Deuxième Round Lalex

[Lalex]

Mon problème, c'est que je n'arrive à me dire que ce cancer peut être vraiment grave. C'est peut-être du déni ou une façon de m'aider à avancer mais en tout cas, ça ne m'aide pas à bien accepter les traitements.
Bref, il y a du travail pour cheminer sur cette route dans les mois à venir.

[Karine75]

Lalex,
J'évoque souvent ici "le coeur" et "la raison".. C'est ma vision pour en parler... mais si mon coeur pensait ne pas avoir envie de vivre tout cela, ma raison n'en a jamais douté. Tu es dans le tourbillon de la mise en place de la chimio et de ce qu'elle peut ou va impliquer. J'ai si souvent pleuré mes cheveux, bien plus que mon sein et pourtant aujourd'hui je vois cela tellement différemment, comme certaines femmes ont pu le faire bien avant. Lâche ce qui doit l'être, et prends ce qui vient étape après étape. Ce trop plein nous le comprenons. J'ai parfois eu l'impression que je devais saouler mon mari ou des très proches avec mes pleurs, mes peurs, mais aucun ne m'a fuit... Aujourd'hui, j'ai un autre regard sur tout cela, et je te souhaite (à te suspendre peut être comme cela s'est produit pour moi) d'affronter ton parcours avec petit à petit une certaine sérénité. Tu vas franchir tout cela, garde confiance, ne doute pas de tes capacités, de tes ressources🤗

[Soi]

Je comprends ce que tu dis sur ton ressenti de gravité... Justement utilise le pour te battre et tourner la page au plus vite.

[Lalex]

Bonjour à toutes,

Quelques nouvelles. Ce matin, j'étais à Curie pour la pose du port à cathéter. Et oh surprise, il m'a été posé dans l'avant-bras. Le médecin m'a expliqué que c'était une nouvelle localisation qu'ils mettaient en oeuvre depuis quelques mois à Curie. Plus acceptable, plus de trace de cicatrice dans le décolleté. Franchement j'étais surprise. Je n'avais pas entendu parler de variante sur l'endroit d'implantation du Pac. Peut-être que certaines d'entre vous ont déjà vu ça...
Bon...C'est quand même pas génial visuellement d'avoir ce gros truc sur l'avant-bras (face interne), avec une cicatrice... Et en tee-shirt ou débardeur, ça se verra plus que sur la clavicule me semble-t-il. Mais durant l'intervention, pas de sensation désagréable dans la trachée. Je n'ai rien senti outre les pressions et tiraillements -supportables-dans mon bras droit. Je dois faire un peu attention à limiter l'amplitude de mes mouvements durant qq semaines. Je suis donc un peu contrainte au niveau du bras gauche comme du bras droit. Merci le cancer du sein ! Pour le moment, pas de douleur. J'ai pris un Doliprane en sortant. J'espère que ça suffira.
Sinon, la dame qui attendait avec moi de se faire poser un Pac, expérimentée sur le sujet puisque c'était son deuxième cancer du sein, m'a avertie que perdre ses cheveux n'était pas le pire de la chimio. On pouvait perdre ses dents ! Et la fatigue et les douleurs, et les sourcils qui ne repoussent plus, n'en parlons pas. Tellement sympas les retours d'expérience parfois...

[Mamiette]

Sympa, cette dame !
N'oublie pas que nous sommes toutes des cas uniques et gardent en tête, ..si ce ne sont les cheveux 😉 ...les exemples du forum qui ont supporté les traitements sans effets majeurs.
Curieuse de savoir comment tu va t'habituer à ce PAC dans le bras.
Près de toi, pour la suite du traitement.

[Nicole M-F]

Curieux, Lalex, ce positionnement du PAC
dans l'avant bras ..Je côtoie plusieurs personnes prises en charge à Curie récemment, et n'ai jamais entendu évoqué ce changement de cap!
Personnellement mon PAC, placé sous la clavicule, et relié uniquement à la veine cave, n'avait donc aucun impact sur les veines du cou ou sur la trachée pendant la pose (?). Il a laissé une cicatrice à peine perceptible de 1,5 cm à peu près, bien caché d'ailleurs, sous la bretelle du soutien gorge ou du maillot de bain.
Pour ta"gentille compagne"....que dire? Certaines personnes aiment charrier ce qui peut effrayer ou angoisser .
C'est ainsi ...Lis les témoignages du forum, qui sont nombreux malgré tout😉 Cela devrait te rassurer.
Les problématiques dentaires peuvent exister avec les biphosphanates prescrits, en plus des chimios éventuelles, après examen dentaire attentionné, en cas de métastases osseuses pour consolider la trame osseuse .

