2ème avis peu rassurant

[Lou75]

Chères amies,

Je viens aujourd’hui par ici pour tenter de trouver un peu de réconfort.
J’ai terminé mon parcours de soin il y a un mois, avec cette dernière étape de reconstruction qui s’est bien passée. J’ai commencé le tamoxifene il y a bientôt 4 mois et tout se passe bien de ce coté , je le tolère bien.

Je devrais me réjouir, mais il n’en est rien. Je n’y arrive pas. Je me sens plus angoissée encore que pendant mes traitements.

Mon cancer avait été qualifié de « bon pronostic » par mon oncologue. Un lobulaire infiltrant multifocal, fortement hormonodependaht , sans envahissement ganglionnaire. Seulement une micro métastase sur le sentinelle avait finalement été découverte à l’anapath (après mastectomie) mais mon oncologue chirurgien m’avait assuré que cette micrometastase n’était pas considérée comme un envahissement donc pas de curage axillaire.
Le test endopredict avait déterminé un bénéfice pour une chimio, j’ai donc eu un protocole mais plus « léger » que la normal (Taxol/Endoxan sans anthracyclines). Je n’ai pas eu de radiothérapie.

Dimanche dernier j’ai voulu remettre le nez dans mes différents examens et comptes rendus et je suis tombée sur le score Endopredict qui indique un risque « élevé » de récidive à distance soit 32% et un bénéfice absolu de chimio à 15%.
(Je ne sais pas pourquoi je crois que j’avais occulté ce score et ce test, préférant me focaliser sur le « bon pronostic » dont m’avait initialement parlé l’oncologue..)

L’angoisse est montée et j’ai envoyé mon dossier médical sur le site de l’IGR (deuxième avis). J’ai été très étonnée par la rapidité de la réponse du médecin (environ 15 minutes après la réception de mon dossier par la secrétaire), mais surtout un peu désemparée par son avis.
Il évoque d’emblée un cancer « présentant des facteurs de mauvais pronostics », avec « notamment un envahissement ganglionnaire, un ki67 de 20% et un score Endopredict élevé »

Or, il n’avait jamais été évoqué auparavant d’envahissement ganglionnaire et mon ki67 (qui était de 10%, puis de 5% puis de 20 % selon les différents examens)..ne m’a jamais été rapporté comme élevé..

Il préconise une chimio adjuvante , du tamoxifene (ce que j’ai eu donc..) ET (et c’est là que je ne comprends plus), il est selon lui discutable d’envisager l’adjonction d’abemaciclib?!..je suis allée vérifier de quoi il s’agissait d une substance que l’on administre dans le cas d’un cancer avec « atteinte ganglionnaire et haut risque de rechute »…
Je n’avais jusqu’alors jamais entendu parler d’une telle option pour mon cancer.

Ce deuxième avis m’a donc complètement déstabilisée, et je suis encore plus inquiète aujourd’hui. J’ai donc envoyé mon dossier cette fois au service concerné de l’institut Curie avec une lettre de mon père (qui est médecin) expliquant la situation.
La clinique où j’ai été soignée est pourtant très réputée, je n’aurais sans doute pas dû envoyer mon dossier à l’IGR. Car ces contradictions sont anxiogènes.

Bref, ça ne va pas très fort. Je ne m’inquiétais pas outre mesure jusqu’à présent, mais je suis maintenant obnubilée par cette angoisse de la récidive, et me demande si j’ai été correctement traitée..je ne revois mon oncologue que fin avril. Très compliqué et délicat de lui faire part de ma demande de second avis (je pense que je le froisserai ..)

Celles qui ont effectué un test génomique (Mamaprint, Endopredict etc.) ont elles eu un score élevé ? Ce score prend il en compte le traitement d’hormonothérapie ou non?


Merci de m’avoir lue , je suis désolée pour la longueur de ce message.

Bonne journée,
Louise

[Nicole M-F]

Louise bonjour,
Le score de ces analyses génomiques ne se basent que sur les tissus analysés sans considération des traitements .
Tu sais la problématique est toujours la même, il y a chez nos oncologues des approches extra-prudentes, des approches plus confiantes, des approches plus attentistes.
Le médecin de l'IGR qui t'a répondu a réagi en fonction de chiffres qui pour lui sont des chiffres "significatifs incitant à la prudence" si j'ose le formuler ainsi.
Mais tu n'es pas sans traitement énergique, même si ta chimio était un peu "allégée"...comme tu n'avais pas de radiothérapie prévue, sans doute à cause de la reconstruction immédiate, ton onco a voulu quand même "nettoyer le terrain" un peu plus que par le seul acte chirurgical.
Ton hormonothérapie joue son rôle aussi..
Donc pas de panique;)
Abemaciclib, ( Verzenios) semble être plus fréquemment donné quasi "en prévention"...
Vois avec ton papa les retours que tu auras ...Tu pourras comparer et ensuite décider quelle approche choisir avec ton onco .

