Période préoccupante...

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Modérateur : Nicole M-F

Mamiette
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Re: Période préoccupante...

Message par Mamiette »

Ce dimanche après midi, petit tour du village, en revenant d'un déplacement en voiture.
Des enfants jouent dans tous les coins. Pas de masques, pas de distanciations sociales... Le préau de la salle des fêtes les retrouve comme à l'habitude pour jouer librement, loin des parents..et dire que demain les mêmes se retrouveront peut être à l'école à suivre tout un protocole ...A moins que leurs parents refusent de les envoyer en cours de crainte que les copains ne les contaminent. Car il y a plus de risques le lundi que le dimanche...
Les parents sont-ils inconscients ? Le gouvernement en fait il trop ?
Quant aux grands adolescents que nous connaissons, pour eux le port du masque, c'est tout juste impossible.
Mais comment leur faire accepter quand tant d'adultes refusent de le porter.
Alors, pour nous les grandes fragiles, pas de choix....restons vigilantes.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"

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CHX
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Re: Période préoccupante...

Message par CHX »

Bonjour à toutes,

Le manque de messages sur le phare -ABSOLUMENT INDISPENSABLE pour tenir la barre et voir la lumière de la côte- est peut-être dû à un problème informatique. Comme je l'ai signalé la semaine dernière, je n'avais plus accès qu'à 1 seule page et impossible de retrouver le fil des conversations, je viens de le retrouver en tapant "sujets actifs" comme me l'a conseillé Marie-Jeanne.
Quelle joie de vous retrouver!

Je suis optimiste de nature donc, je me dis que Ibrance peut "peut-être" aussi être notre ami face au covid 19, n'avez-vous pas remarqué que plusieurs fois, le mal de gorge ou le rhume qui pointait s'en allait finalement rapidement ? et ce depuis le traitement, perso cela ne m'était jamais arrivé avant. Je ne suis pas la seule à l'avoir remarqué...alors ??? D'ailleurs, un virologue disait que "certains anti-cancéreux pouvait peut-être rendre service"...
Certes, il nous faut rester très très prudentes, mais si cela pouvait nous donner une lueur d'espoir...ou nous éviter d'angoisser trop.

Je vous embrasse toutes très fort et à bientôt pour des nouvelles, je vois mon oncologue le 28 mai...pas vue depuis le 28 janvier! (il y a là aussi sans doute une raison aux silences)
CHX
On me dit souvent : "comment fais-tu pour tenir le coup, depuis tout ce temps ?" ...je réponds : "bien obligée, mais avec le sourire, ça passe beaucoup mieux".

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Marjijane
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Re: Période préoccupante...

Message par Marjijane »

Contente que tu nous aies retrouvées, CHX !
Tu as peut-être remarqué que, quand on va sur « Sujets actifs », on trouve ce qui a été posté pendant les 7 derniers jours. Pour revenir plus en arrière il faut aller sur la petite flèche qui est tout en bas, et là tu peux choisir sur combien de temps tu veux revenir, jusqu’à 1 an maximum.
Moi aussi j’ai constaté que, pendant les périodes de chimio, je n’attrape à peu près rien (en sachant que je me fais vacciner tous les ans contre la grippe). C’est peut-être aussi parce-que, me sachant fragilisée, je pratique, depuis des années, les gestes barrière : je ne faisait déjà plus de bises (sauf virtuelles, sur le phare) et ne serrais plus la main mais tcheckais,ce qui surprenait et amusait tout le monde. Maintenant c’est fini, plus de tchek non plus !

A bientôt. Je t’embrasse.
Marjijane
« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option » (Bob MARLEY)

Mamiette
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Re: Période préoccupante...

Message par Mamiette »

Le sujet de la vaccination m'intéresse tout particulièrement. L'année dernière mon oncologue m'a déconseillé de me faire vacciner, en raison du taux des leucocytes et neutrophiles. D'après elle, cela me provoquerait immédiatement la grippe. Du coup cette année nous n'avons pas évoqué le sujet et je ne suis pas fait vacciner. Chose que je faisais toutes les années avant ma récidive.
Ton bilan sanguin ne doit pas être mieux que le mien, Marjijane et tu te fais vacciner. J'aimerais savoir ce qu'il en est pour les autres Palbettes.
Alors quand on parle vaccin pour covid19, je me demande bien ce qu'en diront les oncologues et plus particulièrement la mienne.
Bises à toutes
Mamiette
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mona
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Re: Période préoccupante...

