Adénomyoepitheliome

[AmélieMélo]

Bonsoir,

Est ce que certaines d'entre vous ont déjà eu ce type de cancer ?

L'adénomyoépitheliome (AME) est une forme de tumeur rare qui encore plus rarement passe de bénigne à maligne ce qui est mon cas, c'est une forme de tumeur triple négative.

En raison de la rareté de la tumeur il n'y a pas de ligne directive de traitement selon les écrits scientifiques le potentiel métastatique étant faible, la nécessité des traitements adjuvants reste floue...

Il n'y a que de rares infos sur internet à ce sujet uniquement quelques extraits de revues scientifiques souvent en anglais... Bon même si je sais qu'il ne faut pas se fier à tout sur internet...

Voilà, si certaines d'entre vous ont eu la même forme de cancer je suis preneuse de toutes les infos !

Belle soirée,

Amélie

[Nicole M-F]

Amélie.... Effectivement étonnant quand on recherche " adénomyoepthéliome" combien on trouve essentiellement des articles,rares, en anglais.
On y découvre l'extrême rareté de cette forme de prolifération et les incertitudes sur son évolution.
En tous cas on comprend mieux la complexité de ta prise en charge ces dernières années.

[AmélieMélo]

C'est pour ça que l'année dernière quand on m'a proposé une chimio plus de 3 mois après mon opération je l'ai refusé car je me suis dit qu'il me proposait ça un peu au hasard... Je n'ai surement pas fait le bon choix, mais je ne me sentais pas rassurée par la prise en charge qu'on me proposait...

Avec le recul j'aurais du faire une reprise chirurgicale dès ma première intervention en 2021 pour tout enlever et passer directement par la case mastectomie, mais quand on vous dit que c'est bénin et qu'à aucun moment on vous précise que ça peut devenir malin dans le temps on a pas trop envie de se faire enlever son sein à 35 ans... Sachant qu'il n'y a aucun antécédant de cancer du sein dans ma famille...

[Nicole M-F]

Vu la rareté de cette atteinte on imagine bien que les antécédents familiaux soient rares!!
Que dire? A posteriori on peut toujours faire une relecture et se dire "j'aurais peut-être pu ou dû ..".
Faut-il avoir tous les éléments pour le faire...