Chimio Looli... et changement de centre ?

[Looli]

Bonjour à toutes

Mercredi j'ai rdv avec l'oncologue pour la mise en place de la chimio, pour savoir à quelle sauce je vais être mangée, et vendredi avec le médecin qui me posera le PAC. Ca c'est pour le moment le planning posé.

Hier j'ai pu voir une kiné du réseau sein, spécialisée dans la prise en charge des patientes atteintes de cancer du sein. Elle a elle même eu un cancer du sein il y a quelques années, ce fut une rencontre magique, c'est ma petite fée ! Elle fait des suivis sur toutes les étapes de prise en charge, du début à la fin.

Et en discutant avec elle, elle m'a dit avoir été suivi à l'ICL, m'a indiqué toutes les prises en charges qu'elle avait pu avoir, outre la séance de kiné nous avons discuté plus de 2h. Elle a bien sentie que je suis complètement perdue, notamment avec mon lymphocele (pas de solution hormis la ponction pour le chir, or à la dernière ponction j'ai fini le sein très rouge, aujourd'hui il est tout jaune et encore gonflé, sous le bras j'ai toujours ma balle de tennis qui regonfle quasiment aussi vite qu'elle est partie), mais aussi avec la prise en charge qui n'est pas du tout globale à Gentilly. Certes ils travaillent tous ensemble, mais chacun à un peu son cabinet, et pas de prise en charge annexe comme l'annonce aux enfants, psy, soins esthétiques etc

Elle ne me l'a pas trop montré, mais elle était effarée de voir que le chir ponctionne à l'aveugle, sans compression derrière, de voir aussi que je n'ai eu aucune consigne sur la suite du curage axillaire (ne pas porter, désinfection si blessure, comment bien lever les bras etc)
Bref je sentais déjà que je perdais confiance auprès du chir de Gentilly, mais la après avoir discuté avec elle j'ai l'impression de faire fausse route sur le lieu de prise en charge....

J'envisage vraiment de changer, je vais de toute manière contacter l'ICL demain matin pour avoir plus d'infos. Mais voilà, j'ai peur de perdre du temps ! On arrête pas de me dire qu'il faut faire le plus vite possible, j'ai pas demandé mais ça me donne le sentiment que ça craint vraiment pour moi... ais-je le temps de changer ??

Je suis complètement perdue, entre la prise en charge, et mon lymphocele qui est toujours la et n'aide en rien... j'ai mal à la tête depuis 24h, je suis physiquement épuisée, et j'ai la tête qui mouline dans tous les sens, je n'arrive pas à réfléchir posément...
Quelques unes d'entre vous connaissent l'ICL ? Ou on déjà changé de centre de prise en charge ?

Je suis désolée j'ai l'impression de ne faire que des posts pour me plaindre... :( la à cette heure ci c'est dur.

[Nicole M-F]

Bonsoir à tous,
Je déduis de ton message que tu es prise en charge en Lorraine dans une clinique, et qu'on t'a conseillé de rejoindre le centre de cancérologie le plus connu à Nancy.
Sans doute une bonne idée de prendre au moins un second avis, voire de demander une prise en charge.

[Looli]

Merci Nicole pour tes réponses toujours aussi rapides !

Elle ne me l'a pas conseillé vraiment, elle m'a plutôt parlé de son parcours, et m'a indiqué que je devais faire ce que moi j'estimais être le mieux pour moi, c'est à moi de décider.
Seulement j'avoue ne plus savoir comment réfléchir posément ! Mon instinct me dit de changer, mais je suis tellement chamboulée que j'ai peur de le suivre

Tu réponds également à une des questions qui trottent dans ma tête, il est possible de contacter un autre centre en parallèle pour demander un autre avis ?

[Nicole M-F]

Looli oui il est possible de demander un deuxième avis, Appelle Vautrin demain, demande le service de cancérologie, expliqué où tu en es ton diagnostic avec précision., et demande si tu peux avoir une consultation rapide
Je comprends ton hésitation..mais après un contact ou mieux une consultation à Vautrin, tu auras les éléments pour prendre ta décision. Une décision informée plutôt que par défaut😉

[Looli]

Oui j'avoue espérer un rdv rapide...
D'autant plus que le 1er chirurgien, qui n'a pas agit et à qui j'avais écrit pour le mettre face à son erreur, m'a dit que je pouvais le contacter à tout moment, pour discuter prise en charge ou au moindre souci. Et ce chir travaille avec l'ICL...
Le bon moment pour rattraper son erreur... et faire quelque chose pour m'aider !

[Lisabelle44]

Cc.je pense qu'il est important que tu ais confiance aux professionnels qui te suivent.j'ai eu la chance d'avoir un bon médecin traitant qui m'a conseillé pour mon centre du cancer.

[Looli]

Cc.je pense qu'il est important que tu ais confiance aux professionnels qui te suivent.j'ai eu la chance d'avoir un bon médecin traitant qui m'a conseillé pour mon centre du cancer.

C'est ce que m'a dit la kiné, la confiance est essentielle.
Et la, pour être honnête, je n'ai pas assez confiance en mon chir, la suite de mon curage axillaire me paraît très léger, plus le temps passe plus je suis stressée...

Mon médecin me dit que le chirurgien qui m'a opéré est excellent dans le domaine du suivi du cancer du sein, effectivement la clinique g ...y a très bonne réputation.
Mais je pense qu'elle ne m'a pas parlé de l'ICL, tout simplement parce que l'un des chirurgien référant la bas est le 1er chirurgien que j'ai vu plusieurs fois, et qui s'est trompé de diagnostic...
Mais après je me dis que le suivi du cancer de sein, à moins que je me trompe?, ce n'est pas spécialement par un chirurgien, mais par une équipe pluridisciplinaire, alors que ce chirurgien y soit ou non ne change pas grand chose...

