Fibroadénome qui n'en est peut etre pas un ... j'ai peur !

[Looli]

Bonjour à toutes,
Tout d'abord merci de m'accueillir parmi vous.

Je vous explique mon histoire :

Je suis Looli, j'ai 34 ans, 2 enfants et un super cheri :)

En février 2022, je sens un petite boule dans mon sein. Je vais chez mon médecin qui m'envoie faire écho et mammo, le radiologue m'annonce qu'il s'agit très probablement d'un Fibroadénome de 1.5cm, sans inquiétude, on contrôle dans 4 mois. Il me dit que si je suis vraiment inquiète, on peut faire une biopsie, je lui répond que si lui n'est pas inquiet et ne pense pas cela utile, je ne veux pas forcément me rajouter un examen qui ne servirait à rien... il me dit que non, pas d'utilité à faire un biopsie.

Les mois passent, je suis parfois plutôt stressée avec ce "truc" dans mon sein, mais bon... arrive juin 2022, 2e contrôle, stabilité de ma grosseur, pas d'évolution, mammo nickel, on se revoit dans 6 mois. A ce stade je suis plutôt rassurée, surtout que mon médecin m'a envoyé présenté mon cas au chirurgien réputé chez moi dans les chirurgies du sein, qui n'est absolument pas inquiet, pour lui c'est un fibroadénome. Je lui demande quand même pour l'enlever, j'ai une très petite poitrine et je le sens bien (il est vraiment en superficie sous la peau), et ça ne me plaît pas, mais il refuse, il est trop petit et il ne bouge pas.

En octobre 2022, je sens que la boule a grossit, mon médecin m'envoie refaire un contrôle 2 mois plus tôt que prévu, et la je commence à paniquer, le "Fibroadénome" fait 1.9cm, il a bien grossi. Radiologue toujours pas inquiet, pour lui c'est bénin, il en est certain, mais il me conseille de l'enlever comme il n'est pas stable mais "sans urgence". Je lui demande si une biopsie ne serait pas utile en attendant du coup, il me répond que non, ça sert à rien puisque je veux l'enlever...
Je revois assez rapidement le chirurgien (avec de la chance, sinon je devais attendre 3mois pour le revoir), qui accepte de me l'enlever, mais en gros surtout parce que ca me gêne, sinon limite je peux garder un truc qui grossit dans mon sein ! Toujours aucune inquiétude de sa part, imagerie à l'appui, il me dit que c'est bénin.
Opération programmée le 16 décembre, 2 mois à attendre en stressant, je ne supporte plus ce truc dans mon sein...
Le 15 décembre, l'hôpital m'appelle, crise de personnel, mon opération est repoussée de 2 mois... la je commence à vraiment paniquer à fond ce truc dans le sein me stresse, continue de grossir, et il faut encore attendre...

Mon médecin traitant comprend ma détresse, m'envoie très rapidement voir un autre chirurgien d'une clinique, je le vois fin décembre. Pas spécialement inquiet non plus, lui aurait préféré une biopsie (c'est son protocole habituellement) mais comme il me l'enleve même pas 1 mois après le rdv ça n'aurait pas d'utilité. Rdv pris pour la chirurgie aujourd'hui donc, 20 janvier.

Je vois le chirurgien avant l'opération ce matin, je lui parle d'un petit ganglion que j'ai sous le bras depuis Noël (je n'étais pas plus inquiète la dessus, ce ganglion est très mobile, petit, et au niveau du bras ou j'ai une petite tendinite de l'epaule, faisant facilement apparaître et "flamber" les ganglions en temps normal, je ne m'inquiétais pas trop pour ca), mais comme il est du même côté que le fibroadénome je préfère qu'il regarde...
Il me dit que j'aurai quelques fils au niveau du mamelon, un petit pansement et on se voit dans 15jours pour faire le point et résultat anapath
Sauf que quand je me réveille de l'anesthésiste, complètement dans le pâté (j'avais du ouvrir les yeux depuis moins de 10min), le chirurgien revient me voir et me dit "qu'il est un peu inquiet, ce qu'il a retiré ne ressemble pas à un fibroadénome", qu'il a senti ce ganglion nouvellement arrivé (il l'a juste palpé je pense), il me dit de prendre "rapidement rdv pour qu'on se revoit dans 15jours". J'ai finalement eu droit à un pansement compressif, passage de l'infirmière pendant 8jours.
Changement de discours, et moi je suis complètement perdue...

