Deuxième Round Lalex

[Lalex]

Bonjour toutes,

J'ai appris hier à quels médocs j'allais être "manger". J'aurais droit à une chimio à dose dense : 4 AC et 12 Taxol. 5 mois environ.
Voilà, j'ai l'impression que c'est assez lambda mais je me demandais pourquoi AC et pas EC que j'ai l'impression de voir plus fréquemment administré...
Il y aura de la radio après et ce qui m'a achevé, c'est l'annonce de 7 ans d'hormonothérapie. Je pensais au tamoxifène mais à priori ce serait plutôt des anti-aromatases (Letrozol) car je ne suis pas ménopausée mais j'aurai l'âge de l'être durant cette période. Cela m'a déprimé, 7 ans c'est hyper long et j'ai trop peur de prendre 15 kg, des rides, de l'ostéoporose... Est-ce que les anti-aromatases sont pires que le tamoxifène en terme d'effets secondaires ou pas ? Et cette durée, ce n'est pas possible!

Voilà, sinon, l'oncologue que j'ai rencontrée était efficace, neutre et pas empathique du tout. Elle m'a dit que j'allais perdre mes cheveux, que ce n'était pas la peine de penser au casque pour l'éviter...Elle m'a bien fait peur sur les effets du Taxol- éventuellement des pertes de sensibilité ds les pieds et mains qu'il faut signaler car elles seraient définitives.
Sinon j'ai été un peu "choquée". J'ai essayé de cerner la "gravité" de mon cas, cancer avec atteinte ganglionnaire, espérant plutôt entendre une petite phrase rassurante sur le fait que ces traitements allaient me guérir...Mais je ne m'attendais à ce qu'elle me propose de me sortir "mes chiffres", genre mon risque de récidive...Cela m'a surprise mais j'ai refusé. Je trouverai affreux d'entendre que j'ai un énorme risque de récidive ou qu'on me donne une estimation de mon pourcentage de survie à 5 ou 10 ans...Je ne savais pas qu'on pouvait donner ce type d'infos...Du coup, j'y repense. Cela me donne envie de savoir mais en même temps, quelle angoisse!
Quelle angoisse, ce parcours!

[Nicole M-F]

Lalex, EC et AC , du pareil au même ;)
Le A indiqué une classe de chimiothérapie, les anthracyclines. le E lui est le nom d'une des antracyclines, classiquement donnée depuis ces dernières années dans le protocole incluant ensuite du Taxol, l'Epirubicine.
J'avoue que mon onco m'avait tenu le même langage quant au non port du casque, pour lui inutile inconfort sous chimio FEC100.
Ce que tu nous dis ensuite du manque d'empathie de ton oncologue est navrant. Et sa proposition de statistiques froides et chiffrées me choque.
Juste envie de redire: mon pronostic, il y aura 23 ans en septembre était assez pessimiste ( d'après les stats autour de mes ganglions positifs entre autres) , comme on se plaît à l'évoquer avec mon onco à chaque contrôle .
Mais jamais je n'ai senti dans son discours tout au long du parcours le moindre doute sur l'efficacité des traitements qu'il allait me proposer.

Alors chasse tout cela de ta tête.

[Lalex]

Peut-être aurais-je du opter pour un suivi avec le jeune oncologue rencontré à Noël dans la perspective éventuelle d'une chimio-néo adjuvante. Mais lui avait commis une belle bourde en remettant en question la nécessité d'une mastectomie lorsqu'il m'avait ausculté. Donc je m'étais dit qu'il était ors de question que je poursuive avec lui. Au premier abord, cette femme m'a paru claire et efficace mais son approche par les chiffres m'a refroidie.
Mais Nicole, on t'avait donc donné un pronostic chiffré comme elle me le proposait ?

[Nicole M-F]

Non Lalex, bien sûr que non ;) Mais la littérature de l'époque l'évoquais à chaque fois que je lisais des articles sur des nodules de grande taille, de multifocalité et surtout de ganglions positifs

[Nicole M-F]

Non Lalex, bien sûr que non ;) Mais la littérature de l'époque l'évoquait à chaque fois que je lisais des articles sur des nodules de grande taille, de multifocalité et surtout de ganglions positifs

[Mamiette]

Nicole dit souvent que la médecine est un art. Mais savoir trouver les mots, accompagner avec empathie le malade est une belle qualité et malheureusement tous les oncologues n'en sont pas pourvue.
Pas facile d'entendre certaines paroles.
Heureusement le Phare est là...et nous permet de retrouver du réconfort.
C'est ce que nous allons essayer de faire , Lalex, en t'accompagnant durant ta chimio.

