape par étape .
J ai demandé pourquoi la surveillance post cancer était aussi parcellaire
En fait il a conforté l avis que j avais rapport risque et COUT
D un strict point de vue économique mon opération aurait pu être économisée si mes métastases avaient été détectée plus tôt !
D un point de vue humain ...
Je suis fatiguée de façon chronique et ma vue est affectée
Voilà les dernières
Bises à toutes

[Corinne94]

Chère AnneBarbara,

Les cheveux oui bien entendu ce n'est pas le plus grave mais je comprends que ça rajouté au reste, soit lourd à gérer.
Une de mes amies qui en est à son 5ème cancer (elle a 36 ans) avait des métas au foie et au cerveau, une xème chimio lui a tout nettoyé
alors il faut garder l'espoir que cela marche aussi pour toi.

Je comprends ta colère, tu sais ma mère que j'adorais plus que tout avait de gros problème de santé et alors qu'elle n'avait que 68 ans, un médecin lui a dit "il y a bien une opération et un traitement mais à votre âge ce n'est pas "rentable", vous auriez 45 oui mais à votre âge non. J'étais hors de moi
mais hélas il faut bien se rendre compte qu'aujourd'hui la médecine fait aussi des économies, sauf si tu es millionnaire et que tu peux payer.

Courage soeur de combat.
Je t'embrasse

[Marjijane]

Bonsoir AnneBarbara,
Je peux te parler du protocole Aromasine-Afinitor. C'est le dernier que j'ai eu, du 12 avril 2017 au 25 sepembre 2017 (Depuis je n'ai plus que l'Aromasine). C'était mon cinquième traitement.

Dans un premier temps, il a fait des miracles. J'avais plus d'une centaine de nodule de perméation sous cutanés qui gagnaient tous les jours du terrain. Assez rapidement ils ont régressé, puis totalement disparu, et le marqueur CA 15/3 a baissé trois fois de suite.

Et puis j'ai commencé à avoir des effets secondaires qui sont devenus de plus en plus importants. Mon oncologue m'a donc arrêté l'Afinitor et ces effets se sont totalement dissipés en quelques jours. Mais la très bonne nouvelle, c'est que, 3 mois 1/2 après, les nodules n'ont pas réapparu, et que le marqueur, après avoir eu une petite remontée, redescend de nouveau, peu, mais régulièrement.

Donc je suis très contente d'avoir eu ce protocole quand je vois, avec le recul, le bon travail qu'il a fait.

Simplement, si tu ressens des inconvénients, ne fais pas comme moi : j'ai essayé de tenir, tenir, tenir, parce-que je voyais bien les bons résultats sur l'affreux, mais j'aurais dû avertir mon oncologue dès le début, sans attendre que ça devienne très important. On en a reparlé, elle et moi, la semaine dernière, et elle me disait que ça dépend des personnes : chez certaines ça se passe sans aucun problème, chez d'autres, il peut survenir un phénomène de rejet au bout d'un moment. J'espère que pour toi ce sera nickel, et que les résultats seront excellents.

Ah ! au fait, je n'ai pas perdu mes cheveux avec ces produits. Ils n'étaient pas magnifiques, mais ils tenaient bon et poussaient normalement.

De tout coeur avec toi.
Je t'embrasse.

[annebarbara]

Merci de tout vos messages
Marijeanne merci
Je suivrai tes conseils ne pas tenir tenir et tenir à tout prix .
Ça c est fini .les effets secondaires sont variables d une personne à l autre .nous verrons bien .
Pour ce qui est de la chute des cheveux c est la radiothérapie cérébrale qui en est la cause .
Je suis déjà presque chauve .
Je me suis fait marqué une nouvelle prothèse capillaire .
Brune aujourd hui,blonde demain
Je commence enfin à récupèrer physiquement (moins fatiguée )
Bonne soiree