Message par mona »

moi quand je veux venir sur le forum j'ai souvent : forum indisponible, revenez plus tard . ça n'arrivait jamais avant.
Par contre aujourd'hui c'est mon pc qui a fait des siennes......bloqué toute la journée sur les mises à jour de windows.....j'ai bien cru qu'il ne redémarrerait plus..et tout à coup miracle.
Pour en revenir au vaccin contre la grippe je ne le faisais jamais avant là , depuis mes problèmes aux poumons causés par la radiothérapie la pneumologue me l'a vivement conseillé.....donc je le fais.
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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CHX
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Re: Période préoccupante...

Message par CHX »

Bonjour les amies.

Pour le vaccin contre la grippe, je ne l'ai jamais fait car je n'ai jamais attrapé la grippe, et pourtant j'étais prof en lycée, et bien avant pionne en collège et pourtant à cette époque, j'emmenais les élèves à l'infirmerie en période d'épidémie...pour le covid...je pense que je le ferai, à voir avec mon oncologue...

Bonnes nouvelles de mon côté ce matin avec les résultats d'analyses : pour le sang, ils sont encore un peu en dessous (sauf les plaquettes qui remontent bien) mais les marqueurs ont bien baissés : ACE 2,5 et CA 15-3 à 25.2 (au lieu de 29.2 la dernière fois)...preuve que Ibrance, même Ibrance 75, marche bien!

Courage, les amies , on l'aura!
je vous embrasse (avec le Phare, on ne risque rien!)
CHX
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Marjijane
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Re: Période préoccupante...

Message par Marjijane »

Contente de tes bonnes nouvelles,CHX. Continue comme ça. D’après ce que j’ai lu sur les 2 fils dédiés, le Palbo marche vraiment bien, même à 75.

Pour te répondre, Mamiette, au sujet du vaccin contre la grippe, mon onco a toujours tenu à ce que je le fasse. C’est elle qui me dit quand je peux, en fonction de mon taux de neutrophiles. Ça peut prendre du temps mais, jusqu’à présent, il y a toujours eu un moment favorable, souvent la veille d’une chimio, ou, une fois, le soir même, avant que les blancs ne redescendent. Et il n’y a jamais eu de problème.

Mona, moi aussi j’ai constaté, depuis quelques temps, que le forum est parfois, plus ou moins souvent, «momentanément indisponible» alors que ce n’était jamais le cas auparavant. Peut-être que Sébastien, notre webmaster a une explication. En général j’insiste, en cliquant sur « sujets actifs » et, ça marche quelquefois.

A bientôt. Bises.
Marjijane
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Nicole M-F
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Re: Période préoccupante...

Message par Nicole M-F »

Bonjour les amies,
Contente aussi de lire tes bons résultats CHX..que c'est encourageant pour toutes, alors que je connais des oncos qui refusent de baisser les doses en dessous de 100 et préfèrent passer à une autre molécule.
Quant au vaccin contre la grippe, je le fais depuis plus de vingt ans, y compris l'année où j'étais en traitement, mon onco l'ayant pensé nécessaire vu les personnes que je côtoyais professionnellement, étudiants d'un côté, secteur sanitaire et social de l'autre.
Je ferai celui du ou de la covid s'il fait ses preuves.
Enfin le forum indisponible...Effectivement cela arrive, il faut parfois cliquer deux ou trois fois sur index du forum pour que tout se rétablisse.
Notre administrateur est bien conscient du problème, n'a pas trouvé d'explication évidente et donc de solution rapide à cette pauvre réactivité du site, mais essaiera dès qu'il en aura le temps d'approfondir la problématique.
Je vous souhaite de douces journées presque estivales et vous embrasse.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

Caramel
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Re: Période préoccupante...

Message par Caramel »

Je te rejoints Mamiette dans ton post de dimanche.
A l'école ou dans les hôpitaux, sécurité +++ , et en dehors, quand les personnes sont livrées à leurs propres responsabilités, on fait entrer le loup dans la bergerie. 2 poids, 2 mesures. Mes filles sont perdues entre ce qu'elles voient à l'extérieur et ce qu'elles vivent dans le cercle familial ou à l'école. Et je pense qu'elles sont loin d'être les seules.
Je vais essayer de vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m'y réfugier, à la lueur de l'avenir mais sans m'y projeter.
Anne - Dauphine Julliand - Deux petits pas sur le sable mouillé

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Kat42fev
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Re: Période préoccupante...

