Le coin des métastases

[Mamiette]

J'ouvre ce nouveau fil, afin que les anciennes qui gèrent en silence leur cancer métastatique se manifestent davantage. Comme me dit une amie en MP, lorsqu'on apprend son cancer métastatique, il nous semble que la vie est finie et pourtant cela fait du bien de voir que les copines continuent leur bonhomme de chemin. Il est aussi intéressant de prendre connaissance de tous les nouveaux traitements et d'en connaître les effets secondaires certes mais surtout les effets positifs. Notre réflexe nous incite à rester discrètes afin je pense de ne pas effrayer les nouvelles sur le forum. Elles ne doivent absolument penser que notre forme de cancer les concerne ou leur "pend au nez " La majorité des cancers se guérissent même si on parle de rémission. J'ai plein d'exemples autour de moi de vieilles dames qui ne se souviennent même pas qu'elles l'ont eu....
Alors, à voir si les amies entendent cet appel...Nous sommes déjà deux à le souhaiter.
Nous reprendrons nos échanges comme lorsque nous sommes entrées sur le Phare...
Perso, je "fête" ce mois de février les cinq ans de l'annonce de ma récidive. Quel tsunami ! La neige dans ma pelouse me rappelle les dernières vacances de neige en station où nous avions pris un abonnement chaque vacances d'hiver durant dix ans pour voir évoluer nos deux petits fils sur les skis et obtenir chaque année un nouveau grade....et c'est là que les premiers symptômes de sont fait ressentir sans qu'à aucun moment je puisse penser cancer.
Et c'est ainsi qu'on doit bien se rendre à l'évidence. La vie a continué. Avec certes des moments difficiles, mais aussi quelques escapades iodées qui me laissent de belles images bleutées. Ce sont ces images qui accompagnent les moments de relaxation que je multiplie de plus en plus.
A ce jour, pas mal d'incertitude par rapport à mon traitement....mais je ferai le point quand j'en saurai plus.
Dernier épisode trois séances de radiothérapie fortement dosées sur l'ischion droit. Un peu KO, en ce moment.
Bises à mes amies métastatiques....quel nom, pourrait-on nous donner ???

[Nicole M-F]

Bonne idée Mamiette ...On se sent parfois bien désarmées devant vos longs parcours semés d'espoir et d'embûches, de répits réconfortants et d'accrocs. On se demande ce que l'on peut dire qui ne sonnera pas naïf ou utopique, ou au contraire fataliste.
Nous apprenons de vous...Merci en partageant entre vous de partager avec nous.

[Sylvie.L]

Bonjour Mamiette
Perso j ai un cancer hormodependant donc je ne rentre pas dans ta catégorie mais pour souffrir d endometriose rénale je connais les op les hauts les bas les tests...
Je n osé pas trop réagir sur les traitements que je ne connais pas encore et surtout pour les filles qui ont de la chimio ayant la chance d y échapper je ne me sens pas trop légitime d y répondre je me dis que mon cancer est moindre
Juste faire un coucou avant d attaquer ma radiothérapie vendredi
Et de dire que je pense toutes à vous 🌸😘

[ESPERANCE]

Coucou Mamiette quel joli message plein de sagesse et d espoir pour nous toutes .je ne rentre pas dans la catégorie mais.
J espère que ton traitement fait effet sans trop d inconvénients et pas trop de brûlures
C est vrai que si toutes les* métastasique* comme tu le dis .pouvaient se manifester un peu plus ce serait rassurant pour les autres de savoir comment elles le gerent et quel traitement elles ont
Bise Mamiette

[Piou]

C’est une initiative très intéressante que tu propose là, Mamiette.
Je ne peux échanger, mais serai lectrice attentionnée de vos échanges...
Merci de ce partage

[Baguera]

Très bonne idée mamiette, au début de mon diagnostique j aurais voulu entendre aussi que malgré un cancer metastasé on est là 5 ans aussi pour moi en juillet et ma vie n a pas changé!
Tellement pas changé que je cours toujours partout et ne prends pas le temps d écrire souvent sur le forum mais je pense bien à vous toutes!!

[mona]

Tu as bien fait Mamiette d'ouvrir ce post qui permettra j'espère d'avoir des nouvelles de celles (dont toi d'ailleurs) qui luttent avec tant de courage et qui se font (trop) discrètes
Je t'embrasse

[Kat42fev]

Cc les filles
Moi suis silencieuse car encore un protocole de radiothérapie qui me fatigue beaucoup. La douleur au quotidien c'est usant et le moral commence a chuté.
Je vous lis et vous embrasse. Katia

[Mamiette]

Merci les amies.
En ce qui me concerne, je vais reprendre un nouveau cycle de Xeloda, lundi 6/02.... Et nous ferons le point avec l'oncologue le 1 mars, après une nouvelle prise de sang, car mes marqueurs ont beaucoup augmenté. Je viens de faire de la radiothérapie, alors il faut voir comment tout cela évolue. Là, j'ai eu trois semaines de pause de Xeloda, car les rayons m'ont fatiguée.
Comme pour Katia, plusieurs cessions de radiothérapie apportent sans doute plus d'effets secondaires...
Des bises à toutes.

