Fibroadénome qui n'en est peut etre pas un ... j'ai peur !

[Elodie B.]

Looli, on est plusieurs à avoir eu des "ratés" de diagnostic, qui ont retardé la prise en charge. L'important à présent n'est pas comment tu en es arrivée là, mais ce qui va arriver à partir de maintenant. Moi aussi je m'en suis voulu de n'avoir pas plus suivi mon intuition. Cela m'a servi à faire plus plus attention à mon ressenti par la suite. Toutes ces nouvelles sont incroyablement récentes, donc il est normal que tu n'aies pas encore encaissé. Facile à dire mais essaye de garder ta rage pour affronter les épreuves qui t'attendent. Après cette longue période de "flottement" qui te laisse sûrement la désagréable impression d'avoir perdu du temps, tu sais maintenant ce qu'il en est et tu vas pouvoir aborder un programme de soin adapté.

[Looli]

C'est "drole" tu as eu les mêmes mots que le chirurgien : quand je lui ai dit que j'avais tellement de colère, et que je me refaisais le film de tous les ratés des derniers mois, il m'a dit comprendre, vraiment, mais aujourd'hui la situation est telle qu'elle est, et c'est devant qu'il faut regarder.
Quand je ressens l'envie de pleurer quand je fais un câlin à mes enfants, je sens cette rage, et je me dis à chaque fois que cette rage, je vais l'utiliser pour guérir...
Ce qui est sur, c'est que je ne me laisserai pas abattre.

Malgré tout, ton message me fait beaucoup de bien, c'est peut etre bete mais je me sens moins seule à avoir "vecue" c'est ratés de diagnostic.... c'est sûrement idiot, mais je me raccroche à tout ce que je peux à cette heure ci.

J'en profite, demain je me présenterai dans la page dédiée du forum, je n'ai pas pris le temps depuis que je suis venue sur le forum de le faire, mais j'aurai le temps dans l'apres midi... je donnerai des nouvelles suite à mon opération comme cela.

[Lisabelle44]

Cc. Je penserai à toi demain. Le plus important maintenant est de combattre ton cancer.

[Looli]

Bonjour à toutes

Opération faite hier, reprise de mastectomie pour élargir les berges (il m'a dit avoir prélevé un petit bout cutanée, il n'y avait pas grand chose à élargir)
Et curage axillaire, il a enlevé niveau 1 et 2.
J'ai 2 redons, et honnêtement par moment, ils me font bien mal !
Il faut dire que je réagis beaucoup aux antidouleurs, hier apres l'opération j'ai eu de l'acupan, et moi et la morphine on est pas trop copines, j'ai fait une tachycardie de fou bonjour le stress...
Donc arret de l'acupan, mais les autres medocs sont moins efficaces.
J'étais pas mal dans le gaz hier, je tolére décidément peu les anesthésies.

Je sors normalement ce matin, pour pouvoir me rendre au tepscan demain, je sors avec un redon.

Finalement heureusement que je n'ai pas eu le temps de plus penser à cette opération, à cette heure ci je me sens quand même pas mal limitée, le pansement compressif tire, j'ai mal et bouger le bras est compliqué (et comme c'est au bras gauche, et que je suis gauchère, cela complique les choses)

[Nicole M-F]

Looli, ce fichu antalgique est si souvent mal toléré qu'on est surpris qu'il soit encore si souvent prescrit, alors qu'il y a d'autres molécules disponibles.
J'espère que ce redon bien utile pour éviter le lymphoedeme sera vite moins gênant.
Bon retour chez toi. On t'accompagne pour le petscan.

[Looli]

Ce qui est étrange, c'est que juste après l'opération j'ai eu du nubain, je l'ai très bien tolérée, j'étais même très zen !
Et l'acupan par contre, je sais pas quelle vitesse est montée mon cœur, mais le temps que l'aide soignante arrive, mon cœur s'était calmé déjà et j'étais toujours à 140, bonjour la panique...

Oui je pris pour que le redon, même s'il fait mal, empêche un lymphodeme... apres je me dis que si le chirurgien a travaillé comme un pro, y a pas de raison...

Merci pour tes mots Nicole.

[Mamiette]

Un peu rapide ce petscan juste après l'intervention...
Bon rétablissement, Looli.

[Ghislaine]

Repose toi Looli.
Avec toi!

[Looli]

Oui Mamiette j'avoue c'est du rapide...
Mais j'appelle le chirurgien action réaction, il m'a dit vous êtes jeune, il faut vous remettre dans le droit chemin, le plus vite possible sera le mieux
Il est connu pour être comme ca
Je le revois le 17 février, et on fera le point sur les résultats d'analyse ganglionnaire + petscan à ce moment la.

