Deuxième Round Lalex
Modérateur : Nicole M-F
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Re: Deuxième Round Lalex
Lalex te questionner sur une éventuelle "faute médicale" à ce stade de ton parcours alourdit inutilement tes ressentis actuels, me semble-t-il.
Après avoir eu des mammos "ok",
Il m'a fallu insister sur un ressenti un peu vague à vrai dire, pour que soit découvert à l'écho, après des minutes de va et vient de la sonde d'écho, un "petit cône d'ombre de 1cm"...Rien n'était palpable.... Finalement l'IRM, seule, a révélé la taille du squatter lobulaire de 5cmx3x2.
Non visible a la mammo et non palpable par aucun des médecins qui ont pu examiner mon sein. Les deux in situ supplémentaires n'ont été découverts qu'à l'examen d'anapathologie post mastectomie. Les ganglions axillaires positifs n'étaient pas palpables non plus.
Alors il est bien certain que cet adénocarcinome était là depuis longtemps.
On touche là aux limites de ce qu'on peut attendre de nos suivis gynécologiques, même par des médecins compétents, concernés et consciencieux .
En vouloir à qui que ce soit, ou blâmer qui que ce soit ne m'a jamais effleurée, parce que nos corps peuvent être assez énigmatiques même pour les meilleurs des détectives et que cela n'aurait rien changé au chemin à parcourir.
Lalex, entends moi, je ne dis pas que l'erreur médicale n'existe pas!!! Mais chercher a posteriori alors qu'on ne peut revenir en arrière est dans nos histoires une source d'angoisse et de colère supplémentaire qui ne peuvent nous faire du bien.
Après avoir eu des mammos "ok",
Il m'a fallu insister sur un ressenti un peu vague à vrai dire, pour que soit découvert à l'écho, après des minutes de va et vient de la sonde d'écho, un "petit cône d'ombre de 1cm"...Rien n'était palpable.... Finalement l'IRM, seule, a révélé la taille du squatter lobulaire de 5cmx3x2.
Non visible a la mammo et non palpable par aucun des médecins qui ont pu examiner mon sein. Les deux in situ supplémentaires n'ont été découverts qu'à l'examen d'anapathologie post mastectomie. Les ganglions axillaires positifs n'étaient pas palpables non plus.
Alors il est bien certain que cet adénocarcinome était là depuis longtemps.
On touche là aux limites de ce qu'on peut attendre de nos suivis gynécologiques, même par des médecins compétents, concernés et consciencieux .
En vouloir à qui que ce soit, ou blâmer qui que ce soit ne m'a jamais effleurée, parce que nos corps peuvent être assez énigmatiques même pour les meilleurs des détectives et que cela n'aurait rien changé au chemin à parcourir.
Lalex, entends moi, je ne dis pas que l'erreur médicale n'existe pas!!! Mais chercher a posteriori alors qu'on ne peut revenir en arrière est dans nos histoires une source d'angoisse et de colère supplémentaire qui ne peuvent nous faire du bien.
Nicole M-F
"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences.(Fr. Dolto)"
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Re: Deuxième Round Lalex
Nicole, tu as raison. Mais ce qui est rageant, c'est de se faire suivre à un âge où rien n'est obligatoire et de ne pas éviter la maladie. Mais j'évite peut-être un cancer plus grave.
Lisabelle44, nous avons le même protocole. Pourquoi a-t-on du baisser tes doses de taxol? Tu avais des problèmes de perte de sensibilité mains/pieds peut-être. L'oncologue m'a dit que cet effet pouvait nécessiter de stopper cette cure. Ca m'effraie un peu.
Lisabelle44, nous avons le même protocole. Pourquoi a-t-on du baisser tes doses de taxol? Tu avais des problèmes de perte de sensibilité mains/pieds peut-être. L'oncologue m'a dit que cet effet pouvait nécessiter de stopper cette cure. Ca m'effraie un peu.
