chimio taxol et EC 90

[Aurédu68]

bonjour je voulais vous parler de mon protocole que je suis actuellement et qui me fait très peur..
on m'a posé un picc line tardivement et du coup changement de protocole car impossible de passer le EC 90 en intraveineuse, ça détruit les veines on m'a dit!! mais qu'est ce que c'est que ce truc mon dieu!! est ce que c'est aussi fort que ça comme traitement ?
je devais avoir 4 fois le EC 90 dont une séance à été remplacée par 3 semaines sous taxol vu que je n'avais pas encore le picc line.
ce mardi, j'ai eu ma troisième taxol et à part de la fatigue et quelques douleurs musculaires, je n'ai pas eu à me plaindre.
cela dit, mardi prochain, on y est... rendez-vous chez l'oncologue avant ma première EC 90.. chimio rouge on m'a dit.. tu vas faire pipi grenadine!
mais ce qui m'inquiète le plus et c'est pour ça que je vous en parle, c'est les fameux effets secondaires!! Je suis morte de trouille !!
Je sais on me l'a répété que les effets secondaires ça dépend des personnes, que chacun est différent etc.. mais moi je peux pas m'empêcher d'en avoir une peur bleue!! et surtout on m'a dit que.. j'allais perdre mes cheveux! Je n'arrive pas à me faire à cette idée!! j'ai toujours eu de longs cheveux blonds, épais.. en ce moment j'ai une longueur juste en dessous de l'épaule..
je me sens complètement terrorisé..
est-ce que quelqu'un parmi vous à aussi eu cette chimio rouge ? comment vous l'avez supporté ?
Quand je pense à mardi je suis hyper terrifiée et le stress m'envahit..
merci par avance pour vos réponses..

[Nicole M-F]

Aurélie tu réponds ici à quelques unes de mes questions sur le fil Venez vous présenter. Merci.
Alors beaucoup d'entre nous ont reçu ce protocole dont ce fameux produit rouge qui colore les urines .
Oui il est puissant, et tant mieux, car c'est dont ces cellules cancéreuses ont besoin pour interrompre leur velléité de reproduction rapide
Je ne me répéterai pas quant à mon vécu "facile" de cette chimio que de mon temps s'appelait FEC100. Je te souhaite d'avoir aussi peu d'effets indésirables que j'en ai eu. Quasiment aucun, hormis la perte de cheveux et de toute pilosité.
Alors sans aucun doute perdre une jolie chevelure est difficile, je le comprends sincèrement. Envie de te dire d'anticiper, de chercher comment tu vas gérer ces quelques mois avant que tes cheveux ne repoussent. Voudrais- tu les faire couper dans un premier temps? Pense aux options qui te conviennent le mieux. Turbans, foulards, perruque? Vraiment ce moment particulier peut être géré "gracieusement"...Il me semble essentiel de ne pas le dramatiser....Ce n'est qu'une étape.,. désagréable certes.

[Aurédu68]

Merci à toi Nicole! Encore une fois pour ce message qui fait du bien! Je suis ravie pour toi que tu l'ai bien supporté apparemment et j'espère qu'il en sera de même pour moi.. mon oncologue m'avait dit qu'elle est obligée d'avoir recours à ce produit.. je sais que je n'ai pas le choix..
Mais je ne peux pas m'empêcher d'en avoir peur!
Pour les cheveux on m'a donné une ordonnance pour une perruque.. mais pour l'instant je sais pas..
Je suis allée à l'association de l'hôpital où on m'a donné 2 foulards et un bonnet pour la nuit..
Pour ce qui est de couper les cheveux, si je commence à les perdre par touffes.. je pense que je finirai par dire à mon conjoint de tout enlever avec la tondeuse.. enfin si j'en trouve la force! Je ne sais pas comment je vais vivre ça..