[Opaline]

Merci Mamiette pour cette idée qui effectivement peut rassurer nos nouvelles amies.
Pour mon cas , 1er cancer du sein en 2002 .
15 ans plus tard , rechute metastasee , 16 os de touchés..2 ans de Letrozole puis Ibrance et Faslodex depuis 3 ans et 8 mois .
Dernier scanner rassurant , pas d organes vitaux de touchés. On continue Ibrance.
Un tepscan est prévu en Avril pour raison de l augmentation régulière du marqueur ACE .
Je vie presque normalement avec des pauses !!! Mais je fais des activités avec la ligue de ma ville : randonnée 6 ou 7 km .Gym adaptée pour renforcement musculaire, balneo et kiné 2 fois par semaine. Et le top , depuis un an , des cours de théâtre !!!! D' ailleurs j ai une représentation...ce soir .
L idée de mon texte est " j ai toujours fait semblant..."
C est tout à fait ça. Personne sur scène ou dans la salle ne peut deviner que je suis malade à ce point . C est ma force . Que je vous transmets.
Je vous avoue quand même que lorsque je tire un peu trop sur la corde , la maladie me fait signe !!
ESPOIR ET VIE .
En traitement depuis 5 ans et demi mais malade depuis au moins 7 ans .
Je vous embrasse.
Opaline

[Christ9178]

Coucou les filles,
Pour mon cas:2010 cancer du sein hormonal, chimiothérapie, radiothérapie, 10 ans de tamoxifen et Enantone.
2021 récidive les deux poumons touchés , Ibrance, Letrozole et enantone. Les derniers tep scanner rassurants .
Je travaille à plein temps, le traitement est supportable sans effets secondaires appart une perte de cheveux alopécie grade 1.

[Elodie B.]

Merci Mamiette pour ce post. J'ai moi-même eu du mal à trouver des témoignages de longue date avec métastases. Cela fait moins d'un an (avril 2022) que j'ai appris avoir un cancer du sein métastatique hormonodépendant avec des métastases aux os. Je suis traitée depuis avec Létrozole et Ibrance. J'avais aussi du Zoladex car je n'étais pas ménopausée, jusqu'à mon opération du18 novembre dernier. Là j'ai eu mastectomie à droite avec reconstruction immédiate et réduction à gauche pour équilibrer + curage ganglionnaire à droite + ovariectomie (sur ma demande). Maintenant, je m'apprête à faire 15 séances de radiothérapie très prochainement. Je n'aurai pas de radiothérapie sur mes métastases car elles sont trop disséminées, mais depuis le début, mon traitement par hormonothérapie est vraiment très efficace. Du coup, comme Sylvie, je n'ai pas eu de chimio et je vis normalement en continuant à travailler depuis le début.
Je commence lundi un mi-temps thérapeutique de deux mois pour faire la radiothérapie plus tranquillement. Après ça j'espère pouvoir adopter un "rythme de croisière" dans le traitement, sans mauvaise nouvelle le plus longtemps possible 🤞
Courage à toutes !

[Mamiette]

Heureuse de vous lire les amies.
Les parcours sont variés et que cela fait du bien de lire tout le positif pour celles qui poursuivent une vie quasi normale.
Pour les amies silencieuses, nous croisons les doigts pour que leur parcours soit le moins difficile possible.
Bises à toutes.

[Christ9178]

Bonjour,
Élodie B pourriez vous me dire plus sur l’ovariectomie svp.
J’ai pris rdv à Saint Cloud pour l’ablation de mes ovaires pour arrêter les injections d’Enantone. Merci 🙏
Bonne journée à toutes

[Elodie B.]

Bonjour @Christ9178, moi aussi c'était à Saint-Cloud, à l'Institut Curie. Je ne peux pas trop me prononcer sur le long terme puisque ça date seulement de quelques mois pour moi. Il y a différentes techniques opératoires, pour moi c'était cœlioscopie, le plus courant, car le moins "lourd". J'ai trouvé les quelques jours qui ont suivi l'opération très désagréables (douleurs et ventre gonflés le temps d'evacuer tout le gaz), d'autant plus que ça s'ajoutait aux autres interventions pratiquées en même temps. Mais depuis je n'ai plus besoin des injections, plus de risque de grossesse et un blocage hormonal plus sûr qu'avec les injections. Tu auras toutes les infos par le chirurgien, mais il me semble que l'intervention elle-même est peu risquée. Ensuite les effets sont ceux de la ménopause, tout simplement.