Ce qui est sur c'est que la aujourd'hui psychologiquement ça ne va pas, je me sens abandonnée, et je suis sur que ce n'est pas bon pour la prise en charge quand le moral ne suit pas...

[ESPERANCE]

Looli
J ai était opéré en clinique et c'était très bien .je devais continuer mon traitement là bas.
Mais je voulais absolument faire mon traitement a Nîmes a l icg .
Alors j'ai dis à mon chir que j 'y tenais que c'était peut être nul car j'aurais eu le même traitement ici .Mais que je me sentirais plus rassurée las bas .alors il a fait le transfert de dossier aussitôt sans problème.
Je ne regrette pas .il faut avoir confiance en l équipe même si c'est juste une impression il faut s'ecouter .

[Nicole M-F]

Looli tu as raison, le cancer du sein est pris en charge par des équipes pluridisciplinaires, composées en principe de chirurgiens spécialisés en chirurgie carcinologique, oncologues médicaux, et radiothérapeutes. Toutes les décisions sont prises en RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire, où si les choses pouvaient être idéales, mais par manque de disponibilité elles ne le sont pas, même le médecin traitant du patient peut demander à y assister !
La plupart de ces réunions se tenant tôt le matin, inutile de te dire que cela demande une belle motivation et organisation pour que toutes ces compétences soient réunies. C'est donc en concertation que le traitement est élaboré après présentation du diagnostic.

Cela permet quoi? Je crois, une meilleure chance d'avoir la bonne approche de traitement dans les situations où notre cancer présente des particularités et où les avis pourraient différer quelque peu .
Je pense que dans des unités dédiées à la prise en charge du cancer du sein, grands centres ou instituts du sein, on a plus d'opportunités de trouver des spécialistes habitués à la présentation de cas très différents avec des échanges toujours utiles, car la maladie de chacun(e) est unique.

[Looli]

J'ai contacté l'ICL ce matin
Ils m'ont demandé l'ensemble de mes résultats, je leur ai transmis par mail ils doivent me recontacter.
Une amie est aide soignante la bas, m'a dit qu'ils étaient toujours hyper réactifs. Confirmé également par mon médecin traitant, qui me soutient quelque soit mon choix, et à tout moment (elle m'écrit en haut des pistes de ski en vacances dans les Alpes!)

... et pendant ce temps l'ICL m'a appelé !

Le médecin qui m'a rappelé me dit que le suivi que j'ai eu jusqu'à présent était tout à fait correct, que je pouvais tout à fait rester à Gentilly. Limite si elle m'a pas conseillé de le faire d'ailleurs...
Je lui ai expliqué le sentiment d'insécurité que j'avais la bas, elle l'a entendu. Elle m'a dit qu'effectivement j'avais le choix du lieu de prise en charge. Elle m'a quand même précisé que l 'équipe chirurgicale etait actuellement très réduite à l'ICL..
Ce que l'on a convenu, elle me donne un rdv oncologue à l'ICL pour la semaine prochaine, je vais mercredi à mon rdv oncologue à gentilly, et fonction de mon ressenti mercredi je vais vers l'ICL ou vers gentilly.
Dans son discours ce qui m'a gêné c'est qu'elle semblait vouloir me dire que le suivi apres chirurgie se fait logiquement la ou bosse le chirurgien, que l'on ne change pas... j'ai trouvé cela un peu étrange.

Les nuits n'ont pas finies d'être courtes à réfléchir...

Apres elle m'a rassuré, les caractéristiques de ma tumeur ne sont pas catastrophiques non plus, il n'y a pas d'urgence à la minute à agir non plus.

[Nicole M-F]

Effectivement un peu étrange ce dialogue...Ce n'est pas tant le suivi du curage qui semble le plus important, mais la prise en charge globale. .Tu restes celle qui décidera.....

[Looli]

Oui j'ai raccroché en étant un peu découragée, comme un soufflé qui redescend...
Il doit y avoir une histoire d'egos aussi la dedans, le chirurgien qui m'a opéré est particulier, ils ont peut être peur de s'attirer ses foudres en lui "volant" une patiente.

Je suis effectivement celle qui décide, après je me sens encore une fois un peu livrée à moi même...

[Lisabelle44]

Cc. Je me dit en te lisant que j'ai de la chance qu une ville comme saint Nazaire, on a un bon centre de cancer du sein .je me suis fait opérer dans une autre clinique que celle où je suis mon traitement et je me ferai réopérer là bas. Le service Éloïse spécialisé aux cancer du sein est commun au 2 établissements. . Par contre chimio et rayon s'est que dans le 2 établissements.

[Looli]

Je pense que l'ICL est un très bon centre de traitements du cancer, c'est juste que, après avoir discuté avec ma kiné cet après-midi, il y a une espèce de "règle" médicale qui dit que l'on ne se "prête" pas les patients entre médecins...
En gros le patient n'a pas à être nomade entre 2 centres, et reste en terme de prise en charge dans le centre d'origine.

Mais après ce n'est que la théorie, ma kiné avait eu la même remarque lorsqu'elle avait demandé à changer de centre, mon amie aide soignante à l'ICL me dit que cela se fait de temps en temps, et cela ne pose aucun souci en terme de prise en charge, le patient a le choix.

Mercredi je vois l'oncologue de gentilly, rdv est pris lundi avec l'oncologue de l'ICL, encore quelques jours avant de faire mon choix définitif.

[ESPERANCE]

Looli moi je suis originaire de haute marne limitrophes a la Meuse je connais bien nancy