On m'a dit pendant des mois ce n'est rien, radiologue que j'ai vu 3 fois pas inquiet du tout, mon médecin traitant non plus, le 1er chirurgien (monsieur sein par chez moi, c'est Le spécialiste) encore moins inquiet, le 2e chirurgien n'était pas inquiet non plus, au final personne n'a vraiment écouté mon stress vis à vis de ce truc dans mon sein, en me disant que c'était pas urgent et que ça pouvait attendre, et maintenant j'ai juste l'impression que ça a traîné depuis quasi 1 an et que ça n'aurait pas du...

Mais ça veut dire quoi "un peu inquiet ??" Ça pourrait être quoi, hormis un cancer ??
Les biopsies, il faut vraiment attendre 15jrs ?
Je ne sais pas quoi penser, je suis encore un peu sous l'effet de l'anesthésie mais je sens déjà que les 2 prochaines semaines vont être longues...

J'aurais besoin de vos petits mots, de votre soutien, de votre sagesse vous qui traversez des épreuves si douloureuses...
Que pensez vous de mon histoire ?

Merci pour celles qui ont tout lu

Looli

[Nicole M-F]

bonjour Looli et bienvenue parmi nous.Merci de nous avoir raconté en détail ton périple.
Je comprends ton agacement et ton questionnement .
Il est trop tôt pour pour se dire que tous ces médecins consultés n'ont pas si être alertés. Il faut attendre les résultats de l'anapathologiste qui va analyser ce que le chirurgien a retiré.
Il est dommage peut être que la biopsie n'ait pas été retenue d'emblée lorsque tu l'as demandé.Cela permet quand même d'y voir un peu plus clair.
J'ai tendance, sans être médecin, à continuer à penser que lorsqu'apparrait dans le sein quelque chose qui ne devrait pas y être, et même si la femme est jeune, il est plus sage de le retirer .
On va attendre avec toi les résultats.Repose-toi bien en attendant.
Bien chaleureusement à toi.

[Looli]

Merci de ta réponse Nicole :)

C'est vrai que la ce qui m'agace le plus, c'est que depuis 6 mois je demande à ce qu'on me l'enlève, j'ai redemandé par la suite la biopsie, et à chaque fois on m'a refusé les 2...
Le 1er chirurgien quand je lui avais demandé à l'enlever m'avait dit qu'ils n'avaient pas la possibilité de retirer tous les fibroadénomes, vu le nombre de femmes qui en ont, et la plupart ne les sentent même pas (au début il faisait 1cm et quelques, c'est sur que j'avais fait un 95D je l'aurais jamais senti, mais faisant un 95A je l'ai senti tout de suite...), en gros on opére et on analyse pas si on juge que c'est non inquiétant (mon sein a été classé ACR3 depuis que j'ai découvert le fibroadenome)

Je suis perdue dans ce que je dois ressentir, à la fois je me dis comment c'est possible qu'ils se soient trompés, le 1er chirurgien est LA référence dans le domaine chez moi, c'est le spécialiste qui forme énormément de monde sur les pathologies du sein, donc je ne comprend pas qu'il puisse se tromper, la masse etait juste sous la peau, pas en profondeur, tres facilement palpable et mobile... donc je me dis je m'inquiète pour "rien"...
Et après je revois le 2e chirurgien dans ma tête, qui m'a opéré ce matin et que je connais finalement très peu par rapport à l'autre, qui a eu un discours beaucoup plus "alarmant" après la chirurgie de ce matin...
Vu le pansement qu'ils m'ont fait (compressif), soit il a trifouillé dans le sein, soit il a eu du mal à l'enlever... j'avais encore des traces de sang sur les côtes. Et je me dis que c'est pas pour rien qu'il est "un peu inquiet"

Bref, je ne sais pas quoi penser, tout se bouscule... Et l'attente me paraît vraiment interminable... 😔

[Nicole M-F]

Looli...Bien sûr, tes questions sont tout à fait pertinentes.
Mais ce sont les résultats d'anapath et eux seuls qui pourront dire si " le chirurgien référence dans le domaine" a eu raison ou pas.
Alors se faire tout un film avant ces résultats c'est se faire du mal pour rien.Non que ce que tu ressens soit injustifié.On connait l'angoisse qui t'etreint.On l'a vécue.On la comprend.
Mais se contrarier d'ores et déjà pour une possible erreur de "lecture" de cet adénofibrome, est contre productif.
A l'inquiétude tu ajoutes une colère par anticipation. Ton organisme, toi dans ta vie de maman et d'épouse n'ont pas besoin de cette fatigue supplémentaire là.
Je sais combien c'est difficile, mais essaie de mettre les deux semaines à venir entre parenthèses.Occupe- toi le plus possible. Rien n'est écrit pour l'instant.
Nous restons à ton écoute et à tes côtés.

