Gestion cancer métastatique

[Lisabelle44]

Cc. Je vois que tu restes positive . C'est super.courage

[Mamiette]

Merci Nicole pour tes messages d'espoir. Je reste optimiste la plupart du temps, d'autant que pour l'instant je réponds très bien au premier traitement. D'autre part, étant dans un protocole, j'ai un suivi important, avec notamment Tep-scan tous les 3 mois, ce qui est rassurant. Je vais aussi probablement avoir de la chirurgie, même s'il n'est pas prouvé que ce soit utile dans le cas d'un cancer métastatique (c'est l'objet du protocole Palatine). Dans l'ensemble, je croise les doigts pour que la science progresse plus vite que mon cancer. Et je suis totalement volontaire pour servir de cobaye en attendant 😆. Bises à toutes, je vous envoie mes ondes positives du moment 😘

Bonjour Élodie
A quelle chirurgie fais-tu allusion ?
Je t'embrasse

[Elodie B.]

Bonjour Mamiette. Le chirurgien décidera selon la situation le moment venu, mais ça devrait être une tumorectomie + réduction mammaire, et réduction mammaire sur l'autre sein pour égaliser. Je ne sais plus s'il y aura un curage ganglionnaire de prévu aussi. L'oncologue m'avait aussi parlé d'une éventuelle ovariectomie, mais la gynéco chirurgien et celle qui me suit pour le protocole trouvent que je suis "un peu jeune". Moi, je trouvais ça plutôt confortable de pouvoir se passer des injections mensuelles de Zoladex et de contraception. Mais c'est le caractère irréversible qui les gênent je pense (moi je m'en fiche, je n'ai plus besoin de mes ovaires 😛). Du coup il faut que je me renseigne sur les conséquences pour décider.
J'avais un RDV chirurgien fixé début octobre à Curie, mais ça a été repoussé le 29 novembre. Cela m'a étonné car dans le cadre du protocole Palatine, il y a normalement des dates à respecter absolument. Je verrai ça lors de mon prochain point mensuel début septembre.
Je t'embrasse également

[Elodie B.]

Bonjour à toutes.
Aujourd'hui 13 octobre, c'est la journée mondiale du cancer du sein métastatique. Je ne me suis pas inscrite pour suivre des conférences à Curie (car je travaille aujourd'hui), mais j'espère qu'il y aura des replays :
https://siric.curie.fr/actualite/meetin ... tastatique

[Mamiette]

Ce programme a l'air vraiment intéressant... dommage d'habiter aussi loin !!!

[Elodie B.]

Il y a également un suivi en ligne, c'est pour ça que j'espère qu'ils enregistrent l'événement pour pouvoir laisser les vidéos en libre accès après.

[Chacha19]

Bonjour a toutes. Petit coup de moins bien niveau moral ces derniers jours. Le dernier scanner est stable (mardi 30 mai); une bonne nouvelle ! Mais d après ce que j ai compris je suis la dernière a Bergonie à recevoir ce protocole (Dolaf). Ce qui ne me rassure pas du tout et ce qui a gâché la bonne nouvelle.
J ai un tempérament optimiste, positif. Par moments j y crois , je me projette dans quelques années. Et a d autres c est tellement dur. Je regarde mes enfants et j ai tellement peur de les " abandonner". J ai 39 ans, cela va faire 6 ans que le cancer est entré dans la vie. Et j ai fêté en avril mon premier anniversaire de cancer métastasé. Alors forcément certains jours je me pose beaucoup beaucoup de questions.
Jamais dans la prise en charge on ne nous dit " ça va aller"... Jamais. Ils ne savent pas. Donc il ne disent rien. Et ce silence quelle angoisse!
Du coup je cherche en permanence des témoignages de femmes ayant aussi des métastases osseuses, depuis longtemps, et qui vont bien.
Ce forum m aide dans les moments compliqués mais malgré tout par moments je me sens tellement seule.
J ai un entourage au top. Beaucoup de soutien au quotidien. On forme une équipe avec mon conjoint, mes enfants et mes amies mais malgré tout c est moi la malade avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête.
Évidemment je me sens chanceuse car je vis bien, je retravaille a mi temps, je m occupe de mes enfants, de ma maison... Je fais du sport... Mais je ne peux m empêcher de me demander " pour combien de temps ?" ... A chaque examen je suis effrayée a l idée que le nouvel équilibre a peine retrouvé soit a nouveau chamboulé.
Certains jours je me sens tellement bien. Presque normale. Et d autres je me dis que cette vie a 39 ans est très difficile.

[Nicole M-F]

Chacha ton témoignage me touche infiniment par sa profondeur et son questionnement. Ce que tu vis avec courage et force est effectivement très difficile.
Ces oscillations sont tellement compréhensibles.
Tu es un magnifique exemple d'adaptation en maintenant tous les aspects de ta vie.
Je crois que tous les oncos sont d'accord pour dire que l'on peut contrôler les métastases osseuses sur le très très long terme..La recherche avance....ne l'oublions pas .. Même si c'est si facile d'avoir recours à cet espoir ..
Une amie très proche porteuse de métastases depuis dix ans vit totalement normalement, avec des atteintes qui n'apparaissent plus comme actives au petscan et évoque souvent qu'elle avait redouté au diagnostic de ne pas voir grandir alors âgé de 10 ans et maintenant en fac!
Nos amies ici sur le Phare partageront leurs vécus bien plus pertinents que ce que je vois ou entends.autour de moi .
Mes pensées sont avec toi Chacha .