[Lou75]

Merci beaucoup Nicole.
Oui les différentes approches sont parfois déroutantes car on ne sait si ce qu’a décidé pour nous l’oncologue est ou non la bonne (on voudrait forcément qu’elle le soit!)

Je suis rassurée que tu me dises que ces tests génomiques ne prennent pas en compte les différents traitements adjuvants (hormono et/ou chimio).

Quant au Verzenios, je pense que j’en parlerai mine de rien à mon oncologue en avril. Pour le moment j’attends le retour de Curie pour un 3ème avis..(en espérant qu’il ne préconise pas cette fois un énieme traitement non cité dans la liste car je risquerai cette fois de perdre complètement ma sérénité..déjà bien altérée par ces angoisses)

Merci encore pour ton retour

[Leyla2003]

Coucou lou , tu sais que j'ai eu droit au test oncotype avec un score de 18 sur 25 , c est de ça dont tu parles ?
J'ai tout de même fait de la chimio et de la radiothérapie et l'hormono ...mais tu as eu une masectomie c'est plus radical et plus sûre, ( j'ai eu une tumerectomie) .
Je pense su tu aurais aimé " ajouter " la radiothérapie ?
Tu m' en as déjà parler par le passé.
Je te laisse un message à tte !😘

[Looli]

Bjr Lou

J'ai été, juste après la fin de mes traitements, dans le même état que toi.
Sentiment d'être perdue, plus dans l'action car les traitements ont tous été faits.
Reste à espérer (prier?) Que cela suffise...
Et l'épée de Damocles qui est au dessus de notre tête est si présente et pesante, qu'on se demande si les traitements, aussi complets soient ils, ont ils été suffisants ?

Pour ma part, j'ai fini mes traitements début novembre, par les mots de mon radiothérapeute, qui m'a dit "on a pas de boule de cristal, vivez !"
Ben oui mais... comment ??
Je n'ai, de la part des médecins de mon centre, jamais eu vraiment les aspects positifs de mon cancer mis en avant (très forte hormonodependance notamment). Je les ai senti constamment sur la réserve, ils ne se sont jamais "mouillés".
Je savais sans qu'on me le dise, que j'avais de mauvais pronostics.

Pour te répondre sur la thérapie ciblee post chimio, elle n'est (dans mon centre en tout cas) administrée qu'en cas d'atteintes de 4 ganglions au moins.
En ayant eu 2 atteints, je n'y ai pas "droit", les bénéfices n'ayant pas été prouvés.
Je suis donc repartie après mes rayons, anastrozole et enantone sous le bras, avec le sentiment de dire "à bientôt" et pas "adieu", comme si la récidive allait venir tôt ou tard.

Quelques semaines plus tard, le cerveau en bazar et ne sachant pas trop comment trouver l'espoir d'une vie sans cancer, j'ai rencontré ma nouvelle gyneco, ancienne gestionnaire du parcours sein de mon centre.
Son discours, par rapport à ma situation, a été radicalement différemment de ce que j'avais pu entendre jusque là : cancer d'excellent pronostic, très forte hormonodependance c'est très bien, 2 ganglions atteints c'est pas grand chose, ki 67 a 35% ça va c'est pas énorme...
Elle m'a dit, entre autres paroles rassurantes, en me regardant dans les yeux : "vous verrez vos enfants grandir" "les statistiques, on s'en f***, ça ne veut strictement rien dire"
Ses mots m'ont fait un bien fou.
Et la j'ai compris la différence entre les médecins de mon centre et elle :
Mes médecins du centre sont jeunes, ont l'expérience de ce qu'ils ont appris et non de la vie, des années de pratique... ce qu'à l'inverse, a ma gyneco.
Elle se permet de se "mouiller", d'avancer des propos parve qu'elle a vu au cours des 30 dernieres annees des quantites de patientes, qui ne recidivent jamais...alors qu'en soit elle n'en sait rien du tout de ce que l'avenir me réserve...
Mais le fait qu'elle puisse envisager, sans se poser de questions, que mon futur sera beau et sans récidive, elle m'a libéré de mes entraves et m'a fait prendre conscience que tout était possible.
Et ça, psychologiquement, ça change tout.

