Chimio Looli... et changement de centre ?

[Leyla2003]

C est une "petite minuscule poisse " hein ..Lol
On relativise juste pour que tu puisses partir plus sereine en vacance ;)
Même si tu n'as pas complètement cette zenitude au moment du départ, elle s'installera j en suis sûr, profite:)

[Looli]

Bonsoir à toutes,

Me revoila sur mon fil, histoire d'expliquer un petit peu tout ce qu'il se passe pour moi :)

Je suis donc partie en vacances, j'ai fini par réussir à me "calmer", à grand renfort de consultation psy et médecin traitant (impossible de me raisonner, de me calmer... un stress incapable à maitriser. Vive les anxiolytiques...)
Et ce fut de magnifiques vacances, où pendant une bonne partie du voyage je n'ai rien ressenti de mes petites douleurs... un grand moment de plaisir en famille, ce fut magique ! Ca m'a fait beaucoup de bien.

Le retour, dans le froid est toujours moins drôle... les douleurs/gènes ont peu à peu faits leurs retours, sensation de lourdeur sur les cotes, mal au dos, après les heures de transport...
Depuis ça va ça vient, j'ai été vu par mon médecin traitant à ce sujet, qui me dit que c'est physiologique (colon)
mon medecin/osteo qui me dit que c'est musculaire, mon côté droit compense pour mon côté gauche et ça coince
Ma gyneco, fin de carrière, 30 ans d'expérience en senologie, qui elle me dit que c'est certainement l'hormonotherapie qui crée des tensions musculaires

Bref, tous m'ont ausculté, tous s'accordent pour me dire que ce n'est rien de grave....en soit, rassurant.... mais rien à faire, je n'arrive pas à oublier cette sensation, elle reste dans un coin de ma tête quand je ne suis pas occupée, ça va finir par me rendre dingue.

En parlant de ma tête, je sais pas si c'est l'absence totale d'oestrogenes qui crée ça (c'est ma psy qui m'a dit que c'était tout à fait possible), mais j'ai l'impression d'être bipolaire...
Un moment je me dis que mon intuition me dit que ça va pas, le cancer est forcément la, je suis en pleine récidive et mes sensations sont la pour donner l'alerte... des pensées sombres me tombent dessus par moments comme ca entre la poire et le fromage, c'est très déstabilisant et je ne me l'explique pas.
Et dans les 5min je me mets à sourire, me dire que non tout va bien, je m'inquiète pour rien, c'est pas du tout une intuition c'est juste mon cerveau qui s'emballe, je vais très bien et je suis sur que ça ira pour la suite.
Et la encore, des pensées joyeuses arrivent et je comprend pas d'où elles viennent.

Vraiment, je comprend rien du tout à ce qui se passe dans ma tête en ce moment, j'oscille entre plein de sentiments que je ne m'explique pas, la peur est parfois la pour une broutille et 5min plus tard en plein milieu d'une pensée sombre pas de peur à l'horizon...
j'ai l'impression d'être toujours en train de chercher la station de radio, ça grésille constamment et je trouve pas la bonne bande fm...

En bref, physiquement hormis cette petite gêne au côté et des douleurs parfois au dos (musculaire), je vais bien, pas d'autre souci à l'horizon, pas de douleur articulaire... je dors même plutôt bien en ce moment.
Mais alors psychologiquement c'est une vraie tempête dans ma tête, je passe par mille sensations à la minute, parfois je suis très calme et ça va, je suis occupée je me projette... et dans les 5min ça va plus, j'ai des pensées sombres.
Pensée sombre type : faut que je planifie chose X pour mes enfants, que mon conjoint n'ai pas à s'en occuper quand je ne serai plus là. Et ça me tombe dessus comme ça, sans que je comprenne d'où ça sorte !

