Un peu honteuse

[mona]

Voilà desssssss jours due Mamiette a demandé de mes nouvelles......je suis honteuse d'avoir attendu si longtemps pour répondre alors qu'elle a tant de sollicitude pour toutes.......mais quand je ne suis pas bien que ce soi point de vue santé ou moral j'ai tendance à me recroqueviller dans ma coquille.....d'autant que là ce n'est pas vraiment le cancer qui me pose problème.......quoique que je pense qu'il a quand même réveillé la sclérose en plaques qui était plus ou moins stable........donc là oui ......c'est la SEP qui m'en veut pour le moment !!S'ajoute à cela de gros problèmes au dos.....l' IRM n'a quand même heureusement pas révélé de métastases OUF mais mon dos est quand même en mauvais état et les douleurs sont quotidiennes....s'ajoutant aux autres douleurs ...le fait que je me déplace sur le scooter électronique sur des chemins pas très carrossables souvent a certainement joué un rôle dans ces problèmes de dos et bien sur accentue les douleurs....
C'est le côté "santé".......
Des semaines quasi sans pouvoir sortir .....juste le minimum en tremblant que les batteries du scooter rendent l'âme......aucune intervention pour l'achat de nouvelles batteries.....très très chère......j'ai comme on dit "poussé mon coup de gueule" .....comme quoi les handicapés ne sont pas des vaches à lait......et donc finalement le technicien a pu trouver un fournisseur un peu plus raisonnable......mais tout cela pèse sur le moral...

Tout cela pour des personnes en pleine lutte contre le crabe peut paraître.....pas grand chose......mais cela reste pour moi difficile à vivre.

[Mamiette]

Tu sais Mona, une chose qui m'agace énormément c'est qu'on mystifie les souffrances et les effets ressentis en cas de cancer, alors que tant d'autres maladies ont des conséquences aussi désastreuses. J'ai déjà fait allusion à ma maman qui a tant souffert de sa sclérodermie que personne n'était capable de soigner et qui n'a pas été entourée et aidée comme notre statut de cancéreux nous le permet dans la majorité des cas, maintenant.
Une SEP, ce n'est pas anodin et combinée avec ton traitement hormotherapie ça fait beaucoup.,
Alors, tu as droit de te plaindre et tes souffrances physiques et morales ne doivent pas être négligées. Et tu as le droit de venir t'ėpancher un peu sur les épaules plus ou moins solides des copines du Phare.
J'espère que tu vas trouver une solution pour soulager un peu tes douleurs. Pas simple, j'en sais quelque chose.
Je t'embrasse bien affectueusement et bien sûr caresses aux toutous.

[Nicole M-F]

Mona ..on ne compare pas les maladies. On sait combien ta SEP est difficile à vivre au quotidien....combien elle évalue par crises et combien tu fais face avec une détermination noble et discrète et à ton cancer du sein et à ta SEP.
Je comprends ta volonté de ne pas s'épancher dans les moments de blues.
Mais n"oublie pas que nos cœurs peuvent tout recevoir.

[Piou]

Aucune honte à avoir, Mona dans ces moments où la douleur, la mal être se font sentir...
Tu as toute mon admiration à combattre ces souffrances que te font subir ces maladies et comme je comprends ce besoin, parfois, d'être seule face à ses ennemis. Pas facile d'être confronté à ce quotidien, et tu gardes malgré tout une grande force et une discrétion exemplaire.
Alors, merci d'être venue sur le Phare et sois certaine de tout mon soutien
Je t'embrasse

[Marjijane]

Tu n’as pas à avoir honte à avoir, Mona. Nous attendions de tes nouvelles, c’est vrai, et quand ça tarde un peu on a tendance à s’inquiéter, c’est ça l’amitié. Mais chacune fait ce qu’elle peut, quand elle peut, et veut.
Je me suis souvent demandée comment tu réussissais à faire face à un tel cumul de problèmes de santé aussi sérieux, anxiogènes et douloureux. Et quand les questions matérielles s’en mêlent, il y a de quoi «péter les plombs» ou lâcher prise. Et toi, tu tiens, encore et encore.
Ne reste pas seule dans ton coin quand c’est dur comme ça, viens, on est là, on t’aime et, comme te l’a dit Nicole, nos cœurs te sont grands ouverts.