Si on se base que sur des chiffres, notre risque de récidive peut être plus ou moins élevé.
Mais nous ne sommes pas des chiffres, qui d'ailleurs, se basent sur quoi ? Des traitements lancés il y a 20 ans ? Quel état de santé des patients au moment de statistiques ? Avec quels traitements ?
On peut lire les chiffres en voyant le verre à moitié vide, ou bien balancer la feuille de pronostic et aller remplir son verre ;)

Courage, je comprend tout à fait ce que tu traverses en ce moment, mais dis toi que le temps fera son œuvre, et que tu arriveras à passer au dessus de tout ça...

[Lou75]

Leyla , merci d’avoir pris le temps d’échanger. Ça m’a fait du bien :)

Looli, merci pour ton témoignage, très positif et rassurant. En te lisant je repense à une phrase que j’avais entendue ou lue qui disait que « la façon dont on annonce un cancer conditionnait l’avenir de la patiente ».
C’est tellement juste.
Si je n’ai jusqu’à présent été que positive et confiante c’est parce que mon oncologue a eu les mêmes mots rassurants que ta gynécologue. Depuis le début. Je n’ai jamais senti chez lui la moindre inquiétude ou le moindre pessimisme. Cela a considérablement contribué à m’avoir fait vivre mes traitements le plus sereinement possible.

Seulement je n’ai pas revu mon oncologue depuis octobre. Date à laquelle il ne m’avait pas dit « vivez » mais plutôt « oubliez nous », ce qui revient à la même chose que ce que t’avait dit ta gyneco.
Et sans cette béquille rassurante et autoritaire, je défaille, je commence à voir les choses en noir et à craindre le pire..
Impossible en effet pour le moment de reprendre une vie normale ou sereine. Ça prendra du temps , forcément. Et j’espère que le temps fera son travail et me rendra de plus en plus confiante.

Tu as raison, il faut oublier et se détacher un peu de tous ces chiffres et stats. Ça pollue beaucoup l’esprit et comme tu le dis, certains ne reflètent que d’anciens pronostics, à l’heure où les traitements n’étaient pas aussi efficaces.

Merci encore! Je vais tacher de rester sur ces pensées positives et rassurantes (celles de ta gyneco, de mon oncologue, et les tiennes Leyla ;)!

Louise

[Looli]

Il n'y a pas si longtemps, j'ai écrit sur mon fil que j'étais très perturbée par des pensées sombres, qui allaient et venaient dans ma tête sans que je comprenne pourquoi
J'avais le sentiment de constamment voir l'aspect pratique et négatif des choses, la ou en temps normal je suis quelqu'un de très optimiste

Cela commençait à me perturber, j'en avais fait part sur le phare
Nicole (je me permets de te citer, tu ne m'en voudras pas 😉) m'avait dit quelques mots qui ont beaucoup raisonnés en moi...
"Il s'agirait d'arrêter d'apprendre à mourir...pour reapprendre à vivre..."

Si je me conditionne pour que rien ne puisse m'atteindre, rien de ce que je vais vivre ne pourra autant me choquer que ce que j'ai déjà vécu...
Si j'imagine le pire, le jour où le pire arrivera, je ne souffrirai pas, puisque j'y serais préparée...
Écrit de cette manière, on se rend bien compte que non, ça ne fonctionne pas comme ça... 😊

Vivons, espérons, profitons, nous n'avons qu'une vie... et elle ne peut pas être dictée par des chiffres :)

Tout ces cheminements prennent du temps, personnellement je ne me sens qu'au début de cette phase de "renouveau" post traitements
Réapprendre à vivre, ça prend du temps :)

Courage Lou, bientôt, le ciel sera moins gris

[Leyla2003]

Lou avec plaisir je serais toujours là pour t'écouter, te soutenir tu le sais ,on va avancer sereinement, tranquillement en étant positive...;)
Deux options s'offre nous , avancer, passer à autre chose , remercier notre bonne étoile que tout se passe pour le mieux ? Ou être triste, ruminer , penser à ce qui pourrais se passer dans les années futurs de négatif et se rendre malade ?
Non j' en ai pas envie , on va profiter de la vie , toi tu vas regarder ton fils grandir et devenir un adulte et moi mes filles et mon fils qui pense qu'il est déjà un adulte Lol
Lou tu avances avec le printemps bientôt l'été 😊
Je t'embrasse !