Moi qui est toujours été optimiste, ça m'inquiète vraiment d'être comme ca, je ne me comprend pas. Difficile dans ces conditions de placer le curseur de l'intuition où il faut.
Je ne sais pas quoi penser de mes sensations pour le coup, j'hésite à en parler à mon radiothérapeute que je suis sensée voir mi mars pour le 1er contrôle post traitements, avec mammo et écho. Ravancer le rdv quoi.

Voilà pour le petit point de début de mois, pas forcément joyeux.... désolé pour les mots un peu cru, mais je ne sais pas à qui parler de tout ça, je ne vois pas qui peut me comprendre...


Ps : pour celles que j'ai pu rassurer, ou avec qui j'ai pu discuter ces derniers jours, pas d'inquiétude, mes sensations/angoisses ne concernent que moi, je ne manque pas de discernement pour les autres :)

[Nicole M-F]

Looli, je crois que la bipolarité, oscillation entre phases d'agitation maniaque et abattement mutique, n'est pas du tout ce que tu décris ;)
Tu essaies de t'ajuster comme tu peux à une situation relativement nouvelle qui t'a fait perdre un peu de tes repères et de tes ancrages. Alors creux de vague, crête de vague, ainsi va la marée dans cette période complexe vient ébranler notre élan.
Tu as l'air d'avoir des professionnels autour de toi pour te rassurer. Fais leur confiance...Fais toi confiance.. je sais j'aime beaucoup cette expression facile, mais on a trop tendance à oublier sa force pour s'attarder sur des moments normaux de plus grande fragilité.

[Looli]

Nicole, merci de ta réponse si rapide :)

Effectivement en employant le terme de bipolaire, j'y suis allée un peu fort j'avoue !
C'était dans l'idée d'expliquer cette ambivalence extrême entre mes pensées, soit "très noir", soit "très blanc", et surtout le passage de l'un à l'autre en quelques minutes à peine, tel une saute d'humeur en période de règles... mais puissance 1000 !

Peut être effectivement est ce tout simplement mon "nouveau moi", qui a vécu les traitements, à qui je dois re-apprendre à faire confiance...
Et ce nouveau moi a la double donnée hormonothérapie à prendre en compte en plus... qui mine de rien, même si je ne le ressens pas, à forcément un impact sur mon corps.
N'empêche, mes petites pensées sombres, je voudrais bien avoir la raison de leur venue, parce que franchement elle me perturbent beaucoup...

Tu es la voix de la raison Nicole, ça fait partie de mes pensées rassurantes, "les médecins ne sont pas inquiets du tout, pourquoi toi tu le serai ?"
Seulement... ma confiance envers les médecins, après mon errance de diagnostic, et bien c'est compliqué... 😔
Je me suis jurée de toujours écouter mon intuition, et ne plus laisser les médecins passer au dessus, si je suis inquiète c'est pas pour rien. Mais voilà aujourd'hui, après des mois de traitements, une épée de damocles au dessus de la tête, puis je toujours me permettre de penser cela ? Elle est où, cette fichue intuition ?
Bref, pas simple.

En relisant mon posts depuis 1 an, j'ai le sentiment d'être constamment en dents de scie, soit tout blanc, soit tout noir.
Pas simple 🫤

[Nicole M-F]

Looli, je ne prétends pas que les choses soient ou aient été toujours simples tu sais!
A un moment de mon parcours, après l'essentiel des sous, j'avais repris un peu d'analyse...Je me souviens avoir dit à mon thérapeute, comme je l'ai déjà écrit ici, que je souhaitais désormais reprendre un bout de chemin avec lui, pour qu'il m'aide à "apprendre à mourir correctement".
D'un geste que je lui connaissais bien, il a remonté ses lunettes sur ses cheveux , souri et suggéré que j'avais un peu trop d'énergie pour "apprendre à mourir" , qu'il suggérait que je "réapprenne à vivre".
Cette suggestion et un peu de "travail" m'ont été fort utiles;)

[Lisabelle44]

Cc. Ça m'arrive aussi d'avoir des idées sombres ,de me poser la question pourquoi on est là, mais je me dis que cela vient du cachet et de ma thyroïde donc j'essaie de rester positive.pour les douleurs, j'en ai au bras et dos mais c est supportable..

