L'opération se rapproche

[Lalex]

Bonjour à toutes,

Après vous avoir lues régulièrement, je poste enfin un premier message car j'entre dans une période qui m'angoisse énormément, avant l'opération.
Pour expliquer un peu mon parcours. J'ai 48 ans, j'habite Paris. J'ai été diagnostiquée d'un CCIS (carcinome in situ) à la mi novembre 23 après une mammographie, que j'ai faite un peu comme ça pour me rassurer, fin oct. Depuis, je suis entrée dans un tunnel d'angoisse comme beaucoup d'entre nous. Pour moi, la catastrophe personnelle a été de devoir envisager une mastectomie à cause de ce cancer précoce car mon CCIs est très diffus et de haut grade (il a été mesuré à 10 cm sur le QSE du sein gauche). Là dessus, IRM puis micro biopsie et une cytoponction ont également décelé une petite tumeur (6 mm et de bon diagnostic) et le ganglion analysé touché (et un second suspect à priori).
Déjà des semaines d'attente, d'examen et de stress, voir de désespoir face à l'idée de perdre un sein.
Profitant d'un choix médical très important et de qualité, j'ai beaucoup de mal à me décider sur le chirurgien/centre qui m'opérera. Pour le moment, je suis suivie à Curie. C'est ce qu'on m'avait conseillé pour centraliser mes analyses et réaliser tout le bilan post-opératoire. J''ai un bon ressenti global. Mais l'ambiance est un peu stressante, un peu l'usine et un peu expéditif. Même si mon chirurgien semble calé, j'ai l'impression de ne jamais avoir assez de temps pour avoir les infos et être rassurée. Et le jeune oncologue que j'ai rencontré récemment ne m'a pas du tout convaincu. Il ne connaissait pas mon dossier. A Curie, il m'a dit qu'à priori, il y avait toujours chimio après l'opération et pas de rayons. J'ai consulté également ds le privé et là, on me dit l'inverse (rayons mais à priori pas de chimio).
Seule chose certaine, ce qui m'attend désormais, c'est l'opération. A mon avis, le prochain rdv avec le chirurgien va me donner une date. Pour moi c'est le plus dur ; j'ai tellement peur. J'ai l'impression que ça n'est pas possible que ça arrive vraiment. Ca fait déjà un mois que j'ai arrêté de travailler tellement cette perspective me paralyse. Sachant que je travaille chez moi de manière indépendante, j'ai pu tout stopper. Ce qui n'est pas bon non plus.
Bref, pour l'opération, j'ai peur de tout. En premier l'ablation totale. Je réfléchis depuis le diagnostic à savoir si je désire une reconstruction immédiate si c'est possible. Et désormais, je pense que c'est ce que je déciderai, tout en doutant encore beaucoup. J'ai peur d'avoir mal, que le résultat esthétique ne me plaise pas et qu'il faille multiplier les opérations et que vivre avec une prothèse soit très contraignant. J'ai aussi très peur de me faire retirer les ganglions et du risque de fragilisation de mon bras et du lympheodeme. Est-ce qu'on peut demander à limiter le nombre de ganglions enlevés?
Et sur l'opération, en cas de reconstruction immédiate, pensez-vous qu'il y ait une différence si c'est un seul chirurgien oncologue qui fait tout ou est-ce plus sur d'avoir aussi un chirurgien plasticien ? De la même façon, j'ai entendu dire que sans dépassement d'honoraires, on n'avait pas de bonne reconstruction, c'est peut-être vraiment des préjugés mais je ne sais pas. Est-ce que c'est un point de vue que certaines partagent ?
J'avoue, je suis un peu perdue dans tous ces choix alors que tout est devant moi.

[AmélieMélo]

Bonjour et bienvenue ici,

Pour ma part je viens d'avoir une reconstruction immédiate suite à ma mastectomie, cela fera pile un mois demain, je ne peux pas répondre à toutes tes questions mais concernant les ganglions ma chirurgienne pensait au début me faire un curage, j'en avais très peur car je suis masseuse et j'ai besoin de la mobilité de mon bras, je lui ai dit mon inquiétude, finalement elle ne m'a enlevé que 2 ganglions qui étaient sains (forcément si il ne l'avait pas été il aurait fallu aller en retirer d'autre), même chose pour mon mamelon, je tenais à le garder, elle y a fait des prélèvements lors de l'opération et suite à l'analyse tout est ok, donc je le garde vraiment, si cela n'avait as été le cas il aurait fallu réopérer mais je préférais prendre ce risque.
Aujourd'hui je suis très contente de mon nouveau sein ! Après j'ai un parcours particulier et je me prépare à ça depuis déjà deux ans, c'est plus simple pour moi que lorsque l'annonce est brutale !