[Leyla2003]

Looli merci pour ces mots ,oui tu as raison ,profitons de notre vie 😘

[Lou75]

Merci Leyla..
Tu m’as fait sourire (mon fils se prend lui aussi déjà pour un adulte ;)
Je ne me plains de ma solitude, car c’est moi qui l’ai choisie, mais pas simple parfois de vivre tout cela seule.
On rumine et ressasse peut être davantage !..

Bise , merci pour vos messages, et portez vous bien !
Louise

[Soi]

Oh Lou, je suis désolée de te lire dans cet état...

Je ne connais pas cet état "d'après", mais je pense que tu fais bien daller au bout de tes investigations...pour que tu aies l'esprit tranquille...

On reste avec toi pour la suite qui je suis sûre sera 👍

[Lou75]

Soi, je te rassure, toutes les femmes ne vivent pas cet état d’inquiétude après les traitements !..La plupart reprennent leur vie, et se sentent souvent plus fortes d’ailleurs.

Moi comme Looli, j’ai eu (et je le vis encore) un contre coup je pense de tous ces mois intenses, maintenant que ma dernière opération est derrière. Mais j’imagine qu’il s’agit d’un état temporaire. Une pression qui se relâche..
Je retiens les mots que Nicole avait formulé à Looli: « apprendre à mourir pour réapprendre à vivre »…je trouve ça tellement juste.
Nos expériences du cancer nous ont fait perdre une certaine forme d’insouciance et c’est je pense le deuil de cette légèreté que je traverse en ce moment. Alors l’inquiétude et les pensées négatives prennent un peu le dessus (cf mon besoin de deuxième..voir troisième avis! …;)

Mais je ne doute pas que je retrouverai bien vite ma joie de vivre, avec peut être un peu moins d insouciance mais plus de sagesse et de force !

Bise Soi, et des pensées positives promis pour ta dernière « grosse » chimio

[Mamiette]

Je relis ton message Lou75..

L’angoisse est montée et j’ai envoyé mon dossier médical sur le site de l’IGR (deuxième avis). J’ai été très étonnée par la rapidité de la réponse du médecin (environ 15 minutes après la réception de mon dossier par la secrétaire), mais surtout un peu désemparée par son avis.
Il évoque d’emblée un cancer « présentant des facteurs de mauvais pronostics », avec « notamment un envahissement ganglionnaire, un ki67 de 20% et un score Endopredict élevé »


Et, je ne sais pourquoi, quelque chose m'interpelle !.
Une réponse aussi rapide, alors que l'on sait les médecins tellement bousculés !
Et, je ne peux m'empêcher de penser à une réponse "intelligence artificielle"...!!!
Je présente mes excuses auprès du médecin qui aurait réellement pris le temps d'étudier ton dossier et de prendre le temps de te répondre.

J'espère que tu retrouveras bien vite confiance et sérénité.

[Lou75]

Mamiette,

Je n’ai pas été jusqu’à imaginer une IA à l’autre bout de l’envoi de mon dossier mais maintenant que tu l’évoques, la rapidité de la réponse (quasi instantanée car 15 minutes pour réceptionner les pièces, lire tous les examens et formuler un avis , connaissant en effet la disponibilité des oncologues, c’est très court!), l’expression un peu désincarnée (sans compter les fautes d’orthographe ! ;) je me pose des questions..

En revanche j’ai le nom du médecin qui m’a répondu (et en vérifiant sur Google j ai vu qu’il existait !)..mais peut être de médecin humain n’avait il que le nom oui?..en tout cas c’est une option possible et je pense d’ailleurs que la médecine se servira de plus en plus de l’IA (pour détecter des maladies par exemple)

Merci pour ton message !

[Nicole M-F]

Lou, l'AI en principe ne fait pas de fautes d'orthographe!
Pourrais-tu adresser un mail au signataire de ton mail et poser la question! Car le sujet poserait alors un vrai problème d'éthique...
Je me demanderais plutôt si un interne du service n'a pas été chargé de la "mission réponse"et que celui-ci a peut être soumis "ton cas" à ce fameux Chat GPT.
Cela n'en resterait pas moins inacceptable, même si la réponse en elle-même peut avoir un certain intérêt selon l'angle d'analyse..