Je t’embrasse très fort et envoie une caresse à Sushi.

[mona]

Votre soutien fait du bien......parce que je crois que là avec tous ces stress accumulés depuis longtemps c'est un peu l'épuisement moral en plus.....la mort de Drogheda l'année dernière a été un terrible coup "en plus" du reste......l'attachement à un chien d'aide est presque "viscéral" parce que l'handicap isole très fort.....Bien sur j'ai Sushi , je crois qu'elle m'a sauvée de la dépression .....mais le chagrin, le manque reste c' est un "coup" de trop sur mes épaules.
Le problème aussi avec l'handicap c'est que l'on a pas accès à tous ces "adjuvants" proposés pendant et après le cancer.....les trajets à l'hôpital sont prévus mais pas pour ça , on reste donc isolées dans son coin et à la fin tout s'accumule.Il arrive un moment où "les plombs sautent".
Les "amis" , famille et connaissances se déchargent en disant "oh mais tu es forte tu vas surmonter" ......alors il faut porter en plus aussi se "tu es forte"

Supporter, "vivre avec" les problèmes de santé, les douleurs....on a pas le choix, il faut faire front , personne ne peut le faire à notre place.....mais chacun a besoin d'une "bulle d'air".......perso ce sont mes balades au bord du canal à observer la nature, à regarder mes chiens courir, les oiseaux s'envoler ...alors en avoir été privée depuis des semaines pèse sur le moral......

[Marjijane]

Les "amis" , famille et connaissances se déchargent en disant "oh mais tu es forte tu vas surmonter" ......alors il faut porter en plus aussi se "tu es forte"

Oh là là comme c'est bien vu et bien dit Mona ! C'est exactement ça. Et après, si on a un coup de mou, ils tombent des nues et se demandent bien ce qu'il nous arrive. Pas tout le monde, heureusement !

Je crois que, quelque fois, il ne faut pas hésiter à leur dire que c'est dur et qu'on n'en peut plus. Qu'on va, oui, essayer, de surmonter, mais qu'on n'est pas sure d'y parvenir. Il y a parfois de belles réactions qui font du bien.

En tous cas, heureusement, qu'on a le phare !

Je t'embrasse.

[mona]

Mamiette , je ne sais pas si le cancer fait qu'on soit plus entourée......je pense au contraire qu'il fait fuir pas mal de gens.J'ai très fort senti ça quand ma fille a eu la leucémie alors qu'elle était toute petite (22 mois).....pour pas mal de nos connaissances nous avons été un peu comme des pestiférés.....
Ce qui fait que la sclérose en plaques isole.....c'est le polymorphisme des atteintes et des symptômes que les gens ont du mal à comprendre......et aussi beaucoup le fait qu'il manque cruellement de transports abordables le jours où on a recours au fauteuil.....les quelques amis se lassent très vite de devoir venir te chercher , de devoir embarquer un fauteuil etc......on ne peut pas leur en vouloir ils ont une vie stressante à devoir courir à gauche et à droite pour les enfants etc......mais c'est comme ça.

Marjijane eh oui c'est tellement plus facile de dire "tu es forte , on t'admire" que de s'investir pour te donner du soutien......mais en fait ils ne peuvent pas savoir sans avoir eux même été confrontés à des choses très dures......
Quand j'ai eu mon premier rendez vous avec mon oncologue (que malheureusement je ne vois plus, le "suivi" étant fait par le chirurgien ) elle a demandé un peu mon parcours de vie .....et m'a dit "ce cancer c'est "trop sur les épaules".....je me rend compte qu'elle avait raison.Le corps ne nous lâche pas "pour rien"

[Mamiette]