[Malili2023]

Bonjour Aurélie,
J’ai eu 3 chimio EC100 et 3 docetaxel +trastuzumab. Il m’en reste 1 que je fais mercredi pro.
Concernant mes EC. Les 3 ont été différentes en terme d’effets secondaire. J’ai fais « pipi » rouge que le jour J. Le lendemain c’était normal. Il faut bien boire surtout pour évacuer le produit.
La pire pour moi a été ma 2eme que j’ai très mal vécu . J’ai très bien supporté ma dernière car je l’ai anticipée en mettant des choses en place. J’ai pris rdv pour des séances d’acupuncture, j’ai bu une boisson au gingembre qui aide contre les nausées et j’avais demandé à mon oncologue un médicament en plus . Que je peux te donner en mp si tu le souhaite.
Courage, ce n’est pas facile . Elles peuvent très bien se passer pour toi . Comme tu vois pour moi aucune ne ressemblait à l’autre.
Pour les cheveux chacun fait comme il veut mais moi je n’i pas eu le courage de couper. Je n’ai plus beaucoup de cheveux mais j’aime le fait que quelque mèche dépasse de mon foulard. Très peu de mèche mais un peu qd même .
J’ai encore des cils et des sourcils. Je trace mes sourcils car ils ne sont pas très voyant.

[Aurédu68]

Bonjour et merci Malili2023 pour ton témoignage..
Effectivement l'infirmière m'a aussi parlé du gingembre.. apparemment ça serait un excellent allié pour tout ce qui est digestif.. c'est une patiente qui lui en avait parlé et depuis elle le conseille aux autres personnes.. elle m'a dit en tisane, en poudre où du gingembre confit.. certaines patientes achètent du frais qu'elle font infuser dans de l'eau chaude.. je ne sais pas sous quelle forme c'est le plus efficace, mais je pense que je vais anticiper et acheter de la tisane puis de la poudre que je rajouterai dans mon thé..
Alors moi pour les médicaments j'ai une gélule à prendre une heure avant le traitement et l'oncologue m'en a encore prescrit 2 autres un à sucer matin et soir et un autre à prendre avant les repas.. justement je ne sais pas si il vaut mieux les prendre d'office pour être tranquille, où si il faut seulement les prendre si on a des nausées ou vomissements ? la gélule avant je vais la prendre de toute façon mais les autres je ne sais pas si ça doit être systématique?
Je me demande aussi si le fait d'avoir eu d'abord le taxol qui est plus soft, ça peut permettre au corps de mieux appréhender une plus forte?

[Nicole M-F]

Aurélie il est plus sage de se donner les moyens d'anticiper et de prévenir les effets indésirables plutôt que de les combattre après qu'ils se soient installés.
Suis les consignes qui t'ont été donnés😉
L'organisme a de telles ressources que bien difficile d'anticiper sur une tolérance différentes de chacune des chimios selon l'ordre dans lequel elles sont données.
En tous cas redouter une chimio ne peut que fragiliser toute notre capacité à passer cette étape 😉. Vois là comme une alliée, dont bien évidemment tu aurais aimé, comme nous toutes, te passer. 😉

[Aurédu68]

Oui Nicole je sais tu as raison.. je devrais voir ça plutôt comme une aide au mal qui me touche.. mais comme dit étant une grande angoissée!!
Personne ne peut me dire comment ça va se passer.. il n'y a que moi qui va le vivre..
Je pense que je vais utiliser toutes les cartes que j'ai en ma possession pour que ça aille du mieux possible et c'est sûr que tout le monde aurait préféré se passer de la chimio!
Je penserai à toi, il faut que j'arrive à voir ça comme un allié..😑

[ESPERANCE]