Re: Deuxième Round Lalex
Bon, j'ai reçu mon programme. Pose du Pac le 5 avril et première chimio le 10 avril. J'y suis jusqu'à fin aout. La grosse déprime.
D'ici là, il me faut résoudre le dilemme sur la gestion de la perte de cheveux : perruque ou pas.
D'ici là, il me faut résoudre le dilemme sur la gestion de la perte de cheveux : perruque ou pas.
Re: Deuxième Round Lalex
Je me demande aussi si on peut rentrer seule en bus de ces deux rdv
Re: Deuxième Round Lalex
Lalex, pourquoi ne pas prendre rendez-vous pour essayer des perruques, des bonnets....cela te donnera une idée de ce qui se fait et t'aidera peut être à faire un choix. Sans te précipiter, en prenant le temps de réfléchir...
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
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Re: Deuxième Round Lalex
Lalex, tu auras plusieurs sortes de réponses à ta question de transport je crois;)
La mienne sera "pas de problèmes tu devrais pouvoir rentrer en bus"...J'ai toujours pris ma voiture pour aller et revenir de mes chimios puisque j'y allais directement après mes activités professionnelles.
Idem le jour où j'ai eu pose de PAC et chimio.
Vraiment sans aucun souci. Alors en bus devrait être faisable.
Quant à la perruque, je rejoins Mamiette.
Fais des essais de perruque, juste pour voir si cette option te conviendrait..
La mienne sera "pas de problèmes tu devrais pouvoir rentrer en bus"...J'ai toujours pris ma voiture pour aller et revenir de mes chimios puisque j'y allais directement après mes activités professionnelles.
Idem le jour où j'ai eu pose de PAC et chimio.
Vraiment sans aucun souci. Alors en bus devrait être faisable.
Quant à la perruque, je rejoins Mamiette.
Fais des essais de perruque, juste pour voir si cette option te conviendrait..
Nicole M-F
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Re: Deuxième Round Lalex
Oui Mamiette a raison, fais des essais et prends le temps de choisir. Mon expérience : une perruque très peu portée dont j'aurais pu finalement me passer ,mais je crois qu'elle m'a quand même aidée au tout début . Je lui ai finalement préféré les turbans et casquettes , plus confortables , surtout avec la chaleur. Quant au retour seule en bus , c'est ce que j'ai fait à chaque fois , sans problème.
Tu trouveras ce qui te convient le mieux .
Tu trouveras ce qui te convient le mieux .
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Re: Deuxième Round Lalex
Cc j'avais des douleurs musculaires mais l'oncologue a été à mon écoute et tout s'est bien passé .Vu que c etaIt en hiver,bonnet dehors et perruque pour les sorties.pour mes chimios, j'ai eu droit à des bons de transport.
Re: Deuxième Round Lalex
Hello,
Suis allée chercher la perruque le lendemain de mon opération. J'avais besoin de prendre le contrôle. Donc suis allée avec mon mari. Ça c'est très bien passé. On a même rigole parfois avec certaines perruques 😄
J'ai trouvé celle qui m'allait. Suis partie avec. 1 semaine après suis allée chez mon coiffeur avec. Lui ai dit " tu vois cette perruque, je veux la même coupe. Même couleur "
Comme ça. A la chute, aucune différence....
Évidemment, turban bonnet... Et crâne nu quand je suis seule . Moi qui redoutait ça je me surprends à me sentir bien la tête nue.
Pour le transport, j'ai un bon de transport et mon VSL préféré à chaque chimio. Les autres examens (cardiologue, contrôle...) j'y vais seule en voiture.
Une étape à la fois. Tu vas y arriver et tout sera géré.