[Plume]

Bonjour Lalex , les 7 ans d'hormonotherapie sont frequemment conseillées je crois , en tout cas c'est ce qui m'a été prescrit au minimum , 7 à 10 ans . Je n'étais pas ménopausée, j'ai commencé avec un an de tamoxifene puis suis passée à l'anti aromatase que je supporte mal mais mon oncologue m'encourage à perseverer ,me dit que mon corps va s'habituer, que ça peut prendre du temps . Pour certaines femmes ça se passe bien aussi ! L'essentiel est d'être écoutée et aidée . Peut être devrais tu changer d'oncologue .J'avais eu la même expérience avec un onco qui m'avait sorti mes chiffres sans que je n'ai rien demandé. J'avais trouvé ça assez brutal et maladroit. Chiffres que nous pouvons par ailleurs très bien obtenir par nous même sur des sites de pronostic . Bref , il faut que tu te sentes bien avec l'oncologue qui te suivra. Je te souhaite une bonne continuation dans tes traitements . Reste confiante.
Plume

[Looli]

Lalex,

Pour ma part je coche aussi les cases de mauvais pronostics : cancer de grande taille, atteinte ganglionnaire, retard de diagnostic, jeune âge.
J'ai eu la totale, allant de 3 opérations sur le sein, curage, chimios, rayons, hormonothérapie.

Pour ce dernier, double dose, anti aromatase couplé à une injection mensuelle qui me place en ménopause chimique, puisque à 35 ans je ne suis pas ménopausée.

Pour le 1er point, risque de récidive, dans mes médecins j'ai eu un peu de tout : du mesuré, très mesuré, évasif...
Je voulais mes risques de récidive à un moment, aujourd'hui je n'en veux plus. Je sais que je suis à risque, et finalement de savoir le chiffre exacte ne m'aidera aucunement à voir le ciel plus bleu ou la journée plus belle.
J'ai rencontré UN médecin qui a été tres rassurant sur mon avenir, à me dire que je ne recidivrai pas, que les traitements étaient très efficaces, que j'avais d'excellents facteurs pronostics.
Son intervention a tout changé pour moi.
En soit, elle n'en sait rien du tout, mais son enthousiasme et ses certitudes en me disant ces mots m'a redonné l'espoir, et aujourd'hui j'y crois.
Et si demain le ciel s'assombrit, j'aurais en attendant profiter du soleil.

Pour l'hormono, je n'ai pas eu tamoxifene, mais ma double hormono se passe bien.
Je ne dirais pas que je n'ai aucun désagrément, mais rien qui ne m'empêche de faire tout ce que je veux.
Je vois ce traitement comme une chance énorme : après les gros traitements, cette petite pilule continue à nous protéger des cellules microscopiques qui auraient pu résister au karcher. Personnellement, cela me rassure énormément.

[Lalex]

N'étant pas ménopausée à l'heure où je commencerai l'hormonothérapie, je me demande pourquoi commencer directement par les anti-aromatases. Il me semble que le tamoxifène serait plus supportable mais peut-être que je me fais des idées. Les anti-aromatases font-elles grossir ?
Et ça m'accable de savoir que j'aurais encore ce traitement hormonal à supporter après. Cela donne l'impression qu'il n'y a pas de fin.

Pour l'oncologue, je pense que je fais un petit blocage. Je l'ai trouvé froide et franchement, on pourrait espérer que ces médecins soient un peu plus chaleureux mais bon...c'est aussi parce que ce qu'elle m'annonçait me déprime. Une chimio et toute la suite. Après, j'ai déjà lutté pour conserver mon chirurgien pour l'opération. Donc là, je vais poursuivre avec elle. On verra.

Je suis démoralisée. C'est différent de l'appréhension que j'avais pour l'opération. J'avais très peur mais je me sentais moi-même. Là, j'ai l'impression que je vais être affaiblie et transformée...Cela me déstabilise.

[Nicole M-F]

Tu verras Lalex que tu seras là même .. avec sans doute en plus une force que tu ne te connaissais pas, même si tu as déjà vécu beaucoup de choses ..
Tu vas te surprendre.
Fais-toi confiance...je sais je radote:)

[Looli]

Pas ménopausée non plus, et j'ai aussi anti aromatase.
Couplé à une injection qui me place en ménopause du coup.