[Looli]

Tu as raison, je vais essayer de ne pas m'emballer, et d'occuper mes journées au mieux.
Mon médecin m'avait déjà prescrit un anxiolytique léger pour me détendre le soir depuis quelques temps, je vais voir avec elle pour le poursuivre...

Merci encore.

[Sylvie.L]

Bonsoir Looli
Bienvenue sur le phare on va attendre avec toi les résultats.. on connaît toutes ces moments d attentes stressantes et douloureuses psychologiquement, Nicole a raison essai de profiter de ta famille et de te détendre si tu peux .. tu n es pas seule on t accompagné 😘🌸

[Mamiette]

Quand on est confronté à des soucis de santé il y a plusieurs façons de réagir. J'accompagne depuis quelques mois une personne proche atteinte d'une tumeur au cerveau et j'ai constaté que sa façon de réagir est complètement opposée à la mienne. Perso, je veux tout savoir, tout anticiper.... Lorsqu'elle rencontre l'oncologue ou le neurologue, elle aura tendance à se mettre dans sa bulle et ne retient que le positif. Lorsqu'on lui a dit qu'elle avait probablement une tumeur cancéreuse. De ce probable elle n'a pas retenu qu'il y avait "beaucoup de chance que"....mais au contraire que "ce n'était pas sûr".
Le vocabulaire français a tellement de nuances selon la phrase dans lequel on l'utilise.
Finalement, sa façon d'agir l'aide dans son combat.
Alors, mets toi pour quelques temps dans ta bulle. Autant on pourra conseiller à certaines de ne pas négliger les examens, autant à toi, puisque ta motivation pour ne rien négliger est certaine, on va dire.... lâche du lest, respire, accroche toi durant cette période d'attente au positif... à l'Espoir....mot essentiel sur ce forum.
Nous te tenons la main et t'accompagons.

[Piou]

Bonjour Looli,
Ne pas anticiper un diagnostic, ne pas s’ajouter du stress dans cette attente...
Les amies ont tout dit !
Nous restons à tes côtés et formons une ronde autour de toi.
A bientôt de tes nouvelles

[Looli]

Merci pour tous vos mots si gentils les filles, ça me fait chaud au cœur...

Depuis hier je passe par toutes sortes de "phases", de l'espoir à l'anxiété, en passant par la panique et le bonheur d'être auprès de mes enfants et mon chéri. Tout se mélange, j'avoue avoir du mal à réfléchir posément sur cela, et sur tout le reste. Difficile de me concentrer aussi.
Les contrecoup de l'opération peut être aussi ? J'ai toujours eu du mal à me remettre d'une anesthésie.

L'infirmière est passée ce matin, elle m'a enlevé le gros pansement compressif, j'avoue j'avais peur de voir ce qu'il y avait en dessous, et je suis plutôt contente : la cicatrice est limite visible, sur le bord du mamelon. J'ai un bleu sur le côté du sein mais franchement léger. Par contre, cela fait un beau "trou" dans ma mini poitrine, le chirurgien a dû "creuser" un peu pour enlever la masse, ou bien c'est seulement la masse qui prenait autant de place, ou des adhérences... je ne sais pas, et comme il ne m'a rien expliqué du tout, je suis dans le flou.

Voilà les nouvelles du jour, j'essaye de m'occuper comme vous m'avez toutes dit, une chose apres l'autre, je vois du monde, je m'occupe, je dors... en espérant que cela fera passer les jours d'attente plus vite.

Bonne fin de journée à toutes

[Lisabelle44]

Cc. L'attente des 15 jours est toujours longue car on imagine toujours le pire mais heureusement ce n'est pas toujours le cas.c'est vrai s'occuper permet de se vider la tête.