[Looli]

lisabelle, merci de tes mots...

Mes douleurs ne sont pas énormes, on est plus proche de la gêne que de la douleur... je laisse toujours un point d'interrogation dessus, pour savoir quoi faire avec ca.
Mais effectivement, comme elles sont arrivées 15j après le début de l'anti aromatase, je me dis qu'l y a certainement un lien.



Nicole,
Je trouve très parlant tes mots, "apprendre à mourir", c'est finalement ce que mon cerveau est en train de faire... indépendamment de ma volonté.
Réapprendre à vivre, cela apparaît peut être comme une évidence, mais c'est finalement un processus complexe. Quelle est la bonne marche à suivre ? Je n'ai pour le moment pas la réponse.
Comment me recaler sur ma vie de jeune femme, professionnelle, famille, amis ? La ou tout le monde a avancé pendant 1 an moi j'ai stagné centrée sur moi même, mes traitements. Les gens me parlaient beaucoup de moi, peu de leurs problèmes, me préservaient. Je n'ai pas regardé l'actualité depuis 1 an, je fuyais le négatif.
Aujourd'hui, j'ai clairement le sentiment d'être un boulet, pas utile, à vivre aux crochets de mon conjoint et à m'occuper de mes enfants quand j'en ai la patience... je ne les rejette pas, mais je ne m'en occupe pas comme je devrais.
J'oublie des choses, je fais des erreurs bêtes parce que je n'arrive pas à me concentrer, lundi distraite en conduisant j'ai explosé le rétro de la voiture de mon conjoint, bref, vraiment un boulet quoi.

J'ai toujours un temps de latence pour comprendre et assimiler les choses, une sorte de protection intérieure des agressions extérieures, j'encaisse mais n'assimile pas. Je ne vais intégrer un décès que plusieurs jours après l'annonce par exemple, voir plusieurs mois. Je ne ressens rien sur le moment.
De la même manière, je vais aller très bien, ça va, ca va, et un jour pfiou, ça ne va plus.
Je viens de regarder le reportage "les vivants" de France tv (j'espère pouvoir le citer Nicole, désolé si ce n'est pas le cas)
Je me suis pris une très grosse claque, j'en suis ressortie avec une belle boule au fond de la gorge.... voir ces jeunes qui perdent leurs cheveux, vivent des chimios, des opérations... j'ai tout pris en pleine face. "Il y a quelques mois, à leurs places, c'était moi"
Comme si je me rendais seulement compte aujourd'hui de ce par quoi je suis passée...

L'après cancer est définitivement un pan très complexe de la maladie...

[Nicole M-F]

Looli, intéressants tes propos.
Chacun et chacune gère à sa manière, avec ses ressources propres qui dépendent tant de notre construction antérieure.
Quand la vie personnelle ou professionnelle nous met en contact avec la maladie, les personnes malades de toutes sortes de pathologies, l'accompagnement du grand vieillissement, on voit à quel point notre parcours est.....banal!
Ne bondis pas, je n'essaie pas de te choquer, mais tant de gens font face à ces transformations passagères ou définitives...
Tant de gens s'accrochent à la Vie, parce qu'elle leur est précieuse, envers et contre tout... malgré des circonstances qui la rendent difficile ou très inconfortable.
J'ai tellement appris à relativiser notre parcours, en lisant les passagères du Phare, en observant ce qui m'entoure, et en me faisant aider à comprendre combien et pourquoi j'avais envie de Vivre, pleinement, puisque j'avais cette chance immense que cela soit encore possible, et donc à moins redouter la petite mort qu'aurait été un enfermement dans les dégâts collatéraux du cancer du sein.

