Diagnostic complexe, en attente de résultats. Adeline

[adelineB57]

Bonjour,
Cela fait quelques temps que je viens sur ce forum lire vos témoignages et cela m'aide à patienter. Aujourd'hui je vous écris car le diagnostic se complique et j'aimerais recevoir des avis, et retour d'expériences similaires.
Le 13 octobre (un vendredi 13 soit dit en passant...), ma gynéco sent quelque chose d'anormal dans mon sein, assez subtile, la palpation est plus ferme à un endroit. elle m'envoie faire une écho, qui est réalisée quelques jours plus tard.
J'espérais sortir de cet examen rassurée, mais au contraire je suis ressortie angoissée puisqu'on m'a dit qu'il fallait que je revienne pour une ponction et que j'aille également passer un IRM. Une première ponction a donc été réalisée le 30/10. Cela s'est avéré très compliqué car d'après le radiologue j'ai beaucoup de glandes et elles sont dures. Il a beaucoup forcé pour arriver à piquer dans le nodule, et en plus l'aiguille reculait lorsqu'il activait la ponction. Il a réalisé 4 ponctions ce jour la, en ayant un mal fou à prélever de la matière.
Quelques jours plus tard, le radiologue m'appelle un matin au réveil et m'annonce "C'est bon, il n'y a rien, la biopsie est tout à fait normale. Vous faites quand même l'IRM pour être sûrs". Forcément j'ai été extrêmement soulagée, mais il y avait quand même une petite voix dans ma tête qui me disait d'attendre le résultat de l'IRM avant de crier victoire....
Cette petite voix n'avait pas tord, puisque l'IRM n'a révélé ni kyste, ni autre, mais bien une tumeur. Le radiologue me rappelle donc tout penaud pour me dire que vue le résultat de l'IRM, la biopsie était foireuse, qu'il a du piquer à côté du nodule et qu'il va falloir recommencer... Cette annonce a été difficile à vivre pour moi car j'étais presque soulagée et j'ai été replongée aussitôt dans l'angoisse, plus forte cette fois puisqu'on venait de m'annoncer que c'était une tumeur, potentiellement maligne.
Le 10/11 je retourne donc pour une nouvelle ponction. Toujours le même radiologue. Ce jour la il a ponctionné 8x (6x dans le nodule le plus gros, et 2x dans un plus petit). Il a eut exactement les mêmes difficultés que la 1ère fois, mais il a vraiment passé du temps à chaque prélèvement pour être sur de "viser juste" et de prélever au bon endroit.
Aujourd'hui, j'avais rendez-vous chez ma gynéco pour prendre connaissance du résultat car le radiologue est en congés. Elle m'a annoncé que la biopsie n'est encore une fois pas révélatrice, qu'elle n'a servie a rien en gros... je suis ressortie de son cabinet en larmes, en colère, et toujours aussi angoissée...
Maintenant je suis orientée vers l'ICL (institut de cancérologie de lorraine), ce qui me rassure dans un sens. Mais je n'ai rdv que le 05/12, et d'après ma gyneco il est fort possible qu'ils reprennent tout depuis le départ (écho, irm etc....). Il va falloir donc que je vive avec cette angoisse pendant encore minimum 3semaines / 1 mois, le temps de recevoir leur pronostic....
Ce soir je suis fatiguée et à bout....

Merci à celles qui ont pris le temps de lire mon pavé.....
Bonne soirée à toutes

[Valérie1975]

Bonjour Adeline

Oulala quelle galère en effet, je comprends ta colère.
Après tu es orienté vers un centre mais c est que l attente va être longue et anxiogène.
Tu as bien de poser tes maux ici.
De tout cœur avec toi.
Val

[Looli]

Parcours compliqué effectivement...

Je suis suivie pour ma part à l'ICL, ils sont très très pro, ils sauront te prendre en charge bien comme il faut ! Honnêtement ils sont vraiment très bien.

Apres il y a de fortes chances qu'ils te refassent tout faire depuis le début, comme les résultats ne sont pas probants.

Courage !❤️

[Leyla2003]

Bonsoir Adeline ,

Je comprends tout a fait que tu sois fatiguée et à bout...
Tout à fait normal..
Je trouverais cela rassurant qu il reprenne tout depuis le début, tu te sentiras plus sereine et tu repartiras sur de bonnes bases .
Il y a l attente oui mais c est pour repartir à zéro avec des examens complets Adeline, patiente mais c est pour la bonne cause 🙂
Je suis avec toi , bisous ❤

[Nicole M-F]

Adeline bienvenue et merci de nous avoir rejointes
Difficile ce que tu as vécu, à tout point de vue.
Une prise en charge dans ce centre régional à la bonne réputation sera la meilleure chose pour toi.
On t'accompagnera, chacune avec nos expériences et notre confiance partagée dans ce début de parcours et plus tard si cela s'avère nécessaire .