[Méline]

Chacha , comme je comprends ton coup de moral en baisse. Nous sommes en permanence en train de nous poser des questions et même si c'est une bonne journée, nos pensées d'un coup gâchent tout..
Je reviens de vacances et je suis hyper angoissée, comme si c'étaient les dernières. Alors que je ne vais pas plus mal..
J'ai des métastases aux os( trop petites pour être prélevées mais vu le contexte , dés le début, elles ont été traitées comme métastases .Par contre, j'en ai au foie et ce sont celles ci qui m'angoissent. On ne sent rien finalement d'où le coté vicieux.
Comme toi, je suis bien entourée, conjoint et enfants et j'ai une vie sociale riche et prenante mais le petit vélo dans la tête me gâche bien souvent mes journées (et mes nuits )
Je suis arrivée au bout de ma résilience depuis le temps. (1er cancer en 1997 )
Hier j'ai craqué parce que nous sommes invités à un mariage et je ne veux pas me montrer avec ma tête presque sans cheveux (depuis la chimio, ils ont très peu repoussé, et je ne supporte plus la perruque .Quant à mes pieds, je ne peux mettre que des baskets ayant des neuropathies importantes aux pieds et au doigts depuis la chimio début 2021.Ou alors je fais comme comme Nagui , j'en mets des rouges, vu que le thème est d'avoir quelque chose en rouge..
J'ai compris une chose depuis 1997, c'est que la douleur (physique ou morale ) ne se partage pas. Notre cerveau fait barrage

[Chacha19]

Merci beaucoup Nicole pour tes mots si réconfortants.
Mon oncologue m a juste dit en avril dernier que c était bien qu il n y en ait qu aux os. Rien de plus. Ils ne savent pas donc ne se prononcent pas.
J aimerai tellement qu elle me dise " mais oui ça va aller" , "vous allez vivre encore des années"... Mais je sais que jamais elle ne me parlera ainsi.
C est l infirmier de recherche clinique qui m a dit que j étais la dernière a recevoir les injections de Dolaf. Il a été maladroit. Je crois que j aurais préféré qu il me mente .
Je vais m accrocher a tes mots " on peut contrôler les métastases osseuses sur le très très long terme" et me les répéter en boucle .
Méline je comprends que toi aussi tu vis un moment de "moins bien". Il faut vivre avec le cancer métastasé. Tout l objectif des traitements et d offrir la vie la plus convenable possible aux patients . Et même si les traitements sont compatibles avec des choses " normales" de la vie c est un sacré colloc avec qui nous cohabitons ! Certains jours on l accepte
.. d autres c est plus difficile.

[Ghislaine]

Quelle richesse que le Phare.
Je vous embrasse toutes, de tout cœur avec vous.

[Violette38]

Je n’ai pas de conseil pour vous, juste un petit retour sur les métastases osseuses peut être … ma mamie a vécu plus de 20 ans avec elles …
Je ne veux surtout pas être maladroite
Je ne dirais pas que je comprends vos angoisses et ressentis
Mais je vous embrasse 😘

[Elodie B.]

Merci beaucoup Violette. Pour ma part ton témoignage n'est pas du tout maladroit mais au contraire très précieux. C'est exactement le genre d'exemples que je cherche depuis le début, car les médecins sont très frileux à parler des cas particuliers. Résultats les seules données qu'on a sont des statistiques horribles de survie médiane glanées sur Internet. Depuis le début de mon parcours, aucun soignant ne m'a dit qu'il était possible de vivre longtemps avec des métastases osseuses. C'est une info que j'ai dû deviner au regard de différents témoignages, sans savoir si c'était l'exception qui confirme la règle et si j'avais une chance de faire partie de ces personnes. A force de vouloir éviter les faux espoirs, on nous inflige de vraies angoisses ! Un espoir n'est pas une promesse ni une certitude, mais une lueur dans la nuit indispensable pour continuer à vivre tout simplement.

[Kiria]

Cc Violette et Elodie,
Merci pour vos messages. J'adhère tout à fait à la réponse d'Elodie: "A force de vouloir éviter les faux espoirs, on nous inflige de vraies angoisses".
Je suis dans l'attente de mon premier Ct-scan de contrôle prévu le 10 juillet sous Ibrance-Fulvestrant et je sens l'angoisse monter. Les soignants restent évasifs en réponse à mes questions , mes marqueurs continuent de monter et même si je me sens mieux, il y a toujours des symptômes (fatigue, perte de poids, douleurs migrantes) qui m'interpellent, à savoir si c'est l'évolution des métastases ou simplement les effets secondaires du traitement. On voyage toujours un peu dans l'obscurité et le doute sinstalle vite...pas facile de garder le cap.
Merci au phare qui nous apporte tant de soutien...

[Méline]

Coucou à toutes
Je reviens de ma consultation trimestrielle au centre anti cancer.
Mes marqueurs continuent de baisser même s'ils sont malgré tout toujours au dessus des normes, mais depuis 2 ans ils baissent continuellement.
Les transaminases et les gamma ,Gt , eux, sont rentrés dans les normes
J'étais donc contente.
Mais les plaquettes sont trop basses (63 ) et baissent depuis février, alors que durant 18 mois , Ibrance, n'agissait pas dessus .
Cela intrigue mon onco qui dit qu'il ne faudrait pas que ça cache autre chose...Du coup, je suis vite redescendue sur terre..
Je vais avoir un RDV rapidement avec un hématologue pour un prélèvement de moelle osseuse et j'arrête Ibrance jusqu'aux résultats.
Elle m'a parlé de possible dégénerescence medullaire...ou un autre truc dont je n'ai pas compris le terme.Tout comme ce peut être le traitement mais elle préfère être prudente vu le contexte.
Je suis quelque peu démoralisée j'avoue .Pas besoin d'avoir une autre maladie..
Avez vous eu ce cas de figure? Je pense à Mamiette qui avait toujours un système immunitaire bas
Merci d'avance et bon we à toutes