Aurélie j'étais comme toi c'est normal d'avoir peur de l'inconnu.Mais moi j'ai suivi les prise de médicament comme indiqué sur mon ordonnance et surtout bien suivie les conseils de Nicole.
Le port a cath c'était mon pote pour me soigner .La chimio ma grande amie qui allait chercher .Les méchante méta qui aurait pu se cacher ou qu'elles soient..
Et je t'assure a par la perte de mes cheveux.je l'ai tellement bien supporté. que je me demandais même si elle faisait effet.
Pense à mettre du vernis foncé pour tes ongle et pars au combat.Tu verra y a pas de raison d' angoisser
Mes cheveux on repousser pendant le taxol .là ils font déjà 4cm trop contente lol
Bise fait toi confiancemoi je te fais confiance
Marie

[Lisabelle44]

Cc. Le mieux c'est de bien communiquer avec ton oncologue de tes effets secondaires car elle peut modifier ta prémédication.
La perte de mes cheveux a commencé à ma 4 ème taxol.je me les avais raccourci avant ma chimio mais jamais résolu à les couper. J'avais une mèche qui sortait du bonnet. Par contre, j'avais pris ma perruque avant la chimio

[Aurédu68]

Bonsoir et merci à toutes les 2 pour vos réponses !
Marie: ton témoignage est tellement rassurant! puis je suis contente pour toi que tu as aussi bien toléré tout ça! D'après la photo de ton profil, tu avais toi aussi une magnifique chevelure je vois! ça n'a pas dû être facile pour toi non plus.. le vernis c'est fait.. j'en mets depuis que j'ai commencé le taxol et je sors seulement à l'ombre d'un bâtiment.. trop peur du soleil.. où le soir quand le soleil est parti!! 😁
Je suis heureuse que tu retrouves tes cheveux!! tu m'étonnes tu dois être tellement contente!
Au plaisir de te lire! bises
Lisabelle44: merci à toi aussi pour ton message, je me rends compte qu'on a pas toutes les mêmes façon de voir les choses! lol tu vois moi pour le moment, j'ai mis mon ordonnance perruque de côté pour l'instant.. mais gardée sous le coude au cas où je changerai d'avis.. car pour le moment.. je ne sais pas je ne le sens pas.. je suivrai ton conseil, je n'hesiterai pas à leur communiquer si jamais je devais avoir un effet secondaire pour lequel je n'ai pas de quoi me soulager pour qu'ils m'aident!! 👍 tu l'as bien toléré le taxol du coup?

[Lisabelle44]

Cc pour le taxol, fatigue et mal au articulations et perte de cheveux donc mon oncologue m'avait baissé ma doses pour que je puisse faire mes 12 scéances.par contre,j'ai fait mes 4 Ac avant

[Aurédu68]

Oui effectivement on a eu un peu les mêmes effets secondaires..
On dirait aussi que tu as eu le protocole à l'inverse du mien.. tu as commencé par les plus fortes on dirait..🤔

[Lisabelle44]

Çc .oui moi j'ai eu un protocole classique à la base, opération, chimiothérapie 4:ac et 12 taxol et radiothérapie. J'ai juste eu en plus une reprise,les gas entre chimio et rayons. Et je finirai par l'hormonothérapie

[Aurédu68]

coucou c'est quoi les gas que tu as eu entre chimio et rayons?
ça a été pour toi ces rayons??
on m'a aussi dit que après la chimio je vais avoir de la radiothérapie et aussi des médicaments.. donc ces médicaments ça doit être de l'hormonotherapie? à moins qu'il existe encore une autre forme de traitement.. je ne sais pas du tout.. de toute façon rendez-vous avec l'oncologue mardi matin.. juste avant ces EC.. j'ai préparé toute une liste de questions, car j'ai eu peur que une fois devant elle j'oublie la moitié des choses! surtout que je me connais je vais de nouveau être en stress.. et là j'oublie tout!!😖

[Nicole M-F]

Tu as très bien fait de préparer ta liste de questions Aurélie.
Oui les médicaments seront sans doute de l'hormonothérapie.
Les "gas" de Lisabelle??? Peut-être intervention sur les "ganglions sentinelles en même temps que la reprise"???