[Looli]

Bonjour à toutes

Je ne sais comment, ni pourquoi mais j'ai reçu les résultats de l'anapath sur mon espace santé, avant que je ne vois le chirurgien ce soir
Les résultats ne sont pas bons.
Je vous mettrai bien les résultats en piece jointe mais je ne sais pas si je peux, je vous indique la conclusion :

Carcinome infiltrant de grande II d'Eston et Ellis de 3 cm de grand axe
Présence de composante de cic
Berge glandulaire superficielle lesionnelle de 3 cm
Marge inférieure infra millimetrique
Présence d'embols vasculolymphatiques peritumoraux
Présence de récepteurs aux œstrogènes et progestérone
Statut HER négatif (score 1+) gefpics 2021
Ki 67 estimé à 35%

Je suis secrétaire médicale, je sais donc interpréter que j'ai un cancer, mais je ne peux pas lire les petites lignes, et à cette heure ci je suis bien incapable de réfléchir, je suis bêtement en train de pleurer ou de paniquer à mon poste au travail, et je sens la rage monter, un an presque que je demande à l'enlever, un an qu'n me dit que c'est rien....

S'il vous plaît les filles, avant mon rdv de ce soir avec le chirurgien, dites m'en plus, si vous savez interpréter ce qu'il est écrit ... sans être médecin, mais vous saurez peut être un peu m'aiguiller...

[Nicole M-F]

Bonjour à toi Looli. Je comprends tout ce que tu ressens
Les "adénofibromes" sont traitres, car parfois ils cachent autre chose .
Je crois que c'est pour cela qu'il est assez souvent recommandé de retirer du sein ce qui en fait peut présenter un risque futur.
Ce choix n'a pas été fait dans ton cas. Ton chirurgien t'en parlera peut-être ce soir pour t'en expliquer les raisons.
La marge inférieure étant inférieure à 1mm, peut être te sera-t-il proposé de réintervenir pour s'assurer d'une berge saine. Cela est une mesure de sécurité supplémentaire éventuelle. A nouveau ton chirurgien sera à même de t'expliquer ce qu'il pense .
Ton hormonodépendance donnera un axe supplémentaire de traitement.
Dis nous vers quel centre spécialisé dans le traitement du cancer tu es orientée.
On reste à tes côtés.

[Looli]

Merci de ta réponse rapide.

J'avoue avoir surtout compris carcinome grade II, dans mon souvenir il s'agit du cancer du sein le plus répandu...
Concernant l'hormonodependance, la par contre je ne sais pas trop ce que cela change...
En relisant le compte rendu complet, je me rend compte surtout que c'est difficilement comprehensible...
Surtout que je ne me sens clairement pas en état de réfléchir.

Mon médecin m'a contacté également, elle me dit que je suis en de très bonnes mains pour le suivi avec ce médecin, que j'aurai certainement une reprise de chirurgie comme tu me le dis et une analyse ganglionnaire

Maintenant j'attend, dans le stress, je me dis surtout que cela traîne depuis 1 an, et que je ne sais pas jusqu'où cela a pu se propager... j'ai peur, vraiment peur...

[Nicole M-F]

L'hormonodépendance est un "atout" intéressant, parce que cela veut dire que les cellules cancéreuses sont stimulées par les hormones oestrogènes et progestérone dans ton cas srmble-t,-il. Donc après la chirurgie et les traitements éventuels, tu pourras recevoir une hormonothérapie ( petit comprimé quotidien) qui en empêchant l'action des hormones, réduit beaucoup le risque qu'une petite cellule cancéreuse têtue ne puisse grandir. L'hormonothérapie a beaucoup amélioré la prise en charge des suites d'un cancer du sein. Mon oncologue, au moment de mon diagnostic, m'avait dit "j'ai une bonne nouvelle, vous êtes hormonodépendante".😉

[Looli]

Dans mes souvenirs c'est un peu ce que je me souvenais, c'est plus "facile" à traiter et à suivre que les cancers non hormonodependants...

Maintenant j'ai le sentiment de ne pas savoir ou je vais, cette inconnue devant moi me paraît immense...
Moi qui aime tout contrôler, me voilà face à une situation qui me dépasse complètement...
J'ai connu des femmes ayant eu des cancers du sein, je me souviens un peu de leurs traitements, chimio radiothérapie chirurgie hormonothérapie tout cela me parle.
après la phase dans laquelle je suis aujourd'hui me paraît irréelle, je ne sais pas où je vais, ce à quoi je vais avoir droit dans l'immédiat, mon chirurgien je sais même pas s'il connait des oncologues, s'il travaille avec un centre de traitement, si je vais pouvoir continuer à travailler....

Je sais que j'aurai très vite toutes ses réponses, mais la pour le moment tout cela se bouscule, à m'en faire mal à la tête.

Même si je ne comprend pas pourquoi j'ai reçu ces résultats avant de voir le médecin, finalement, j'aurai peut être les idées plus claires ce soir lors du rdv. Finalement peut être un mal pour un bien...