Curieuse impression

[Sophie]

On m a dit " malade" , gravement puisque un cancer c est grave non?
Et pourtant je n ai pas eu peur de cette maladie..inconsciente ? peut-être un peu
j ai eu peur de la chimiothérapie..que je n ai pas eu finalement.
j ai eu peur de ne pas accepter l opération que j ai eu et finalement je porte plutôt un beau regard sur moi maintenant
Je ne me suis pas vraiment sentie malade même si j ai toujours qqs douleurs post opératoires .
Je ne me sens pas vraiment en phase avec l idée qu on se fait de ce cancer.
La kiné qui me suit m a dit que j étais sa 2 eme patiente a réagir comme ça en prenant les choses plutôt a distance souvent avec dérision. J ai rencontré des collègues l autre jour, je me suis surprise a faire attention à ne pas trop rigoler vu leurs tête de circonstances vis a vis de moi, même si souvent j entends mais c est incroyable on ne dirait pas que tu as un cancer !! Alors non , ça ne se voit pas, merci la prothèse !!, non je ne suis pas effondrée, oui je dis que ça va très bien et tant pis si ça déstabilise parce que oui ma victoire est de dire que ça va très bien compte tenu de ce qui m est tombé sur la tête debut octobre, que certes j ai mis un genou à terre mais que je l ai relevé et que ça a été moins difficile que je le pensais.
Petite pensée et grand message du matin !
J ai..j ai eu ..un cancer du sein mais je suis restée la même.
Courage et détermination a toutes.
Je vous embrasse

[Mamiette]

Bonjour Sophie
Tu as la réaction que j'ai eu il y a 10 ans...j'ai déjà eu l'occasion de l'écrire.
Jusqu'à, ne pas me sentir concernée, lorsqu'il y avait des reportages sur le cancer.
Je ne pense pas que ce soit de l'inconscience.
Je me suis posé la question sur le déni de la maladie. Finalement, je ne pense pas non plus....puisque chaque année, j'ai réalisé tous les contrôles recommandés....mais sans appréhension.
Ne serait-ce pas finalement une façon de nous protéger et de nous mettre en situation de faire face et de vouloir absolument reprendre le cours normal de la vie.
Je te souhaite une amélioration rapide des douleurs post opératoires et le plaisir de retrouver des collègues rassurées avec lesquelles tu parleras pédagogie, projets d'école....et ...c'est tout.
Grosses bises.
MJ

[Michele]

Bonjour Sophie,

Je suis heureuse pour toi que tu ne te sentes pas malade et j'aimerai que beaucoup d'autres se sentent comme toi.
Tu as eu la chance de ne pas avoir de chimio, ça aide. Nombreuses d'entre nous on pris conscience de leur maladie quand elles se sont vues chauves.
J'ai remarqué qu'il y a de moins en moins de chimios prescrites pour les nouvelles car il parait que beaucoup étaient inutiles. D'autres approches sont prévues plus personnalisées.
Le fameux "bénéfice-risque" que l'on a toutes entendues parler se serait-il inversé?
Je souhaite que tes douleurs post opératoires disparaissent rapidement pour que tu puisses tourner la page et retourner à une vie normale.
Cela n'aura été qu'un épisode. Bravo tout de même pour l'acceptation de ton opération, nous ne sommes pas toutes pareilles.
Continue de nous donner de tes nouvelles cela va rassurer celles qui arrivent.
Bonne continuation

[Nicole M-F]

Bonjour à vous deux....
Sujet bien intéressant ;)
Je crois que nos "mécanismes " psychiques pour gérer cette aventure , faire face, voir son corps un peu, beaucoup chamboulé, sont parfois une énigme pour les autres, et parfois pour nous mêmes 😊
Mon "plaisir" était que personne de mon monde professionnel- et pourtant hors des étudiants adultes, le matin , je passais toutes mes après midi en milieu soignant!- ne soit au courant de ma mésaventure.
Quand je suis passée des cheveux tirés en catogan sur la nuque, à la perruque,adoptée dès que le mot chimio a été prononcé, et avant que celle-ci ne démarre, tout le monde a pensé que j'avais décidé de changer de style et j'ai entendu beaucoup de "super votre coupe de cheveux!".
C'était non pas du déni, mais ma manière de ne pas laisser ce cancer du sein, polluer ma vie professionnelle et les relations auxquelles je tenais.
Et ne pas annuler les voyages prévus avant le diagnostic, était aussi ma manière de dire " la vie continue".
Mes granocytes ( pour booster les GB) ont voyagé avec moi, et ont connu les mini-bars réfrigérés de pays glacés et enneigés où il faisait -25 en milieu de journée ;)
Mon psychanalyste a une jolie formule quant à ses mécanismes propres à chacun ou chacune.
Il évoque "une écologie intime et personnelle"....à respecter, tant qu'elle ne met pas en péril le parcours de soins indispensable.
Je suis toujours émerveillée de voir comment chacune a cheminé, et comment chacune sait partager sa manière, à elle.
Aucune manière meilleure qu'une autre...Mais des évocations en toute confiance qui permettent de réfléchir et de mieux se comprendre.
Bonne journée les amies!