[Looli]

Non je ne bondis pas Nicole, je pense que tu as raison.
La vie est précieuse, et j'ai la chance de pouvoir continuer à vivre sans séquelle majeure, une chance de guérir de ce cancer.
Cependant je n'arrive pas aujourd'hui à rester dans cette dynamique, à voir le positif de ma situation et à en profiter. Cela me trouble profondément d'avoir cette negativité, cette passivité en moi, cela ne me ressemble pas du tout.

J'ai conscience de passer pour une mégère certainement aux yeux de certaines, qui subissent tellement plus dur que moi... je m'en excuse.
Mais voilà, aujourd'hui mon état d'esprit est ce qu'il est, et je ne sais pas comment avancer. Étape par étape dit on, mais quelles sont les étapes 🤷‍♀️

En parallèle, je viens de recevoir ma convocation pour mes 1eres écho et mammo de contrôle. Le 8 mars, dans un mois tout pile. Journée de la femme, j'aime y voir un signe positif :)

[Nicole M-F]

Mégère??? Je ne pense vraiment pas que le mot ait effleuré qui que ce soit sur le Phare ..
Tu as vécu un traumatisme....il a laissé des plaies et des cicatrices....Tu vas travailler sur tout ça pour que cela cicatrise .

[Looli]

Ahah je ne savais pas comment dire autrement 🤭

Merci Nicole
J'espère sincèrement que tu as raison.

[Mamiette]

Looli, j'ai envie d'apporter un peu de légèreté et d'humour
à la suite de cet échange entre toi et Nicole, chargé de tant de tristesse et de pessimisme....
Tu écris :
"des pensées sombres me tombent dessus par moments comme ca entre la poire et le fromage, c'est très déstabilisant ..."
Et bien arrête le fromage en fin de repas et choisis un autre dessert....
Entre un fromage blanc et une tarte tatin, les idées seraient certes chargées de calories, mais elles pourraient t'apporter joie de vivre, espoir en l'avenir, un regard retrouvé sur ton bonheur familial.
Vois dans ce que je t'écris qu'un gentil petit clin d'œil amical et plein d'empathie.
Déjà avec toi, pour le 8 mars.

[Looli]

Merci Mamiette 🥰
Je vais essayer de trouver comment changer la poire en tarte tatin, merci pour ces belles images.

(Tu as d'autant plus bien ciblé, je ne mange jamais de dessert, je n'aime pas ça, à l'exception près de la tarte tatin qui est un des rares desserts que j'aime ;) )

[Looli]

Bonjour à tous

Petit passage ce soir, une nouvelle qui m'atteint un peu (trop)...

La tante de mon conjoint, qui a déclaré un cancer du sein quelques mois après moi, est pas bien du tout, metastasé jusque dans la moelle osseuse
Elle a caché ses métastases à tout le monde, je me doutais des le départ que son pronostic était compliqué (elle aurait dû faire un contrôle il y a 5 ans, qu'elle n'a jamais fait, et avait beaucoup de ganglions atteints et des choses suspectes à l'abdomen au petscan au diagnostic) mais la coup dur familiale, même si nous ke sommes pas proches

A moins d'une semaine de mes 1ers contrôles (8 mars, écho et mammo, radiothérapeute le 13), je sens l'inquiétude dans le regard de mon conjoint, les mots de ma belle mère...
Honnêtement, c'est dur.

Pas joyeux pour ce samedi soir 😔

[Soi]

Ma belle, suis désolée de lire cette nouvelle.
Je comprends qu'elle te touche. Mais comme tu me l'as dit, chaque cas, chaque patiente, chaque cancer est différent...

Normal que cela jette un vent froid avec ton agenda. Mais ne te laisse pas tirer vers les pensées négatives. Tu es depuis QQ temps sur une jolie vague...continue de la surfer!
On sera toutes avec toi pour tes contrôles.

Gros bisous ma belle.