[Nicole M-F]

Lalex ...que de questions auxquelles il sera difficile de répondre tant elles dépendent d'un ressenti profond qu'on sent bien ancré en toi..
D'abord il me semble encore l'impression que tout cela ne peut pas être en train d'arriver. Que pour te donner toutes les chances une mastectomie soit nécessaire. Tu y vois la perte d'un sein....et peut être pas encore une porte ouverte vers une guérison possible.
Si des ganglions sont suspects ils doivent bien sûr être retirés et la prudence veut qu'on retire un peu au-delà pour analyser ces ganglions qu'on appelle sentinelles.
De nos jours les prélèvements de ganglions sont vraiment mesurés...Et si cela pouvait te rassurer nous sommes nombreuses à avoir eu huit, dix, douze ganglions retirés, disséqués dit-on, sans avoir connu de problème de lymphoedème, car cela est fait avec délicatesse et précision.
Dans mon cas 14 ganglions retirés, aucun problème de lymphoedème.
Tu penses à une reconversion immédiate, bien compréhensible. J'écoutais très récemment une spécialiste de la reconstruction, qui travaille à quatre mains. Un chirurgien oncologue/sénologue pratique la mastectomie et elle reconstruit dans la foulée. Elle expliquait que la seule réserve pour la reconstruction immédiate est la possibilité qu'une radiothérapie altère la qualité de la reconstruction immédiate.
En ce qui la concerne, elle ne fait pas de reconstruction immédiate si une radiothérapie est probable .
Elle expliquait comment elle préfère alors reconstruire au minimum six mois après la fin de la radiothérapie.
Ce qui est difficile pour toi sont ces deux approches différentes qui t'ont été évoquées. Comment la patiente peut-elle choisir ce qui sera la meilleur approche?
Mastectomie et chimio, mastectomie et radiothérapie ?
Personnellement en matière de traitement du cancer, j'ai toujours eu tendance à préférer ceinture et bretelles. ....Ce qui ne veut pas dire que cela soit valable pour d'autres femmes.
Quand aux dépassements d'honoraires, garantie d'une meilleure reconstruction.
Vraiment je ne crois pas.....Il y a dans le public d'excellents chirurgiens plasticiens spécialisés en reconstruction mammaire. Sans passer nécessairement par d'éventuelles consultations privées au sein de l'hôpital.
Les chirurgiens plasticiens oncologues du privé ont tous été formés dans les grosses structures publiques où des "maîtres " leur ont tout appris.
Lalex, envie de te dire que je sais que tu vas au fur et à mesure faire de ces moments de désespoir où tu as l'impression de "subir", des moments d'Espoir et de confiance où informée tu vas prendre des décisions et "agir" en adhérant à un projet de soins.
Comme toi nous nous serions bien passées de tout cela...mais n'ayant pas le choix on a franchi un pas après l'autre.
Tu le feras aussi, j'en suis sûre.

[Lou75]

Bonjour Lalex,

Tu as bien fait de poster ce message par ici.
Je me reconnais beaucoup dans tes questions et inquiétudes pour être passée par là il y a peu..
Je ne sais pas si il y a une différence dans les choix de traitements adjuvants selon le clivage public/privé. Je n’en ai jamais entendu parler.

Tout ce que je peux te dire c’est que je suis parisienne comme toi, de 43 ans. J’ai moi aussi longuement hésité puis j’ai opté pour me faire opérer par un chirurgien de renom dans un institut privé spécialisé dans le cancer du sein. Au départ, on m’avait assuré dans cet institut, que je n’aurai qu’une tumeroctomie suivie de radiothérapie .. les images ayant montré des lésions plus étendues j’ai finalement subi une mastectomie avec reconstruction immédiate puis de la chimio sans passer par la radiothérapie (finalement rien à voir avec ce qu’on m’avait annoncé)..

