Plus d'espoir.... Jonquillette

[jonquillette]

Bonjour à toutes,
Comme le titre l'indique, il n'y a plus d'espoir pour moi. Je vous avez quitté sur le fil le coin des métastases. Depuis 4 ans, j'ai utilisé tous les protocoles possibles et j'étais dernierement sous gemzar qui ne fonctionnait pas à priori. Mon onco ayant décidé de continuer, ma prise de sang hier n'était toujours pas bonne. En 4 ans, c'est la première fois que le labo m'appelle pour me dire que mon bilan hépatique n'est pas bon. Je ne vous dis pas le stress..... Effectivement les asat et ALAT sont à plus de 300, les gamma GT et phosphatases à 700.....
Les 2 dernières semaines furent chaotiques, douleurs intenses au niveau de l'abdomen, si bien que je n'ai pas pu aller au bord de mer. J'ai arrêté toutes activités physiques (je m'étais dit le jour où j'arrêterais l'équitation ça sera la fin) et surtout ma chimio le vendredi, j'ai dormi du vendredi au lundi et une fatigue énorme alors que mes globules sont largement dans les normes. Voyant tout ça j'ai appelé mon onco qui voulait m'hospitaliser, alors là c'était de trop, j'ai dit non !! Je sais que si je rentre à l'hôpital je ne ressortirait pas, même si c'est soi-disant pour soulager la douleur. Il me dit Vendredi en hdj vous verrez un médecin.....bon ok
Comme j'ai fait ma biopsie l'année dernière et un deuxième avis à Gustave Roussy, je communique toujours mes resultats là -bas. Et début août étant sceptique sur gemzar, j'avais posé la question et Roussy avait suggéré endoxan en comprimé et" rechallenger" avec Palbociclib et letrozole (moi j'ai eu verzenios, un cousin).
Mon onco n'est pas d'accord ??? Et c'est là que je ne comprends pas ??? Il me dit que verzenios n'a pas marché. Pourquoi ne pas essayer cela ne changera rien pour moi, ça marche tant mieux, ça marche pas tanpis mais on aura testé. Il est prêt à me laisser sous gemzar qui marche pas et que mon foie va lâcher. Donc à priori, après autre appel, je passerai sous endoxan.....mais je n'en sais pas plus, est ce que vendredi ils me feront la chimio gemzar avec ? Je ne pense pas ? Voilà je suis partagée, entre me faire hospitaliser ou espérer 2 semaines 3 semaines de plus où je ne profite plus de rien car je suis accrochée aux prochains résultats de la prise de sang....c'est tellement mauvais que l'on fait plus de scan, j'ai même pas envie de savoir.
Voilà je ne voyais pas la vie comme ça, mourir à 52 ans je ne l'accepte toujours pas. J'avais encore de beaux moments à passer, je n'aurai pas la joie de voir mes petits enfants, c'est dur, j'y arrive pas.
Je vous souhaite une bonne continuation et guérison
Sandrine

[Nicole M-F]

Sandrine...ma première lecture du Phare, ce matin est ton message qui va rester dans ma tète et dans mon coeur.
Je voudrais avoir des mots magiques, en résonance apaisante avec ta douleur et ton chagrin.
Je me demandais en te lisant si l'hospitalisation qui t'est proposée ne permettrait pas de conjuguer et meilleure prise en charge de la douleur et tentative du traitement Endoxan que tu voudrais.
Je comprends ta réticence du plus profond de mon coeur, mais une douleur mieux gérée et encadrée préserverait un peu de ta force pour encore lutter.
Je t'embrasse fort Sandrine.

[Piou]

Oh Sandrine, ton message ce matin me bouleverse et fait mal. Mal de tout ce que tu vis et ne peut m’empêcher de penser que parfois la Vie n’est pas juste.
Je rejoint Nicole dans le choix d’une hospitalisation qui permettrait de soulager au mieux la douleur et de tenter l’Endoxan que tu souhaiterais. Mais, je comprends, oh combien ta réticence... Reprendre un peu de force, ce n’est pas rien
Je t’embrasse et t’apporte tout mon soutien dans ton combat

[Mamiette]

Sandrine, j'ai découvert ton message pendant ma chimio.
Je t'enverrai un petit M.P

[Vero17]

Sandrine,
Ton message me laisse sans voix et les mots sont si difficiles à trouver. Je voudrais t’apporter tout mon réconfort, et t’adresser toutes mes pensées . Effectivement comme le disent les amis du phare, reprendre des forces c’est important. Tu restes cependant seul juge.
Je t’embrasse fort

[Mimi37]

Je suis très peinée en lisant ton message Sandrine, je suis un peu dans le même protocole, j’ai terminé le gemzar mi juillet, il a marché mais pas très longtemps. J’ai commencé la semaine dernière un nouveau protocole la doxorubicine, une injection par mois…..je ne sais plus quoi en penser, je sais bien aussi qu’il ne reste plus grand chose de nouveau pour moi, mais l’ onco m’avait dit qu’on pouvait refaire le protocole qui avait le mieux marché !!
Ne perds surtout pas espoir Sandrine, continue à te battre .
Pour améliorer le tout chez moi, un herpès est apparu il y a 3 jours……..je n’en avais pas assez !!!
Je t’embrasse.