[Cat67]

J'ai eu un peu le même ressenti, j'étais en "pleine forme" sauf un cancer dans un sein.

Mais après 6 chimios 10 kg en moins, cheveux cils sourcils tombés, je ne peux que constater que oui je suis malade, malade de la chimio qui est le remède du cancer....les fortes douleurs m'ont fait douter de l'issue et me voir comme une malade même une malade gravement malade et là j'ai eu peur, très peur...
Cette fois ci je gère les douleurs et j'accepte d'être fatiguée (exténuée certaines fois) mais finalement je vais mieux.
Je crois que j'ai accepté cela comme une parenthèse, un tunnel à traverser, le fait qu'il n'en reste "que" deux aussi me porte.

J'ai beaucoup culpabilisé de devoir arrêter de travailler et de ne pas pouvoir assumer, je me suis beaucoup malmenée et j'en ai payé le prix, maintenant j'accepte de devoir me reposer, de tomber de sommeil dans des situations cocasses, j'arrive à prendre du recul à en rire, mais dur dur au départ.

[Sophie]

Je pense qu effectivement le signe extérieur de la maladie est provoqué par ce "REMEDE" la chimio avant tout.
Le reste personne ne le sait, personne ne le voit.
je sais la chance que j ai de ne pas en avoir eu et je vous comprends vous qui en avez ou en avez eu.

[Sophie]

par contre Michèle je ne le vois pas comme un épisode mais plutôt comme qqchose qui fait partie de moi et de ma vie désormais.

[bulle]

Bonjour à toutes,
Sujet sensible... être ou ne pas être malade , se sentir malade ou pas.
J'ai toujours l'impression , devant une réaction comme celle de Sophie, que se reconnaitre malade est un aveu de faiblesse.
J'ai eu la chance( si on peux parler de chance ), il y a 10 ans, d'attraper le cancer alors que je venais juste d'être à la retraite. je ne sais pas comment j'aurais pu aller travailler, quand je passais à chaque chimio deux jours avec la cuvette à la main, sans pouvoir manger, la moindre odeur de cuisine me faisait remonter l'estomac jusqu'aux amygdales, et les jours suivants parcourue de douleurs comme si on j'avais pris une raclée de coups de bâtons.
Pour cette fois, ce sera moins dur, je pense, mais quand même pas facile. Pas de nausées, mais désagréments intestinaux qui obligent à une certaine logistique au moindre déplacement, les yeux secs me gênent pour la lecture de l'écran et des livres. un sommeil très perturbé, et la fatigue qui s'installe.
Je suis donc malade, je ne veux pas en rajouter, mais je veux qu'on le sache. un peu d'empathie me fait du bien, mais il y a quelque chose qui me met en rage : les "bons conseils" glanés ici et là dans les magazines à la mode par des bien-portants qui en savent plus que moi sur le cancer . exemple d'une dame que je rencontre parfois à l'atelier d'écriture : "il faut jeuner 48 heures avant la chimio, ça aide à mieux la supporter, et elle et plus efficace, et il faut augmenter tes défenses immunitaires avec des huiles essentielles" je lui ai dit que je ne prendrai aucun additif sans l'avis de mon oncologue, et comme elle insistait, je lui ai cloué le bec en lui disant que mon diabète ne se porterait pas bien de jeûner. Elle, la pauvre, venait acheter à la pharmacie des huiles esssentielles pour soigner "des bleus à l'âme". j'ai eu l'impression qu'on ne vivait pas sur la même planète.
Prenez soin de vous toutes, malade ou ayant l’impression de ne pas l'être. Se faire du bien ne peut que contrer les mauvais plans de l'intrus.

PS: pardonnez les coquilles si vous en trouvez, les yeux embrouillés me ralentissent.