Suis allée chercher la perruque le lendemain de mon opération. J'avais besoin de prendre le contrôle. Donc suis allée avec mon mari. Ça c'est très bien passé. On a même rigole parfois avec certaines perruques 😄
J'ai trouvé celle qui m'allait. Suis partie avec. 1 semaine après suis allée chez mon coiffeur avec. Lui ai dit " tu vois cette perruque, je veux la même coupe. Même couleur "
Comme ça. A la chute, aucune différence....
Évidemment, turban bonnet... Et crâne nu quand je suis seule . Moi qui redoutait ça je me surprends à me sentir bien la tête nue.
Pour le transport, j'ai un bon de transport et mon VSL préféré à chaque chimio. Les autres examens (cardiologue, contrôle...) j'y vais seule en voiture.
Une étape à la fois. Tu vas y arriver et tout sera géré.
Pour moi, SOI, c'est nous 👨👩👧
Re: Deuxième Round Lalex
Hello,
Désolée de ne pas voir répondu à celles qui m'avaient encouragé mais je traverse une mauvaise période. Je suis énervée, j'ai l'impression que personne ne me comprend. Ca ne va pas. Mon compagnon a en outre accepté beaucoup de travail ce mois-ci et il sera souvent absent. Du coup, j'ai plein de choses à gérer et j'ai l'impression que je ne vais pas y arriver et surtout, je n'ai pas envie. Pas envie d'aller à Curie vendredi pour me faire poser ce Pac. Pas envie d'y retourner lundi pour rdv de conseil/présentation des chimio et pas envie de commencer cette chimio mercredi prochain.
Je me suis fait couper les cheveux samedi. La coupe est sympa mais franchement, jamais je n'aurais voulu ça.J''ai perdu ma couleur, ma longueur. La déprime. Et les perruques remboursées étaient hyper moches. Je ne me suis pas décidée. Je dois y retourner avant de commencer la chimio. Mais la perspective de me retrouver chauve, je ne peux pas...Je suis démoralisée. Les larmes me montent aux yeux trop vite en ce moment. Pfff...
Et puis j'ai peur que ma prothèse fasse une coque, j'ai mal au bras. Je pense toujours au nombre de ganglions qu'on m'a enlevé. Plus rien ne va. Désolée, je me lâche un peu.
Désolée de ne pas voir répondu à celles qui m'avaient encouragé mais je traverse une mauvaise période. Je suis énervée, j'ai l'impression que personne ne me comprend. Ca ne va pas. Mon compagnon a en outre accepté beaucoup de travail ce mois-ci et il sera souvent absent. Du coup, j'ai plein de choses à gérer et j'ai l'impression que je ne vais pas y arriver et surtout, je n'ai pas envie. Pas envie d'aller à Curie vendredi pour me faire poser ce Pac. Pas envie d'y retourner lundi pour rdv de conseil/présentation des chimio et pas envie de commencer cette chimio mercredi prochain.
Je me suis fait couper les cheveux samedi. La coupe est sympa mais franchement, jamais je n'aurais voulu ça.J''ai perdu ma couleur, ma longueur. La déprime. Et les perruques remboursées étaient hyper moches. Je ne me suis pas décidée. Je dois y retourner avant de commencer la chimio. Mais la perspective de me retrouver chauve, je ne peux pas...Je suis démoralisée. Les larmes me montent aux yeux trop vite en ce moment. Pfff...
Et puis j'ai peur que ma prothèse fasse une coque, j'ai mal au bras. Je pense toujours au nombre de ganglions qu'on m'a enlevé. Plus rien ne va. Désolée, je me lâche un peu.
- Nicole M-F
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Re: Deuxième Round Lalex
Lalex, coups de blues et de mou compréhensible! Tant à gérer d'inconnu .
Accepte ce moment ...il va petit à petit se désagréger. Tu en balaieras ensuite les miettes dès que tu auras franchi ces étapes que tu redoutes, et démarré ton traitement .
Tu sais aucune de nous ne s'imaginait un jour sans cheveux et portant perruque ou turban .
