Gestion cancer métastatique

[Mamiette]

Je reviens sur ma réflexion d'hier concernant la gestion du cancer métastatique.
J'ai connu les deux situations, celle du cancer primitif me laissant toutes les chances d'une rémission totale et je pensais définitive et dix ans plus tard , celle du cancer métastatique. Je constate la différence de situation et de gestion que cela implique.
Quand on se bat depuis plusieurs années, comme plusieurs d'entre nous, il arrive un moment où on commence à avoir peur de lasser notre entourage à toujours répéter qu'on n'est pas en bonne forme, qu'on est pas sûre de pouvoir répondre à une invitation, qu'on ne sera pas libre à cause du programme imposé par le protocole suivi.
A certaines personnes, il faut aussi répéter pour la énième fois, que non, on n'est pas guérie, que oui on est toujours en traitement, que oui, on est bien suivie....
C'est usant et on finit peut être par se replier sur soi-même et avoir moins envie de partager...

Et peut-être cela se ressent -il sur le Phare ...les amies dans cette situation se faisant de plus en plus discrètes.

On vit au rythme ds examens mais l'entourage proche aussi. Alors, chacun s'inquiète lorsque vous passez un nouvel examen, attend avec impatiente et inquiétude les résultats....et comme les examens ont tendance à se renouveler de plus en plus souvent....
Là aussi, on se lasse de ce partage....
Alors, pour l'instant je n'ai pas encore divulgué la date du prochain petscan...

Concernant le forum : Oui, on a peur de gâcher l'espoir des amies qui ont toutes les chances de guérir. Certaines paniquent tellement en apprenant qu'elles ont un cancer.
Je pense donc, que c'est dans cet état d'esprit que beaucoup s'abstiennent de venir s'épancher sur le forum.
Mais, elles s'aperçoivent aussi souvent qu'un petit tour sur le forum, ça rebooste bien.

Bon vous avez compris les amies, fatigue et lassitude (pas déprime, le petit vélo est bien rangé) sont au programme du jour ...sans oublier les douleurs qui me réveillent systématiquement. Mais comme elles sont fulgurantes mais non persistantes je les gère encore avec une médication normale appuyée comme à l'habitude par de l'homéopathie.
Alors, le petit séjour méditerranéen sera le bienvenu. Plus qu'à espérer que ma hanche me permette de faire quelques petites balades.

Bises les amies

[Nicole M-F]

Merci Mamiette.
Je reçois parfaitement ce que tu partages ici.
Ayant eu dans ma vie quotidienne, et pendant tant d'années,, tant de relations au long cours avec des personnes malades, connaissant l'endurance exceptionnelle dont ces personnes faisaient preuve, je les ai aussi souvent entendues me dire qu'elles se sentaient, même entourées par des proches et une équipe soignante, comme dans un monde à part. Envahies par la culpabilité d'entraîner les leurs dans leurs tourments.
Que parfois aussi elles sentaient la peur que leur lutte et leur état suscitaient chez d'autres qui subtilement et sans en être conscients les fuyaient.
Tu as raison, certaines de nos visiteuses nouvellement arrivées avec leur diagnostic récent paniquent, et nous essayons de les rassurer. Pas toujours facile c'est vrai🤒
Mais le Phare a beaucoup d'étages différents où on peut choisir de s'arrêter ou.....de ne pas s'arrêter. Si l'étage où s'évoque le long parcours accidenté du cancer métastatique est trop émotionnellement difficile à gérer, on évite de le visiter. Et c'est OK. Mais celles qui sont concernées savent que cet étage est le leur, que le partage et l'écoute y sont attentifs et bienveillants, respectueux et empathiques sans voyeurisme ni curiosité malsaine..
Ce que nous échangeons à cet étage là ne fait pas partie d'un monde à part ...mais de la vraie vie qui ne distribue pas toujours ses cartes équitablement.
Tu sais Mamiette, une question récurrente pour moi au cours des années est la suivante: pourquoi ai-je eu, jusqu'à ce jour du moins, ( car rien n'est jamais acquis définitivement) la chance que mon parcours avec le cancer du sein ait été "simple"?
Dans un vieux schéma judéo-chrétien de culpabilisation, je me disais même " pourquoi ai-je eu cette chance là et pas d'autres bien plus méritantes que moi?".
Oh suis presque gênée de ce partage qui sent un peu l'analyse, mais je tente simplement d'expliquer que le Phare peut accueillir, tant que certaines plus sévèrement atteintes le souhaitent, et si cela leur apporte quelque chose bien sûr -sinon à quoi bon?- leurs ressentis, leurs vécus, leurs espoirs et leurs doutes.
Tout simplement, je le dis à nouveau, parce que la vraie Vie, à mes yeux c'est ça aussi.
Je crois fortement que savoir et comprendre que le traitement d'un cancer du sein n'est pas aussi banal qu'on a tendance parfois à l'entendre, aide aussi à relativiser les étapes par lesquelles il nous faut passer pour se soigner au mieux de ce que la médecine propose
Merci d'être une passagère essentielle du Phare.
Je t'embrasse.