Je suis très contente du résultat de ma reconstruction immédiate. Je dois encore subir une intervention prochainement pour un résultat plus naturel encore.
Quant à la chimio, je l’ai bien tolérée (mon protocole était plus « light » semble t il que ceux qu’on donne habituellement..)

Tout ça pour dire que les instituts privés pratiquent la Chimio quand il est nécessaire d’en faire une. Au même titre que les établissements publics.
C’est vrai que j’ai payé des dépassements d’honoraires, mais j’ai une très bonne mutuelle , et j’avoue avoir été soulagée d’avoir eu ces rendez vous où la dimension humaine est importante, où j’ai pu prendre le temps de poser des questions, où j’ai été écoutée etc. C’est un confort que je tenais à m’offrir personnellement. Mais je sais qu’il existe aussi cette dimension humaine dans les hôpitaux publics , tout dépend alors du spécialiste.

Si tu as des questions n’hésite pas et courage pour tes prochaines étapes. L’essentiel étant d’avoir confiance en ton équipe soignante!

Au plaisir de te lire,

Louise

[Lalex]

Merci pour vos retours. Moi qui souhaitais me déconnecter un peu des réseaux, je suis contente de trouver des oreilles attentives et compréhensives. Je ne sais pas pour vous, mais c'est la première fois que je suis un parcours médical avec une telle angoisse : quand je pénètre dans l'hôpital, quand j'attends les résultats dans la salle d'attente du chirurgien, quand je fais le pet scan...peur de tout, Je ne me reconnais plus.

Je me permets une petite question Louise, justement. J'ai lu que tu dois te faire réopérer pour changer de prothèse et en avoir une plus petite. Etait-ce prévu initialement par ton chirurgien ?
Je connais la clinique où tu t'es faite opérer. J'ai aussi consulté des "grands" chirurgiens qui opèrent là-bas et j'hésite encore. A Curie, je suis suivie aussi par un bon chirurgien. Donc je ne sais pas. Le tien fait oncologie et chirurgie plastique ?

Sinon Nicole, un chirurgien d'un hôpital privé très côté m'a dit qu'aujourd'hui, on préférait poser les prothèses avant radio quitte à les changer si formation de coque car le résultat restait meilleur. Je ne sais pas si cet avis fait consensus et si c'est aussi celui de l'institut Curie.

Je termine cette semaine mon tour des "seconds avis" avec un rdv chez un dernier chirurgien renommé. J'ai besoin de m'entendre dire cent fois que la mastectomie est nécessaire...Il faudra ensuite que je prenne ma décision du lieu d'opération. Je ne suis pas sure que tous ces avis m'aident mais je n'ai pas pu m'empêcher de comparer.

[Nicole M-F]

Lalex ..sans commentaire!;)

[Lou75]

Coucou Lalex,

Au tout départ je partais au bloc en pensant me réveiller avec un expandeur. Le chirurgien m’avait expliqué que la reconstruction immédiate ne se faisait que si les tissus étaient suffisamment souples (l’expandeur qu’on fait gonfler au fur et à mesure sert justement à rendre l’enveloppe cutanée suffisamment élastique pour accueillir une prothèse)..
J’ai eu la surprise au réveil d’avoir une prothèse définitive (mon chirurgien m’a annoncé après l’opération qu’il avait jugé ma peau suffisamment souple et bien irriguée).

Lors de ma visite de contrôle un mois plus tard , ce même chirurgien a jugé la prothèse un peu grosse par rapport à l’autre sein (qu’il avait également touché , réduit par ailleurs pour des soucis de symétrie). Comme je trouve moi même la prothèse un peu grosse , il m’a dit qu’il la changerait pour une taille au dessous. Ma prochaine opération de février donc..
Il va également m’insérer une petite prothèse dans l’autre sein pour que le décolleté soit parfaitement symétrique m’a t il dit (et en prévision de l’affaissement naturel du sein sain)..je t’avoue que je ne suis pas une perfectionniste du corps, l’essentiel pour moi étant de ne plus avoir de lésions..mais je lui fais confiance sur le rendu esthétique. C’est en effet un oncologue chirurgien qui s’est spécialisé dans la reconstruction mammaire. Et il fait du très bon travail à ce niveau là.