Bises

[Mamiette]

Tu as sans doute raison Bulle. S'avouer malade, c'est avouer qu'on puisse être faible.... Aînée d'une fratrie de 6, j'ai toujours dû donner l'exemple, me montrer forte... La psychologue que j'ai vue dernièrement m'a fait prendre conscience de cela. Il n'en reste pas moins que cette étiquette de femme battante et pleine de ressources, me pèse maintenant depuis ma récidive.
Nous avons toutes un vécu différent, un accompagnement familial présent et affectueux pour certaines, inexistant ou fuyant pour d'autres. Il faut donc composer avec tout ça.
Quelque soit nos réactions à la maladie, elles vont sans doute évoluer au fil du temps.
Quant aux réactions des uns et des autres, nous pourrions écrire un livre. Après la création du Phare... Ce pourrait être une idée à suggérer à Nicole 😀
Reçue aujourd'hui une gentille carte d'une gentille nièce qui espère que mon état s'améliorera un 2019 et qui souhaite à mon mari et mes filles, beaucoup de force et de courage pour m'épauler... Les gens ne se rendent-ils pas compte de la portée de tels mots... Si cela ne m'était adressé personnellement, je comprendrai... Mais..

Continuons à n'écouter que les conseils avisés de nos oncologues et des amies du Phare pleines de sagesse.
Certaines traversent actuellement des moments très difficiles. Je pense très fort à elles.
Bises chaleureuses à toutes.

[cefalue]

Cf le sujet lancé par Sophie,
me concernant au début, j'ai pas compris...on me déclarait malade/cancer sans avoir aucun signe (sauf une mammographie qui elle montrait mon Kopin)..
Comment accepter ???
C'est ma chirurgienne qui m'a dit "vous êtes dans le déni", car non je n'avais pas atterri....

Et dès que la date de la chirurgie à été posée, la suite prévisionnelle du traitement avec cette RT ("mise à nue" pour moi) là je me suis effondrée. .
Si vous avez suivi mon parcours..., après le tsunami de l'annonce (quand même, mais en déni), moi j'ai eu ce volcan qui s'est réveillé, et mon enfance volée qui a ressurgie ...

Malgré le fait de grade 1, bon pronostic avec mon carcinome Tubuleux, vous, mes petites fées avez su me dire que non, pas de "petit" "grand" cancer, mais Cancer avec lui des routes plus ou moins faciles...
moi qui culpabilise de me plaindre pour des "choses futiles", alors que certaines d'entre vous traversent des routes sinueuses...

Ma radiothérapie qui s'annonce me donne l'impression de remonter dans le wagon du cancer, alors que depuis ma chirurgie (27 novembre) il ne se passait "rien" (oui, cicatrisation, kiné, repos, .).
Là les marques faites ce matin pour le scanner de repérage...comment dire..., je sais pas, drôle de sentiment..., oui de réaliser peut être que oui si je les aient c'est bien pour traiter un cancer...
et que oui, je raccroche le wagon de celles passées par la case chimio..
bref, c'est bizarre...

Mon entourage aussi prend conscience, j'ai envoyé à quelques proche une photo de mes marques, ils voyaient pas ça comme cela...(lundi y'en aura encore plus...).

Voila mon ressenti..

[Sophie]

Coucou a toutes
surement que certaines de mes phrases sont maladroites...et j en suis désolée..
Ne pas se sentir malade ne veut pas dire que je n ai pas eu peur et sue j ai peur encore et celles qui m ont lu depuis le début savent combien ça n a pas été facile et que ça n est pas fini.C est difficile on le sait bien de mettre des mots sur des ressentis.
moi aussi j ai beaucoup de mal avec les phrases du genre: t es forte, tu vas te battre...non je me suis sentie toute petite et sans force, se battre contre qui? avec quoi? et si j échoue..ce sera de ma faute?
On gère comme on peut en silence souvent, en riant, en pleurant aussi face a une situation que je ne considère pas comme un épisode.

[Nicole M-F]

Mais pourquoi employer ces mots "si j'échoue, ce sera de ma faute" Sophie??😉
Si je récidive ou métastase demain, je n'aurai pas échouer.Je ne serai coupable de rien.
Je ne serai pas "battue" par manque de courage...ou de confiance, ou de détermination.

Peut-être que si cela doit arriver, je n'aurai pas l'énergie que j'avais il y a dix-sept ans. Et ce sera OK!!!
Nous n'avons rien à prouver à qui que ce soit.
Rien à justifier. Rien à revendiquer, chacune trouve son chemin, avec son parcours de vie.
Et tes mots sont parfaits, tu décris tes ressentis et tu enrichis notre réflexion. Merci.