[Plume]

Bonjour Mamiette . J'espère que tes vacances t'apporteront le ressourcement et le réconfort dont tu as besoin. Je comprends complètement ton ressenti . Je te souhaite de passer une très belle journée. Plume

[Vero17]

Je partage ton analyse Mamiette et te remercie Nicole,
Malgré ce cancer metastIque qui m’a touché 10 ans après le primitif et qui me laisse tranquille je ne suis pas tjrs au top comme je le voudrais.
Je vis , je sors, je profite, je pars en vacances et vis quasi normalement au rythme des prise de sang mensuel, des pets scan, des douleurs et des ANGOISSES.
Je ne m’autorise pas à parler sans filtre à mon Mari tjrs présent et amoureux, ni à personne du reste.
Le doute, les questions sont toujours là mais je ne veux pas m’épancher.
Je vis au jour le jour, j’arrive à faire quelques projets sans pour autant me projeter bien loin , et j’ai bien conscience d’avoir tort.
Néanmoins je pars une semaine en octobre en Jordanie me remplir les yeux de merveilles.
Il y a les biens portants et les autres, ceux qui n’ont pas la santé et pourtant je l’entends si souvent cette phrase: oh quand on a la santé… tout va!
Et quand on ne l’a pas, on fait quoi ?
Je m’estime malgré tout « favorisé «  grâce à ce traitement. Mais après!?
Le prochain pet scan est pour bientôt( tous les 3 mois maintenant dû à la dernière échappée)
Je vous lis quasiment tous les jours cela me permet d’avoir de vos nouvelles mais c’est vrai que j’essaie de me concentrer sur moi et les miens, non par égoïsme mais pour essayer d’avancer .
J’ai eu la chance d’avoir mes enfants cet été, parenthèse enchantée que j’ai énormément appréciée, en revanche ma Maman, 86 ans perd la tête c’est une ardoise magique qui s’efface au fur et à mesure et là les repères de l’enfance tombe, pas facile à gérer tout ça .
Mamiette je te souhaite du plus profond du cœur de pouvoir profiter de ton prochain séjour balnéaire. Nicole je te remercie de nous permettre de dialoguer, merci également de tes conseils et réflexion souvent si avisé.
Belle journée
Je vous embrasse

[mona]

Je pense que le fait de ne pas s'épancher et de se replier sur soi est le lot de tous les malades "chroniques"

[Piou]

Je comprend fort bien ton ressenti, Mamiette face à un cancer métastatique qui ne laisse que peu de repis. Pour l’avoir vécu avec maman, je partage bien entendu ton sentiment, et les proches n’ont plus toujours les bons mots, parfois. Que cela est dur !
Je te souhaite un bon séjour et serai à tes côtés le 22 prochain.
Merci, Nicole de ton analyse et réflexion tellement pertinente.
Je vous embrasse

[Lisabelle44]

Cc .je suis de tout cœur avec toi car aussi cancer avec métastases. Chaque examen complémentaire est stressant . courage

[Nicole M-F]

Lisabelle44, excuse moi. Ai-je raté un post évoquant des métastases te concernant ???

[Mamiette]

Merci les amies.
Piou, il ne s'agit pas tellement de mes proches, mais plutôt de ces connaissances qu'on rencontre par hasard et qui demandent des nouvelles....
J'ai appliqué dernièrement une réflexion faite par Nicole, qui disait à une amie " elles ont attendu x temps, elles peuvent bien attendre encore un peu"....je suis du genre à culpabiliser quand je dois dire non...et bien cette ex-amie qui se réveille au bout de quatre ans et qui me téléphone deux fois à quelques jours d'écart pour venir me visiter...j'ai su lui dire que non, j'étais trop fatiguée (en pleine canicule) et je me suis répétée la phrase de Nicole afin de me déculpabiliser....
Je suis bien entourée. Mon mari et mes filles à qui je ne cache rien et ensuite un bon groupe de très proches qui se soucient de moi, m'entourent de tant de bienveillance. C'est à eux que je faisais référence quand je disais que je n'avais pas donné la date de mes prochains examens...je sens qu'ils s'inquiètent tellement chaque fois.
Bien entourée, c'est sûr...car il y a en plus toutes les amies du Phare.
Je vous embrasse.