[Soi]

Bonjour voisine du 57?

Quel parcours stressant. Je compatis je sais que c'est dur....
Suis encore dans le parcours examen...donc l'attente angoisse tout ça. Je connais...

Jai atterri à l ICL le 15 novembre. (Rdv pris le 31 octobre par tél suite à une écho qui demandait une Biopsie)
Le 15 j'ai eu mammo, écho, biopsie. Pose de clip, tomosyhtnese.
Ajd je sors de l'IRM.
Jeudi les médecins discutent des résultats.
Vendredi je vous la chirurgienne.

L'attente est longs mais À l ICL, tout est bien pris en charge. Le personnel est aux petits soins.

Essaye peut-être de demander à ta gyne qu'elle fasse passer ton rdv en urgence... Ils ont peut-être des créneaux (j'ai eu un rdv d irm en 5jours)??

Je te souhaite d'être vite prise en charge.
Courage

[Mamiette]

On comprend aisément ton stress et ta fatigue, Adeline.
Certains jours paraissent démesurément longs.
Alors, n'hésite pas à venir te confier sur le forum, si tu en as besoin.
Suis le conseil de Soi, pour voir si on ne peut pas te recevoir plus vite.
Le positif est que tu as déjà des avis très positifs sur ce centre.

[adelineB57]

Bonjour à toutes,
Je vous remercie pour vos messages réconfortants!
Malheureusement je ne pense pas réussir à obtenir un rdv plus tôt. Celui ci c'est ma gynéco qui l'a pris pour moi, je n'aurais pas plus de poids qu'elle j'imagine. Mais qui ne tente rien n'a rien, je passerai donc un coup de fil vendredi au cas où...
Soi, as-tu déjà reçu les résultats de ta biopsie, ou bien tu les aura vendredi ?
Je me pose une question: pourquoi la recherche de marqueurs dans une analyse sanguine n'est pas envisageable pour détecter un cancer du sein ?? J'imagine qu'il faut de toute façon une biopsie pour déterminer le type de cancer etc... mais cela pourrait déjà déterminer si les lésions sont bégnines ou non ?
J'ai tellement hâte d'être le 05/12, ça va être long.... J'ai aussi peur de ne pas être fixée avant les fêtes de Noël, mais comme c'est parti y'a peu de chances que je sache avant...
En attendant, je vous souhaite une belle journée

[Soi]

Hello!

Un coup de fil ne coûte rien. Au pire ils m'avaient dit qu'ils.ont un tableau pour les listes d'attente, pour contacter en cas d'annulation... Tente le coup.

Non j'aurai tout vendredi : résultats IRM. Biopsie et annonce.

Je ne vais pas te dire que ça va vite car cela ne va jamais assez vite. L'attente est insupportable mais la prise en charge est top.
Encore hier soir, mon mari m'a accompagné pour l'IRM. Il était tard, le bureau devait fermer. Mais la gentille dame au bureau a entendu que j'ai fini pour ne pas mettre mon mari dehors dans le froid. C'est rien mais c'est un acte humain qui en dit long sur ce centre.

Pour Noël? Je peux rien assurer mais à titre d'exemple : 1er rdv avec examen le 15/11. IRM (non prévu au départ) le 21/11. Résultats le 24/11.
9 jours donc. J'avais avant cela attendu 15j pour obtenir le rdv... (Pris le 31/10).

Pour les autres questions je ne sais te répondre... Mais j'ai eu les mêmes ;)

Passe un petit coup de fil en douceur pour leur expliquer la difficulté de ton diagnostic et le temps...et leur demander si jamais ils.peuevnt te contacter en cas d'annulation.

Tiens nous au courant.

[AmélieMélo]

Bonjour Adeline,

Pas cool ces biopsies pour rien... Mais oui je pense qu'ils vont refaire tous les examens, avant j'étais suivi au CHD de mon département, ils m'ont envoyé à l'ICO (institut de cancérologie de l'ouest) et on a commencé par refaire mammo, écho, tep-scan, j'ai échappé à une nouvelle macrobiopsie, trop douloureux et comme je vais avoir une mastectomie on va éviter des tortures inutiles !

Pour la prise de sang, je n'en ai jamais eu, je pense qu'ils analysent les marqueurs tumoraux uniquement lorsqu'on est en chimio... sinon, tout le monde demanderais des PDS préventive... enfin c'est juste mon analyse, j'y connais pas grand chose...

Bon courage pour l'attente jusqu'au 5 décembre... j'ai eu quasi la même mon gynéco à pris RDV pour moi mi septembre et j'ai eu le RDV que mi-octobre alors que c'est une récidive... donc assez urgent...