Je suis étonnée, le 1er chirurgien que j'avais vu et qui donc n'a jamais remis en doute le fait que ce soit un fibroadénome, m'a appelé ce matin, suite au mail que je lui ai envoyé. Tout penaud, et franchement très embêté...
Il m'a dit que mon cas avait trompé tout le monde, quand je l'avais vu la 1ere fois en juin la tumeur n'ayant pas évoluée en taille ni en forme, avec les images d'echo qui évoquaient un fibroadénome, il a montré à ce moment la mon cas en staff d'équipe et tout le monde sans exception à dit c'est un fibroadénome, comme dans les livres...
Il m'a dit en tout cas que ça lui servirait de leçon, que mon cas servirait d'exemple pour que ca ne se reproduise pas. Il m'a dit aussi que je pouvais l'appeler dès que j'en ressentais le besoin, que je pouvais aussi aller le voir pour discuter de mon cas.
Aujourd'hui je ne le souhaite pas particulièrement, mais je me dis que si je veux confronter les avis chir à un moment donné de mon parcours, sa porte reste ouverte, donc je garde sous le coude quand même.

J'ai eu aussi la visite (décidément) dans ma chambre ce matin de la cadre de santé de la clinique où travaille le chirurgien qui m'a opéré, le fait que j'ai reçu les résultats sur monespacesanté avant même que le chirurgien m'ait reçu, reste un mystère, personne ne sait qui les a envoyé sur la... ils sont en cours d'enquête...

Entre les resultats qui sortent de nulle part et mon cancer qui a trompé tout le monde, je dois être un cas d'ecole visiblement...

[Lisabelle44]

Cc. Tant mieux si ton opération s'est bien passé. Reposes toi bien

[Mamiette]

Il y a peut-être des données qui sont transmises directement sur "mon espace santé" sans qu'aucune manipulation ne soit faite.
Je me suis aperçu que lorsque je fais une prise de sang, elle apparait directement sur l'espace santé, tout comme les médicaments délivrés par la pharmacie...une chose est sûre, personne n'a mon code pour accéder à mon espace...alors le logiciel qui le gère a peut être la possibilité d'enregistrer les nouveaux résultats d'examens quand on rentre le numéro de sécu du patient. Enfin, ce n'est qu'une hypothèse....

[ESPERANCE]

Looli
Alors je pense que toutes les deux on est des cas d école .
Moi fibroadenone aussi depuis mes 18 ans et dernière mamo le 1 août hop transformé en cancer de 2 .6 cm et 4 ganglions atteints .je n'ai toujours pas compris.meme encore aujourd'hui mon médecin me dit que c'est impossible qu'un fibroadenone se transforme en cancer
Alors va savoir .Dans tout les cas il s'est bien transformé ou le cancer s'est mis dessus .
Bref maintenant concentre toi sur tes traitements qui on bien évolués et sont assez gérable dans l ensemble
Bise Marie

[Looli]

Mamiette
Cette histoire de Mon espace santé c'est un vrai mystère, car mon compte n'était pas activé et je recevais quand meme des résultats dessus...
Comme ca que je me suis aperçue qu'il y avait aussi le CR d'octobre du 1er chirurgien, et la aussi je ne comprend pas comment j'ai pu le recevoir, ce chir bosse dans l'hôpital où je suis secrétaire, et je ne vois pas quelle manipulation a pu envoyer ce compte rendu sur mon espace santé, c'est incompréhensible.
Bref j'ai désactivé le compte, je ne veux plus rien recevoir avant de voir les médecins, surtout les 2 résultats que j'attends, anapath des ganglions et tepscan, je préfère pas...

Espérance
Effectivement nous partageons un peu le même parcours...
Le chir que j'ai eu au tel ce matin me dit également qu'il est impossible qu'un fibroadenome se transforme en cancer, en 30 ans de carrière il n'a jamais vu ca. Pour lui c'est un cancer depuis le début, mais avec un aspect de fibroadenome et qui n'a pas évolué pendant quasi 6 mois, bref, pas banal quoi.
Tu vis bien les traitements ? Tu as eu également un curage axillaire ?

[Looli]

Bonjour à toutes
Étape tepscan passé

Quand la secrétaire m'a dit avant l'examen que je verrai le radiologue avec mes résultats juste après, j'ai paniqué...
Je tremblais comme une feuille, dans la machine pareille, me suis demandée si ils réussiraient à lire quelque chose...
Et au final, il n'y a rien ! Le cancer ne s'est pas propagé ailleurs!
Un grand ouf, j'étais tellement terrorisée à l'idée d'apprendre des métastases aujourd'hui... il est tout juste 9h du matin, mais alors l'ascenseur émotionnel m'a achevé pour la journée je crois...

[Nicole M-F]

Contente pour toi Looli! Bonne chose de faite!