[Ghislaine]

Sandrine
Comme je voudrais pouvoir apaiser ta douleur et ton chagrin avec une baguette magique.
Apaiser la douleur serait déjà important par le biais d’une hospitalisation qui te permettrait de souffler un peu. Mais la décision t’appartient.
Beaucoup d’émotion à la lecture de ton message.
Je t’embrasse.

[Karine75]

Sandrine,
Tellement de douces pensées et d'émotions en lisant ton message. Tellement envie que tu puisses bénéficier de cet autre traitement si c'est possible, qu'il puisse répondre et adoucir ce que tu vis.. De tout coeur avec toi, de tout coeur près de toi..
Je dis souvent aux patients que l'hôpital n'est qu'un lieu de passage. Un passage, dont la durée, peut se discuter avec le médecin, pour que ton avis compte.. Bises à toi Sandrine🤗

[Biglouche]

Bonsoir,
Je viens de lire votre message et je suis attristée. Je pense bien à vous et je vous embrasse en espérant que vous puissiez avoir le traitement que vous souhaitez. Et surtout une douleur moindre.

[Agathe]

Bonsoir Jonquillette, ça me fiche un coup. Je t'envoie des ondes positives et que tes douleurs s'estompent. Ton message me peine. Bises

[Lisabelle44]

Cc.j'espere que tes douleurs vont diminuer. Je pense à toi

[jonquillette]

Bonjour,
Tout d'abord, je vous remercie beaucoup pour vos messages de réconfort, cela me fait chaud au coeur,
Malgré tout, ce matin, c'est avec la boule au ventre que je vais aller à l' HdJ. Hier l'infirmière de coordination m'a appelé pour me dire qu'ils maintenaient mon horaire de chimio, non pas pour faire la chimio Gemzar (on l'arrête) mais pour voir en consultation l'oncologue de service. Mon onco étant en vacances. Que va t-il me dire ? je suis complètement stressée d'autant plus que mon onco avait à priori validé l'endoxan. Est-ce pour remettre en doute, sont-ils pas d'accord ? cela n'arrange pas mes affaires tout ça.
J'ai toujours eu un doute, comment une chimio par comprimé peut-elle égaler la même en intraveineuse ? A priori le débat serait comprimé/intravein, bénéfices/risques, effets secondaires ou alors me dire que cela ne sert plus à rien... pfiou....comme j'ai dit à mon mari, avec mes questions, j'ai l'impression de préparer ma défense au tribunal.
Je suis un peu en colère aussi, malchance du calendrier peut-être mais j'ai l'impression que mon onco baisse les bras pour mon cas, c'est mon ressenti, le labo ne m'aurait pas appelé, j'ai l'impression qu'on restait dans l'impasse.
Mimi37, je pense à toi, à priori Gemzar a fonctionné un peu quand même. Tu n'as pas eu l'enhertu ? il avait bien fonctionné au début pour moi, mais j'étais trop "avancée" dans la maladie je pense pour marcher pleinement. Je te souhaite que tu arrives à te débarrasser de cet herpès, comme tu dis comme si on en avait pas assez comme ça. Moi, j'ai des petits boutons granuleux qui sont apparus un peu partout, un peu comme la chair de poule, je pensais à l'opioide qu'il m'a prescrit. A force je ne sais plus.
Par contre les avis entre onco sont complétement différents, moi ils me disent qu'on ne peut pas refaire une chimio qu'on a déjà eu ! incompréhensible ! A chaque fois j'insiste avec l'EC, la seule qui a marché pendant un an.
Par contre je note pour la Doxorubicine, une chimio qui n'a jamais été évoqué par mon onco.
Mamiette je suis toujours admirative de la force que tu peux avoir, ta positivité. Moi j'ai toujours manqué de positivité, d'assurance, j'ai toujours vu le verre à moitié vide et je pense qu'aujourd'hui je le paye.
Bonne journée, bon repos ou bonnes vacances à vous
Sandrine

[Ghislaine]

Je t'accompagne par la pensée Sandrine.
Avec toi.

[Méline]

J'espère que l'onco de ce matin va t'apporter l'espoir d'un autre traitement.Je croyais qu'un onco ne prenait jamais de décision importante sans l'avis de son staf
Avec toi par la pensée

[Nicole M-F]

Sandrine bonjour à toi. J'espère que ton RV t'apportera des réponses.
Le problème que rencontrent les oncos est la toxicité cumulée des chimios qui s'enchaînent.
Toxicité cardiaque entre autres...
Jongler entre ces risques cumulatifs fait de l'oncologue " un art"...Comment aider et soigner une patiente sans causer des dommages irréversibles?
Les oncos les plus ouverts évoquent souvent ce questionnement éthique...
On t'accompagne aujourd'hui...