[Lalex]

Et bien, je trouve aussi que la position sous-claviculaire n'était pas si mal, Nicole. Mais je n'ai pas eu le choix. J'ai même l'impression que ce sera plus visible à cette place. J'espère que ce ne sera pas trop gênant. En tout cas, la douleur se réveille.

[Kiria]

Bonsoir Lalex, je lis ton message et je suis aussi surprise de ce nouveau protocole de pose de PAC. Le mien est sous-claviculaire, la cicatrice est discrète, on le voit un peu car j'ai maigri. Cette position sur l'avant bras est-elle peut-être là pour faciliter le travail des soignants et/ou alors parce que ce sera plus simple à retirer quand seront terminées tes chimios?!
Concernant les dires de ta voisine de chambrée: perso je n'ai pas de dents qui tombent, mes sourcils repoussent et mes cheveux tout gentiment aussi... Donc chaque cas est unique et ne te laisse pas déstabiliser par des mots inutilement démoralisants.
Je t'embrasse, en pensée avec toi pour la suite du traitement.

[Soi]

Un conseil, n'écoute pas les âneries qu'on entend parfois en box...
Je te remets les mots de la psy qui me suit au centre 😅😅
A chacune son conseil sur les cheveux les effets... T'es meilleurs alliés reste le corps médical.

Et parfois on fait une belle rencontre oui... Mais les conseillers ne sont pas les payeurs.

Reste zen ça va aller.

Courage.

[Looli]

Cc Lalex,

Je rejoins Soi, il ne faut vraiment pas écouter ce que peuvent raconter les gens... à croire qu'ils se sentent heureux de raconter les pires choses que l'on peut vivre sous chimio !

Perso, j'ai été à la limite du malpoli pendant toutes mes séances de chimio, et plus généralement à chaque venu dans mon centre. Hors de question pour moi de partager témoignages et parcours de vie avec les autres malades, je venais en traitement et repartais chez moi sans discuter avec personne. J'avais toujours une excuse toute faite, les écouteurs avec la musique etc...
J'entends que cela puisse être radicale, voir même antipathique 😅 mais je souhaitais vraiment dissocier le partage d'expériences que j'ai pu trouver ici, via des associations ou avec quelques autres patientes avec qui je me suis rapprochée, des soins en eux mêmes.
Comme une façon de me protéger je pense.

A chacun de gérer au mieux !

Et pour ma part, pour aborder le sujet des effets sous chimio, pas de souci dentaire pour ma part 😊

Courage Lalex, et bonne cicatrisation...

[Lisabelle44]

Cc.Je ne connais pas non plus le pac sur le bras.ne t'en fais pas pour tes cheveux,les miens ont repoussés plus épais , ondulés et même pas blanc

[Mamiette]

Deux réflexions matinales
En ce qui concernent les dents, je fais partie de celles qui seraient susceptibles d'être concernées, puisque je suis à ma troisième cure de Xgeva.
18 mois dans un premier temps, puis une deuxième cure plus courte et là je suis depuis l'été dernier dans une troisième cure prévue jusqu'à la fin de l'année.
Je touche du bois....mais pour l'instant aucun problème dentaire.

En ce qui concerne le PAC, ce qui me chiffonne c'est le fait que cette pose soit imposée sans donner la possibilité d'un choix à la patiente.
Le mien sous clavicule est tellement discret, que je n'aimerais pas l'avoir ailleurs.

Bises à toutes et bon weekend

[Nicole M-F]

Je te rejoins complètement Mamiette sur cette décision sans concertation...dont je pressens les raisons. Moins compliqué et délicat à poser....

[Mamiette]

J'ai rectifié une erreur dans mon message ci-dessus... troisième cure de Xgeva (et non sixième 😊... c'est déjà pas mal!)

[Lalex]

Bonjour,

C'est peut-être plus simple à poser mais je préfère penser que si Curie teste une nouvelle position du Pac, c'est aussi pour éviter à de nombreuses patientes d'avoir cette trace un peu "stigmatisante" dans le décolleté et et parfois douloureuse, et pas uniquement par facilité. C'est comme ça qu'il me l'a "vendu"- comme une évolution positive de la prise en charge des impacts- et c'est aussi comme ça que je l'ai ressenti. J'étais un peu rassurée qu'on ne me charcute pas à cet endroit qui a déjà été bien éprouvé avec l'opération. En revanche, j'espère ne pas souffrir du bras droit ou être limitée ds mes mouvements à moyen terme. Là, ce serait embêtant.