douleurs dans le bras

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Modérateur : Nicole M-F

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Nicole M-F
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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F »

On t"attend Mimi..
Caresse à la minette. Bises à toi.
Nicole M-F

"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"

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Mimi37
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Re: douleurs dans le bras

Message par Mimi37 »

J’ai eu hier ma consultation lymphodème, un désistement , sinon c’était pour mars avril.......
Le médecin m’a bien écoutée et m’a rassurée tout de suite en me déculpabilisant, car je cherchais toujours ce que j’aurais pu faire pour le provoquer. Avec le recul ( la consultation existe depuis 1982.....) ils se sont rendus compte que toutes les interdictions que l’on nous donnait ne sont pas justifiées !! Évidemment il faut faire surtout attention aux blessures ou brûlures qui pourraient entraîner un érésypèle ou une lymphangite à traiter rapidement.
Vivre normalement, bouger, même les prises de sang ne sont pas interdites !!! Le lymphodème peut arriver même 15 ans après le curage, les vaisseaux de secours qui se sont formés peuvent être « fatigués «  fonctionnant moins bien, entraînant l’apparition du lymphodème !!
Le mien ne l’inquiète pas trop, je l’ai pris à temps, elle m’a conseillée de continuer le port du mobiderm la nuit, encore une séance par semaine de drainage lymphatique pendant 3 mois.Et abandonner le manchon !!!!!! Ils ne le prescrivent pas au départ car le lymphodème est fluctuant et elle a trouvé que le mien n’était pas adapté !!!!! Moi qui ai eu du mal à l’avoir.....
Elle me revoit en juin pour faire le point.
Me voilà rassurée, les choses sont plus claires, un tracas en moins !!!
Je vous embrasse et vous souhaite à toutes un bon week-end !

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JOSY28
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Re: douleurs dans le bras

Message par JOSY28 »

Bonsoir Mimie37

C'est avec fort intérêt que j'ai lu ton message. Où as tu été Paris où Tours.
Je vais lundi à Cognac Jay à Paris, RV avec le Dr Laura Simon , ils ont un service spécialisé
je vais bien voir ce qu'ils vont me proposer, car mon lymphoèdeme est important (pour moi)
+8/9 cm par rapport à mon bras gauche. Je l'ai depuis 3 ans mais au départ ce n'était pas
si important. On m'a enlevé 20 ganglions.
Actuellement je porte un manchon, et un mobiderm la nuit et je fais des drainages lymphatiques
deux fois par semaine.
J'ai beaucoup d'espoir dans cette consultation , j'espère ne pas être déçue.
Je mettrai le résultat de la consultation lundi soir ou mardi.
Bon dimanche

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Mimi37
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Re: douleurs dans le bras

Message par Mimi37 »

Bonsoir Josy!
Je consulte au CHU de Tours, et j’ai eu 12 ganglions enlevés.
C’est sûr mon bras est moins gros car au plus fort il a 1cm1/2 de plus que l’autre et c’est à plus de 2cm que l'on parle vraiment de lymphodème, mais il a diminué depuis 2 semaines. C’est le drainage 2 fois par semaine et le mobiderm qui m’ont bien aidée.
Tu l’as eu combien de temps après ton curage ??
Tu nous diras ce que l’on t’a conseillé !!!
Bonne fin de week-end.

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JOSY28
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Re: douleurs dans le bras

Message par JOSY28 »

Bonsoir Mimi
Mon lymphoedème est arrivé juste après la fin de la RT c'est à dire en avril 2015. Lorsque j'ai vu que mon bras
grossissait j'ai vu mon généraliste qui m'a prescrit un manchon et des drainages et depuis je fais toujours
des drainages . Mon bras c'est mis de nouveau à grossir. Lorsque j'en parle à l'oncologue, elle me dit c'est comme ça,
en deux mots elle s'en moque , Je suis documentée et j'ai fait une cure l'année dernière à Argeles Gazost (et j'ai appris beaucoup
de choses sur le lymphoedème et en autre que je portais un manchon inadapté depuis 2 ans)
et en 3 semaines j'ai perdu 4 cm j'étais contente, du coup cette année je devais en refaire une autre en
Juillet, sauf qu'il y a eu une bactérie et pendant 3 semaines fermeture et pour des raisons personnelles je n ai pas pu
la repousser. Du coup j'ai pris le taureau par les cornes, puisque personne ne me conseille quoi ce que soit, j'ai pris RV
à Paris en Septembre et j'y vais lundi. Je te dirai ce qu'ils m'ont dit.
Bon dimanche
Josy

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JOSY28
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Re: douleurs dans le bras

Message par JOSY28 »

Bonsoir Mimi

Me voilà revenue.
J'ai donc vu le médecin , elle me dit qu'à ce stade elle me conseille vivement l'hospitalisation de
10 jours, j'ai donné mon accord, le secrétariat doit m’appeler courant de la semaine pour me
fixer un RV qui sera très certainement en Mars / Avril.
Pour le moment je dois continuer mes drainages lymphatiques .
Je lui ai dit que j'avais mal en haut du bras , elle me dit que ça vient de l'épaule (elle a
très certainement raison car avec le poids du bras mon épaule descend plus que l'autre)
donc 15 séances de rééducation du complexe de l'épaule droite + Balnéothérapie.
Que je continue de dormir avec mon mobiderme, mais il serait préférable de dormir avec
un bandage multicouche, je lui ai dit que je savais le faire, mais elle a un doute que je
sache le faire correctement donc pour la journée OK mais pas la nuit.
Manchon classe 3
Pour le sein, mettre une bande de mobiderm petit plot dans une brassière mais pour elle ce n'est pas important.
Continuer comme chaque jour 1H de vélo, pédalo, marche . Je peux faire du rameur
ce que je ne faisais plus depuis mon opération mais si j'ai mal, j’arrête.
Je te tiendrai au courant de la suite.
Là je vais aller me coucher car fatiguée, je n'étais plus habituée à prendre le train le métro.
Bonne nuit
Josy