[Cat67]

Nicole tes paroles sont pleines de sagesse, mais comme Sophie, je me suis dit à un moment que si je mourrais de ce cancer ce serait ma faute, parce que je n'aurais pas su me battre ni être assez forte.

Même le fait d'avoir cette salo**rie a entraîné chez moi une forte culpabilité, surtout après les petites phrases des "amies" : tu es stressée, tu en fais trop, tu aurais du ceci ou cela...les statistiques qui disent 25 % de risques en plus en cas de surpoids etc, punaise de surpoids envolé en 10 jours après avoir ôté mon stérilet hormonal (et là aussi culpabilité pourquoi ne l'ai-je pas enlevé avant..).

Je pense que le tsunami Cancer, annonce, traitements, etc demande de prendre du recul et que ce recul demande du temps et fait des hauts et des bas comme les émotions et le moral...

Sophie tes mots ne m'ont pas choquée et c'est toute l’ambiguïté : peur de mourir et pas conscience (pas l'impression) d'avoir une maladie grave.

Je trouve cette discussion très intéressante et enrichissante des points de vue et des ressentis de chacune.

C'est toute la richesse de ce forum, merci à toutes de vos écrits !

[Eglantine18]

Ici, j'ai voulu "gérer ma communication". Donc j'ai parlé de mon cancer d'abord à mon adjoint. Puis au bout que quelques semaines, j'ai rassemblé mes proches collaborateurs pour leur dire que j'allais me faire opérer. Quelques jours plus tard, j'ai expliqué la situation à l'ensemble du personnel qui travaille avec moi, à mon chef, et les collègues avec lesquels j'ai plus d'affinités.

Je ne voulais pas que des rumeurs infondées circulent sur mon compte. Et je voulais aussi mettre en garde les femmes qui se négligeraient afin qu'elles pensent à faire leurs dépistages de façon régulière.

Par contre, j'ai réalisé 1 mois après l'annonce de la tumeur cancéreuse que mon mari avait fait un déni. C'était une quinzaine de jours après l'opération, quand le chir m'a appelée pour expliquer que le HER était incertain et qu'il fallait faire des analyses complémentaire concernant la FISH (et surtout que ça conditionnerait le traitement ...). Selon lui, l'opération passée .. Voilà ... On était tranquilles ... Son monde s'est écroulé .... Heureusement, on a un super doc qui lui a remonté le moral ...

A bientôt et bisouilles - Eglantine

[Carosss]

Bonjour les filles,

Chez moi, c’est tout l’inverse !
Dès la perception du truc dur dans mon sein, la nuit du 21 décembre, j’ai comme su que ce serait méchant.
Tous les petits bobos que j’étouffais depuis quelques mois, les mettant sur le compte de l’usure et du stress en rapport avec une histoire disons de voisinage pour faire simple avec laquelle je me débats depuis un an, sont ressortis d’un coup. Douleurs dorsales, et de type pré-menstruel avec tension aux ovaires ; une écho de ces derniers en août m’avait permis de me rassurer sur l’état de ces derniers, donc j’avais ignoré les tiraillements. Le dos, j’avais aussi mis ça sur la marche intensive de l’été avec des chaussures peu adpatées.
Mais depuis le 21, puis la mammo et la biopsie, c’est infernal.
Je me sens donc malade et atteinte de partout. C’est pénible, je ne parviens pas à me raisonner.
L’annonce de la nature hyper agressive et invasive de mon cancer mercredi dernier et le fait que la tumeur grossisse de jour en jour n’a évidement rien arrangé et entame toutes mes tentatives de concevoir un petit espoir que ça se soit cantonné au sein.
Je me sens donc malade avant même d’avoir commencé les traitements. Hier, à la mer, on a dû faire plein de pauses pour que je m’étire le dos tellement j’avais mal et cette nuit j’ai été réveillée deux fois à cause du mal au ventre.
Que tout ceci est pénible et angoissant, mais je ne peux le dire à personne d’autre.

Vais encore essayer de gérer ça aujourd’hui, mais dur dur de penser à autre chose quand ça tire de partout en même temps !
J’ose à peine imaginer l’état d’angoisse dans lequel je serai jeudi pour le TEpscan, enfin la Tomosyntigraphie (de mémoire, l’ortho)), c’est la même chose ? Certaines écrivent Petscan, il y a une différence ?

Bon dimanche les filles