Coucou Mona.
Je ne faisais référence qu'à la prise en charge médicale. Depuis le plan cancer les malades de ce fichu crabe ont dans l'ensemble un meilleur soutien et d'énormes recherches sont faites dans ce domaine.
Après, quelque soit la maladie, ou d'autres situations tels que des deuils ou de gros pépins de la vie, je crois que l'attitude de l'entourage reste à peu près identique. Mais c'est vrai que le mot cancer fait peur.
Nous sommes toutes confrontées à cet abandon progressif d'une partie de nos relations. Certaines sont un peu plus gâtées (j'en fais partie) et conserve une garde rapprochée fidèle et solide, mais voient tout de même s'étioler progressivement le cercle amical. Par peur de nous déranger, de nous fatiguer, de craindre de nous froisser en nous souhaitant une bonne année, alors que nous souffrons...c'est le constat que j'ai fait cette année.
Je fête en cette fin février la deuxième bougie de ma récidive et le constat est assez amer concernant le nombre de personnes qui n'ont plus donné signe de vie et mon mari pâtit aussi de cette situation.
Ta situation Mona est beaucoup plus douloureuse car le handicap s'ajoute et que tu es seule.
Mais nous les amies virtuelles ...mais tellement sincères ... nous sommes là et par MP on peut continuer à se soutenir. Alors, n'hésite pas, comme on l'a déjà fait à m'envoyer un petit message quand le moral bat de l'aile.
Je t'embrasse.

[mona]

Peut être que les gens ressentent que le "malheur" des autres est en quelque sorte contagieux , nous vivons dans un monde où l'individualisme et l'égoïsme sont "glorifiés" ......d'autres ne savent pas quelle attitude prendre et donc évitent les contacts simplement pour cette raison.

Par contre l'éloignement de la famille , leur "oubli" est plus difficile à supporter.....l'excuse de "ils ont leur vie" ne tient pas!!

[Mimi37]

Tu as raison Mona, on doit être contagieuses, j’ai une voisine qui m’évite un maximum, elle prend parfois une autre route........la peur d’affronter des « malades » qu’est-ce que ça peut faire peur !!! Ça m’agace réellement 😡😡😡
Heureusement que le phare est là avec toute sa bienveillance et compréhension.
Je t’embrasse
Mimi37.

[Kat42fev]

Coucou

Mona je suis de tout cœur avec toi. Ma belle-mère vit avec une SEP comme toi et je n'imagine même pas combattre de front le cancer et une SEP.

C'est pourquoi je comprends ton besoin de te recroqueviller mais comme les filles disent si bien: on est là.

Moi en début de maladie j'ai vécu la fuite de certaines personnes mais je suis assez pragmatique et je me dis que j'ai rien perdu.

De plus j'ai la chance de vous avoir toutes rencontrer.

Bisous Mona et plein de câlins à Sushi.

[mona]

Tu as raison Mona, on doit être contagieuses, j’ai une voisine qui m’évite un maximum, elle prend parfois une autre route........la peur d’affronter des « malades » qu’est-ce que ça peut faire peur !!! Ça m’agace réellement 😡😡😡
Heureusement que le phare est là avec toute sa bienveillance et compréhension.
Je t’embrasse
Mimi37.

Parfois certains fuient simplement parce qu'ils ne savent pas comment nous aborder....peur de parler "maladie"? quand ils se rendent compte qu'on est toujours la même ça va mieux

[mona]

Merci à toutes pour votre compréhension .
C'est vrai qu'avoir un endroit comme ici sur le phare où l'on peut exprimer réellement ce que l'on ressent c'est réconfortant!

bisous à toutes

[Marjijane]

Parfois certains fuient simplement parce qu'ils ne savent pas comment nous aborder....peur de parler "maladie"? quand ils se rendent compte qu'on est toujours la même ça va mieux

Tu as raison, Mona, et c’est pour ça que je dis souvent que c’est à nous de mettre les autres à l’aise en leur disant, et montrant, qu’on est toujours la même personne, et que le sujet n’est pas tabou. Je préfère leur donner de mes nouvelles moi-même, ce qui évite les rumeurs, généralement très déformées.

Bises