Bref, c'est tellement compliqué... en attendant essaye de positiver et de faire ce qui te plait ;-)

[Looli]

Concernant les marqueurs, c'est une question que j'ai posé à l'ICL pendant mes chimios : ils ne les demandent pas, hormis en cas de cancer metastatique, car c'est pour eux un marqueur d'évolution de la maladie, mais ce n'est pas probant si le cancer est localisé.
Ils considèrent que c'est une donnée trop instable et variable pour être analysé en cas de cancer localisé.
Je n'ai jamais eu de dosage pendant mes prises de sang sur ces marqueurs du coup.

[Nicole M-F]

Looli,
Autant d'avis différents que d'oncos!
Le mien comme beaucoup d'autres les demande systématiquement, pensant qu'effectivement ACE, Ca15.3, Ca 125, ajoutés à tout le reste du bilan sanguin extrêmement complet ( 4 pages sur celui imprimé après mon très récent bilan sanguin!), tirent des sonnettes d'alarme quant â des possibles métastases en train de s'installer.
Le Ca15.3 est souvent demandé au moment du diagnostic, comme valeur de référence, et reste aussi pour beaucoup d'oncos une valeur relative de pronostic .
En effet au delà d'un certain seuil au diagnostic, le pourcentage d'évolution vers des métastases est , non systématique, mais plus fréquent. Ce qui invite à la vigilance et à la réactivité .
Les autres marqueurs peuvent être des signaux d'alarmes sur des possibles atteintes ovariennes par exemple (Ca125).
Bonne soirée les amies.

[adelineB57]

Bonjour à toutes,

Je passe vous donner quelques nouvelles suite à mon 1er rendez-vous à l'ICL, qui finalement a été avancé au 30/11.
Le radiologue qui s'est occupé de moi m'a refait une ponction pour biopsie simple, il a fait 3 prélèvements. Je ne pense pas que cette biopsie sera plus révélatrice que les autres, mais le protocole dit qu'ils n'ont pas le droit de pratiquer d'autres examens si la simple biopsie n'a pas été tentée.
Le radiologue n'a pu consulter les images de mon IRM (fait dans un autre hôpital) qu'après ce rendez-vous, et suite au visionNage des images il a demandé à la secrétaire de m'appeler (j'étais à peine repartie de l'ICL) pour me fixer un nouveau rdv, plus long cette fois, en imagerie à la date du 18/12... La secrétaire n'a pas su me dire quel examen il voulait me faire en plus. peut-être une biopsie sous IRM ?
Elle m'a également fixé le rdv "d'annonce du diagnostic" à la date du 02/01. Il va donc falloir que je passe les fêtes dans cet état de stress qui me bouffe déjà depuis presque 2 mois...
Le radiologue m'a également posé un clip. J'ai lu dans un autre post, que le clip en question était retiré pendant la chirurgie. J'en déduit qu'ils envisagent une chirurgie ??
Je suis quelqu'un d'assez pragmatique, et mon pressentiment n'est pas positif du tout pour plusieurs raisons, notamment la taille du nodule principal (2,5cm), le fait qu'il y ai 3 nodules, et le fait que les contours des nodules ne soient pas nets... et à l'heure actuelle c'est comme si je n'étais pas dans l'attente de savoir si j'ai ou non un cancer, mais plutôt de savoir quel genre de cancer... invasif ou non, infiltrant ou localisé (les 3 nodules me font craindre que non...).
Voilà mon état d'esprit ces jours ci...
Maintenant je dois attendre encore presque 1 mois pour être fixée, c'est interminable et je suis à bout nerveusement. Cela commence à peser sur ma famille, j'ai 2 filles de 4 et 7 ans, et ma patience s'est fait complètement la malle...

Je vous souhaite à toutes une belle journée
Adeline

[Nicole M-F]

Adeline quelle longue attente effectivement. Compliqué de garder patience et zenitude avec des petits qui sentent que quelque chose ne tourne pas rond à la maison, mais ne peuvent saisir ou comprendre quoi bien sûr.
Peut-être trouver des mots pour expliquer simplement que Maman est fatiguée et qu'elle est désolée d'avoir un peu moins de patience?
On reste à tes côtés dans ces moments ingrats.

[Mamiette]

Allez, faut y croire...et surtout faut garder le moral....
Comme m'a dit une charmante dame rencontrée hier et à qui je ne demandais ni conseils, ni encouragements...
Et à laquelle je n'avais fait aucune confidence , ni ne m'étais plaint de mon sort.
Grrr....
Et non, le moral, ça ne se commande pas comme ça. On ne le vend pas encore dans une jolie boîte avec un beau noeud aux couleurs de Noël.
Les attentes d'examens ou de résultats, les incertitudes ne peuvent nous aider à être disponible, souriante.
Ton amour pour tes jeunes enfants va te permettre de trouver, comme te le conseille Nicole, les mots simples pour leur faire comprendre la situation et la force de passer outre cette insupportable attente, pour la mettre un peu de côté en leur présence.
Nous avons toutes en nous, une force insoupçonnée.
Tu vas trouver la tienne pour tes petits.