Le choix de l'hormonotherapie dépend des protocoles, et cela est discuté en RCP.
Le mieux serait que tu en reparles à ton oncologue, mais dis toi aussi que tu as le temps, ne pense pas forcément à ce qui se passera dans 6 ou 7 mois...
Cette maladie et ses protocoles de soins longs il faut au maximum les aborder au jour le jour, ne pas chercher à se projetter trop loin...

Concernant l'anti aromatase, pas de prise de poids pour moi pour le moment.
L'hormonotherapie est pas mal "diabolisée", on entend beaucoup les effets secondaires chez les personnes qui ne la supporte pas, mais il faut se dire que ce n'est pas systématique et que beaucoup de personnes la supporte bien aussi 😊

[Lou75]

Bonjour Lalex,

Je lis tes messages. Et je comprends ton désarroi.
J’ai vécu cela il y a peu, et ce qui me paraissait être une montagne insurmontable (chimio + hormonothérapie que j’ai commencée il y a 4 mois..) s’est révélé être finalement certes une épreuve mais dans laquelle j’ai puisé une force que je ne soupçonnais pas (étant plutôt anxieuse de nature).
Avec le recul , je peux te dire que j’ai bien toléré ces traitements.
Pour l’hormono je n’en ai pas encore suffisamment (pour le moment ni douleurs ni prise de poids), et si les effets continuent d’être minimes, j’aimerais pouvoir la poursuivre le plus longtemps possible. Car elle me rassure.
Sinon j’ai pu vivre presque normalement sous chimio. La mienne n’était peut être pas exactement celle que tu auras mais tu constateras que beaucoup de femmes ici l’ont vécue ou la vivent plutôt bien..
Ton oncologue semble peu psychologue en effet. J’ai moi aussi eu vent des chiffres et j’aurais préféré ne pas les entendre. C’est aujourd’hui ce qui me fait cogiter plus que de raison (et si? Et si?…,) je trouve ça plus compliqué aujourd’hui, au sortir des traitements, que pendant. Mais ça c’est une autre histoire..

Comme le dit Nicole, nul doute que tu te surprendras, tu verras.
On est près de toi !

Louise

[Lalex]

Bonsoir, merci beaucoup pour votre soutien et vos conseil. Looli tu me rassures un peu sur l'hormonothérapie,
Louise, mon oncologue ne m'a pas donné mes chiffres au final car j'ai refusé. Mais le tien t'a transmis ces infos pronostiques ?
Pour le moment, le fait de perdre mes cheveux me parait très difficile et déprimant... même si c'est temporaire et pas forcément le pire effet des traitements.

Depuis qq jours, je me refais le film à l'envers et je me demande si mon suivi a été bon. En fait, j'ai senti une grosseur sous le bras dès 2019. La mammographie était alors ok mais l'échographie observait déjà un nodule et un ganglion axillaire, dits sans gravité. En 2020, l'échographie notait deux ganglions d'aspect normal. Fin 2022, idem. C'est là qu'on m'a conseillé de refaire une mammographie qui s'est avérée mauvaise. Mais je me demande quand même s'il n'y a pas eu un manque de vigilance du radiologue...En tout cas, de mon côté, je surveille ce sein depuis 4 ans et au final, je n'ai pas pu éviter d'avoir un cancer du sein avec mastectomie et atteinte ganglionnaire. C'est assez perturbant.

[Lisabelle44]

Cc.j'ai eu 4 ac ,12 taxol et celà se fait .avant chaque chimio, je voyais l'onco pour savoir si j'avais bien supporté le traitement .ma dose de taxol avait été diminué pour que je fasse les 12 .

[Lou75]

Lalex,
Pour te répondre, les chiffres et pronostics je les ai eus par le biais d’un test génomique qui devait déterminer les bénéfices d’une chimio pour mon cas (au départ il n’était pas question que j’aie de la chimio mais vu mon âge ils ont préféré réaliser ce test américain..)
J’ai donc entendu mon pourcentage de risque de récidive ainsi que les bénéfices absolus d’une chimio, lors de l’ entretien avec l’oncologue, avant ma première chimio.

Encore une fois, ce ne sont que des chiffres et nous ne sommes pas des statistiques !..mais j’aurais préféré ne pas les connaître (et m’en tenir au discours rassurant de mon oncologue)