Et puis cela s'est fait ..On a réalisé que cela ne changeait pas qui nous étions à nos propres yeux et à ceux des autres qui constatent notre détermination à nous soigner .
Parce que c'est vraiment là l'essentiel: pouvoir regagner toutes nos chances de vivre et de rester avec tous ceux que nous aimons . Parfois le prix à payer nous paraît énorme et si injuste .
Mais nous n'avons pas le choix, et adhérer à tout cela préserve notre énergie.
Mais bien sûr, n'en doute pas, nous comprenons tout ce que tu éprouves. On t'accompagne !
Accepte ce moment ...il va petit à petit se désagréger. Tu en balaieras ensuite les miettes dès que tu auras franchi ces étapes que tu redoutes, et démarré ton traitement .
Tu sais aucune de nous ne s'imaginait un jour sans cheveux et portant perruque ou turban .
Et puis cela s'est fait ..On a réalisé que cela ne changeait pas qui nous étions à nos propres yeux et à ceux des autres qui constatent notre détermination à nous soigner .
Parce que c'est vraiment là l'essentiel: pouvoir regagner toutes nos chances de vivre et de rester avec tous ceux que nous aimons . Parfois le prix à payer nous paraît énorme et si injuste .
Mais nous n'avons pas le choix, et adhérer à tout cela préserve notre énergie.
Mais bien sûr, n'en doute pas, nous comprenons tout ce que tu éprouves. On t'accompagne !
Nicole M-F
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Re: Deuxième Round Lalex
Lalzx,
C'est parfaitement normal de craquer, d'être en colère, d'avoir l'impression que personne ne te comprend...
Mais nous on est là. On est passé par là et on a encore des moments difficiles.
Si tu as besoin de plzurer, pleure. Si tu as besoin de hurler, hurle!!! Laisse sortir cette colère qui te prend de l'énergie et t'empêche de te concentrer sur l'essentiel : traitement et guérison.
Personne n'a envie de commencer..'.et une fois dedans. Tu te laisseras porter par la vague...en te surprenant de ton courage et de la facilité avec laquelle tu vas passer ces étapes.
Une à la fois Lalex. Tu n'es pas seule. Et n'hésite pas à venir ici si tu en as besoin.
C'est parfaitement normal de craquer, d'être en colère, d'avoir l'impression que personne ne te comprend...
Mais nous on est là. On est passé par là et on a encore des moments difficiles.
Si tu as besoin de plzurer, pleure. Si tu as besoin de hurler, hurle!!! Laisse sortir cette colère qui te prend de l'énergie et t'empêche de te concentrer sur l'essentiel : traitement et guérison.
Personne n'a envie de commencer..'.et une fois dedans. Tu te laisseras porter par la vague...en te surprenant de ton courage et de la facilité avec laquelle tu vas passer ces étapes.
Une à la fois Lalex. Tu n'es pas seule. Et n'hésite pas à venir ici si tu en as besoin.
Pour moi, SOI, c'est nous 👨👩👧
Re: Deuxième Round Lalex
Je me joins à Nicole et Soi, et je t'envoie moi aussi mes pensées les plus chaleureuses pour réconforter ton petit cœur en détresse.
Mamiette
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Gérer la maladie, c'est avant tout, gérer ses émotions.
"L'écoute, c'est la première voie de la guérison" "infirmières, notre histoire, FR3"
Re: Deuxième Round Lalex
Avec toi Lalex. Tu verras au début tout semble insupportable et insurmontable mais étape par étape on y arrive. Nous avons des forces en nous que nous ne soupçonnons pas. Tu vas faire face, n’en doutes pas et ne laisse personne te mettre le doute.
Amities
Amities
Re: Deuxième Round Lalex
Lalex , je me joins à toutes les amies pour t'envoyer le plus de réconfort possible . On comprend tellement ce sentiment d'injustice face aux évènements . Mais tu vas réussir à faire face . On est à tes côtés . Amicalement .