Je suis vraiment très perplexe

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Modérateur : Nicole M-F

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mona
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Je suis vraiment très perplexe

Message par mona »

Comme vous le savez, je vis en Belgique ....petit pays , chez nous donc c'est au sein de gros complexes hospitaliers qu'il y a "une clinique du Sein" avec tout le "staf" pour un suivi par une équipe spécialisée.
Pas loin de chez moi il y a deux gros complexes hospitaliers : E....a (le plus près) et le C ....I à une trentaine de km.....depuis le départ, pour mon cancer du sein je suis suivie au C....I , ainsique pour mes problèmes pulmonairés générés par la radiothérapie, je suis vraiment très contente tant des soins que de la chaleur humaine qu'on y trouve. Par contre, pour ma sclérose en plaques c'est à Ep....a que je suis suivie.
Seulement, comme je suis en fauteuil, pour me rendre à l'hôpital j'ai besoin d'un transport PMR .....le prix du transport maintenant pour aller au C...I a augmenté d'une façon épouvantable , cela devient impayable même après remboursement mutuelle!!
Pour l'autre hôpital je ne paie presque rien !

Me voilà donc très très hésitante.....envisageant de continuer le suivi de cancer dans cet autre hopital aussi .....mais pour me décider croyez vous qu'il soit possible de demander d'abord une simple consultation .....j'ai besoin même si je suis en rémission depuis plusieurs années (mais toujours sous hormonothérapie) d'avoir en face de moi un médecin avec qui je puisse parler, en qui je sens que je peux mettre ma confiance.....(si par malheur le cancer devais reprendre un jour)
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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Mamiette
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Mamiette »

Bonjour Mona
Les prises en charge entre la Belgique et la France sont certainement différentes et avec l'augmentation du carburant tous les prix de transport explosent et j'ignore ce qui risque de changer dans ce domaine.
Comme on n'arrête pas de répéter qu'il faut faire des économies on risque bien de nous imposer de nous faire soigner au plus près pour la prise en charge des déplacements....
Alors, pourquoi ne pas demander cette consultation. Cela ne t'engage pas et si tu n'es pas satisfaite tu peux toujours revenir vers ton médecin habituel.
Je pense souvent à toi. Je t'embrasse.
Mamiette
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Nicole M-F
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Nicole M-F »

Bonjour Mona ..Je comprends ta perplexité...tu nous aurais parlé de frustration et de colère...je l'aurais compris aussi.
Je trouve extrêmement "injuste" qu'il te faille éventuellement changer d'équipe d'oncologie, même si heureusement ta rémission est bien installée. Je rejoins Mamiette. Si tu n'as plus qu' un suivi annuel de l'hormonothérapie avec sans doute quelques examens sanguins ou radiologiques que tu fais près de chez toi avant, essaie de prendre RV dans ce centre moins éloigné, expose ta situation, vois les réactions et l'attitude de l'onco que tu verras, pose en quelque sorte une première pierre relationnelle. Tu pourras ensuite mieux orienter tes décisions.
En tous cas tu nous rappelles ici comme nous avons de la chance de pouvoir nous rendre à nos soins et nos contrôles par nos propres moyens...et quel mérite tu as de faire face toujours dans la discrétion . .
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Piou
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Piou »

Bonjour Mona,
Je rejoins Mamiette et Nicole. Essayes d'obtenir une consultation... cela ne t''engage pas mais tu auras au moins le sentiment d'avoir tenté les différentes possibilités.
Tiens nous au courant
Je t'embrasse
Chris

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mona
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par mona »

Merci à vous trois!!
Tu sais nNcole quand on est PMR, la frustration elle est quotidienne ....je n'ai plus de temps pour la colère, ça use trop!!

Par contre il va peut être m'être possible d'avoir pour aller à cet hôpital un peu plus éloigné le même transporteur que pour celui d' Ep....a et donc un tarif nettement plus "social" ......mais j'avoue que ma visite d'hier à l'ophtalmologue met ces préoccupations de transport un peu de côté
Rien à voir avec le cancer (désolée)mais disons que ça s'ajoute .....l'ophtalmologue m'a annoncé hier que je souffre de dégénérescence maculaire, l'oeil droit est le plus atteint je vais devoir recevoir des injections dans l'oeil.........pas rassurant pour l'avenir!!
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Mamiette
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Mamiette »

Pas drôle tout ça Mona...
J'ai une tante qui souffre de ce problème et qui a eu de nombreuses injections dans les yeux...
Cela a bien amélioré son problème.
Je te renouvelle mes pensées bien affectueuses.
Mamiette
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Nicole M-F
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Nicole M-F »

Mona...petit aparté..Moi aussi plusieurs proches avec ces injections qui à ma grande surprise ne semblent pas être douloureuses et se révèlent au cours des années efficaces..
Pensees pour tou Mona.
Nicole M-F

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Piou
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Piou »

Bonjour Mona,
Effectivement tu n’avais pas besoin de ce souci supplémentaire 😮‍💨..
Je me souviens de ma tante qui avait eu ce problème et qui avait eu des injections régulièrement. Elle-même disait que ce n’était pas douloureux, mais efficace.
Avec toi, Mona
Chris

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mona
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par mona »

merciiiii

Oui il parait que ces injections sont efficaces pour la forme humide , que j'ai à l'oeil droit , l'autre oeil c'est la forme sèche . Je sais que ce n'est pas douloureux j'ai déjà eu il y a très longtemps une injection de cortisone dans l'oeil pour la SEP.
Pour moi ce qui importe surtout est de pouvoir rester vivre dans ma maison ,avec mes chiens .... je ne veux pas aller en maison de repos !!!!!!
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Ghislaine
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Ghislaine »

Bonjour Mona
Avec toi de tout mon cœur.
Bien des pensées.
Je t’embrasse très fort.

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Mimi37
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Mimi37 »

Comme je te comprends Mona que tu veuilles rester chez toi !!!!!
Je pense fort à toi
Mimi37.

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mona
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par mona »

merci Ghislaine et Mimi!!
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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Lautrecôtédumiroir
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Lautrecôtédumiroir »

Oh comment je te comprends Mona ! Pouvoir rester chez soi ....avec ses compagnons à 4 pattes ! Tellement fidèles, sensibles et aimants. 🐕🐈.
Toutes mes pensées positives vers toi.
Joséphine
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mona
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par mona »

Merci Joséphine , oui c'est important , mes chiens sont mes "moteurs de vie"
J'ai crié : "Oh Vie, tu es méchante " ...l'écho m'a répondu : "Chante!!"

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Piou
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Re: Je suis vraiment très perplexe

Message par Piou »

Tellement important de rester chez soi auprès de ses compagnons. On te comprend, Mona...
Chris

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