Si tu te sens en confiance avec l’oncologie de Curie, et que le « courant passe bien », c’est une très bonne chose. Je comprends que tu veuilles plusieurs avis. Une mastectomie n’est pas un acte anodin, pour nos corps de femmes surtout.
Mais si cela peut te rassurer, je me fais à mon nouveau sein reconstruit. J’apprécie sa forme , j’ai hâte aussi que l’on me tattoue un mamelon car je pense que le résultat visuel sera mieux encore. En revanche, je n’ai plus de sensibilité sur mon sein gauche, je sens parfois la prothèse comme un plâtre(là kiné me fait du bien)..mais je m’y fais. Et de toute manière, je n’ai plus eu envie de garder ce sein à partir du moment où j’ai appris mon cancer (j’étais même soulagée de m’en être débarrassée pour tout dire..) mais nous sommes toutes différentes et je comprends tout à fait que la perte de son sein puisse générer un traumatisme ou de l’angoisse.


Nous t’accompagnons. Tiens nous au courant!
Louise

[Lou75]

..Ah et pour ce qui est des rayons (comme il était question que j’en aie), il m’avait dit que la prothèse ne générait pas.
(Mais sans avoir eu de rayons, je n’ai jamais pu le vérifier)

[Lalex]

Merci Louise pour ces précisions sur ton parcours.
Un petit passage pour exprimer mon désarroi. J'ai fini la semaine dernière mon tour des seconds avis et aucun médecin ne remet en question la nécessité de l'ablation de mon sein. Le dernier chirurgien rencontré (un grand ponte du privé) a d'ailleurs été assez brutal et m'a limite disputé en me disant de me faire opérer rapidement. Ce qu'il n'a pas compris, c'est que je n'ai pas freiné le parcours à Curie, j'ai juste consulté en parallèle.
En revanche, là où tout se passe mal, c'est que mon chirurgien à Curie s'absente jusqu'à début février et que du coup, Curie m'a attribué un nouveau chirurgien pour l'opération. J'étais tellement désappointée et déçue que j'ai refusé le rdv avec le nouveau médecin et que j'ai dit que je préférerai attendre le retour du chirurgien qui me suit. Mais je ne sais pas comment ça va se passer et vers qui je vais être orientée. Quand même, il me semble que c'est normal d'avoir besoin d'être rassurée quand on s'apprête à être opérée. Changer de chirurgien au dernier moment lorsqu'on a placé sa confiance en qq, c'est dur...

[Nicole M-F]

Il aurait peut être été utile de tenter de rencontrer ce nouveau chirurgien et voir si tu pouvais te sentir en confiance avec lui aussi ..?

[AmélieMélo]

Ma copine de chambre lors de sa mastectomie à eu un autre chirurgien que celui prévu et rencontré initialement elle l'a su le jour de l'intervention... c'est sûr que ça ne m'aurait pas plu mais j'imagine qu'il y a parfois des cas de force majeur.. et en effet attendre encore un mois pour l'opération n'est peut être pas prudent...

Je comprends ton désarrois... et ton envie d'être accompagnée au mieux.

[Mamiette]

Lalex....ton désarroi, ne te fait-il pas perdre du temps ???
Ce grand ponte qui te bouscule en te disant de ne plus perdre de temps..
Comme le conseille Nicole... pourquoi ne pas rencontrer ce chirurgien...ce serait encore un nouvel avis, d'autres perspectives....

[Lalex]

Bonjour à toutes,

Un petit mot pour dire que la date tant redoutée de mon opération a été fixée au 9 février. Ce sera à Curie, avec le chirurgien qui m'avait suivi. Ce sera ablation et reconstruction par prothèse. Il y aura ensuite à priori chimio et radio. Le compte à rebours a commencé (la semaine prochaine, j'enchainerai anesthésiste/chirurgien/repérage ganglion sentinelle et opération) et un peu l'impression d'être aspirée par un tourbillon sans pouvoir me retenir aux parois...

[Nicole M-F]

Lalex, si tu as trouvé où placer ta confiance, alors c'est l'essentiel...
Laisse venir, étape après étape....Reste actrice.;)

[Lalex]

Merci Nicole, il fallait bien faire un choix et avancer. Mais j'ai encore beaucoup de doutes et de peur. J'ai l'impression de devoir me concentrer sur cette opération, de devoir l'anticiper pour mieux la supporter. Mais peut-être que c'est l'inverse, que je devrai tout lâcher...