Message par Kat42fev »

Coucou

Moi mon medecin traitant m'a fait vaccine pour la grippe et le pneumovac quand j'étais soignante j'ai eu plusieurs pneumopathies. Ceci en octobre. Et quand j'ai vu l'oncologue au mois de novembre elle me conseillait la vaccination et etait soulagée que ce soit déjà fait. A aucun moment elle ne m'a parle de mes neutro.
Pour le Covid je pense que je le ferais mais après une attente certaine. Je préfère restée à l'écart en espérant que les inconscients permettent une immunité collective.
Je sais c'est moche mais je suis relativement en colère quand je vois le comportement de la population.
Bisous
Katia

Mamiou
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Re: Période préoccupante...

Message par Mamiou »

Bonjour à toutes,

C'est le confinement qui m'a permis de "sauter le pas"; partager avec vous car face à une récidive et sous ibrance et femara .. Votre fil m'a donné souvent la direction et m'a rassuré. Oui, je ne suis donc pas la seule à vivre cette drôle de vie; à 40 ans; depuis peu … Pas facile de savoir où poster et trouver le bon fil et de ne pas "perdre le fil" (!!) ; avec des discussions récentes. Si vous tapez comme j'ai fait pour vous trouver " forum palbociclib"; on ne trouve pas, ou des anciens posts. On peut penser que ce fil n'existe plus. Si on tape "forum palbociblib 2020"; je vous retrouve. Et puis, oui ce COVID accapare. Trop… Je vous l'avais déjà exprimé. La période de ce "deconfinement" est plus difficile à vivre pour moi, les enfants et mon mari. Car les proches retrouvent une vie presque "normale". Sauf nous. Mon mari a repris le travail avec masque, gel,distanciation; il est très prudent. Mais mon
oncologue a été il y a deux semaines très très vigilant. Ne pas reprendre le travail pour moi
; pas d'école pour les enfants
,les faire jouer avec masque, distanciation avec leurs copains; ect .. C'est difficile car cette immuno a jamais impacté la vie de la famille; mais avec le COVID; c'est énorme. Nous nous sentons isolés. Les amis osent pas venir, la famille aussi, et nous avons envie de repas, apéro, et jeux entre les enfants … Donc, il va falloir trouver un juste milieu. Lequel, je ne sais pas . Vous avez mangé entre amis ? Membres de vos familles ? En blaguant avec une amie qui aimerait prendre un apéro, je lui ai dit " ah .. Peut être que je vais te demander ta séro.au prélable ?:"! "Paie ta séro :!" Cela nous a bien fait marrer … !!!

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Kat42fev
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Re: Période préoccupante...

Message par Kat42fev »

Coucou
J'ai les memes inquiétudes moi jeudi nous avons fait un repas dans le jardin
3 tables et 1.50 de distances entre les convives nous etions 8. 4 dans la famille + 4 autres.
Mais je flippe quand même
Bises

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Marjijane
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Re: Période préoccupante...

Message par Marjijane »

Mes médecins, généraliste, cardiologue, oncologue, m’ont fortement recommandé de ne pas lever la garde, pour l’instant, et rester confinée au maximum. J’ai juste repris les séances de kiné, une fois par semaine, et suis sidérée, quand j’y vais, de voir, dans la rue, l’inconscience de beaucoup de gens. C’est tout juste si on ne me regarde pas de travers parce-que je porte un masque !
Il faut encore de la patience mais tout ça finira bien par être derrière nous.
Il ne faut surtout pas, comme on dit, mettre la charrue avant les bœufs ! Car, qui veut voyager loin ménage sa monture et rien ne sert de courir il faut partir à point !

Je vous embrasse.
Marjijane
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Mamiette
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Re: Période préoccupante...

Message par Mamiette »

Contente que tu aies retrouvé le chemin du Phare, Mamiou.

Vos témoignages sur la vaccination contre la grippe va me permettre de rediscuter de cela avec l'oncologue. Comme je vous l'ai dit, avant je me faisais toujours vacciner.

Bon dimanche à toutes.
Mamiette
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Marjijane
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Re: Période préoccupante...

Message par Marjijane »

Mamiou, comme je l’ai expliqué sur un autre fil, une façon assez simple de retrouver les différents fils, y compris le sien, parfois, consiste à aller sur « Sujets actifs » : on y trouve ce qui a été posté pendant les 7 derniers jours. Pour revenir plus en arrière il faut aller sur la petite flèche qui est tout en bas, et là tu peux choisir sur combien de temps tu veux revenir, jusqu’à 1 an maximum.

Bises.
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