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Nicole M-F
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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F »

Merci ,Josy pour ce retour intéressant provenant des experts dans le domaine.
Tu as bien fait de consulter...et leur traitement en courte hospitalisation a de très bons résultats.
Je t'embrasse.
Nicole M-F

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Mimi37
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Re: douleurs dans le bras

Message par Mimi37 »

Bonjour Josy
Merci pour tous ces renseignements ! C’est bien ce que m’a dit le médecin, l’hospitalisation quelques jours en cas de gros lymphodème pour appliquer les bandages. Je vois que tu es bien prise en charge, ça doit te rassurer! Et tu as des activités, c’est bénéfique, je vais nager 1h par semaine,plus 1 ou 2 séances d’aquagym, ça me fait un bon massage !!!!!
Tu nous donneras de tes nouvelles, tu devrais trouver un soulagement avec tout ce qui est prévu......
Bonne récupération 🙂🙂🙂
Michèle.

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MAMIE 6
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Re: douleurs dans le bras

Message par MAMIE 6 »

Mon lymphoedème est apparu en 2004 (3 ans après ma mastectomie) suite à en voyage en avion sans manchon
ce que j'ignorais qu'il fallait faire !
j'ai tout de suite eu des massages manuels et des bandages insupportables,tellement ils étaient rigides
j'ai vite abandonné ne conservant que les drainages qui n'ont pas suffit à faire diminuer mon bras !
En 2010 j'ai fait une cure à Luz Saint Saauveur l'équivalent d'Argelès Gazos. Cure de 18 jours
comme toute cure thermale et remboursée par la SS
le résultat a été positif.Le traitement consistait principalement en des bandages posés sur un mobiderm
que l'on m'a fait sur mesure .Mon bras avait bien diminué !
Malheureusement dès qu'on" relâche la pression"le bras regonfle à nouveau malgré les drainages pratiqués
2 fois par semaine par un kiné très compétent
En 2012 lors de ma reconstruction par DIEP, mon chirurgien le professeur L....... de l'hôpital G. Pompidou
à Paris ,a procédé à une greffe de ganglions pris dans l'aine et transférés dans l'aisselle
Résultats négatifs pour les ganglions !
Entre temps j'avais découvert l'Hôpital Cognacq-Jay ou j'ai fait au moins 4 cures de 12 jours soit
presque une par an.C'est aussi pris en charge par la SS
On y apprend l'auto bandage ,on nous pose un bandage tous les jours que l'on garde jour et nuit.
On ressort de là avec un bras bien diminué,de fermes résolutions pour continuer les bandages chez soi !
et tout le matériel adéquat
Je devais y retourner cette année,mais vu les circonstances il m'est impossible pour l'instant de
bloquer une date !
En 2016 le Professeur L..... m'a proposé aussi des anastomoses lymphato-veineuses, sans plus de succès !
Vous voyez que j'ai tout essayé pour me débarrasser de ce gros-bras !
Il ne me fait pas mal, heureusement,mais pour m'habiller je dois renoncer à certains modèles ou
prendre 1 voir 2 tailles de plus
Mais à l'heure actuelle c'est le moindre de mes maux !
J'espère que ces quelques explications pourront être utiles à certaines d'entre-vous
Je vous embrasse

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Nicole M-F
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Re: douleurs dans le bras

Message par Nicole M-F »

Mamie6,.merci de toutes ces explications très intéressantes.
J'ai modéré ton post en retirant le nom du chirurgien , la politique du forum nous imposant de ne promouvoir aucun médecin ou chirurgien.
Bien sûr en message privé tu peux tout à fait donner cette information ;)
Bises à toi.
Nicole M-F

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JOSY28
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Re: douleurs dans le bras

Message par JOSY28 »

Bonsoir Mamie6

Merci de nous expliquer ton parcours, j'attends beaucoup de ce séjour à Cognac Jay, pour le moment pas encore de rendez-vous.
Bonne soirée
Josy

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Mimi37
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Re: douleurs dans le bras

Message par Mimi37 »

Merci Mamie6 pour toutes ces explications !!
J’espère que le mobiderm et le drainage me suffiront car ça l’air d’être galère les bandages !!!! Pour l’instant mon bras est stable et plus douloureux du tout !!
Bonne soirée.
Michèle.

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JOSY28
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Re: douleurs dans le bras

Message par JOSY28 »

Bonjour à Toutes

Voilà la bonne nouvelle du matin de Cognac Jay , je bénéficie d'un désistement en janvier . Donc je suis hospitalisée du 14 au 25 Janvier.
Trop contente, j'espère ne pas être déçue. Je vous tiendrai au courant du résultat j'en attend beaucoup.
Bonne journée

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Marjijane
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Re: douleurs dans le bras

Message par Marjijane »

Tant mieux, Josy !
Ça va sûrement te faire beaucoup de bien.

Je t'embrasse
Marjijane
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Mamiette
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Re: douleurs dans le bras

Message par Mamiette »

Te souhaite le meilleur, Josy.
C'est amusant d'écrire ...trop contente d'être hospitalisée...il faut bien être une crabette pour comprendre ça 😄
Tous mes vœux t'accompagnent pour un réel soulagement.
Bises chaleureuses.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.

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