[mona]

Ah Mamiette, surtout ne pas culpabiliser.........coupable de quoi d'ailleurs?
Mais je sais, dire "non" n'est pas toujours facile!

bonnes petites vacances

[Lisabelle44]

Cc . J'ai un cancer invasif grade 2 avec métastases glanglionnaires.donc petscan passé.

[Nicole M-F]

Isabelle...métastases ganglionnaires veut simplement dire qu'on a trouvé des cellules cancéreuses issues du sein dans un ou plusieurs ganglions axillaires.
Si le petscan ne révèle rien, ce que je te souhaite de tout cœur, tu ne seras pas considérée comme ayant un cancer métastatique du sein.
J'avais 4 ganglions dits positifs au moment de ma chirurgie post diagnostic, il y a plus de 20 ans, je n'ai jamais été considérée, du moins jusqu'à ce jour, comme ayant eu un cancer métastatique.

[Elodie B.]

Personnellement je suis arrivée sur ce forum car quand j'ai appris avoir un cancer du sein métastatique d'emblée à 39 ans, j'ai eu beaucoup de mal à trouver des infos sur cette particularité. Ou plutôt je voyais tout et son contraire : d'un côté que le pronostic est très mauvais (les fameux 20% de survie à 5 ans), de l'autre que c'est une maladie chronique avec laquelle on peut vivre quasi normalement pendant des années, voire des dizaines d'années. Bien sûr je préfère la deuxième vision mais impossible de savoir si ces cas sont nombreux ou si c'est l'exception qui confirme la règle. Et je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas à chercher des exemples réels. Alors j'encourage tout le monde à ne pas faire de cette maladie un tabou, mais au contraire d'en parler ouvertement. En ce qui me concerne, ne rien savoir est terrible et me rend encore plus parano.

[Nicole M-F]

Elodie, bonsoir. On comprend bien comment tu dois te questionner et combien il est impossible en fait d'avoir des réponses. Les statistiques n'étant que cela..
Des chiffres et des extrêmes additionnés et divisés.
En fait ce que l'on observe, c'est que personne ne réagit de la même manière au traitement, que nos organismes ont leurs particularités qui les rendent uniques.
Je sais, facile d'aligner ces mots ..
J'ai proche de moi une amie métastatique d'emblée diagnostiquée il y a presque dix ans à 45 ans.
Elle a été traitée en continu, vit normalement même si de temps en temps, son système digestif proteste un peu pendant un ou deux jours.
J'ai côtoyé des femmes qui ont vécu vingt ans avec des métastases..
Ce qui est intéressant et encourageant, est qu'au début de leur traitement les molécules et les approches actuelles n'existaient pas.
Elles n'ont donc pas bénéficié des innovations qui font beaucoup évolué les pronostics.
Les chercheurs et les oncologues disent que de nouvelles molécules sont "dans les tuyaux", et quoiqu'on aime accabler les appétits financiers de l'industrie pharmaceutique , c'est quand même là que des molécules innovantes comme celle de l'Herceptine , des texanes des antiaromatases et tant d'autres produits sont nés.
On parle de plus en plus de la chronicité de la maladie métastatique...parce que, quand le corps s'habitue à une molécule, une autre prend le relais pour museler l'ennemi.
Garde confiance Elodie...

[Elodie B.]

Merci Nicole pour tes messages d'espoir. Je reste optimiste la plupart du temps, d'autant que pour l'instant je réponds très bien au premier traitement. D'autre part, étant dans un protocole, j'ai un suivi important, avec notamment Tep-scan tous les 3 mois, ce qui est rassurant. Je vais aussi probablement avoir de la chirurgie, même s'il n'est pas prouvé que ce soit utile dans le cas d'un cancer métastatique (c'est l'objet du protocole Palatine). Dans l'ensemble, je croise les doigts pour que la science progresse plus vite que mon cancer. Et je suis totalement volontaire pour servir de cobaye en attendant 😆. Bises à toutes, je vous envoie mes ondes positives du moment 😘